Deník vděčnosti (Deník sklerotičky)

V minulém článku „Karma? Tak s tou můžete jít, víte kam…“ jsem psala, že se učím naslouchat svému tělu, učím se vypnout hlavu a žít tady a teď. Před nějakým časem jsem narazila na koučku, která své klienty provází na cestě k vnitřnímu klidu, podporuje je v zastavení se a v ujasnění si priorit. Zaměřuje se hlavně na propojení mysli a těla. Shodou okolností jsem u ní vyhrála koučovací půlhodinku. Je úžasné, jak člověk někde uvnitř sebe zná odpovědi na všechny své otázky, stačí jen, když mu je někdo správně položí. Během třiceti minut jsem si sama odpověděla na to, jak v budoucnu zabránit tomu, aby mě semlel pracovní kolotoč a nasazení, jako tomu bylo před dvěma lety. Odpověď je jednoduchá: naučit se s láskou říkat ne :-).

V březnu jsem se potom zúčastnila Moniččina několikadenního kurzu Najdi vnitřní klid. Od té doby si každý týden píšu pár vět, za co jsem vděčná. Někdy je těžké vymyslet alespoň jednu věc a někdy mi některé dny přinesou tolik vděčnosti, že nevím, co s ní :-). Tady je zatím první část. 

1. týden. Jsem vděčná za každý den, kdy vstávám odpočatá a nabitá energií. Jsem vděčná za každou prospanou noc. Ehm, prospané noci bych za poslední dva roky spočítala na prstech jedné ruky. Už jsem s tím ale smířená, a dokonce si na to už tolik nestěžuju (minimálně ne každý den jako dřív :-)). Co se týče únavy, s tou bojuji každý den. Pomáhají mi různí pomocníčci jako konopný olej a zelený ječmen. Někdy je ale ta únava tak šílená, že se mi nechce ani mrkat. Kde jsou ty časy, když jsem si mohla lehnout, kdykoliv se mi zachtělo? Když se přece jen přes den rozhodnu na chvíli natáhnout, Jenda už křičí: „Mami, di dol!“ Maminka se přece nemůže válet, maminka musí pořád kmitat :-).

2. týden. Jsem vděčná za všechny své přátele. Jsem vděčná, že se znovu scházíme s mou bývalou „BFF“ :-). I když doufám, že ji ke mně zpátky nepřivedla lítost, ale to, že jsem jí šíleně chyběla :-).

3. týden. Jsem vděčná za jarní slunné dny, které k nám pomalu přicházejí. Jsem vděčná za našeho syna, miluju pozorovat ho při hraní na zahradě, jak se každý den učí nové a nové věci, jak se chová a jak se vyvíjí. No, ale když zrovna nemá svůj den a od rána se vzteká a kňourá, tak mě jeho chování přivádí k šílenství. To jsem potom vděčná, že jeho záchvat ustojím v klidu a nevybuchnu. Ale chce to ještě trénink :-).

4. týden. Jsem vděčná za chvilky, kdy mě zaleje pocit štěstí – naše první jízda vlakem. Jenda zprvu vyděšený, ale potom rozzářený pohled a údiv nad novým zážitkem. Miluju ho. Jsem vděčná, když mě Jenda při uspávání chytne a nepustí. Takových chvilek je pomálu, Jenda není zrovna kontaktní dítě. Přijde se pomazlit, jen když ho něco bolí nebo když je unavený. 

5. týden. Jsem vděčná za každou aplikaci injekce, která nebolí.

6. týden. Jsem vděčná za společné rodinné výlety. Dnes jsme byli poprvé ve třech v ZOO. 

7. týden. Jsem vděčná, že jsem se konečně odhodlala vyplejt zahradu. Nesnáším to.

8. týden. Jsem vděčná, když se mi podaří usnout s klidem a bez převalování a bez různých pomocníků jako například čaje všeho druhu, tinktury kozlíka lékařského a podobně. 

9. týden. Jsem vděčná za okamžiky, které dokážu vnímat tady a teď.

10. týden. Jsem vděčná za každou chvilku, kterou mám jen sama pro sebe. 

11. týden. Jsem vděčná, že nestrádáme.

12. týden. Jsem vděčná, když mi moje hlava „dovolí“ jít po obědě s Jendou spát a nemyslím na to, co musím ještě udělat, uklidit nebo připravit.

13. týden. Jsem vděčná, že Jenda po třech dnech začal zase normálně jíst. Byli jsme na víkend v Trutnově, prošli jsme si Adršpašské skály a okolí a Jenda se v neděli vzbudil s vysokou teplotou. Po třech dnech na antibiotikách se to naštěstí začalo zlepšovat. Byl to nezvyk, když ten náš bašťounek nechtěl nic jíst. 

14. týden. Jsem vděčná za to, že jsem se nakonec rozhodla být učitelkou a ne právničkou (haha :-)).  Tento týden se za mnou přijely podívat moje „bývalé“ děti. Bylo to moc pěkná návštěva   a já si zase uvědomila, jak jsem vděčná, že je moje práce oceněná a má smysl. 

15. týden. Jsem vděčná za narozeninovou oslavu pro Jeníka, která se vyvedla. Jsem vděčná, že Jendovi spadl dudlík z balkonu a od té doby to zvládáme bez něj. Chudinka stál u okna a volal: „Mami, momo bác! Tam!“ Bylo mi ho tak líto, ale vydržela jsem a náhradní jsem mu nedala :-). Do dneška každému vypráví, že momo bác. Překvapilo mě, jak to ze dne na den zvládl bez něj. Asi hodně pomohlo, že o něj přišel sám. Ještě by bylo super, kdyby mu takhle spadly i plínky :-). 

16. týden. Jsem vděčná za své kolegyně a práci. Tenhle týden jsem se byla podívat v práci na vycházení „mých“ páťáků. Je fajn, cítit se mezi svými kolegyněmi stále dobře, i když už tam dva roky nejsem.

17. týden. Jsem vděčná, že mi váha konečně klesla pod osmičku. A doufám, že natrvalo :-). Jinak „váha“ je u mě věčné velké téma, to bude asi na další článek :-). Teď si nově před spaním předříkávám afirmace na hubnutí, tak třeba to pomůže :-).

18. týden. Jsem vděčná za každou cestu, ze které se všichni v pořádku vrátíme. Cestujeme moc rádi. Jsem vděčná za každý Jeníkův úsměv, když se mu něco líbí. 

19. týden. Jsem vděčná za svou celou rodinu. Pomáháme si a jsme spolu rádi.

20. týden. Jsem vděčná, že magnetická rezonance dopadla v červnu dobře. Ano! Žádný nový nález! Jupííí, jsem šťastná. Čápe, jestli tohle čteš, tak víš jak… :-).

Pokračování příště.

A za co jste vděční vy?

Děvčátko se sirkami

„Svíčičky stoupaly výše a výše, viděla již jen hvězdičky na obloze; jedna z nich spadla dolů a učinila za sebou světlou cestičku.

„Nyní někdo umírá!“ myslilo děvčátko, neboť stará babička, ta jediná, která ji měla ráda a která než umřela, vypravovala, že když jedna hvězdička spadává, opět jedná dušička k Pánubohu se ubírá.“ Hans Christian Andersen

Umře-li dětátko, stane se z něho andílek a jeho dušička stoupá k nebi, takto jsem si již od dětství i díky Andersenovi představovala smrt. Milovala jsem jeho pohádky, byť jsem u nich často plakala.

Příběh jaký jsem prožila já, že mne opustilo dětátko, ještě před tím, než jsme ho držela v náručí, zažilo spoustu maminek nejen ty s roztroušenou sklerózou. Dětátka s námi zde na pozemské pouti byla jen pár týdnů, nikdy jsme je nespatřili, nepochovali v náručí.

Vím, jak moc jsem se toužila se svými dětmi rozloučit a mít místo kam i za nimi mohu zajít a zapálit svíčku. Tuto možnost jsem nedostala, s vysvětlením, že tkáně jsou tak malé, že mi je ani nemohou vydat…já však slyšela na ultrazvuku jejich srdíčka, v kabelce jsem nosila jejich fotky. Láska však nejde změřit ani zvážit a tak jsem i ty děti milovala a pojmenovala je už v bříšku.

Byla jsem vděčna, když jsem se dozvěděla o rok později o spolku Tobit,který bojoval za změnu zákona o pohřebnictví, a který od roku 2017 dává rodičům možnost své nenarozené dětátko pohřbít.

 S druhým manželem jsme již nemohli mít další děti, ale věřím, že dvě máme v nebi, a mé děti zde  na zemi mají, kteří je chrání,a jednou se všichni obejmeme.

Tento obrázek nemá vyplněný atribut alt; název souboru je Andilci-se-svickou-002-1-768x1024.jpg.

http://tichenarozeni.cz/, https://www.prazdnakolebka.cz/uvod

Autorka fotky: Věra Moravcová

30. O predpokladaní (Michal Hellebrandt)

Môj jubilejný tridsiaty blog začínam, ako som to urobil nedávno, básničkou:

Šťastie

„Ty si strašne domýšľaš“,

povedala,

a ja som si až po rokoch uvedomil,

že mala pravdu.

Je šťastie neodhadovať budúcnosť.

Je šťastie netušiť, čo bude.

Je šťastie nepredpokladať!

Je šťastie byť v tomto kľude.

Básničky si skladám sám pre seba, najčastejšie vtedy, keď mi nie je práve najlepšie – hlavne teda psychicky. Čo je síce dosť často úzko naviazané na fyzický stav, pretože keď sa človek necíti dobre fyzicky, bolo by trochu divné, keby sa cítil skvele psychicky. Ale niekedy to je fakt len o tom, že moja vnútorná sila a odhodlanie sa s RSkou neustále biť sa práve prechádza po dne a vtedy mi pomáha podať o tom správu v „poetickej“ forme, aj keď je to správa, ktorú si prečítam len ja.

Že o svojom momentálnom rozpoložení napíšem básničku má pre mňa dvojitý efekt:

Jednak, že tie čierne myšlienky zo seba aspoň čiastočne vypustím. Naozaj funguje ten známy princíp, keď umelci majú potrebu tvoriť z nejakého vnútorného pretlaku; potrebujú proste uvoľniť ventil, ktorý drží ich myšlienky a pocity v hlave, a tá im vďaka tomu neexploduje. (V tomto kontexte rozumiem aj onomu mnou kritizovanému sťažovaniu sa – aj to vysťažovanie sa niekomu je takým uvoľnením ventilu…)

Pozor, ja sa ale určite za žiadneho umelca nepovažujem! To s dovolením a s radosťou prenechám iným, ja tomu vôbec nerozumiem. Čomu však rozumiem je, že cítim, čo sa mi páči a čo považujem za úprimnú tvorbu, a čo je iba prachobyčajný kalkul.

No a za druhé mi náladu o máličko zlepší vedomie, že svoje básničky potom využijem pri tvorbe textov pre kapelu, v ktorej zatiaľ hrám, ešte mi to fyzické schopnosti umožňujú, aj keď pri pomerne rýchlom postupe RSky to už na dlho nevidím. 

Ale! Aby to zase nevyznelo nejak pesimisticky – vrátim sa späť k tej mojej básničke, ktorou som tento text začal – „je šťastie nepredpokladať, je šťastie byť v tomto kľude“. Takže možno to ešte bude dlhšie, ako si teraz myslím, ako teraz predpokladám. Možno nie. Veď keby som rezignoval už vtedy, keď mi zdelili diagnózu, a keď sa mi kvôli tomu rozpadla vtedajšia kapela, nemal by som tú súčasnú, v ktorej sú absolútne skvelí ľudia, ktorí RSku zobrali ako ďalšieho člena, ktorého je potrebné rešpektovať, cítim sa v ich prítomnosti výborne, robíme spolu mega-hity, ktoré sa stanú svetovými a budú zarábať kopu peňazí, keď umriem.

Ako Vincent Van Gogh – kým žil, trel biedu a svojími obrazmi si zarobil možno tak na onú povestnú slanú vodu, zatiaľčo teraz…veď určite viete. Bez urážky, ale silne pochybujem, že by niekto z vás mal originál od Van Gogha zavesený doma nad posteľou. To by ma čítali pekne zazobaní ľudia; keď tak mi pošlite nejakú škváru a môžete aj finančne podporiť tento web, Hanka bude mať radosť…dík.

Takže sečteno a podtrženo? Zo svojej skúsenosti môžem odporučiť – tvorte, moji milí. To je jedno čo. Básničky, kreslenie, maľovanie, hudba, keramika, vyrezávanie (ak to fyzické schopnosti dovolia), napíšte knihu, poviedku, blog… Má to terapeutický účinok a je to vynikajúce antidepresívum. A aj keď sa vďaka vašej tvorbe nestanete svetovo uznávanými umelcami (mňa sa to netýka, mňa bohužiaľ svetová sláva neminie, ale čo narobím, je zbytočné vzpierať sa osudu, ku ktorému som predurčený), budete mať radosť z nej vy sami.

A to je najviac.

Karma? S tou můžete jít, víte kam… (Deník sklerotičky)

Když zjistíte diagnózu, kterou byste nečekali ani v tom nejhorším snu, zaskočí vás to. Každý se s tím vyrovnává po svém, ale většina si více či méně projde fázemi smutku podle modelu Küblerové-Rossové. Jak se vyrovnat s diagnózou je pěkně popsané na webu Mladých sklerotiků

„Ty ale teď nesmíš brečet, máš doma Jeníčka a musíš být máma.“

Tím, že Jeníkovi v té době byly jen tři týdny, tak jsem neměla čas na sebelítost a dlouhé truchlení. Kolotoč kolem malého miminka mě dostatečně zaměstnal a hlavně jsem měla v hlavě slova mé kolegyně a kamarádky, která má shodou okolností stejnou diagnózu (pořád mi ještě dělá problém pojmenovat tu nemoc nahlas, nejde mi to přes pusu). Když jsem jí brečela do telefonu, řekla mi: „Ty ale teď nesmíš brečet, máš doma Jeníčka a musíš být máma.“ Přesto jsem ale měla horší dny, které se střídaly s těmi lepšími. Černé myšlenky pracovaly naplno a já měla v hlavě jediné – hlavně ať nejdu Jendovi na maturiťák o berlích… 

„Prošla jsem si všemi fázemi smutku, některými krátce, některé stále trvají a některé se navzájem prolínaly. Nechci, aby mě okolí litovalo. Znám lidi, jejichž osud je mnohem těžší než ten můj…“

Když si teď pročítám model pěti fází smutku, myslím, že v té první fázi, fáze popírání, jsem tak nějak pořád. Stále si to nepřipouštím a snažím se na to nemyslet. Když se o tom s někým bavím, připadá mi, že se to týká úplně někoho jiného. Nevadí mi bavit se o tom, ale zároveň nejsem ten typ člověka, který by obvolával všechny své přátele a stěžoval si na to, jak těžký osud ho potkal a jak je to všechno nespravedlivé… 

Byla jsem naštvaná na celý svět… 

Druhá fáze – zloba, hněv, obviňování. Ano, ano, naštvaná jsem byla, a to hodně. Na sebe, na okolí, na matky, které se na veřejnosti prezentovaly jako matky roku, ale v těhotenství si neodpustily ani alkohol a přesto zůstaly zdravé. Zatímco já ze dne na den přestala kouřit a za celou dobu těhotenství jsem si dopřála jednu dvojku červeného, když jsem si myslela, že tím Jeníkovi pomůžu na svět (samozřejmě, že to nepomohlo:-)). Všechno mi to přišlo nefér, ale v hloubi duše jsem tušila, proč se to děje právě mně…

Byla jsem „roztroušená“ všude… 

Třetí fáze – smlouvání. Pokud tato fáze znamená, že člověk hledá různé cesty, jak z toho ven a jak si pomoci, tak to jsem přesně já :-). Začala jsem hledat všude možně, proč se to stalo zrovna mně. Četla jsem různá psychosomatická fóra, neuvěřitelné příběhy, jak se lidé určitým životním stylem eReSky zbavili, začala jsem pít ječmen, chlorellu, konopný olej, jíst milion vitamínů a další. Začala jsem poslouchat Duši K s Jaroslavem Duškem, rozhovory s MUDr. Honzou Vojáčkem a narazila jsem na Bruna Gröninga, který v 50. letech zázračně uzdravoval lidi kolem sebe. Z mého pohledu dokázal lidem předat tolik víry, že se nakonec uzdravili sami – „věř a víra tvá tě uzdraví“. Od Honzy Vojáčka mi zase utkvěl v hlavě rozhovor, ve kterém mluví o autoimunitních, tedy sebedestruktivních, onemocněních. Proč chci ubližovat sama sobě? Proč tu nemoc potřebuji? Tohle mi přijde hrozně zajímavé. Opravdu jsem si podvědomě nemoc přivolala sama? Potřebuji ji ve svém životě? A jestli ano, tak k čemu? Aby mě okolí litovalo? Nebo aby mě okolí obdivovalo? Aby si na mě lidé ukazovali prstem a říkali: „To je ona, ale na to že je tak nemocná, tak nevypadá špatně, ne?“  Nevím… nic z toho mi ke mně moc nejde. Spíš bych to připsala pracovnímu stresu, ve kterém jsem poslední dva roky byla. Byla jsem „roztroušená“ všude – tady kurz, tam projekt a další aktivity, které jsem si neustále nabírala, protože to pro mě byla výzva…

Čtvrtou fází jsou deprese – ano, i těmi jsem si prošla. Dobré dny, střídaly ty horší. Výbušnost a napětí se střídaly s pocitem strachu, smutku a bezmoci. Naštěstí se vždycky můžu obrátit na svou rodinu a myslím si, že právě díky rodině a přátelům mě naštěstí deprese v pravém slova smyslu, kdy nemůžete ani vstát z postele, minuly. Strachy mám ale pořád, nejvíce o Jeníka a o to, aby to se mnou manžel vydržel. Moc dobře vím, že to se mnou není vždy jednoduché, ale každý máme své slabé chvilky… Důležité je, aby se nevytratila vzájemná tolerance, respekt a nezapomenout na to, za co si toho druhého vážíme…

Pátá fáze se týká smíření a přijetí nemoci. No dobrá, na léčbě aktivně spolupracuji, v rámci možností udržuji zdravý životní styl (pardon, ale neumím se úplně vzdát dobrého vína a čokolády), ale dokážu se s tím smířit? Těžko říct, protože smíření pro mě znamená přestat bojovat. Ano, můžu to přijmout, ale nesmířím se asi nikdy.

Každá nemoc nám má něco ukázat. Tělo si řekne, když už má dost. Horší je to s hlavou. Je těžké naučit se naslouchat svému tělu. Většinou se to chceme naučit až když nám teče do bot… To je přesně i můj případ…

Já jsem si již své odůvodnění mé nemoci našla (správně bych ji teda neměla nazývat „mou nemocí“, protože tím si ji přivlastňuji a já ji vlastnit přece nechci)… Tím, že nemoc do mého života vstoupila ruku v ruce s narozením našeho syna, tak je vlastně náš syn mým průvodcem a učitelem… Před ním jsem pracovala na 200%, neznala jsem slovo „ne“ a šla jsem do všech projektů a výzev, které mi přeběhly přes cestu. Z domova jsem odcházela brzy ráno a vracela jsem se večer. Svou práci jsem milovala.  Představovala jsem si, že svých aktivit se nevzdám ani na mateřské… A tady právě převzala svou roli eReSka. Myslím si, že kdyby se neobjevila, tak jsem opravdu na mateřské mnohem aktivnější a šílenější. Spolu s Jeníkem mě mají naučit zpomalit, užívat si přítomných okamžiků, žít tady a teď, myslet více na sebe, poslouchat své tělo  a dělat jen to, o čem jsem přesvědčená, že má smysl… To že jsem opravdu zpomalila jsem si uvědomila, až když Jendovi bylo asi půl roku a já na procházce zjistila, že jdu s kočárem pomalu a neletím jako vždy. Je to super pocit, člověk si stihne všímat více věcí kolem sebe :-). A tenhle zpomalený modus si chci udržet co nejdéle :-).

Někde jsem dokonce četla, že důvodem onemocnění je karmický dluh z minulých životů. No, já teda ale odmítám splácet dluh za život, který se ani nepamatuji… 🙂

Když jsem vyhledávala pojetí nemoci z psychosomatického hlediska, našla jsem většinou toto: izolace následkem zatvrzelosti, dominantní postoje a požadavky. Odmítání části svého bytí, často obtížné myšlení. Zatvrzelost, neoblomnost, nepružnost, strach. Nemoc, kterou splácíme své minulé dluhy, kterou si člověk má prožít, a svým postojem k této nemoci a životu vůbec si uvědomit, co je v životě podstatné… Já už to vím. Je to rovnováha v pracovním a osobním životě, harmonie těla a duše, vnitřní klid a pocit, že je vše, tak jak má být. Netvrdím, že jsem všeho dosáhla, ale pracuji na tom…  

29. O tvrdohlavosti (Michal Hellebrandt)

Ach jo. Tiež máte občas pocit, že sa proti vám spikla celá zemeguľa, osud, život a čojaviemčoešte? Prečo? Čo som komu urobil, že ma chce snáď celý vesmír vyeliminovať? Lebo taký pocit zažívam v týchto dňoch. Ja som tam hore musel niekoho fest nas…naštvať, keď mi toto robí.

V práci som mal v posledných dňoch celkom veľké prešľapy. Rozbil som nejaké zbožie, keďže pracujem manuálne ako skladník na vysokozdvižnom vozíku.

Keby som nemal túto diagnózu, pravdepodobne by sa na to pozeralo ako na chybnú manipuláciu, strhli by mi možno prémie, chvíľu by si zo mňa kolegovia-roboši robili srandu a časom by sa na to zabudlo. Ale keďže sa vie, že mám RSku (a vzhľadom na moju tragickú chôdzu by som to ani nezakryl), tak je to samozrejme pričítané na vrub tejto nemoci a pozerá sa na mňa touto prizmou. Aj keď férovo musím priznať, že jeden z tých troch prípadov v pomerne krátkom časovom období sa mi stal kvôli RSkovej únave (mal som si radšej zobrať voľno), ale tie dva nie.


No, asi je to takto lepšie. Nerád by som niekoho nedajbože zranil a aj keď by to trebárs nebolo kvôli RSke, už som stigmatizovaný a moji šéfovia by mohli dostať výčitku zase zhora (poznáte to – zákon padajúceho hovna), že ako to, že ma nechali ďalej jazdiť po tých incidentoch, ktoré sú určite dôsledkom mojej roztrúsenej sklerózy! Takže to chápem.

Neviem, čo so mnou bude. Dostal som týždeň nútenú dovolenku, počas ktorej teraz rozmýšľam nad ďalšími možnými scenármi.

Takže zažívam opäť také väčšie zemetrasenie vo svojich zabehnutých životných koľajach, čo nesiem dosť ťažko, keďže v určitých stereotypoch, na ktoré som zvyknutý sa cítim dobre a isto. (Keď som ešte študoval, tak jedna partia holiek ma volala „autista“, čo som sa potom dozvedel po rokoch od jednej z nich. Tak toto môže byť jedna z čŕt môjho autistického spektra – že mám rád svoje zabehnuté stereotypy a istoty, a v nových situáciách sa cítim značne nesvoj.)

Už som sa dávno zmieril s tým, že patrím k tej – podľa môjho pozorovania – drtivej väčšine ľudí, ktorá má prácu len ako zdroj príjmu, nebaví ho a nijak nenapĺňa. Živiť sa tým, čo človeka baví, považujem za jedno z veľkých životných šťastí. Výhoda takéhoto – prachobyčajného a nijak prestížneho – povolania na druhej strane je, že po ôsmich hodinách práce prídete domov, venujete sa veciam, ktoré vás bavia a na rachotu si nespomeniete až do druhého dňa, keď vám zazvoní budík.

Takže tá Rozmarná Sviňa mi zasiahla aj do tohto môjho pokojného, ničím nerušeného, krásneho, stereotypného skladníckeho života. Nastáva nová situácia, z ktorej som patrične zmätený.

Najsympatickejšia cesta zo všetkých mi je postaviť si hlavu. Dej sa čo dej, nepoddať sa slečne RSke. Nesmie ma tá sviňa udolať. Aj keď hlavou sa mi honí samozrejme všeličo. Mojou úlohou je teraz obiť si ju plechom a s jej patričnou tvrdosťou ísť proti nepriazni osudu.

Nikdy som nebol žiadny extra bojovník, skôr „salámista“. Ale zdá sa, že RSka zo mňa tohto bojovníka robí proti mojej vôli…som vo vojne, ktorú nemôžem vyhrať, ale nechcem dať svoju kožu lacno..

28. O vplyve hudby 2 (Michal Hellebrandt)

Nebudem sa dlho vykecávať a rovno prejdem k veci.

Ak je medzi vami niekto, kto môj blog číta pravidelne, tak vie, ktorá bije. Pre ostatných pripomínam, že už som jeden podobný text napísal, ktorého súčasťou boli aj hudobné tipy na pesničky, ktoré si púšťam, keď sa potrebujem morálne vzpružiť – mám za to, že hudba má na človeka priam nadpozemský vplyv. Tak sa chcem znovu podeliť o nové pesničky z môjho „MS songs“ playlistu, ktorý som medzičasom rozšíril. Možno na niekoho z vás budú mať aspoň niektoré songy z neho podobne povzbudzujúci účinok, ako na mňa – v tom prípade mal tento text zmysel.

Toto je úryvok z knižky „Všechny kočky jsou šedé“ od dvojice Veselý – Hroch, ktorú práve čítam:

„Hudba má obrovskou sílu hrát si s našimi emocemi, proměňovat je, ukazovat nám ty dosud nepoznané, zesilovat je nebo nás učit empatii. … Někdy stačí pár tónů a píseň nás infikuje pozitivitou, pomůže nám vyrovnat se s naším stavem, zároveň nás ale tatáž píseň může zdevastovat – záleží na okamžiku a vnitřním rozpoložení.“

Tak snáď sa tu bude jednať o ten prvý prípad…

Musím ešte poznamenať, že kritériom výberu u mňa je hlavne názov pesničky – angličtinou moc nevládnem a som čistý samouk, preto hlavné posolstvo je obsiahnuté v názve pesničky, samotný text je úplne o niečom inom, ako o RSke. Hit o RSke budem musieť zložiť asi sám, hehe.

Poďme na to:

Cake – I Will Survive https://youtu.be/7KJjVMqNIgA
Áno, ide o cover od Glorie Gaynor, ale osobne ma baví viac, ako originál. Message je jasná: prežijem! Odhliadnuc od toho, že ide o song o rozchode, modifikoval som si jeho význam pre seba.

Django Reinhardt – Paramount Stomp https://youtu.be/Irzf6W7UF3U
Tento song má význam pre mňa hlavne ako pre gitaristu. Django je v jazzových a swingových kruhoch známy ako fenomenálny gitarista, pričom predpoklady stať sa ním nemal práve najlepšie – vzhľadom na to, ze mal dva prsty na ľavej ruke nepohyblivé kvôli nejakej nemoci. Napriek tomuto znevýhodneniu sa nevzdal a stal sa tým, kým sa stal.

Monty Python – Always Look on the Bright Side of Life https://youtu.be/SJUhlRoBL8M
Posolstvo je jasné – „vždy sa pozeraj na svetlú stranu života“. Čiže vidieť fľašu poloplnú a nie poloprázdnu. Čiže sústrediť sa na to, čo môžem a nie na to, čo nemôžem.

John Frusciante – Hope https://youtu.be/rhtnGoSLI9Q
Netreba bližší komentár, keďže „hope“ (nádej) je RSkárske motto.

Nada – Senza Un Perché https://youtu.be/HD049xBpHXI
Tak tu som už úplne márny, čo sa týka prekladu, lebo ide o taliansku speváčku a pieseň. Rozumel som iba „e tutta la vita“, aj to nie úplne, počul som, že „puta la vida“, čo znamená sk…..ý život, čo som si zchuti občas zaspieval. Za prvé miešam taliančinu so španielčinou, a za druhé som bol trochu sklamaný, keď som zistil, že to znamená „celý život“. Ále čo, aj tak to pre mňa zostáva „puta“, lebo je úľavné si občas zanadávať, však od čoho tie nadávky a kliatby nakoniec máme.

Unkle – Feel More/With Less https://youtu.be/xiFc6L0Muwg
Nádherná vec. Posolstvo názvu je jasné – môžeš cítiť viac, aj keď máš menej. Alebo…možno práve preto.

I Am Waiting for You Last Summer – Today We Escape https://youtu.be/-TgsY7rgARo
Dnes utečieme bejby, dnes tomu všetkému utečieme…nažhavíme invalidné vozíky, nabrousíme hole a berle, a zdrháme…

Sheryl Crow – Strong Enough https://youtu.be/3s1bZLh4mJA
Tak toto je ultimátna popová pecka. Samozrejme, že sa tu opäť rieši vzťah, ale tak my budeme vnímať hlavne to „strong enough“.

Led Zeppelin – Your Time Is Gonna Come https://youtu.be/5cvEVivHVsU
A na záver hard-rocková klasika, Led-Zep v ich vrcholnej forme, aby sme si naliali do žíl trochu života do toho umierania. Tvoj čas prichádza!

That’s all folks! Enjoy!

27. O invalidnom vozíčku (Michal Hellebrandt)

Zaumienil som si už dávnejšie, že v mojom blogovaní sa nebudem sťažovať a riešiť svoje zdravotné komplikácie – budem skôr písať o svojich myšlienkových pochodoch RSkára, pocitoch, vnútornom nastavení. Keď už zmieniť nejakú komplikáciu, tak okrajovo, rámcovo, ak to bude text vyžadovať na objasnenie jeho logických súvislostí.

(Pokračování textu…)

Čápe, pojď sem! (Deník sklerotičky)

Jednou za čas se všichni sourozenci (teď už i s rodinami) sejdeme u taťky. Mám tyhle chvíle ráda, vždycky dobře pokecáme a je sranda. Doufám, že i mě budou jednou moje děti v dospělosti rády navštěvovat 😊.

Polovina rodiny už ani nevěřila, že budu mít někdy dítě. Ne, že bych nechtěla, ale… Vždycky se našlo nějaké ale…

Před pár lety jsme seděli všichni na zahradě a nad našimi hlavami letěl čáp. „Čápe, tady! Pojď sem!“, volal taťka. Všichni jsme se tomu smáli, ale on to asi myslel vážně, čekal na vnoučata 😊. Myslím, že polovina rodiny už ani nevěřila, že se ode mě někdy nějakého potomka dočká. Ne že bych nechtěla, ale měla jsem „svoje“ děti v práci a vždycky se našel důvod, proč to zrovna teď nejde. Pořád jsem se na „to“ necítila, ale to bych se necítila asi nikdy 😊.

Na dítě a vše kolem něj se podle mě připravit ani nedá. Člověk si to maluje růžově – moje miminko bude spát celou noc, všechno bude zalité sluncem, pohoda, kávička s přáteli a pravidelné fitko 😊. Každá budoucí matka by měla mít kamarádku, která jí ale rodičovství popíše popravdě a bez příkras. Minimálně jednu takovou mám 😊.

Kdyby mi tenkrát někdo řekl, že být mámou je tak krásné (i se všemi těmi starostmi a probdělými nocemi kolem), začala bych určitě dřív. Já ale tvrdím, že všechno má svůj důvod a vše je tak, jak má být.

Neměli bychom zapomínat, že děti jsou naše zrcadla…

Náš syn je úžasný, je rozhodně to nejkrásnější a nejchytřejší dítě na světě 😊. Ano, vím, tohle si myslí všechny mámy, ale já umím být i realistka. Jeník je naše sluníčko, které se ale na druhou stranu dokáže tak šíleně vztekat a dávat najevo, co se mu líbí a co ne. Je vážně hodně vzteklý, ale on nemá být ani po kom klidný. A ne nadarmo se říká, že děti jsou naše zrcadla a rády a často nám je nastavují 😊. Já to tak beru a snažím se s tím pracovat. Hlavně tedy na sobě, snažím se být v takových chvílích klidná a nad věcí, ale ne vždy mi to vyjde 😊.

Když zdraví dovolí, rádi bychom Jeníkovi dopřáli ještě bráchu nebo ségru…

Má hodně rád malá miminka. Když přijdeme ke kamarádce, která má malého chlapečka, ani se od něj nehne a pořád ho hladí. Moc ráda bych mu dopřála ještě sourozence. Situace je teď ale u nás taková, že čáp se nám musí vyhnout obloukem. Kontrola na MR loni v červnu ukázala, že ta mrcha stále ještě nespí. Uvidíme, co bude letos.

Zamyšlení na závěr. Víte, jaká je nejnetaktnější a nejneohleduplnější otázka? „A co vy a děti? Kdy si pořídíte miminko? A kdy bude druhý?“ Nikdy totiž nevíte, co pár, kterého se ptáte, právě řeší… Třeba se už pět let neúspěšně o mimčo pokouší, nebo právě prochází nešťastným obdobím, ve kterém o miminko přišli, nebo prostě děti nechtějí…

No a druhá, podle mého názoru stejně hloupá otázka je, když se blíží konec těhotenství a každý se vás ptá: „Tak co? Pořád nic?“ Vím, o čem mluvím, Jeník přišel na svět až devět dní po termínu. Už jsem pak radši ani nechodila mezi lidi, protože v tu chvíli bych zabíjela pohledem, a to mi prý jde velmi dobře. Teda aspoň to tvrdí manžel 😊.

Takže čápe, k nám tentokrát, prosím, ne.

26. O alternatívnej realite (Michal Hellebrandt)

Tak bacha! Prituhuje! Tento blog som sa rozhodol začať poéziou(!).

Nechajme, prosím, stranou fakt, akú umeleckú úroveň táto „poézia“ dosahuje. Ide o autorskú báseň, ktorej cteným tvorcom ráči byť moja ctená osoba v celej svojej ctenej maličkosti (panebože, čo som to zase vypotil za vetu?!).

Pozor, zbystrite svoje RSkou ťažko skúšané zmysly, tu je, nazval som ju honosne a vzletne

TÚŽBA

Dalajláma povedal:
„Pozor na to,
čo si prajete.
Mohlo by sa vám to splniť!“

Ja som tak veľmi túžil
byť iný ako ostatní,
až som sa ním stal.

Splnilo sa to,
čo som si prial!

Teraz túžim po tom
byť ako ostatní.
Ale svoje priania
som už – zdá sa –
vyčerpal.


Tak čo? Cvrnkli jste si do kalhot? Ja viem, ste umelecky naplnení až po okraj, emócie z vás tryskajú, oči sa zaliali slzami a vnútrom sa rozlial teplý hrejivý pocit, ktorý spôsobuje skvelý umelecký zážitok; pocit, že ste práve prežili niečo výnimočné, niečo, čo vás zasiahlo až do morku kostí! Neďakujte mi, urobil som to pre vás rád.

Dobre, zobudil som sa a vytiahol ruku zo šerbľa („šerbeľ“ je po slovensky nočník, to sa tak u nás hovorí, keď sa nepatrične zasnívate a potom sa z toho preberiete: „…a potom som sa zobudil a ruka v šerbli“. Nepýtajte sa ma prečo a kde je pointa; netuším).

Následne ponúkam rozbor tohto umeleckého skvostu: sme iní, my RSkári, než zdraví ľudia, to je jasné. Asi je zbytočné snažiť sa robiť všetko tak, ako zdraví jedinci. A asi je dobré si tento fakt uvedomiť a žiť svoj život ako RSkár. Pre nás platia iné pravidlá. Žijeme v alternatívnej realite. V realite, kde má všetko úplne iné rozmery, váhu, hmotnosť, veľkosť, sú iné vzdialenosti – teda týka sa to predovšetkým tých z nás, ktorí sme v progresívnej fáze tejto choroby. Považujeme za dôležité úplne iné veci, než ostatní.

Z týchto skutočností sa dá vyvodiť to, že sa musíme riadiť inými zákonitosťami a hodnotami, než zdraví ľudia. Nemôžem sa porovnávať so zdravou populáciou, oni žijú v trochu inej realite než ja (…a nemôžem sa porovnávať ani sám so sebou predtým, keď som RSku nemal). Môžem (a vlastne musím) koexistovať s ostatnými, ale to, že pre mňa platia iné – hlavne fyzikálne – zákonitosti by som mal mať stále na pamäti. Sme proste „alternatívni ľudia“, či chceme, či nechceme. Mňa síce alternatíva v hudbe, v umení všeobecne a aj v spôsobe života už dlho baví a zaujíma, ale až takýto alternatívny človek som zase byť nechcel, hehe…no čo sa dá robiť? Osud ma hodil do tejto vody (alebo skôr bažiny), buď sa v nej naučím plávať, alebo…

Hm. Dobre, tak som si zafilozofoval, a teraz si sadnem (no, veď som vlastne doteraz tiež nič iné nerobil, než sedel) a otvorím si pivo, ako hocikto iný – pivo ostáva pre všetkých spoločné a rovnaké, to je železná istota. Pivo nás proste všetkých spája (okrem tých, čo pivo nepijú, ale to je zas ďalšia sorta alternatívnych ľudí, pre ktorých márne hľadám pochopenie).

Když si chystám injekci, myslím na to, že to dělám pro sebe (Deník sklerotičky)

Když jsem prošla všechna vyšetření, která diagnózu RS potvrdila, čekala jsem na termín do MS centra v Teplicích.

Do Teplic jsem jela klidná. Samotnou mě to překvapilo.

Kupodivu jsem byla klidná. Asi jsem si to ještě pořádně nebyla schopná připustit. A možná tam byl ještě ždibíček naděje, že se všichni spletli :-). Návštěva u doktorky trvala přes půl hodiny. Vyšetřila mě, prošla si všechny zprávy a ptala se mě na nějaké doplňující informace. Mohla jsem si vybrat lék první volby – tabletky nebo injekce. Nechala jsem si zadní vrátka, kdybychom se rozhodli ještě pro jedno dítě, takže jsem si zvolila takovou léčbu, při které je možné otěhotnět. Rozhodla jsem se tedy pro injekce. I tady jsem si mohla vybrat – buď aplikovat třikrát týdně, nebo jednou za dva týdny. U druhé možnosti bylo riziko, že u mě budou injekce, než si tělo zvykne, vyvolávat chřipkové příznaky – zimnice, únava. Myslela jsem na to, že musím doma s Jeníkem dobře fungovat, tak jsem si zvolila první možnost.

Při druhé návštěvě v MS centru, to bylo v říjnu, mi měli ukázat, jak si injekce správně aplikovat. Čekala jsem v čekárně s mladou holkou, která přecházela na jinou léčbu, protože ta stávající jí nedělala dobře. Často nedokázala rozlišit mezi realitou a snem. No nazdar. To mě čekají asi pěkné věci.

Všechno mi to došlo, až když jsem viděla na stole připravené dávky. 

Do ordinace jsme šly společně. Sestřička nám ukazovala, do jakých míst si můžeme píchat a jak. Injekce si budu píchat několik let, možná celý život, pokud nepřejdu na jinou léčbu. 

Seděla jsem tam a téměř ji ani nevnímala. Asi jsem musela dost blbě koukat, protože se mě zeptala, jestli jsem v pořádku. Ne, nejsem v pořádku. Koukala jsem na ty dávky na stole a teprve tam mi došlo, že to, co se děje, je pravda a že se to děje mně. Sestřička byla ale opravdu zkušená a docela slušně mě i psychologicky rozebrala, a to mi pomohlo :-).

Trvalo mi dlouho, než jsem se odhodlala do sebe píchnout.

Nastala chvíle, kdy jsme si aplikaci musely vyzkoušet. Bez injektoru, prostě klasickou injekcí pěkně do břicha. No to jako nedám. Jak se mám dobrovolně píchnout do břicha? Holka vedle mě už si píchala rok, takže byla proti mně profík. Vzala jehlu, udělala si řasu a píchla. Když to dala ona, musím taky. Nebudu přece za hysterku :-). Vzala jsem jehlu, udělala řasu a… A nic. Nedala jsem to. Trvalo mi asi 10 minut, než jsem si píchla svou první injekci. Kdybych tam byla sama, asi by mi to trvalo mnohem déle. Vůbec, ale vůbec to nebolelo. Až když jsem jehlu vytáhla a místo si očistila, cítila jsem, jak mě vpich svědí a pálí. Ale to prý je normální.

Stanovila jsem si „píchací“ dny úterý, čtvrtek, neděle. Přece si nebudu kazit víkend :-). Hodinu před a hodinu po by se neměl užívat alkohol, člověk by měl být vykoupaný a v klidu. Nepíchat si to ve stresu.

Naštěstí existuje aplikace, která vám ukáže, kam si dnes máte píchnout, a i vás včas upozorní, abyste nezapomněli. To je pro nás sklerotiky dobrá věc :-). Dřív si to pacienti zaznamenávali do kalendáře nebo si možná přehazovali náramek z jedné ruky na druhou, aby věděli, v jaké polovině těla si píchali. Já bych ale asi zapomněla i ten náramek přehodit :-).

První injekci jsem obrečela. Teď je ze mě už profík :-).

Z centra jsem odjížděla přesvědčená, že to doma sama zvládnu. Naštěstí jsem k injekcím dostala i injektor, který aplikaci velmi usnadní. Úplně tak snadné to ale nebylo. První vpich doma jsem obrečela, ale teď už to střílím, jak starý mazák. Připravím, nabiju, píchnu :-). Někdy to bolí, někdy to nebolí vůbec. Někdy mám po vpichu červený flek nebo velkou bouli. V jednom z článků jsem četla, že pacienti, kteří injekce podvědomě odmítají a vnitřně s nimi bojují, mají více potíží s aplikací a s reakcemi po vpichu. Asi na tom něco bude. Je fakt, že jsem se s tím ještě asi pořádně nesžila. Je to už přes rok a já se přesto každý týden v noci budím s bušícím srdcem a s pocitem, že jsem zapomněla na nějaký důležitý lék. Chvilku potom ležím a přemýšlím, jestli jsem si píchla nebo ne a jestli jsou injekce opravdu jediný lék, který beru…

Člověk si musí ale na všem hledat něco pozitivního a já tak pokaždé, když si připravuji „dávku“, myslím na to, že to dělám pro sebe, pro rodinu a pro dlouhý plnohodnotný život. Věřím, že bude dlouhý i plnohodnotný.