Nové vydání časopisu iROSKA
iROSKA ke stažení ZDE
Na redakci, grafice a provozu Inspirante.cz se podílejí převážně lidé se zdravotním (či jiným) znevýhodněním. Magazín tvoří střechu informaci v rámci témat, která propojují oblasti zdravotní, sociální a vzdělávací.
Chcete zažít jedinečnou masáž, kterou v SAMUI SPA provádějí rodilé Thajky a Filipínky s bohatou praxí? Zapojte se do soutěže na Inspirante.cz právě ZDE
S mnohými z vás jsme se potkali v Sanatoriích Klimkovice na každoročním setkání eReS týmu, kterého se vždy účastní i Kuba, člen týmu č. 93. Bylo to opět velmi milé, neformální a hravé odpoledne. Kuba využil této příležitosti a předal mi pro vás symbolický puk s 88 body, tedy s 88 000 USD za uplynulou sezónu NHL. Moc mu za to i vaším jménem děkuji. Pro ty, kteří se nemohli setkání zúčastnit, máme krátký článek.
Tento rok jsme podruhé organizovali golfový charitativní turnaj, i o něm se dočtete. Konto s prostředky pro pacienty s RS díky němu narostlo o téměř 200 000 Kč.
I letos jsme stihli s Jakubem návštěvu dlouhodobě nemocných pacientů s RS v Domově sv. Josefa v Žirči. Bylo to jako vždy velmi milé setkání a do příštího vydání pro vás zpracujeme fotky, které jsme při besedě a prohlídce pořídili.
Naší největší akcí je už tradičně charitativní turnaj Hokejky pro Kluka Puka, který se letos již podruhé konal v Mikulově. Navzdory nepřízni počasí vás přišlo opět o něco víc než vloni – v areálu FC Pálava se nás sešlo přes 1 500 a v tomto vydání eReS Newsletteru nemůže chybět zpráva a fotky z turnaje. Večer jsme ještě uspořádali tichou aukci a v součtu narostlo konto o krásnou částku 1 177 466 Kč. Moc děkujeme všem, kteří k tomuto výsledku jakýmkoliv způsobem přispěli.
Ani v odlehčeném letním vydání ale nevynecháme rubriku Očima lékaře. Připravili jsme pro vás článek MUDr. Ivany Kovářové na téma nová léčba kladribinem.
A protože ereska je také o tom, co můžu pro sebe udělat, nechybí článek Jak upravit svoji životosprávu od Michaely Barkociové, studentky farmaceutické fakulty. Chybět nemůžou ani odpovědi na vaše dotazy, ale pro jistotu připomínám, že kdykoliv se můžete ptát odborníků ze zdravotní, sociální a právní oblasti v Poradně na www.erestymcr.cz. A když už budete na našem webu, podívejte se na Příběhy lidí s RS, které průběžně doplňujeme.
Přeji vám krásné léto a budeme rádi, když nám dáte vědět, o čem byste se v některém z příštích newsletterů rádi dočetli.
Aktuální číslo ke stažení ZDE
Výběr článků:
Více na: https://www.vozka.org/aktuality/zpravodajstvi/magazin-pro-vozickare-vozka-c-2-2018-807cz
Transplantace kmenových buněk mohou doslova změnit životy miliónům pacientů s roztroušenou sklerózou, prohlásili britští lékaři. Studie na více než stovce pacientů prokázala, že tato metoda dokáže zastavit rozvoj dosud nevyléčitelné nemoci.
Více ZDE
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, 04/2023
Nedávno publikovaná práce v časopise Frontiers in Psychiatry rozebírá situaci mladých lidí užívajících pravidelně jakoukoli formu konopí (docela děsivé je, že jde o 29 % americké populace ve věku 19-20 let, u mladých dospělých jde o 8,3 %).
Co způsobuje konopí v mozku, který vlastně ještě neukončil svůj vývoj?
Vlivem zvyšujícího se množství tetrahydrokanabinolu (THC) v současných přípravcích dochází k neuroanatomické přestavbě především tzv. reward systému (systému odměny), jehož hlavním neuropřenašečem je dopamin. Ten se nám vyplavuje přirozeně při všech činnostech, kdy cítíme uspokojení. Mozek baží po uspokojení a je ochoten si k němu najít co nejkratší cestu. Proto má touha po rychlém uspokojení takovou prioritu v našem nevědomém jednání. Neuroanatomické okruhy, které používá tento systém odměny, jsou v mozku relativně rozsáhlé a dnes již slušně prozkoumané.
Druhá hlavní složka konopí, kanabidiol (CBD), je protektivní a působí proti škodlivému působení THC. Jak se však mění poměr mezi THC a CBD (a v některých tvoří THC až 90%), odpadá tento protektivní efekt a dochází k následujícím změnám:
Chroničtí uživatelé kanabisu vyvíjejí tzv. hypodopaminergní anhedonii a kognitivní poruchy. Co to znamená? Anhedonie je neschopnost prožívat štěstí. O to ale uživateli konopí šlo, ne?. Neschopnost prožívat štěstí je jeden z hlavních příznaků deprese.
Zobrazovací metody (MRI, PET) ukázaly, že změna rovnováhy neuropřenašečů způsobená chronickým užíváním konopí vede ke snížení objemu šedé hmoty mozkové, a to ve strukturách, které jsou zodpovědné za chování a jeho kontrolu, motivaci, rozhodování, paměť a další kognitivní funkce, a může vést dokonce k vývoji psychózy.
Chronické užívání kanabisu, zvláště u adolescentů, vede k omezenému uvolňování dopaminu ze struktury zvané striatum (hluboká mozková šedá hmota), což vede k hypodopaminergnímu stavu (stavu s nedostatkem dopaminu) a je zodpovědné za špatnou paměť, nepozornost a narušené učení. Sníží se i tvorba dopaminu, což vede ke sníženému vnímání odměny (která byla prvotním cílem uživatele drogy), motivace a nakonec apatie.
Zvýšení dávek THC pak vede sice ke zvýšení produkce dopaminu, ale za cenu potlačení jiného neuropřenašeče kyseliny gama-aminomáselné, což vyvolá zvýšení strachu. Uživatelé konopí jsou tak vystaveni až čtyřnásobnému zvýšení výskytu deprese, a to i v případě, že před užíváním konopí žádné depresivní symptomy neměli.
Dříve byl obsah THC v konopí 2-4 % a k těmto patologiím významně nedocházelo.
Asi 200 miliónů lidí na celém světě trpí díky své frustrující a někdy fatální romantické potřebě dostat se denně do rauše. Je velmi obtížné se z této závislosti dostat a obnovit funkci dopaminového „reward“ systému. Zkouší se pohyb, vitaminy, různé aminokyseliny. Při tomto výzkumu bylo zjištěno, že genetická rozmanitost hraje i zde roli. O to je nebezpečnější si s touto závislostí zahrávat. Nebezpečí je největší od 15 do 25 let.
Klidová aktivita mozku je při chronickém užívání konopí narušena a s ní pak fungování řady systémů včetně vnímání radosti, motivace, paměti, emocí či dosažení akademických dovedností.
Nadšení z neškodnosti tzv. „rekreačního“ užívání konopí by tedy mělo být přehodnoceno.
Podle Blum K et al. Cannabis-induced hypodopaminergic anhedonia and cognitive decline in humans: Embracing putative induction of dopamine homeostasis. Front. Psychiatr, 2021, 12:623403.
Hanka Vágnerová, 07/2020
Konopí a látky v něm obsažené (tzv. kanabinoidy, nejznámější je THC a CBD) jsou testovány jako potenciální podpůrný lék u řady chorob. Byl prokázán vliv na zmírnění spasticity u RS, třesu u Parkinsonovy choroby, bolesti spojené s nádorovým onemocněním, účinek na neuropatickou bolest, revmatoidní artritidu, choroby zažívacího traktu nebo na nevolnost a anorexii. Výzkum stále pokračuje.
Marihuana je americký výraz pro květy konopí s pryskyřicí, která obsahuje psychotropně působící THC, a je proto zneužívána jako droga.
Užívání konopí k léčbě různých zdravotních potíží má v ČR dlouhou tradici – jak legální, tak nelegální. Možná i proto je stále opředeno mnoha mýty.
Pacienti s RS mají právo být léčeni konopím od 1. dubna 2013, kdy byl přijat zákon č. 50/2013 Sb. O léčivech a návykových látkách. S platností od 17. října 2015 jsou podmínky léčby konopím novelizovány vyhláškou MZ č.236/2015 Sb. Od 1. ledna 2020 platí novela zákona o léčivech, která stanovuje úhradu konopí pro léčebné použití z veřejného zdravotního pojištění.
Konopí je oficiální medicínou (EBM) uznáno pro RS jako lék symptomatický, např. ke zmírnění křečí a neuropatické bolesti, zlepšení spánku apod. Konopí k léčebnému použití předepisuje pouze odborný lékař (neurolog), který se registroval do systému elektronické preskripce a vydává se v lékárně.
Povolený obsah kanabinoidů v sušině: THC: 0,3 % – 21 % , CBD: 0,1 % – 19 % . Je možné předepsat maximálně 180 g usušeného konopí měsíčně. Zdravotní pojišťovna však hradí 90% ceny předepsaného množství pouze do 30 g/měsíčně (vyšší podléhá schválení revizního lékaře).
Seznam oprávněných lékařů vede Státní agnetura pro konopí k léčebnému použití http://www.sakl.cz/pacienti/seznam-predepisujicich-lekaru.
Na webu KOPAC, Pacientského spolku pro léčbu konopím, je přehled předepisujích lékařů a vydávajích lékáren v mapě https://kopac.cz/mapa-lekaru-predepisujicich-lecebne-konopiv-cr/. V současnosti je v lékárnách k dispozici konopí z domácí produkce i dovozu, ale je potřeba si vždy ověřit aktuální dostupnost.
Více informací o konopí a léčbě, o rostlině i mechanismu účinku, odborné přednášky, odkazy na studie a mnoho dalšího najdete na internetu na stránkách KOPAC.
ZuzkaNemčíková je psycholožka, Helena Tutterová a Marek Blažíček redaktoři, Tereza
Nagyová projektová manažerka a „vynálezkyně“ speciálního prádla a plavek pro
stomiky, Marie Zemanová editorka, Jindra Pozlovský webmaster a grafik, Honza
Krupka obchodní zástupce. Všichni pracují v neziskové organizaci Revenium
a všichni mají jedno společné: do života jim dříve či později vstoupila nemoc a
oni se s ní museli naučit žít.
„Přesto
by bylo nesmyslné, aby nemohli pracovat v profesích, které si vybrali a
v nichž jsou dobří, a to jim Revenium umožňuje,“ vypráví předsedkyně
představenstva neziskové organizace Hana Potměšilová, která se na problematiku
zaměstnávání lidí se zdravotním postižením specializuje více než deset let.
Revenium
chce zaměstnat v budoucnu mnohem více lidí. Už nyní rozjíždí výrobu vlastní
produktové řady. Jde o designově promyšlené výrobky každodenní spotřeby kolekce
Light House, na jejichž vzhledu i obalech pracuje česká designérská dvojice BOA
Design.
"Abychom
mohli pořádně šlápnout do pedálů, potřebujeme pomoc. Vše je nachystáno, ale
potřebujeme startovací finanční injekci, abychom mohli již během léta první
produkty nabídnout zájemcům. Proto jsme spustili crowdfundingovou kampaň na
portálu Darujspravne.cz," říká Potměšilová.
Revenium
usiluje o návrat lidí s nejen zdravotním znevýhodněním do běžného života tak,
aby byli schopni pracovat a vést běžný život. Pro tuto neziskovou
organizaci, mezi jejíž zaměstnance patří z 90 procent právě handicapovaní lidé,
je důležité, aby nikdo kvůli svému zdravotnímu znevýhodnění nemusel marnit svůj
talent, ale naopak ho mohl rozvíjet, ať už v zaměstnání či podnikání.
„Jsme
přesvědčeni, že každý člověk je přínosem pro společnost a nikoho nesmí
limitovat v jeho snech fyzické, psychické, zdravotní, sociální či jiné
znevýhodnění,“ uvádí Potměšilová.
Již
letos umožní Revenium práci 40 zdravotně postiženým, do pěti let pak hodlá
aktivity rozšířit tak, aby spolek nabídl práci minimálně 400 lidem s postižením.
Dárci
mohou na Darujspravne.cz pomoci, když přispějí na vznik unikátní designové
kolekce produktů Light House. "Na výrobě našich produktů, balení a
distribuci se budou podílet téměř výhradně lidé se zdravotním postižením. A to
v Myjómi, družstvu invalidů, v 2P Servisu a přímo v Reveniu v Praze i
v Brně," doplňuje Hana Potměšilová.
Spolek
Revenium strategicky propojuje oblasti zdravotní, sociální a vzdělávání. Díky
týmu profesionálů z různých oborů propojuje osoby se zdravotním postižením se
zaměstnavateli a veřejností, pomáhá lidem se zdravotním či jiným znevýhodněním
v rozvoji podnikatelských aktivit, pomáhá měnit pohled na seniory a mladé
zdravotně postižené osoby. Nedílnou součástí Revenia je také online magazín
Inspirante.cz, který připravují převážně lidé se zdravotním a jiným
znevýhodněním.
Crowdfundingová
kampaň: https://darujspravne.cz/slapeme-do-pedalu
Video:
https://www.youtube.com/watch?v=hnDV5emYrYk
www.revenium.cz
V letáku veganské restaurace Loving Hut se objevila informace, že mléko může vyvolávat roztroušenou sklerózu.
Uvědomujeme si, že pacienti s roztroušenousklerózou zažívají své drobné výhry každý den a mnohdy nacházejí radost ve
věcech, které by jiní snadno přehlédli. Jejich blízcí, přátelé, kolegové, ale i
široká veřejnost by se o tom měla dozvědět.
Rádi
bychom tedy touto cestou oslovili všechny autorky a autory, ať umělecky
ztvární, co pro ně téma „MY SOBĚ“ znamená. Jestli zvolí fotografii, obraz,
sošku, šperk či něco jiného, je zcela na nich.
Nově je hrdým pořadatelem 16. ročníku výstavy Cesta za duhou nezisková organizace Revenium, s Hankou
Potměšilovou v čele.
Pokyny pro autory:
Těším se na spolupráci s vámi, neváhejte
se na mne kdykoliv obrátit.
Tereza Nagyová
kurátorka výstavy Cesta za duhou a projektová
manažerka Revenia
www.cestazaduhou.cz
email: cesta.za.duhou@gmail.com tel: 775 633 730
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová