
„Zeptejte se neurologa, psychologa, urologa, fyzioterapeuta, sociálně-právního pracovnika“
Příběh duchovního s roztroušenou sklerózou
Psal se rok 1989. Komunistický režim zmítající se v posledních křečích vyvíjel poslední zoufalé aktivity k udržení své totalitní moci. V ústřední vojenské nemocnici ve Střešovicích došlo ke „slavnostnímu“ zrušení mé „modré“ diagnosy. V zápětí na to mi poštou přišel povolávací rozkaz povolávající moji maličkost k tankistům do Čáslavi, kde jsem se měl stát obětí pečlivě připraveného plánu fyzické likvidace.
Tehdejší nadřízený mé manželky, primář interního oddělení nemocnice v Ústí nad Orlicí MUDr. Mervart se však s odvahou sobě vlastní pustil do boje o moji záchranu. Hospitalizoval mne na svém oddělení a srdnatě odrážel útoky příslušníků STB a kontrášů, kteří si tam pro mne opakovaně přijížděli. S velikým napětím jsem tenkrát sledoval zprávy linoucí se z nemocničního „polštářového“ rádia. Nikdy nezapomenu na pocity, s nimiž jsem 17. listopadu opouštěl ústeckou nemocnici. Bez větší nadsázky mohu dnes říct, že mi něžná revoluce doslova zachránila život.
Důsledky stresorů z komunistické éry však na sebe dlouho nenechaly čekat. Při jednom z porevolučních projevů se mi, coby novopečenému zastupiteli města, zástup posluchačů na Českotřebovském náměstí doslova zdvojnásobil. Ochrnul mi totiž oční nerv a v důsledku toho jsem začal vidět dvojitě. Dvojitý pohled na svět se však záhy srovnal a z Vinohradské kliniky mne po měsíční hospitalizaci propustili domů s konstatováním, že šlo o jakousi neuroinfekci.
Radu ke snížení pracovního tempa jsem nevzal příliš vážně a pod standartou nově nabyté křesťanské svobody jsem se s nadšením pustil do další práce. Z České Třebové jsem se i s rodinou brzy na to odstěhoval do Prahy, v prvních svobodných porevolučních volbách jsem byl totiž zvolen do vedení své církve. Následovalo pět let plných smysluplné, ale fyzicky velmi vyčerpávající práce. A pak to zase přišlo. V polovině roku 1995 se můj pohled na svět poněkud rozostřil. Během hospitalizace na neurologické klinice v Kateřinské ulici v Praze k mému velkému zděšení stanovili diagnosu zvanou roztroušená skleróza.
Následovaly nesnadné okamžiky postupného smiřování se s nepříjemnou realitou života nemocného člověka. Ještě v průběhu hospitalizace se ke mně doneslo, že na lůžkovém oddělení hledají sestřičku. Intuitivně jsem doporučil svoji manželku, právě totiž sháněla zaměstnání. Má intuice se neminula cílem. Ve stejnou dobu začala své aktivity na neurologii v Kateřinské pod vedením MUDr. Havrdové rozvíjet ambulance RS. Z lůžkového oddělení sem záhy byla přeložena i moje žena. Jejím prostřednictvím se ke mně dostala řada informací, díky nímž jsem pochopil, že se s RS dá žít, a že odbornou léčbou může být tato nepříjemná nemoc do značné míry stabilizována.
Za vydatné pomoci personálu ambulance RS Kateřinská se svou nemocí bojuji již dlouhých 15 let. Není to boj jednoduchý. Některé syndromy nemoci pociťuji znatelně. Tu a tam mne přepadne únava spojená s brněním končetin, analgetiky jsem nucen zahánět silné bolesti hlavy, pronásledují mne křeče močového měchýře a život mi komplikují problémy s usínáním. Díky systematické léčbě
imunosupresivy a interferonem „Rebif 44“ jsem však stále ještě schopen bez omezení se pohybovat, slyšet, vidět, mluvit a fungovat jako duchovní největšího pražského sboru své církve a přispívat tak k duchovní i duševní stabilizaci stovek svých spoluobčanů.
Snad mi jako faráři prominete, když si dovolím tvrdit, že můj příběh není jen hříčkou náhody. Přispěje li jeho přečtení k vašemu rozhodnutí svěřit se do rukou odborníků a s jejich pomocí s nemocí RS bojovat, pak bude můj dojem ještě intenzivnější.
S úctou váš spolutrpící Radek Jonczy