6. Ako som začal liečbu (Michal Hellebrandt)

Musím sazase odkázať na text, ktorý som uverejnil pod číslom 4, pretože celé toto moje
blogovanie o RSke som poňal ako seriál, z čoho vyplýva, že v mojich textoch je
prítomná určitá kontinuita a jeden s druhým mierne súvisia. Takže v štvrtom
„dieli“ som sa trošku sťažoval na súčasnú situáciu, čo sa týka počtu RS
centier. Že kvôli nedostatočnej kapacite treba na začatie liečby čakať dlhú
dobu. Ale medzitým sa stalo nasledovné: najprv som písal Hanke Potměšilovej,
ktorá tieto stránky založila a podľa svojich slov už 18 rokov vedie, s prosbou o
nejaké korektúry v texte č.3. Hanka reaguje vždy promptne, ale teraz som musel
trochu počkať, pretože tentokrát nasmerovala svoju pomoc Domovu sv. Máří
Magdalény (pre pochopenie viac tu: ZDE), takže bola časovo zaneprázdnená. Ja som si tento článok prečítal a hlboko sa ma
to ako rodiča dotklo, takže sme s partnerkou tiež prispeli finančnou čiastkou
na chod domova.

Časová
postupnosť bola takáto: napísal som blog o čakaní, odoslal som ho, poslal som
dar a potom som volal do Hradca Králové, kde je najbližšie RS centrum k môjmu
bydlisku v Prahe, kde ma boli schopní prijať a ja by som bol ochotný dochádzať
tam, keďže je známy fakt, že s liečbou RSky je treba začať čo najskôr a ja som
nechcel nič riskovať. No ale následne mi volali z RS centra na Vinohradoch, kam
spadám, že sa uvoľnilo miesto a môžem prísť za pár dní. Co mi prišlo ako skvelá
správa, aj keď som to celkom nepochopil: veď ak sa uvoľnilo miesto, logicky mal
nasledovať ďalší v poradí a mne sa malo maximálne o trošku skrátiť čakanie. No
ale rozhodne som po dôvode nepátral, bol som rád, že som rád. Avšak vyvolalo to
vo mne myšlienku: naklonil som si osud? Zaujímavá zhoda okolností – prispel som
na dobrú vec a vzápätí mi to osud vrátil v podobe začatia liečby, čo bol pre
mňa najkrajší vianočný darček. Ale po krátkom premýšľaní ostávam starým
skeptikom k týmto veciam medzi nebom a zemou: je to len zhoda náhod, nič
viac, keby to takto fungovalo, bolo by veľmi jednoduché si ten osud nakloniť.

Prvé
nasledovali infúzie Solomedrolu – päť dní po sebe. Bolo mi povedané, že tento
liek má dosť silné vedľajšie účinky, že môžem očervenieť a opuchnúť. Mne sa v
hlave hneď vynorila stará počítačová hra Theme Hospital, ktorá simulovala
budovanie a správu nemocnice, a v ktorej pacienti mali rôzne vymyslené vtipné
choroby, konkrétne že budem vyzerať ako jeden z nich, ktorého problém spočíval
v tom, ze mal obrovskú napuchnutú a červenú hlavu.

Keď som
ležal na kapačkách, zažil som dva rôzne prístupy k problémom: v piatok som si
nedobrovoľne vypočul rozhovor dvoch starších dám, ktoré boli na izbe so mnou.
Bol plný sťažností a končil sa vetou: „Nestojí to za nic“.

V sobotu –
keďže bol víkend – som ležal v miestnosti na pohotovosti, keď priviezli opäť
staršiu pani a tá, aj keď jej evidentne nemohlo byť úplne hej, keďže ju
priviezli na pohotovosť na infúziu, hneď zahlásila: „Jéé, to budu ležet s
takovým mladým…“ A celý čas bola tak vtipná, že som odtiaľ odchádzal
vyškerený ako lečo.

K tým
vedľajším príznakom: obrovská, napuchnutá a červená hlava má našťastie
nepostihla. Postihla má však nespavosť (sú to nakopáváky, veď kortikoSTEROIDY),
takmer permanentná čikútka (škytka) a…ehm…no…nadmerná plynatosť. Ľudovo
povedané prdenie. Dával som strašné šajby a keby len šajby, ešte aj s patričným
odérom. Poviem vám, že moja priateľka si užila. Dcérke to ešte nevadí, prdeli
sme spolu, keďže je ešte malinká, spoločenské dopady prdenia nerieši a uľaví si
kedy sa jej chce.

Blbé bolo,
že som to nevedel kontrolovať. Na ilustráciu – v skúšobni som nechtiac zahnil,
keď sme s kapelou hrali a spoluhráč prestal hrať, odložil basu a otvoril dvere
skúšobne, aby vyvetral. A to, prosím pekne, nie je žiadne precitlivené
orezávátko, pracuje ako dlaždič a je zvyknutý na všeličo, veď všetci poznáme to
staré známe „ten je sprostej jak dlaždič“.

Alebo:
ideme po skúške tentokrát s bubeníkom po chodbe v industriálnej Pragovke, kde
sa konajú rôzne eventy a je tam aj kaviareň, že si dáme ešte pivko po hraní.
Odniekiaľ znie hudba. Stretávame dve také arty-style nahodené slečny a pýtame
sa ich, či nevedia, čo sa tu deje. Ony milo odpovedajú a mne pri tom
nedobrovoľne vychádza zo zadnice obrovský hlasitý prd, na čo sa kamoš dá
zbabelo na útek, holky krčia nosom a jedna hovorí druhej: „Tak my už radši
půjdem“. Ja som tam ostal v rozpakoch stáť osamotený, ale nedalo sa tejto
trápnej scéne nahlas nesmiať.

No a v
tejto prekérnej situácii som ešte k tomu mal dohodnutý cez internet
car-sharing. To som ešte nevedel, keď som to dohováral, že budem prdieť ako
najatý. Na Vianoce som šiel domov na Slovensko, tentoraz len na otočku, autom,
no a aby som mal menšie náklady na cestu, ponúkol som spolujazdu na internete. Ľudia
sa vám prihlásia, ak im vyhovuje vaša trasa, prispejú na benzín, pohodlne sa
odvezú…je to win-win záležitosť, pravdepodobne to poznáte. No a kto sa
prihlásil mne? Dve holky. Kurník-šopa, za iných okolností je človek rád, keď sa
mu niekto prihlási, ale tentokrát som z toho radosť nemal. Čaká má sedem
hodinová cesta v uzavretej kabíne s dvomi neznámymi slečnami. Ako všetci traja
prežijeme moju črevnú búrku?

Váš záujem
je v prípade car-sharingu odviezť vašich spolucestujúcich čo možno
najkomfortnejšie. Nie len z obyčajnej ľudskej slušnosti, ale aj kvôli tomu, že
si navzájom na webe potom udelíte hodnotenie, ako sa vám cestovalo a na základe
neho si vás vyberajú ľudia pri vašej ďalšej ceste. Predstavoval som si to moje
hodnotenie: „Celú cestu prdel, smrdelo to v aute ako v chlieve, nikdy viac“.

Uf.
Skrátim to. Prežil som to ja aj holky za pomoci čaju proti plynatosti, ktorý
som si urobil na cestu. Hodnotenie som dostal dobré.

A viete
čo? Myslím, že tá plynatosť pravdepodobne nakoniec vôbec nebola dôsledok
infúzií a liekov. Spôsobovala ju výborná kyslá kapusta (zelí), ktorú som si
naložil na zimu do súdku a tak ju milujem, že som každý deň zjedol za malú
misku. Nedávno mi došla, takže som ju prestal jesť a moje rektálne explózie sú
fuč, pritom Medrol stále beriem, aj keď je pravda, že o dosť nižšie dávky, ako
na začiatku. Nenadarmo sa na Slovensku hovorí: „Od kapusty, riť popustí“.

5. O ružových okuliaroch (Michal Hellebrandt)

4. O čakaní (Michal Hellebrandt)

Bolo týmmyslené to, že v živote veľmi často niekde a na niečo čakáme: v práci, ktorá
nás nenaplňuje, iba živí (myslím, že nás je väčšina), čakáme na koniec smeny.
Čakáme na autobus a v autobuse čakáme, kým nás dovezie do nášho cieľa. Na úrade
čakáme, kým nás odbavia. V obchode čakáme pri pokladni v rade. Čakáme
v dopravnej zápche. V bare alebo v reštaurácii čakáme na čašníka, kým nám
donesie drink/jedlo. Svet je plný čakajúcich ľudí.

Ale
čakateľov na to, na čo teraz čakám ja, určite až tak veľa nie je. Konkrétne na
prijatie do RS centra a započatie liečby, keďže lumbálna punkcia potvrdila, že
demyelinizačné ochorenie alias roztrúsenú sklerózu skutočne mám. Píšem síce, že
až tak veľa nás RSkárov nie je – myslené globálne – ale na druhej strane
nás lokálne, v Prahe, bude asi celkom dosť, keďže najbližší termín prijatia do
RS centra vo FN Královské Vinohrady, pod ktorú spadám, je možný až vo februári
(únor) kvôli nedostatočnej kapacite.

Približne mesiac už ubehol, odkedy som tam
volal, takže ešte dva a pol mesiaca. Argumentoval som síce, že všetky potrebné
dokumenty mám, s liečbou RS by sa malo začať čo najskôr a – pokiaľ viem – je
zákonom určená povinnosť prijať pacienta do RS centra od určenia diagnózy do
jedného mesiaca, ale…nepochodil som. Pretože predo mnou sú ďalší čakatelia a
nie je najmenší dôvod, prečo by som mal mať pred niekým prednosť. A nikoho by
som ani z etického hľadiska predbehnúť nechcel, nemám rád protekciu a
kamarádíčkovanie. Aj keď priznávam, že sám som v živote párkrát protekčne niečo
získal/niekam sa dostal, tak som potom dobrý pocit z toho nemal, pretože
mi bolo jasné, že bez patričnej známosti by som to nemal/nedostal a nenávidím,
keď sa ľudia priatelia iba z prospechárstva: tak s ním sa spriatelím, pretože
on mi môže niečo poskytnúť, je jedno, že je to bezcharakterná sviňa, hlavné je,
že mi pomôže.

Sestry a
doktori sa zvyčajne nemajú možnosť naklonovať, takže rozumiem, dopyt prevyšuje
ponuku. Počet RS centier je poddimenzovaný, a keďže nás s touto diagnózou
údajne stále pribúda, nedá sa nič robiť…

A tak sa
motám svetom a životom, som stále unavený a vyčerpaný a…čakám. A dúfam, že ma
dovtedy nepostihne žiadna vážna ataka a neochrniem. Nečakám od nasadenia liečby
nič menšie, ako že mi do stále vyčerpaného tela vleje zázračnú energiu, od
samého nadšenia vybehnem z nemocnice ako Usain Bolt (beh je v súčasnosti
nemožný, už nie jedna električka mi ušla pred nosom, keďže nie som schopný
pobehnúť; som rád, že – aj keď s problémami – chodím), cestou domov budem
preskakovať ploty a stavím sa v obchode, kde kúpim desať kilo zemiakov,
ktoré s ľahkosťou odnesiem domov, popritom skočím do kvetinárstva kúpiť
kvetinku pre moju úžasnú partnerku a potom pôjdem s dcérou na prechádzku.
Jupi-jou. Hehe. Ale niečo mi hovorí, že úplne takto to nebude.

Inak práve
mi bežia správy na ČT24 a podobný problém majú onkologickí pacienti. Cesta od
diagnózy k liečbe je dlhá a ide sa uviesť do praxe spôsob, pomocou ktorého by
sa skrátila. Držím im palce a zároveň aj nám – novým RSkárom – aby sa dostalo
od kompetentných časom aj na nás.

3. O (ne)fajčení (Michal Hellebrandt)

Prečo? Nuž rozhodol som sa s týmtozlozvykom skoncovať, pretože ak chcem urobiť všetko preto, aby som čo najdlhšie
mohol normálne fungovať – teda priotritne upraviť svoj životný štýl a začať žiť
zdravšie, tak prestať fajčiť je určite jeden z prvých krokov týmto smerom.
Čítal som vyjadrenie nejakej pani doktorky, že fajčenie samozrejme škodí aj
zdravím ľuďom, ale ľuďom s RSkou dvojnásobne.

Vo štvrtok mi oznámili túto novinu,
víkend som strávil u známych na chalupe v slastnom tabakovom rauši, v pondelok
som si ubalil posledné cigáro a prestal som s tým. Teda nie úplne – následne
som si kúpil e-cigaretu, ktorú odvtedy v najväčších absťákoch „fajčím“, k
dnešnému dňu je to necelý mesiac. Môj plán je postupne si kupovať náplne so
stále nižším obsahom nikotínu až na nulu, zbaviť sa tak fyzického návyku a
opustiť túto nezdravú záležitosť úplne.

O tom, ako prestať fajčiť je toho
popísané kvantum, povedal by som, že sa z toho stal aj celkom slušný biznis,
sám som zvedavý na seba, ako sa s tým poperiem, keďže som ešte úplne neprestal,
ale odhodlanie a motivácia nechýba. Z pohľadu RSkára – je oveľa väčšia
motivácia k tomu s tým seknúť, keď viete, že týmto ochorením „disponujete“ a
fajčením idete pri nasadení liečby sami proti sebe , ako prestať fajčiť len tak
sám od seba, iba na základe svojho rozhodnutia. Druhá vec je, že vám ono
„nefajčenie“ túto skutočnosť stále pripomína. Kedykoľvek dostanete chuť na
cígo, tak túto myšlienku vzápätí nasleduje ďalšia: „Nemôžem, pretože mám
roztrúsenú sklerózu“. A nezapálite si.

Ale poviem vám, že prestať fajčiť pre
takého náruživého fajčiara ako som (bol) ja…to bolí. V skúšobni s kapelou
máme zažité, že vždy keď odohráme pár songov, presunieme sa na tzv. „zevl-plac“
– na gauč do rohu, otvoríme si pivo a zapálime cigaretu. Živo si vybavujem prvú
post-fajčiarsku skúšku: odohrali sme, sadli a ja som s otvorenou hubou a
rozšírenými očami fascinovane sledoval kamoša, ako si balí žváro, otvára
lahváča, napije sa, zapáli si cigaretu a slastne si potiahne. Ja som preglgol
slinu a potiahol si z e-cigy, ktorá je veľmi-veľmi-veľmi slabou náhradou za
krásnu ubalenú tabakovú kočku. Aj keď v momentálnej fáze – vďaka aj za ňu,
pretože tú najväčšiu chuť na cigaretu to – aspoň u mňa – potlačí. A vzhľadom na
to, že je to také „instatné fajčenie“ nepochybujem o tom, že prestanem aj s
týmto.

Na záver zacitujem Billa Hicksa,
legendárneho stand-up komika, ktorý bol známy svojím nadmieru pozitívnym
vzťahom k cigaretám, pri každom svojom vystúpení fajčil jednu od druhej, až kým
bol nútený prestať – pravdepodobne tiež zo zdravotných dôvodov, keďže umrel ako
32 ročný na rakovinu slinivky. Jeden z jeho výstupov som videl s českými
titulkami: „Není dobré přestávat kouřit děcka. Ale já to k…a udělal. A ano,
chybí mi. Je pěkně těžký přestat kouřit. Každá z nich teď vypadá fakt hodně
dobře. Každý cigáro vypadá jako udělané Bohem, smotané Ježíšem a olíznuté p…u
Claudie Schiffer“

Asi tak.

2. „Lumbálka“ (Michal Hellebrandt)

Predpokladám, že moje texty čítajúhlavne zbehlí RSkári – zdravím vás všetkých – ktorí veľmi dobre vedia o čo ide.
Ak by sa medzi vami našiel niekto ako ja, čo do dnešného dňa nevedel, ako to
prebieha, v krátkosti opíšem moju skúsenosť: ide o odber mozgo-miešnej
tekutiny. To znamená, že vám do miechy pomedzi stavce zastrčia injekciu a
vytiahnu z nej vzorku na rozbor, ktorý definitívne potvrdí (alebo vyvráti)
roztrúsenú sklerózu. Znie to hrozivo, ale v skutočnosti to vôbec také strašné
nie je. Trošku to pri pichaní zabolí a mne osobne sa následne kapánek začala
motať hlava. Potom strávite dve-tri hodinky na lôžku, aby ste si odpočinuli, a
idete domov. Celý deň musíte ostať v kľude doma, nič ťažké neťahať a do večera
sa vám miecha obnoví – takto mi to bolo povedané.

No ale aby, som nepísal len o týchto,
vcelku nezaujímavých a ľahko dohľadateľných faktoch, vrátim sa ešte trochu k
nedávnej minulosti, k samotnému zdeleniu diagnózy. Ak ste niekto čítali môj
prvý text, možno ste si podľa toho povedali, že som diagnózu RS prijal celkom
stoicky a hrdinsky. Musím však zbabelo priznať: na druhý deň som sa zosypal ako
príslovečný domček z kariet. Hral som sa s mojou jeden a polročnou dcérou a pri
tom mi začali bežať v hlave takéto myšlienky: dobre, ak všetky veci, ktoré sa
nám dejú, fungujú na báze „príčina-následok“, ak funguje toľko spomínaná
„karma“ a ony „božie mlyny“, tak fajn, nežil som príkladne, nie som veriaci,
nemodlím sa k žiadnej vyššej moci a ani v žiadnu neverím, mám za sebou vcelku
zhýralý život, keď som dosť chlastal, fajčil, v mladšom veku experimentoval so
všetkými známymi drogami. Ak sa teda chceme hrať na nejakú „vyššiu
spravodlivost“, keď každého dostihnú dôsledky jeho činov…dobre. Bol by som
ochotný uznať, že mám, čo si zaslúžim. (Aj keď toto je veeeľmi diskutabilné,
keď sa pozrieme na bezškrupulóznych hajzlov, ktorí zbohatli na úkor iných, majú
pokútne získanú moc a sú zdraví, a ľudí, čo žili celý život čestne a
charakterne a aj tak ich postihne nejaký zákerný osud, ktorý si nezaslúžia ani
omylom.)

Ale čo ona? Moje malé bajbo? Veď za
svoj jeden a polročný život nestihla ešte nič zlé vykonať! Nikoho úmyselne
trápiť či zraniť, ani len slovne, veď vie povedať len "mama, tata, deda a
baba". Čím si zaslúžila ona to, že má taťku, ktorý sa možno nebude vedieť
hýbať, ktorý jej možno nebude môcť byť oporou, keď to bude potrebovať? A zase
sme pri porovnávaní – čo iné deti, kde taťkovia-mamky dopadnú ešte horšie? Akú
logiku tu má tá slovutná „karma“? Sečteno a podtrženo – život nie je fér a je
dobré tento fakt prijať. Ak som doteraz na nejakú bazálnu spravodlivosť aj v
kútiku duše veril, tak odteraz som ťažký skeptik. Vždy som považoval a
považujem život za nádherný. Je nádherný, ale nefér. To sa navzájom nevylučuje.

Pri tomto uvažovaní mi jej – nie seba
– prišlo tak ľúto, že mi začali padať slzy ako hrachy. V tomto momente prišla
moja partnerka, uvidela ma a keď sa spýtala o čo ide a ja som to vyklopil, objala
ma a povedala: „To zvládneme“. Čo mi príde s odstupom času nepredstaviteľne
dôležité. Prajem každému, aby mal v takejto chvíli vedľa seba človeka, ktorý sa
zbabelo nezosype, keď už sa zosypal on, ale povie mu najväčšiu frajerinu: „To
zvládneme“. Rešpekt!

Sorry, ak som bol príliš patetický…