Search
Close this search box.

3. Diagnóza RS (Pepa Bajer)

Byl jsem objednán k paní neuroložce, která pojala podezření na vážnější problém již z funkce mých očí. Sledoval jsem předmět v její pohybující se ruce a nebyl jsem schopen bez problémů dohlédnout příliš do strany. Periferně jsem viděl předmět dvojitě. Udělala mi vyšetření očního nervu, jehož nesprávná funkce je silnou indicií pro RS. Poté EEG a poslala mě do nemocnice, kde mi měla být provedena lumbální punkce, tedy odběr mozkomíšního moku. To je k diagnóze RS nezbytné.

Měl jsem z toho hrůzu. Doporučuji negooglit, jinak se dozvíte, že se jedná o jedno z nejhorších ambulantních zákroků a váš strach bude o to větší.

Před punkcí jsem dostal  kapačku. “Vy se hodně bojíte, že jo” řekla mi sestra. Ano, bál jsem se dost. Pan doktor mě posadil na lůžko a zřízenec mi držel nohy. Velkou dlouhou injekci mi zasunul mezi obratle a když nabíral mok, nohy mi nekontrolovaně vystřelili. Zřízenec to zkušeně očekával a držel mě. “Hotovo”, nebylo to příjemné, ale zdaleka ne takové, jaké jsem s hrůzou očekával.

Ještě do tunelu pořídit snímky magnetické rezonance. Na výsledky jsem čekal pár dní. Den D se přiblížil a paní doktorka mi sdělila – mám dobrou a špatnou. Tak prosím. Nemáte nádor na mozku, jak jsem se domnívala. Máte roztroušenou sklerózu.

Uf, nedošlo mi co se děje, ale nehroutil jsem se. Venku bylo hezky, květen 2016. Začal nový život. Těžší. Jestli ve výsledku horší, nevím, to ukáže čas. 

Nemožné na počkání, zázraky do tří dnů (Deník sklerotičky)

Před nedávnem jsem si začala psát seznam přání, od takových těch splnitelných, jako například mít krásnou zahradu nebo poznat Šumavu, až po ty méně splnitelné, jako například plavba po zaoceánském parníku, Audi Q8, zvládat svoji vznětlivou povahu (slušně řečeno) nebo mít ploché břicho 😊. Ze seznamu přání si můžu odškrtnout další položku, ale břicho to nebude 😊.

Bydlení u babi mě hodilo do „dovolenkového modu“.  Spoustu věcí jsem přestala řešit – nevysávám každý den a s čistým svědomím prokrastinuju u televize.

Na konci října začalo velké stěhování s „mezipřistáním“ u naší babi. Byt chceme ještě rekonstruovat, takže momentálně okupujeme já, Jenda, manžel a pes nejen zahradu, ale i pár místností v domě (pár jsou tři) 😊. Zajímavé teda ale je, že dokud jsme tu nebydleli, byli jsme na zahradě téměř každý den. Od té doby, co jsme tady, tak jsme na zahradě byli asi jen třikrát 😊. A když už jsem se odhodlala jít konečně zasadit česnek, tak jsem zjistila, že je půda už úplně tvrdá 😊. Mám ale záložní plán a vezmu si hlínu ze skleníku. Jestli tam teda už také nebude moc ztuhlá. Popravdě nevím, protože jak říkám, na zahradě jsem nebyla ani nepamatuji 😊. Jo, minulý týden jsme tam vlastně postavili mega sněhuláka, ale to je vše.  

Atmosféra domu na nás působí blahodárnými účinky

Další novinkou je, že spím. Jooo, konečně nepotřebuji žádné kozlíky, meduňky, konopné čaje, konopné oleje a nevím co ještě. Maximálně si pustím do uší moje oblíbené hypnózy (když to píšu, tak to zní divně, ale je to příjemné mluvené slovo s hudbou v pozadí tematicky různě zaměřené – např. vyrovnání vnitřních energií, vyzařuj pozitivní energii, hypnotická dovolená, a tak 😊). A přitom stačilo tak málo – přestěhovat se! 😊 Musím říct, že i věčně budící se Jenda se vzbudí tak dvakrát za noc, což je úspěch. Ještě by mohl chodit spát tak osm a byla bych spokojená. Dokonce i pes přestal štěkat jak blázen. Štěká jen když ho vyhodíme na zahradu, je to totiž pes panelákový a nepochopil, že na zahradě mu je líp než doma 😊.

Rekonstrukce se nám protáhne, musíme předělat i věci, se kterými jsme nepočítali. Sousedi nás za to bouchání a vrtání už asi nesnáší… Každému jsme donesli lahvinku na nervy, ale nevím, jestli to spíš nebylo na soudek…

Takže jsme vlastně všichni spokojení, až teda na tu ranní zimu, kterou znají ti, kteří bydlí ve starém domě. Člověku se taaaak nechce z postele. Náš zprvu zamýšlený dvouměsíční pobyt se ale nejspíš protáhne, jelikož z původně plánované rekonstrukce, že uděláme „jen“ dveře, štuky, záchod a položíme podlahu, vznikla totální rekonstrukce od podlahy. A když říkám od podlahy, tak tím myslím rubání betonu až na panel… A tímto děkuji taťkovi, bez jehož pomoci by nám to všechno trvalo mnohem déle… V jeho případě platí nemožné na počkání a zázraky do tří dnů dvojnásob.

Na závěr jen pár slov k blížícím se Vánocům. Přeji všem poklidné, ale opravdu poklidné Vánoce, které nejsou o tom, kolik má kdo druhů cukroví (my máme jen jeden, a to ještě z poloviny spálený) a jestli se naše domácnosti lesknou čistotou. Věřím, že nám další rok přinese nové, a ještě krásnější zážitky s těmi, které milujeme.

32. O invalidnom vozíčku 2 (Michal Hellebrandt)

Tak píšem druhé pokračovanie psycho-thrilleru s názvom “O invalidnom vozíčku”.

Zjednoduším si trochu prácu a vložím sem úryvok z listu, ktorý píšem svojmu bratovi – pozor, tradá – do basy! Teraz si možno hovoríte: “Jéžiš Márja, co to sem píše za slovenskýho vyvrhele, bráchu má ve vězení a ještě nám tady bude v Čechách otravovat vzduch a rozdávat rozumy…?”

No musím bráchu trochu obhájiť – nie je to žiadny kriminálnik a gangster. Môj brat je celkom známy busker (pouličný umelec), môžete ho vidieť na Karlovom moste, ako hrá turistom na tzv. hand-pany. Buskovať na Karlovom moste nemôže len tak hocikto, musíte predstúpiť pred komisiu, predviesť svoje umenie a dostať povolenie k tomu, aby ste ho na tak turisticky frekventovanom a exponovanom mieste, ako Karlov most je, mohli prezentovať. A tým si aj celkom dobre zarobiť, keď ste dobrý a zaujímavý. Čo môj brat je. Okrem toho je aj cestovateľ, nedávno strávil pol roka v Mexiku.

No a teraz sa dostal do basy. Spravil dosť veľkú blbosť, celá rodina sa naňho hnevá, že takúto somarinu vyviedol.  Ja si z neho v tom liste robím srandu, keď ho začínam takto:

 “Nazdar brácho! No ty si zas niečo poriešil, čo? Ty musíš byť v každej riti, čo? Hehe. No, v base si ešte nebol. Vlastne, asi bol – na vojne, že? Každopádne to môžeš brať tak, že ti do tvojho bohatého životného portfólia pribudne ďalšia kolonka: “väzenie” – a môžeš si ju odfajknuť.”

No a po tomto úvode, ktorý som musel napísať, aby som uviedol veci do kontextu, teraz ozrejmím, ako tento text súvisí s RSkou. Úryvok z toho listu je takýto:

“Boli sme s Romanom  na chate teraz. Zariešili sme takú malú, akurát pre nás a pre nich, cez net, ako sme boli vtedy v Olešnici veľká banda. Otestoval som tam invalidný vozík. Je to veľká pomoc, keby som ho nemal, tak seriem na celú prachádzku, čo sme sa tam išli poobzerať po okolí, takto som išiel s nimi. Romko ma vytlačil do dosť brutálneho kopca. Dole z neho som sa spustil, využíval som brzdy ako na boboch, vieš tie boby s brzdami, ako s nimi šoféruješ tým, že na jednej strane pribrzdíš. Tak aj ja som týmto spôsobom šoféroval, ten vozík má na každej strane na kolese brzdu. Ešte s tým neviem dobre manipulovať, tak sa mi to nejak rozbehlo z kopca, spoza rohu vyšla skupinka turistov, ja som zastresoval, zakričal som “pozor!” a narazil som do vysokého obrubníka, čo lemoval chodník. Začali sa rehotať, svine, ale vlastne aj ja som sa začal rehotať.

Kúpil som si naň vychytávku – držiak na pivo. Posielam ti fotku, mrkni:


Akurát že je to trochu šmejd, pri prvej nerovnosti odpadol spodok a fľaška z neho vypadla. Ešteže je tak nízko a nerozbila sa, tak som pivo vypil.

Cestou späť, keď sme prekonali kopec (Romko sa zase zapotil, keď ma doňho vytlačil, bol dosť strmý, ale nesťažoval sa, hovoril, že v pohode, nie je to také hrozné, len si mám trochu dofúkať gumy) som zviezol dole kopcom aj Sári, sedela mi na kolenách, hehe. Ona je strašná frajerka, to dievčatko.

Môjmu handycapu vôbec neprikladá žiadny význam, berie to tak ako to je, veď ma iného ani nepozná. V mnohých veciach mi je tá malá príkladom. Po ceste tam išla vedľa mňa a držala sa vozíku. Hehe, nedržali sme sa za ruky, ale držala sa tou malou rúčkou vozíku a ja som mal položenú ruku na jej ruke.”

Sára je moja dcéra.

A ako vždy – ospravedlňujem sa za vulgarizmy, chcem byť autentický.

Idú Vianoce, majte ich pekné a držte sa všetci. A opäť bohužiaľ musím  napísať, ako pred rokom – bacha na koronu. Tá sviňa tu s nami stále je a zaznievajú  hlasy, že už tu s nami bude navždy…tak o rok, ak dožijeme  (ako vravieva moja stará mama), ak ešte budem písať blog a korona tu stále bude, už ju pravdepodobne ani nebudem spomínať, lebo ju všetci budeme brať ako každodennú realitu. Len snáď nebudeme rozdelení na dva tábory: antirúškári, popierači, antivaxeri versus zbytok, ako je tomu teraz. To pokladám totiž za dosť nebezpečný vedľajší efekt tejto pandémie.

Happy Xmas! (War With C-19 Should Be Over)

2. Doktoři (Pepa Bajer)

Minule jsem zavzpomínal na počáteční peripetie s únavou a vůbec celkově s pohybem. Další, snad i vážnější problém byl urologického charakteru. Prostě jsem chodil častěji a častěji, častěji a méně. Po vymočení jsem měl pocit, že to nebylo úplně vše a za chvilku jsem musel znovu. Časem opravdu otravné. Nějak podvědomě jsem začal méně pít, abych měl trochu pokoj. Nakonec jsem se rozhodl navštívit urologa (č.1). A to už muselo být, protože k lékaři chodím velmi nerad.

Že bych jednou mohl lékařskými zprávami klidně vytapetovat pokoj, jsem ještě netušil. Udělal mi vyšetření, nasadil nějaké prášky, ale byl vedle jak ta jedle. Moje problémy nerozpoznal a tak jsem trochu naivně našel urologa s lepším hodnocením (č.2).

Nechápu, že ani jednoho z doktorů nenapadlo podezření na  diagnózu RS. Na medicíně na učivo neurologie asi zrovna chyběli. Byl jsem z toho otrávený a připadal si bezmocně. Přes den jsem musel i 10x, bohužel mě to někdy i 5x za noc nedalo spát. Trochu jsem se snažil na ty otravné obtíže s nutkáním zvykat, přestal je řešit a učil se s nimi žít. Věřte mi, že v okolí jakéhokoliv místa v Praze jsem po čase věděl, kam se dá odskočit.

Odnesl jsem si jeden poznatek: Veřejných WC je zoufale málo a pokud ano, jsou drahá a často zanedbaná. Takže rohy, keře, stíny, stromy…(chudinky holky s podobným problémem). Navíc jsem ztrácel sílu v zadržování a docházelo i k drobným únikům.

Naštěstí mám bystrou obvodní lékařku, která na neurologii nechyběla a poslala mě na vyšetření právě tam. O tom ale až příště.

1. Počátek (Pepa Bajer)

Zapisoval jsem si do poznámek telefonu svoje postřehy, ze kterých se bude skládat převážná většina mých textů. Poznámky rozvinu a přidám k nim současné rozumy a zkušenosti, zavzpomínám si a doufám, že mě i vám to mé “vypsání se” alespoň nějak pomůže. Budu se snažit, ať je to možná co nejvíce chronologické a jednoduché.

Tedy, jak to u mě všechno začalo?

Tohle se stalo ještě před rokem 2016. Každý týden jsem chodil do tělocvičny na florbal. Začal jsem si všímat, že moje schopnost střelhbitě vyrazit za míčkem se horší. Přehled o soupeřích, zakopávání, orientace na hřišti, rovnováha, mrštnost, horší periferní vidění. Nevěděl jsem, jestli to přičíst stresu ze školy, únavě, stárnutí, psychice…Chodil jsem na trénink dřív, protahoval se, zahříval svaly a doufal, že se potíže nějak časem samy rozpustí. Vůbec mě nenapadlo, že by se mohlo jednat o problém neurologický. Asi bych to dokázal snášet déle, kdyby nebylo sportu. V běžném životě to bylo ještě únosné, ve sportu omezující. Časem jsem problémy pozoroval i u ostatních sportovních aktivit, ping pongu, nohejbalu, tenisu (jen v šachách jsem si byl pořád jistý). Vypozoroval jsem, že vlastně jakýkoliv pohyb mě rychle unaví a výše zmíněné obtíže se umocní. Vyčerpával mě asi i běžný pohyb, protože jsem se cítil celkově znavený, usínal jsem při přednáškách i v tramvaji a to jsem chodil prosím spát už v devět hodin. Doufal jsem, že se to zlepší hned po zkouškách ve škole, odpočinu si a zmizí to. Budu bakalář a všechno bude lepší. 

31. O uhle pohľadu (Michal Hellebrandt)

Už dávno sa snažím vidieť veci z viacerých hľadísk. Už dávno sa snažím pochopiť, prečo sa daný človek pozerá na určitú vec-jav-skutočnosť práve tak, ako sa pozerá, čo ho k tomu vedie. Veľakrát pomôže spoznať prostredie, ktoré ho formovalo.


Mne v tom dosť pomohla aj skúsenosť s prekurzormi. Teda drogami. Ja viem: on to hovoril už školský študijný poradca pán Mackey v nekorektnom kreslenom seriáli Southpark, že “drogy jsou špatný, ano?”. Mal obrovskú hlavu, potom ho zo školy vyhodili a on sám k drogám pričuchol, uvoľnil si utiahnutú kravatu a sfúkla mu hlava do normálnej veľkosti. Stopoval v Himalájoch, našiel si lásku, splýval so zvieratkami…až nakoniec zistili, že ho vyhodili omylom, násilím ho späť do školy zavliekli a opäť prijali, utiahli mu kravatu (hlava sa mu opäť nafúkla na pôvodnú nadrozmernú veľkosť) a on opäť začal verklíkovať svoje “drogy jsou špatný”, aj keď s miernym povzdychom…


Ten názov “prekurzor” je dosť trefný. Nastaví v myslení a vnímaní užívateľa iný kurz a on uvidí danú vec z iného uhlu pohľadu. Môže si tak uvedomiť, že vec ktorá mu od malička bola prezentovaná kladne, taká vlastne vôbec nemusí byť, a naopak.

Pozor, opäť však musím upozorniť na to, že nie je podmienka začať experimentovať s drogami, aby človek dokázal vidieť veci z viacerých hľadísk. Ja som to však asi potreboval, aby som dokázal uvidieť a zbúrať niektoré steny, o ktorých som ani nemal potuchy, že tam sú. Niekto tie steny vidí aj tak, ja som ich nevidel. A niekto ich neuvidí ani tak, takže začať s drogami, aby sa mi otvorili nejaké “brány vnímania” a stal sa zo mňa benevolentnejší a chápavejší človek je totálna kravina, o tom to fakt nie je.

Je známy fakt, že na všetkom zlom sa nájde aj niečo dobré. Veci nie sú čierno-biele a myslím, že aj na tej naj-naj-horšej záležitosti vieme nájsť za necht pozitíva, aj keď často to pozitívum je tak mizivé, že sa musí hľadať pod lupou. Lenže stojí za to to maličké pozitívum hľadať, sústrediť sa naň a stavať na ňom v tom mori zmaru a čiernoty.

Aj keď…nedávno prebehol médiami prípad pána Přecechtěla s ALS, ktorý ukončil svoj život eutanáziou vo Švajčiarsku. Chápem ho. On už ten biely fliačik nedokázal nájsť ani pod desiatimi lupami a ak tam aj bol, tak taký maličký, že čiernota bola v mnohonásobnej presile. Bojoval. Prehral. To nie je hanba. Hanba je nebojovať a hneď sa vzdať.

Ukončím tento text citátom, ktorý som si poznamenal, jeho autorom je pán Karel Tomek, ktorého manželka má roztrúsenú sklerózu: “Dnešní bůžek je zdraví. Hlavně to zdraví. Opravdu, přátelé, není to to hlavní. Zdraví není to nejdůležitější.”

Deník vděčnosti (Deník sklerotičky)

V minulém článku “Karma? Tak s tou můžete jít, víte kam…” jsem psala, že se učím naslouchat svému tělu, učím se vypnout hlavu a žít tady a teď. Před nějakým časem jsem narazila na koučku, která své klienty provází na cestě k vnitřnímu klidu, podporuje je v zastavení se a v ujasnění si priorit. Zaměřuje se hlavně na propojení mysli a těla. Shodou okolností jsem u ní vyhrála koučovací půlhodinku. Je úžasné, jak člověk někde uvnitř sebe zná odpovědi na všechny své otázky, stačí jen, když mu je někdo správně položí. Během třiceti minut jsem si sama odpověděla na to, jak v budoucnu zabránit tomu, aby mě semlel pracovní kolotoč a nasazení, jako tomu bylo před dvěma lety. Odpověď je jednoduchá: naučit se s láskou říkat ne :-).

V březnu jsem se potom zúčastnila Moniččina několikadenního kurzu Najdi vnitřní klid. Od té doby si každý týden píšu pár vět, za co jsem vděčná. Někdy je těžké vymyslet alespoň jednu věc a někdy mi některé dny přinesou tolik vděčnosti, že nevím, co s ní :-). Tady je zatím první část. 

1. týden. Jsem vděčná za každý den, kdy vstávám odpočatá a nabitá energií. Jsem vděčná za každou prospanou noc. Ehm, prospané noci bych za poslední dva roky spočítala na prstech jedné ruky. Už jsem s tím ale smířená, a dokonce si na to už tolik nestěžuju (minimálně ne každý den jako dřív :-)). Co se týče únavy, s tou bojuji každý den. Pomáhají mi různí pomocníčci jako konopný olej a zelený ječmen. Někdy je ale ta únava tak šílená, že se mi nechce ani mrkat. Kde jsou ty časy, když jsem si mohla lehnout, kdykoliv se mi zachtělo? Když se přece jen přes den rozhodnu na chvíli natáhnout, Jenda už křičí: “Mami, di dol!” Maminka se přece nemůže válet, maminka musí pořád kmitat :-).

2. týden. Jsem vděčná za všechny své přátele. Jsem vděčná, že se znovu scházíme s mou bývalou “BFF” :-). I když doufám, že ji ke mně zpátky nepřivedla lítost, ale to, že jsem jí šíleně chyběla :-).

3. týden. Jsem vděčná za jarní slunné dny, které k nám pomalu přicházejí. Jsem vděčná za našeho syna, miluju pozorovat ho při hraní na zahradě, jak se každý den učí nové a nové věci, jak se chová a jak se vyvíjí. No, ale když zrovna nemá svůj den a od rána se vzteká a kňourá, tak mě jeho chování přivádí k šílenství. To jsem potom vděčná, že jeho záchvat ustojím v klidu a nevybuchnu. Ale chce to ještě trénink :-).

4. týden. Jsem vděčná za chvilky, kdy mě zaleje pocit štěstí – naše první jízda vlakem. Jenda zprvu vyděšený, ale potom rozzářený pohled a údiv nad novým zážitkem. Miluju ho. Jsem vděčná, když mě Jenda při uspávání chytne a nepustí. Takových chvilek je pomálu, Jenda není zrovna kontaktní dítě. Přijde se pomazlit, jen když ho něco bolí nebo když je unavený. 

5. týden. Jsem vděčná za každou aplikaci injekce, která nebolí.

6. týden. Jsem vděčná za společné rodinné výlety. Dnes jsme byli poprvé ve třech v ZOO. 

7. týden. Jsem vděčná, že jsem se konečně odhodlala vyplejt zahradu. Nesnáším to.

8. týden. Jsem vděčná, když se mi podaří usnout s klidem a bez převalování a bez různých pomocníků jako například čaje všeho druhu, tinktury kozlíka lékařského a podobně. 

9. týden. Jsem vděčná za okamžiky, které dokážu vnímat tady a teď.

10. týden. Jsem vděčná za každou chvilku, kterou mám jen sama pro sebe. 

11. týden. Jsem vděčná, že nestrádáme.

12. týden. Jsem vděčná, když mi moje hlava “dovolí” jít po obědě s Jendou spát a nemyslím na to, co musím ještě udělat, uklidit nebo připravit.

13. týden. Jsem vděčná, že Jenda po třech dnech začal zase normálně jíst. Byli jsme na víkend v Trutnově, prošli jsme si Adršpašské skály a okolí a Jenda se v neděli vzbudil s vysokou teplotou. Po třech dnech na antibiotikách se to naštěstí začalo zlepšovat. Byl to nezvyk, když ten náš bašťounek nechtěl nic jíst. 

14. týden. Jsem vděčná za to, že jsem se nakonec rozhodla být učitelkou a ne právničkou (haha :-)).  Tento týden se za mnou přijely podívat moje “bývalé” děti. Bylo to moc pěkná návštěva   a já si zase uvědomila, jak jsem vděčná, že je moje práce oceněná a má smysl. 

15. týden. Jsem vděčná za narozeninovou oslavu pro Jeníka, která se vyvedla. Jsem vděčná, že Jendovi spadl dudlík z balkonu a od té doby to zvládáme bez něj. Chudinka stál u okna a volal: “Mami, momo bác! Tam!” Bylo mi ho tak líto, ale vydržela jsem a náhradní jsem mu nedala :-). Do dneška každému vypráví, že momo bác. Překvapilo mě, jak to ze dne na den zvládl bez něj. Asi hodně pomohlo, že o něj přišel sám. Ještě by bylo super, kdyby mu takhle spadly i plínky :-). 

16. týden. Jsem vděčná za své kolegyně a práci. Tenhle týden jsem se byla podívat v práci na vycházení “mých” páťáků. Je fajn, cítit se mezi svými kolegyněmi stále dobře, i když už tam dva roky nejsem.

17. týden. Jsem vděčná, že mi váha konečně klesla pod osmičku. A doufám, že natrvalo :-). Jinak “váha” je u mě věčné velké téma, to bude asi na další článek :-). Teď si nově před spaním předříkávám afirmace na hubnutí, tak třeba to pomůže :-).

18. týden. Jsem vděčná za každou cestu, ze které se všichni v pořádku vrátíme. Cestujeme moc rádi. Jsem vděčná za každý Jeníkův úsměv, když se mu něco líbí. 

19. týden. Jsem vděčná za svou celou rodinu. Pomáháme si a jsme spolu rádi.

20. týden. Jsem vděčná, že magnetická rezonance dopadla v červnu dobře. Ano! Žádný nový nález! Jupííí, jsem šťastná. Čápe, jestli tohle čteš, tak víš jak… :-).

Pokračování příště.

A za co jste vděční vy?

Děvčátko se sirkami

„Svíčičky stoupaly výše a výše, viděla již jen hvězdičky na obloze; jedna z nich spadla dolů a učinila za sebou světlou cestičku.

„Nyní někdo umírá!“ myslilo děvčátko, neboť stará babička, ta jediná, která ji měla ráda a která než umřela, vypravovala, že když jedna hvězdička spadává, opět jedná dušička k Pánubohu se ubírá.“ Hans Christian Andersen

Umře-li dětátko, stane se z něho andílek a jeho dušička stoupá k nebi, takto jsem si již od dětství i díky Andersenovi představovala smrt. Milovala jsem jeho pohádky, byť jsem u nich často plakala.

Příběh jaký jsem prožila já, že mne opustilo dětátko, ještě před tím, než jsme ho držela v náručí, zažilo spoustu maminek nejen ty s roztroušenou sklerózou. Dětátka s námi zde na pozemské pouti byla jen pár týdnů, nikdy jsme je nespatřili, nepochovali v náručí.

Vím, jak moc jsem se toužila se svými dětmi rozloučit a mít místo kam i za nimi mohu zajít a zapálit svíčku. Tuto možnost jsem nedostala, s vysvětlením, že tkáně jsou tak malé, že mi je ani nemohou vydat…já však slyšela na ultrazvuku jejich srdíčka, v kabelce jsem nosila jejich fotky. Láska však nejde změřit ani zvážit a tak jsem i ty děti milovala a pojmenovala je už v bříšku.

Byla jsem vděčna, když jsem se dozvěděla o rok později o spolku Tobit,který bojoval za změnu zákona o pohřebnictví, a který od roku 2017 dává rodičům možnost své nenarozené dětátko pohřbít.

 S druhým manželem jsme již nemohli mít další děti, ale věřím, že dvě máme v nebi, a mé děti zde  na zemi mají, kteří je chrání,a jednou se všichni obejmeme.

Tento obrázek nemá vyplněný atribut alt; název souboru je Andilci-se-svickou-002-1-768x1024.jpg.

http://tichenarozeni.cz/, https://www.prazdnakolebka.cz/uvod

Autorka fotky: Věra Moravcová

30. O predpokladaní (Michal Hellebrandt)

Môj jubilejný tridsiaty blog začínam, ako som to urobil nedávno, básničkou:

Šťastie

“Ty si strašne domýšľaš”,

povedala,

a ja som si až po rokoch uvedomil,

že mala pravdu.

Je šťastie neodhadovať budúcnosť.

Je šťastie netušiť, čo bude.

Je šťastie nepredpokladať!

Je šťastie byť v tomto kľude.

Básničky si skladám sám pre seba, najčastejšie vtedy, keď mi nie je práve najlepšie – hlavne teda psychicky. Čo je síce dosť často úzko naviazané na fyzický stav, pretože keď sa človek necíti dobre fyzicky, bolo by trochu divné, keby sa cítil skvele psychicky. Ale niekedy to je fakt len o tom, že moja vnútorná sila a odhodlanie sa s RSkou neustále biť sa práve prechádza po dne a vtedy mi pomáha podať o tom správu v “poetickej” forme, aj keď je to správa, ktorú si prečítam len ja.

Že o svojom momentálnom rozpoložení napíšem básničku má pre mňa dvojitý efekt:

Jednak, že tie čierne myšlienky zo seba aspoň čiastočne vypustím. Naozaj funguje ten známy princíp, keď umelci majú potrebu tvoriť z nejakého vnútorného pretlaku; potrebujú proste uvoľniť ventil, ktorý drží ich myšlienky a pocity v hlave, a tá im vďaka tomu neexploduje. (V tomto kontexte rozumiem aj onomu mnou kritizovanému sťažovaniu sa – aj to vysťažovanie sa niekomu je takým uvoľnením ventilu…)

Pozor, ja sa ale určite za žiadneho umelca nepovažujem! To s dovolením a s radosťou prenechám iným, ja tomu vôbec nerozumiem. Čomu však rozumiem je, že cítim, čo sa mi páči a čo považujem za úprimnú tvorbu, a čo je iba prachobyčajný kalkul.

No a za druhé mi náladu o máličko zlepší vedomie, že svoje básničky potom využijem pri tvorbe textov pre kapelu, v ktorej zatiaľ hrám, ešte mi to fyzické schopnosti umožňujú, aj keď pri pomerne rýchlom postupe RSky to už na dlho nevidím. 

Ale! Aby to zase nevyznelo nejak pesimisticky – vrátim sa späť k tej mojej básničke, ktorou som tento text začal – “je šťastie nepredpokladať, je šťastie byť v tomto kľude”. Takže možno to ešte bude dlhšie, ako si teraz myslím, ako teraz predpokladám. Možno nie. Veď keby som rezignoval už vtedy, keď mi zdelili diagnózu, a keď sa mi kvôli tomu rozpadla vtedajšia kapela, nemal by som tú súčasnú, v ktorej sú absolútne skvelí ľudia, ktorí RSku zobrali ako ďalšieho člena, ktorého je potrebné rešpektovať, cítim sa v ich prítomnosti výborne, robíme spolu mega-hity, ktoré sa stanú svetovými a budú zarábať kopu peňazí, keď umriem.

Ako Vincent Van Gogh – kým žil, trel biedu a svojími obrazmi si zarobil možno tak na onú povestnú slanú vodu, zatiaľčo teraz…veď určite viete. Bez urážky, ale silne pochybujem, že by niekto z vás mal originál od Van Gogha zavesený doma nad posteľou. To by ma čítali pekne zazobaní ľudia; keď tak mi pošlite nejakú škváru a môžete aj finančne podporiť tento web, Hanka bude mať radosť…dík.

Takže sečteno a podtrženo? Zo svojej skúsenosti môžem odporučiť – tvorte, moji milí. To je jedno čo. Básničky, kreslenie, maľovanie, hudba, keramika, vyrezávanie (ak to fyzické schopnosti dovolia), napíšte knihu, poviedku, blog… Má to terapeutický účinok a je to vynikajúce antidepresívum. A aj keď sa vďaka vašej tvorbe nestanete svetovo uznávanými umelcami (mňa sa to netýka, mňa bohužiaľ svetová sláva neminie, ale čo narobím, je zbytočné vzpierať sa osudu, ku ktorému som predurčený), budete mať radosť z nej vy sami.

A to je najviac.

Karma? S tou můžete jít, víte kam… (Deník sklerotičky)

Když zjistíte diagnózu, kterou byste nečekali ani v tom nejhorším snu, zaskočí vás to. Každý se s tím vyrovnává po svém, ale většina si více či méně projde fázemi smutku podle modelu Küblerové-Rossové. Jak se vyrovnat s diagnózou je pěkně popsané na webu Mladých sklerotiků

“Ty ale teď nesmíš brečet, máš doma Jeníčka a musíš být máma.”

Tím, že Jeníkovi v té době byly jen tři týdny, tak jsem neměla čas na sebelítost a dlouhé truchlení. Kolotoč kolem malého miminka mě dostatečně zaměstnal a hlavně jsem měla v hlavě slova mé kolegyně a kamarádky, která má shodou okolností stejnou diagnózu (pořád mi ještě dělá problém pojmenovat tu nemoc nahlas, nejde mi to přes pusu). Když jsem jí brečela do telefonu, řekla mi: “Ty ale teď nesmíš brečet, máš doma Jeníčka a musíš být máma.” Přesto jsem ale měla horší dny, které se střídaly s těmi lepšími. Černé myšlenky pracovaly naplno a já měla v hlavě jediné – hlavně ať nejdu Jendovi na maturiťák o berlích… 

“Prošla jsem si všemi fázemi smutku, některými krátce, některé stále trvají a některé se navzájem prolínaly. Nechci, aby mě okolí litovalo. Znám lidi, jejichž osud je mnohem těžší než ten můj…”

Když si teď pročítám model pěti fází smutku, myslím, že v té první fázi, fáze popírání, jsem tak nějak pořád. Stále si to nepřipouštím a snažím se na to nemyslet. Když se o tom s někým bavím, připadá mi, že se to týká úplně někoho jiného. Nevadí mi bavit se o tom, ale zároveň nejsem ten typ člověka, který by obvolával všechny své přátele a stěžoval si na to, jak těžký osud ho potkal a jak je to všechno nespravedlivé… 

Byla jsem naštvaná na celý svět… 

Druhá fáze – zloba, hněv, obviňování. Ano, ano, naštvaná jsem byla, a to hodně. Na sebe, na okolí, na matky, které se na veřejnosti prezentovaly jako matky roku, ale v těhotenství si neodpustily ani alkohol a přesto zůstaly zdravé. Zatímco já ze dne na den přestala kouřit a za celou dobu těhotenství jsem si dopřála jednu dvojku červeného, když jsem si myslela, že tím Jeníkovi pomůžu na svět (samozřejmě, že to nepomohlo:-)). Všechno mi to přišlo nefér, ale v hloubi duše jsem tušila, proč se to děje právě mně…

Byla jsem “roztroušená” všude… 

Třetí fáze – smlouvání. Pokud tato fáze znamená, že člověk hledá různé cesty, jak z toho ven a jak si pomoci, tak to jsem přesně já :-). Začala jsem hledat všude možně, proč se to stalo zrovna mně. Četla jsem různá psychosomatická fóra, neuvěřitelné příběhy, jak se lidé určitým životním stylem eReSky zbavili, začala jsem pít ječmen, chlorellu, konopný olej, jíst milion vitamínů a další. Začala jsem poslouchat Duši K s Jaroslavem Duškem, rozhovory s MUDr. Honzou Vojáčkem a narazila jsem na Bruna Gröninga, který v 50. letech zázračně uzdravoval lidi kolem sebe. Z mého pohledu dokázal lidem předat tolik víry, že se nakonec uzdravili sami – “věř a víra tvá tě uzdraví”. Od Honzy Vojáčka mi zase utkvěl v hlavě rozhovor, ve kterém mluví o autoimunitních, tedy sebedestruktivních, onemocněních. Proč chci ubližovat sama sobě? Proč tu nemoc potřebuji? Tohle mi přijde hrozně zajímavé. Opravdu jsem si podvědomě nemoc přivolala sama? Potřebuji ji ve svém životě? A jestli ano, tak k čemu? Aby mě okolí litovalo? Nebo aby mě okolí obdivovalo? Aby si na mě lidé ukazovali prstem a říkali: “To je ona, ale na to že je tak nemocná, tak nevypadá špatně, ne?”  Nevím… nic z toho mi ke mně moc nejde. Spíš bych to připsala pracovnímu stresu, ve kterém jsem poslední dva roky byla. Byla jsem “roztroušená” všude – tady kurz, tam projekt a další aktivity, které jsem si neustále nabírala, protože to pro mě byla výzva…

Čtvrtou fází jsou deprese – ano, i těmi jsem si prošla. Dobré dny, střídaly ty horší. Výbušnost a napětí se střídaly s pocitem strachu, smutku a bezmoci. Naštěstí se vždycky můžu obrátit na svou rodinu a myslím si, že právě díky rodině a přátelům mě naštěstí deprese v pravém slova smyslu, kdy nemůžete ani vstát z postele, minuly. Strachy mám ale pořád, nejvíce o Jeníka a o to, aby to se mnou manžel vydržel. Moc dobře vím, že to se mnou není vždy jednoduché, ale každý máme své slabé chvilky… Důležité je, aby se nevytratila vzájemná tolerance, respekt a nezapomenout na to, za co si toho druhého vážíme…

Pátá fáze se týká smíření a přijetí nemoci. No dobrá, na léčbě aktivně spolupracuji, v rámci možností udržuji zdravý životní styl (pardon, ale neumím se úplně vzdát dobrého vína a čokolády), ale dokážu se s tím smířit? Těžko říct, protože smíření pro mě znamená přestat bojovat. Ano, můžu to přijmout, ale nesmířím se asi nikdy.

Každá nemoc nám má něco ukázat. Tělo si řekne, když už má dost. Horší je to s hlavou. Je těžké naučit se naslouchat svému tělu. Většinou se to chceme naučit až když nám teče do bot… To je přesně i můj případ…

Já jsem si již své odůvodnění mé nemoci našla (správně bych ji teda neměla nazývat “mou nemocí”, protože tím si ji přivlastňuji a já ji vlastnit přece nechci)… Tím, že nemoc do mého života vstoupila ruku v ruce s narozením našeho syna, tak je vlastně náš syn mým průvodcem a učitelem… Před ním jsem pracovala na 200%, neznala jsem slovo “ne” a šla jsem do všech projektů a výzev, které mi přeběhly přes cestu. Z domova jsem odcházela brzy ráno a vracela jsem se večer. Svou práci jsem milovala.  Představovala jsem si, že svých aktivit se nevzdám ani na mateřské… A tady právě převzala svou roli eReSka. Myslím si, že kdyby se neobjevila, tak jsem opravdu na mateřské mnohem aktivnější a šílenější. Spolu s Jeníkem mě mají naučit zpomalit, užívat si přítomných okamžiků, žít tady a teď, myslet více na sebe, poslouchat své tělo  a dělat jen to, o čem jsem přesvědčená, že má smysl… To že jsem opravdu zpomalila jsem si uvědomila, až když Jendovi bylo asi půl roku a já na procházce zjistila, že jdu s kočárem pomalu a neletím jako vždy. Je to super pocit, člověk si stihne všímat více věcí kolem sebe :-). A tenhle zpomalený modus si chci udržet co nejdéle :-).

Někde jsem dokonce četla, že důvodem onemocnění je karmický dluh z minulých životů. No, já teda ale odmítám splácet dluh za život, který se ani nepamatuji… 🙂

Když jsem vyhledávala pojetí nemoci z psychosomatického hlediska, našla jsem většinou toto: izolace následkem zatvrzelosti, dominantní postoje a požadavky. Odmítání části svého bytí, často obtížné myšlení. Zatvrzelost, neoblomnost, nepružnost, strach. Nemoc, kterou splácíme své minulé dluhy, kterou si člověk má prožít, a svým postojem k této nemoci a životu vůbec si uvědomit, co je v životě podstatné… Já už to vím. Je to rovnováha v pracovním a osobním životě, harmonie těla a duše, vnitřní klid a pocit, že je vše, tak jak má být. Netvrdím, že jsem všeho dosáhla, ale pracuji na tom…