Ach jo. Tiež máte občas pocit, že sa proti vám spikla celá zemeguľa, osud, život a čojaviemčoešte? Prečo? Čo som komu urobil, že ma chce snáď celý vesmír vyeliminovať? Lebo taký pocit zažívam v týchto dňoch. Ja som tam hore musel niekoho fest nas…naštvať, keď mi toto robí.
V práci som mal v posledných dňoch celkom veľké prešľapy. Rozbil som nejaké zbožie, keďže pracujem manuálne ako skladník na vysokozdvižnom vozíku.
Keby som nemal túto diagnózu, pravdepodobne by sa na to pozeralo ako na chybnú manipuláciu, strhli by mi možno prémie, chvíľu by si zo mňa kolegovia-roboši robili srandu a časom by sa na to zabudlo. Ale keďže sa vie, že mám RSku (a vzhľadom na moju tragickú chôdzu by som to ani nezakryl), tak je to samozrejme pričítané na vrub tejto nemoci a pozerá sa na mňa touto prizmou. Aj keď férovo musím priznať, že jeden z tých troch prípadov v pomerne krátkom časovom období sa mi stal kvôli RSkovej únave (mal som si radšej zobrať voľno), ale tie dva nie.
No, asi je to takto lepšie. Nerád by som niekoho nedajbože zranil a aj keď by to trebárs nebolo kvôli RSke, už som stigmatizovaný a moji šéfovia by mohli dostať výčitku zase zhora (poznáte to – zákon padajúceho hovna), že ako to, že ma nechali ďalej jazdiť po tých incidentoch, ktoré sú určite dôsledkom mojej roztrúsenej sklerózy! Takže to chápem.
Neviem, čo so mnou bude. Dostal som týždeň nútenú dovolenku, počas ktorej teraz rozmýšľam nad ďalšími možnými scenármi.
Takže zažívam opäť také väčšie zemetrasenie vo svojich zabehnutých životných koľajach, čo nesiem dosť ťažko, keďže v určitých stereotypoch, na ktoré som zvyknutý sa cítim dobre a isto. (Keď som ešte študoval, tak jedna partia holiek ma volala “autista”, čo som sa potom dozvedel po rokoch od jednej z nich. Tak toto môže byť jedna z čŕt môjho autistického spektra – že mám rád svoje zabehnuté stereotypy a istoty, a v nových situáciách sa cítim značne nesvoj.)
Už som sa dávno zmieril s tým, že patrím k tej – podľa môjho pozorovania – drtivej väčšine ľudí, ktorá má prácu len ako zdroj príjmu, nebaví ho a nijak nenapĺňa. Živiť sa tým, čo človeka baví, považujem za jedno z veľkých životných šťastí. Výhoda takéhoto – prachobyčajného a nijak prestížneho – povolania na druhej strane je, že po ôsmich hodinách práce prídete domov, venujete sa veciam, ktoré vás bavia a na rachotu si nespomeniete až do druhého dňa, keď vám zazvoní budík.
Takže tá Rozmarná Sviňa mi zasiahla aj do tohto môjho pokojného, ničím nerušeného, krásneho, stereotypného skladníckeho života. Nastáva nová situácia, z ktorej som patrične zmätený.
Najsympatickejšia cesta zo všetkých mi je postaviť si hlavu. Dej sa čo dej, nepoddať sa slečne RSke. Nesmie ma tá sviňa udolať. Aj keď hlavou sa mi honí samozrejme všeličo. Mojou úlohou je teraz obiť si ju plechom a s jej patričnou tvrdosťou ísť proti nepriazni osudu.
Nikdy som nebol žiadny extra bojovník, skôr “salámista”. Ale zdá sa, že RSka zo mňa tohto bojovníka robí proti mojej vôli…som vo vojne, ktorú nemôžem vyhrať, ale nechcem dať svoju kožu lacno..
Ak je medzi vami niekto, kto môj blog číta pravidelne, tak vie, ktorá bije. Pre ostatných pripomínam, že už som jeden podobný text napísal, ktorého súčasťou boli aj hudobné tipy na pesničky, ktoré si púšťam, keď sa potrebujem morálne vzpružiť – mám za to, že hudba má na človeka priam nadpozemský vplyv. Tak sa chcem znovu podeliť o nové pesničky z môjho “MS songs” playlistu, ktorý som medzičasom rozšíril. Možno na niekoho z vás budú mať aspoň niektoré songy z neho podobne povzbudzujúci účinok, ako na mňa – v tom prípade mal tento text zmysel.
Toto je úryvok z knižky “Všechny kočky jsou šedé” od dvojice Veselý – Hroch, ktorú práve čítam:
“Hudba má obrovskou sílu hrát si s našimi emocemi, proměňovat je, ukazovat nám ty dosud nepoznané, zesilovat je nebo nás učit empatii. … Někdy stačí pár tónů a píseň nás infikuje pozitivitou, pomůže nám vyrovnat se s naším stavem, zároveň nás ale tatáž píseň může zdevastovat – záleží na okamžiku a vnitřním rozpoložení.”
Tak snáď sa tu bude jednať o ten prvý prípad…
Musím ešte poznamenať, že kritériom výberu u mňa je hlavne názov pesničky – angličtinou moc nevládnem a som čistý samouk, preto hlavné posolstvo je obsiahnuté v názve pesničky, samotný text je úplne o niečom inom, ako o RSke. Hit o RSke budem musieť zložiť asi sám, hehe.
Poďme na to:
Cake – I Will Survivehttps://youtu.be/7KJjVMqNIgA Áno, ide o cover od Glorie Gaynor, ale osobne ma baví viac, ako originál. Message je jasná: prežijem! Odhliadnuc od toho, že ide o song o rozchode, modifikoval som si jeho význam pre seba.
Django Reinhardt – Paramount Stomphttps://youtu.be/Irzf6W7UF3U Tento song má význam pre mňa hlavne ako pre gitaristu. Django je v jazzových a swingových kruhoch známy ako fenomenálny gitarista, pričom predpoklady stať sa ním nemal práve najlepšie – vzhľadom na to, ze mal dva prsty na ľavej ruke nepohyblivé kvôli nejakej nemoci. Napriek tomuto znevýhodneniu sa nevzdal a stal sa tým, kým sa stal.
Monty Python – Always Look on the Bright Side of Lifehttps://youtu.be/SJUhlRoBL8M Posolstvo je jasné – “vždy sa pozeraj na svetlú stranu života”. Čiže vidieť fľašu poloplnú a nie poloprázdnu. Čiže sústrediť sa na to, čo môžem a nie na to, čo nemôžem.
John Frusciante – Hopehttps://youtu.be/rhtnGoSLI9Q Netreba bližší komentár, keďže “hope” (nádej) je RSkárske motto.
Nada – Senza Un Perchéhttps://youtu.be/HD049xBpHXI Tak tu som už úplne márny, čo sa týka prekladu, lebo ide o taliansku speváčku a pieseň. Rozumel som iba “e tutta la vita”, aj to nie úplne, počul som, že “puta la vida”, čo znamená sk…..ý život, čo som si zchuti občas zaspieval. Za prvé miešam taliančinu so španielčinou, a za druhé som bol trochu sklamaný, keď som zistil, že to znamená “celý život”. Ále čo, aj tak to pre mňa zostáva “puta”, lebo je úľavné si občas zanadávať, však od čoho tie nadávky a kliatby nakoniec máme.
Unkle – Feel More/With Lesshttps://youtu.be/xiFc6L0Muwg Nádherná vec. Posolstvo názvu je jasné – môžeš cítiť viac, aj keď máš menej. Alebo…možno práve preto.
I Am Waiting for You Last Summer – Today We Escapehttps://youtu.be/-TgsY7rgARo Dnes utečieme bejby, dnes tomu všetkému utečieme…nažhavíme invalidné vozíky, nabrousíme hole a berle, a zdrháme…
Sheryl Crow – Strong Enoughhttps://youtu.be/3s1bZLh4mJA Tak toto je ultimátna popová pecka. Samozrejme, že sa tu opäť rieši vzťah, ale tak my budeme vnímať hlavne to “strong enough”.
Led Zeppelin – Your Time Is Gonna Comehttps://youtu.be/5cvEVivHVsU A na záver hard-rocková klasika, Led-Zep v ich vrcholnej forme, aby sme si naliali do žíl trochu života do toho umierania. Tvoj čas prichádza!
Zaumienil som si už dávnejšie, že v mojom blogovaní sa nebudem sťažovať a riešiť svoje zdravotné komplikácie – budem skôr písať o svojich myšlienkových pochodoch RSkára, pocitoch, vnútornom nastavení. Keď už zmieniť nejakú komplikáciu, tak okrajovo, rámcovo, ak to bude text vyžadovať na objasnenie jeho logických súvislostí.
Jednou za čas se všichni sourozenci (teď už i s rodinami) sejdeme u taťky. Mám tyhle chvíle ráda, vždycky dobře pokecáme a je sranda. Doufám, že i mě budou jednou moje děti v dospělosti rády navštěvovat 😊.
Polovina rodiny už ani nevěřila, že budu mít někdy dítě. Ne, že bych nechtěla, ale… Vždycky se našlo nějaké ale…
Před pár lety jsme seděli všichni na zahradě a nad našimi hlavami letěl čáp. “Čápe, tady! Pojď sem!”, volal taťka. Všichni jsme se tomu smáli, ale on to asi myslel vážně, čekal na vnoučata 😊. Myslím, že polovina rodiny už ani nevěřila, že se ode mě někdy nějakého potomka dočká. Ne že bych nechtěla, ale měla jsem “svoje” děti v práci a vždycky se našel důvod, proč to zrovna teď nejde. Pořád jsem se na “to” necítila, ale to bych se necítila asi nikdy 😊.
Na dítě a vše kolem něj se podle mě připravit ani nedá. Člověk si to maluje růžově – moje miminko bude spát celou noc, všechno bude zalité sluncem, pohoda, kávička s přáteli a pravidelné fitko 😊. Každá budoucí matka by měla mít kamarádku, která jí ale rodičovství popíše popravdě a bez příkras. Minimálně jednu takovou mám 😊.
Kdyby mi tenkrát někdo řekl, že být mámou je tak krásné (i se všemi těmi starostmi a probdělými nocemi kolem), začala bych určitě dřív. Já ale tvrdím, že všechno má svůj důvod a vše je tak, jak má být.
Neměli bychom zapomínat, že děti jsou naše zrcadla…
Náš syn je úžasný, je rozhodně to nejkrásnější a nejchytřejší dítě na světě 😊. Ano, vím, tohle si myslí všechny mámy, ale já umím být i realistka. Jeník je naše sluníčko, které se ale na druhou stranu dokáže tak šíleně vztekat a dávat najevo, co se mu líbí a co ne. Je vážně hodně vzteklý, ale on nemá být ani po kom klidný. A ne nadarmo se říká, že děti jsou naše zrcadla a rády a často nám je nastavují 😊. Já to tak beru a snažím se s tím pracovat. Hlavně tedy na sobě, snažím se být v takových chvílích klidná a nad věcí, ale ne vždy mi to vyjde 😊.
Když zdraví dovolí, rádi bychom Jeníkovi dopřáli ještě bráchu nebo ségru…
Má hodně rád malá miminka. Když přijdeme ke kamarádce, která má malého chlapečka, ani se od něj nehne a pořád ho hladí. Moc ráda bych mu dopřála ještě sourozence. Situace je teď ale u nás taková, že čáp se nám musí vyhnout obloukem. Kontrola na MR loni v červnu ukázala, že ta mrcha stále ještě nespí. Uvidíme, co bude letos.
Zamyšlení na závěr. Víte, jaká je nejnetaktnější a nejneohleduplnější otázka? “A co vy a děti? Kdy si pořídíte miminko? A kdy bude druhý?” Nikdy totiž nevíte, co pár, kterého se ptáte, právě řeší… Třeba se už pět let neúspěšně o mimčo pokouší, nebo právě prochází nešťastným obdobím, ve kterém o miminko přišli, nebo prostě děti nechtějí…
No a druhá, podle mého názoru stejně hloupá otázka je, když se blíží konec těhotenství a každý se vás ptá: “Tak co? Pořád nic?” Vím, o čem mluvím, Jeník přišel na svět až devět dní po termínu. Už jsem pak radši ani nechodila mezi lidi, protože v tu chvíli bych zabíjela pohledem, a to mi prý jde velmi dobře. Teda aspoň to tvrdí manžel 😊.
Tak bacha! Prituhuje! Tento blog som sa rozhodol začať poéziou(!).
Nechajme, prosím, stranou fakt, akú umeleckú úroveň táto “poézia” dosahuje. Ide o autorskú báseň, ktorej cteným tvorcom ráči byť moja ctená osoba v celej svojej ctenej maličkosti (panebože, čo som to zase vypotil za vetu?!).
Pozor, zbystrite svoje RSkou ťažko skúšané zmysly, tu je, nazval som ju honosne a vzletne
TÚŽBA
Dalajláma povedal: “Pozor na to, čo si prajete. Mohlo by sa vám to splniť!”
Ja som tak veľmi túžil byť iný ako ostatní, až som sa ním stal.
Splnilo sa to, čo som si prial!
Teraz túžim po tom byť ako ostatní. Ale svoje priania som už – zdá sa – vyčerpal.
Tak čo? Cvrnkli jste si do kalhot? Ja viem, ste umelecky naplnení až po okraj, emócie z vás tryskajú, oči sa zaliali slzami a vnútrom sa rozlial teplý hrejivý pocit, ktorý spôsobuje skvelý umelecký zážitok; pocit, že ste práve prežili niečo výnimočné, niečo, čo vás zasiahlo až do morku kostí! Neďakujte mi, urobil som to pre vás rád.
Dobre, zobudil som sa a vytiahol ruku zo šerbľa (“šerbeľ” je po slovensky nočník, to sa tak u nás hovorí, keď sa nepatrične zasnívate a potom sa z toho preberiete: “…a potom som sa zobudil a ruka v šerbli”. Nepýtajte sa ma prečo a kde je pointa; netuším).
Následne ponúkam rozbor tohto umeleckého skvostu: sme iní, my RSkári, než zdraví ľudia, to je jasné. Asi je zbytočné snažiť sa robiť všetko tak, ako zdraví jedinci. A asi je dobré si tento fakt uvedomiť a žiť svoj život ako RSkár. Pre nás platia iné pravidlá. Žijeme v alternatívnej realite. V realite, kde má všetko úplne iné rozmery, váhu, hmotnosť, veľkosť, sú iné vzdialenosti – teda týka sa to predovšetkým tých z nás, ktorí sme v progresívnej fáze tejto choroby. Považujeme za dôležité úplne iné veci, než ostatní.
Z týchto skutočností sa dá vyvodiť to, že sa musíme riadiť inými zákonitosťami a hodnotami, než zdraví ľudia. Nemôžem sa porovnávať so zdravou populáciou, oni žijú v trochu inej realite než ja (…a nemôžem sa porovnávať ani sám so sebou predtým, keď som RSku nemal). Môžem (a vlastne musím) koexistovať s ostatnými, ale to, že pre mňa platia iné – hlavne fyzikálne – zákonitosti by som mal mať stále na pamäti. Sme proste “alternatívni ľudia”, či chceme, či nechceme. Mňa síce alternatíva v hudbe, v umení všeobecne a aj v spôsobe života už dlho baví a zaujíma, ale až takýto alternatívny človek som zase byť nechcel, hehe…no čo sa dá robiť? Osud ma hodil do tejto vody (alebo skôr bažiny), buď sa v nej naučím plávať, alebo…
Hm. Dobre, tak som si zafilozofoval, a teraz si sadnem (no, veď som vlastne doteraz tiež nič iné nerobil, než sedel) a otvorím si pivo, ako hocikto iný – pivo ostáva pre všetkých spoločné a rovnaké, to je železná istota. Pivo nás proste všetkých spája (okrem tých, čo pivo nepijú, ale to je zas ďalšia sorta alternatívnych ľudí, pre ktorých márne hľadám pochopenie).
Když jsem prošla všechna vyšetření, která diagnózu RS potvrdila, čekala jsem na termín do MS centra v Teplicích.
Do Teplic jsem jela klidná. Samotnou mě to překvapilo.
Kupodivu jsem byla klidná. Asi jsem si to ještě pořádně nebyla schopná připustit. A možná tam byl ještě ždibíček naděje, že se všichni spletli :-). Návštěva u doktorky trvala přes půl hodiny. Vyšetřila mě, prošla si všechny zprávy a ptala se mě na nějaké doplňující informace. Mohla jsem si vybrat lék první volby – tabletky nebo injekce. Nechala jsem si zadní vrátka, kdybychom se rozhodli ještě pro jedno dítě, takže jsem si zvolila takovou léčbu, při které je možné otěhotnět. Rozhodla jsem se tedy pro injekce. I tady jsem si mohla vybrat – buď aplikovat třikrát týdně, nebo jednou za dva týdny. U druhé možnosti bylo riziko, že u mě budou injekce, než si tělo zvykne, vyvolávat chřipkové příznaky – zimnice, únava. Myslela jsem na to, že musím doma s Jeníkem dobře fungovat, tak jsem si zvolila první možnost.
Při druhé návštěvě v MS centru, to bylo v říjnu, mi měli ukázat, jak si injekce správně aplikovat. Čekala jsem v čekárně s mladou holkou, která přecházela na jinou léčbu, protože ta stávající jí nedělala dobře. Často nedokázala rozlišit mezi realitou a snem. No nazdar. To mě čekají asi pěkné věci.
Všechno mi to došlo, až když jsem viděla na stole připravené dávky.
Do ordinace jsme šly společně. Sestřička nám ukazovala, do jakých míst si můžeme píchat a jak. Injekce si budu píchat několik let, možná celý život, pokud nepřejdu na jinou léčbu.
Seděla jsem tam a téměř ji ani nevnímala. Asi jsem musela dost blbě koukat, protože se mě zeptala, jestli jsem v pořádku. Ne, nejsem v pořádku. Koukala jsem na ty dávky na stole a teprve tam mi došlo, že to, co se děje, je pravda a že se to děje mně. Sestřička byla ale opravdu zkušená a docela slušně mě i psychologicky rozebrala, a to mi pomohlo :-).
Trvalo mi dlouho, než jsem se odhodlala do sebe píchnout.
Nastala chvíle, kdy jsme si aplikaci musely vyzkoušet. Bez injektoru, prostě klasickou injekcí pěkně do břicha. No to jako nedám. Jak se mám dobrovolně píchnout do břicha? Holka vedle mě už si píchala rok, takže byla proti mně profík. Vzala jehlu, udělala si řasu a píchla. Když to dala ona, musím taky. Nebudu přece za hysterku :-). Vzala jsem jehlu, udělala řasu a… A nic. Nedala jsem to. Trvalo mi asi 10 minut, než jsem si píchla svou první injekci. Kdybych tam byla sama, asi by mi to trvalo mnohem déle. Vůbec, ale vůbec to nebolelo. Až když jsem jehlu vytáhla a místo si očistila, cítila jsem, jak mě vpich svědí a pálí. Ale to prý je normální.
Stanovila jsem si “píchací” dny úterý, čtvrtek, neděle. Přece si nebudu kazit víkend :-). Hodinu před a hodinu po by se neměl užívat alkohol, člověk by měl být vykoupaný a v klidu. Nepíchat si to ve stresu.
Naštěstí existuje aplikace, která vám ukáže, kam si dnes máte píchnout, a i vás včas upozorní, abyste nezapomněli. To je pro nás sklerotiky dobrá věc :-). Dřív si to pacienti zaznamenávali do kalendáře nebo si možná přehazovali náramek z jedné ruky na druhou, aby věděli, v jaké polovině těla si píchali. Já bych ale asi zapomněla i ten náramek přehodit :-).
První injekci jsem obrečela. Teď je ze mě už profík :-).
Z centra jsem odjížděla přesvědčená, že to doma sama zvládnu. Naštěstí jsem k injekcím dostala i injektor, který aplikaci velmi usnadní. Úplně tak snadné to ale nebylo. První vpich doma jsem obrečela, ale teď už to střílím, jak starý mazák. Připravím, nabiju, píchnu :-). Někdy to bolí, někdy to nebolí vůbec. Někdy mám po vpichu červený flek nebo velkou bouli. V jednom z článků jsem četla, že pacienti, kteří injekce podvědomě odmítají a vnitřně s nimi bojují, mají více potíží s aplikací a s reakcemi po vpichu. Asi na tom něco bude. Je fakt, že jsem se s tím ještě asi pořádně nesžila. Je to už přes rok a já se přesto každý týden v noci budím s bušícím srdcem a s pocitem, že jsem zapomněla na nějaký důležitý lék. Chvilku potom ležím a přemýšlím, jestli jsem si píchla nebo ne a jestli jsou injekce opravdu jediný lék, který beru…
Člověk si musí ale na všem hledat něco pozitivního a já tak pokaždé, když si připravuji “dávku”, myslím na to, že to dělám pro sebe, pro rodinu a pro dlouhý plnohodnotný život. Věřím, že bude dlouhý i plnohodnotný.
…zrovna dnes som ich mal celkom dosť. Celý deň. Vlastne celý deň bol jedna dlhá kritická chvíľka.
Sú dni, keď to stojí za hovno (neviem, či má zmysel sa ešte ospravedlňovať za svoj slovník, budiž mi poľahčujúcou okolnosťou, že som robotník a pracujem v prostredí, kde obmedzenejšie výrazové prostriedky sú bohatou mierou vynahradzované vulgaritami, a keďže som robotníkom už 15 rokov je len logické, že takéto vyjadrovanie mám osvojené. Ale ako srdcom pankáč, ktorému je politicky blízky ľavicový anarchizmus a človek z ľudu som našiel v takomto vyjadrovaní zaľúbenie, vulgárne sa vyjadrujem často a rád, hehe), a sú dni, keď je to fajn a som na seba hrdý, že som sa tým čiernym myšlienkam nepoddal, tľapkám sa po pleci a hlavou mi beží Hemingwayov citát: “Život je krásny a preto stojí oň bojovať”.
Minulý týždeň som bol slamený vdovec, tak som si napísal týždenný plán, taký denný rozvrh, čo ten-ktorý deň musím urobiť, za prvé aby som sa neutápal v nečinnosti à trudnomyseľnosti, a za druhé, aby som spravil veci, na ktoré nie je priestor, keď mám holky doma.
No a jeden z tých dní bol práve taký z kategórie “na hovno”. Bol som unavený viac než inokedy, nič sa mi nechcelo a najradšej by som si ľahol a spal až do druhého dňa. Večer v posteli som sa pozrel na svoj “to do list” a s prekvapením som zistil, že som všetko splnil a ešte aj niečo naviac (nemyslite si, že jeho položky sú zase nejak extra náročné, ide o veci ako “kúpiť nemrznúcu zmes do auta”, “vyprať si zimnú bundu” alebo “uložiť si veci v skrini”). Tak som zaspával s predsavzatím, že keď bude nabudúce deň “h”, musím si na túto udalosť spomenúť, prekonať sa a splniť to, čo som mal v pláne, aby som na jeho konci mohol mať zo seba dobrý pocit.
Krásne Vianoce, nech nám všetkým Ježiško nadelí pod stromček vakcínu proti covidu a špeciálne nám RSkárom liek na RSku. Pche, to by som chcel od neho asi veľa, čo? No dobre, tak aspoň to druhé, rúško budem nosiť kľudne aj navždy, ak sa mi vráti môj pôvodný stav a sľubujem, že už budem dobrý (s prekríženými prstami za chrbtom).
P.S.: A vidíte, hneď sa to potvrdilo: keby som bol dobrý, tak myslím na celosvetový covidový problém a nie na seba a svoju RSku. Holt, všetci neskončíme v nebi…ale v pekle je aspoň teplo.
“No – no, no – no – no – no, no – no – no – no, no – no there’s no liiiimiiit…” – pozná to niekto? Dancefloorovú dvojicu z 90tych rokov (už som chcel napísať “kapelu”, ale uvedomil som si, že “kapela” by bolo pre týchto interpretov nezodpovedajúca charakteristika) 2 unlimited.
S manželem jsme spolu 16 let, z toho téměř dva roky manželé. Známe se ale celý život. Chodili jsme spolu na základku. Už tenkrát mi byl ten pihatý kluk sympatický – věčně bez bačkor, ale smích nikdy nezapomněl. Kde byl on, tam byla zábava. Po základce jsme si šli každý po svém, ale ve čtvrťáku jsem ho pozvala na maturiťák, tehdy jako kamaráda, a pár dní na to jsme spolu začali chodit.
Manžel po miminku toužil už dlouho. Čekal ale, až řeknu já…
Já šla potom ještě studovat a on pracovat. Možná právě proto už několik let mluvil o miminku. Já chtěla v klidu dostudovat, pak pár let chodit do práce, ušetřit nějakou korunu a cestovat. Když mě požádal o ruku, řekli jsme si, že po svatbě mimčo tedy zkusíme.
Nečekala jsem, že se zadaří tak brzy. Až mě to samotnou překvapilo. Pamatuji si, že jsem seděla v křesle, koukala na test a hlavou mi proběhlo: “Do prdele, konec svobody.” Dnes vím, že dítě neznamená pouta, když člověk chce a má dobré rodinné zázemí, tak se s mimčem dá dělat spousta věcí…. Vzpomínám si, že mi jednou sestřenice řekla: “Dítětem život nekončí, ale začíná.” A měla pravdu.
Těhotenství bylo krásné ale dlouhé 🙂 Přibrala jsem krásných 22 kilo!
Dny a týdny plynuly a já si těhotenství užívala. Jelikož jsem před svatbou držela dietu do šatů, tak teď jsem si to krásně vynahrazovala a cpala se od rána do večera 🙂 . Také mě to stálo 22 kg a věčné hubování od doktora 🙂 . No prostě moje těhotenství nebylo tabulkové.
Jeníček se měl narodit 17. června, ale na svět se mu nechtělo. 26. června jsem měla naplánovaný vyvolávaný porod. Doktorka i sestřičky nás připravovali na to, že u prvorodičky to může trvat i klidně celý den. No já už jsem syna za pět hodin držela v náruči :). Vzpomínám si, že byl celý fialový a vypadal jako mini vydání manžela a tchyně dohromady :). Porod byl bez komplikací. Syn i já jsme byli v pořádku. Celou noc jsem nespala a koukala jsem na něj, jak spí. Jako že já jsem máma? A to miminko vedle mě je moje? Nepochopitelné. Ještě teď, když se na něj podívám, tak si občas říkám: Kde ses tady, chlapče, vzal?
Chvíli po porodu jsem začala mít problém se zrakem. Najednou jsem na procházce zjistila, že na levé oko vidím zamlženě. Nenapadlo mě, jaký to může mít důvod.
Asi dva týdny po porodu jsem začala vidět špatně na levé oko. Jako kdybych koukala přes igelit. Když jsem si zakryla zdravé oko, téměř nic jsem neviděla. Trochu mě to znepokojilo, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam. Když jsem to říkala tátovi, zarazil se a řekl, ať si s tím určitě dojdu k doktorovi. Později jsem se dozvěděla, že jeho kolega také neviděl a po vyšetření mu zjistili rakovinu.
Jela jsem tedy na oční. Nechtělo se mi. Vždycky se tam strašně dlouho čeká. Paní doktorka mě vyšetřila. Při zkoušce zraku, jak se na obrazovce čtou ta písmena, tak konstatovala, že opravdu nevidím. Prohlédla mi oko na všech přístrojích, které tam měla, ale na nic nepřišla. Ihned mě poslala na neurologii. Myslím si, že už tenkrát tušila, o co se jedná, ale nic mi neřekla.
Objednala jsem se tedy hned na neurologii, kde ze mě nadšení moc nebyli, protože měli neustále plno. Tam se také dlouho čeká 🙂 . Naštěstí jsem byla v šestinedělí, tak jsem měla všude přednost.
Diagnózu mi sdělili takovým způsobem, že to vypadlo, jako kdybych vyhrála jackpot.
Paní doktorka mě proklepla a řekla mi, ať se objednám na magnetickou rezonanci. Nervy mi reagují dobře, ale pro jistotu, aby vyloučili podezření na roztroušenou sklerózu. A předepsala mi vitamínové injekce. Když viděla, jak nechápavě koukám, zvedla telefon a objednala mě sama. Nejdřív na EvP (evokované potenciály – vyšetření, které registruje velmi jemnou elektrickou reakci mozku na podněty) do Litoměřic a potom na magnetickou rezonanci.
Manželovi jsem o podezření paní doktorky řekla, ale víc jsem se tím nezabývala. Já a skleróza? Vždyť ani pomalu nevím, co to je.
Pár dní po všech vyšetřeních jsem cítila, že se mi zrak zlepšuje. 19. července, to malému byly tři týdny, jsem volala své neuroložce kvůli výsledkům.
“Máte to tam, paní ….”
“Co tam mám?”
“No tu sklerózu. Máte tam jedno ložisko. Příští úterý nastupujete do nemocnice. Už jsem vám to zařídila. Zajeďte si k doktorovi, musí vám zastavit laktaci.”
Co? Začala jsem brečet.
“Zlatíčko, nebrečte, vemte malýho na procházku a uklidněte se. Na shledanou.”
V šoku jsem vzala Jeníčka z kolébky a šla za manželem.
“Já to mám… Mám to. Ty vado, já to fakt mám.”
Manžel nechápal.
“Mám sklerózu.”
Zachoval se perfektně. “Neboj, to zvládneme.”
Mamka se to nešťastnou náhodou dozvěděla od kamarádky. Do teď mě mrzí, že to nevěděla ode mě. Tátovi jsem to pořád tajila. Až když mi po několikáté volal, řekla jsem mu to. Celá rodina byla v šoku. Tento rok nepatřil mezi nejúspěšnější a tohle byla jen taková pomyslná „třešnička na dortu“.
Nejvíc jsem se bála lumbální punkce. Jehla v páteři není moc příjemná představa. Nakonec zákrok samotný nebolel vůbec, i když se to paní doktorce moc nepovedlo…
Další týden jsem měla nastoupit do nemocnice, kde jsem měla podstoupit lumbální punkci. Bez Jeníčka. Jak jako? To mám jako nechat třítýdenní miminko samotné? Vím, že by to manžel zvládl, ale neuměla jsem si představit, že bych ho měla na tři noci opustit. Díky tetě, která má známého primáře a ten má známého… mi nakonec dovolili být na porodním oddělení i s Jeníčkem.
Druhý den po nástupu do nemocnice mi dělali lumbální punkci. Hodně jsem se toho bála. Chtěla jsem, aby mi to udělali ambulantní jehlou. Paní doktorce to ale nešlo, tak vzala jehlu normální. Mozkomíšního moku mi vzali víc, než měli. To jsem ale ještě nevěděla… Po zákroku jsem musela celý den ležet. Přijela za mnou mamka a vzala si malého, abych opravdu mohla ležet. Další den na to nás pustili domů.
Pořád jsem se po té punkci cítila jako zmlácená, bolelo mě za krkem a musela jsem být opatrná na každý pohyb. A rady tipu: musíš ležet, byly opravdu k nezaplacení. Jak mám asi ležet, když mám doma malé miminko?
Takhle jsem si šestinedělí opravdu nepředstavovala. Nemohla jsem jít ani na procházku, bolel mě každý krok.
Hlava mě bolela takovým způsobem, že jsem se málem rozeběhla proti zdi. Nikdy jsem takovou bolest nezažila, a to mívám migrény celkem často.
Po dvou dnech po propuštění jsem se vzbudila s tak obrovskou bolestí hlavy, že jsem myslela, že se rozeběhnu proti zdi. Kdo nezažil, tak neví. Na migrény trpím často, ale tohle bylo stonásobné. Zavolala jsem si záchranku. Hned mě museli napíchnout, neměla jsem skoro žádný puls.
Dva dny jsem si poležela, tentokrát bez Jeníka. Všechno bylo na manželovi. Zvládl to perfektně, ale bylo na něm vidět, že je vyčerpaný. Později přiznal, že se o mě strašně bál.
Pomalu jsem se dávala dohromady a smiřovala se s diagnózou. Ale dá se s tím vůbec smířit? Četla jsem různé články a příběhy. Většinou mě to ale vyděsilo. Já nechci být na vozíku, chci žít plnohodnotný život a vychovat našeho syna.
Čekala jsem na září na návštěvu MS centra v Teplicích. Pořád byla naděje, že se spletli a že žádnou sklerózu nemám. No nespletli se…. Jak to v MS centru probíhalo napíšu v dalším článku…
No to som si teda vybral tému! O zodpovednosti? Choval som sa ja sám k sebe zodpovedne? Veľmi nie. Ale budiž mi ku cti, že teraz sa ako-tak snažím.
Zodpovednosť. To znie tak strašne suchopárne a nudne. Správaj sa slušne a zodpovedne. Brrr. Vždy som sa choval nezodpovedne, čo sa mňa samého týka, k ostatným som sa snažil – zdôrazňujem – SNAŽIL správať sa zodpovedne a slušne. Vždy mi záležalo na tom, čo si o mne ľudia myslia. A toto je tiež jedna z vecí, ktoré mi RSka otočila o 180 stupňov. Už sa snažím správať zodpovedne aj k sebe a k svojej spoločníčke Rozmarnej Svini (aj keď práve ona by si zaslúžila akurát tak poriadne nakopať do zadnice) a čo si myslia ľudia mi začalo byť srdečne jedno. Teda, občas ešte prebleskne ten starý stav, keď si poviem, že “čo si pomyslí…”, ale vzápätí ma napadne, že “veď je to vlastne jedno, nech si myslí čo chce. Nerobím nič, čím by som chcel druhého zámerne poškodiť, alebo mu ublížiť, slušne poďakujem, slušne poprosím, snažím sa dodržiavať všeobecne platné spoločenské normy a zákony, aj tie nepísané, takže čo si kto pomyslí o mojom správaní a konaní je jeho problém, nie môj”.
Tento mesiac sú to dva roky, odkedy mi RSku diagnostikovali. A mňa napadajú slová z jedného songu od podzemného pesničkára Arana Epochala: “Tyhle dva roky byli strašný peklo, ale už jsou pryč…” Bolo to peklo, ale to najhoršie je preč, aspoň si myslím a dúfam! Hlavne čo sa týka mindsetu – ten mám totižto pevne vo svojej moci. To telesné nastavenie už zčasti patrí RSke, ale snažím sa, aby to čo je ešte moje mojím aj čo najdlhšie ostalo.
Občas premietam o tom, že keď sa môj blog dostane náhodou k nejakému múdremu človeku (je ich dosť), múdrejšiemu než som ja (väčšina, hehe), tak sa musí pousmiať, keď sa o niečom snažím mudrovať. Ale viete čo? Je mi to jedno. Blogujem rád. Je to pre mňa určité utriedenie si myšlienok. Rád by som si aj ja prečítal blogy nejakého iného RSkára – ako prežíva svoj RS život, ako ho to zmenilo, čo mu to do života dalo, čo vzalo…poďte do toho bratia a sestry Češi, to vám sem musel prísť Slovák, aby začal blogovať o RSke?! Veď nás je veľa! A vraj počty ľudí s touto chorobou každoročne stúpajú. Tak come on, nenechávajte ma v tom samého, tiež si chcem niečo od niekoho prečítať!
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
