Search
Close this search box.

Mobilní aplikace pomáhají

www.vozejkmap.cz  – mapa bezbariérových míst do smartphonů

Změna životního stylu, braní léků a hlídání sama sebe může být pro mnoho z nás obtížné. Obzvlášť, když s tím teprve začínáme a zvykáme si na novou rutinu. Tak proč si nenechat pomoci. Existuje celá řada aplikací, mobilních i webových, které nám s touto změnou pomůžou (a většinou zdarma).

Jejich seznam najdete ZDE

Projekt “Pečuj doma”

Pečujete o někoho blízkého a nevíte si rady? Propustili vašeho příbuzného z nemocnice a vy nevíte, jak se o něj starat? Anebo máte s pečováním již zkušenosti, ale potřebujete nějaké specifické informace?

Diakonie ČCE vytvořila webový portál, kde naleznete užitečné informace z oblasti ošetřovatelské, sociálně-právní, psychologické i duchovní.

Vybírejte z velkého množství aktuálních článků, které Vás uvedou do problematiky. Ve Škole pečování si můžete zdarma stáhnout instruktážní videa o ošetřování ran, první pomoci, rehabilitaci a jiných oblastech ošetřovatelství. K dispozici je rovněž internetová poradna.

Na stránkách najdete také nabídky na vzdělávací kurzy pro laické pečující, které se konají po celé republice.

Navštivte www.pecujdoma.cz.

RS na Slovensku

Několik zajímavostí ze Slovenska.

Spišský klub vznikol v máji roku 2004. Už vtedy do mesta Levoča prichádzali pacienti z rôznych kútov regiónu Spiša. Takže myšlienka združiť pacientov s SM z okolitých miest sa podarila. Členská základňa mala vtedy 17 členov a dnes evidujeme 48 členov. Táto choroba nieže ustupuje ale pacientov stále pribúda.

Medzi naše aktivity patria hlavne spoločné stretnutia, povzbudenie do ďalších dní, aby sme vedeli zvládať situácie pri ktorých sme bezradní a aby sme vedeli, že sú tu tiež ľudia, ktorí nám chcú pomôcť. Ja ako predsedníčka sa o to snažím a som veľmi šťastná, keď vidím úsmev na tvárach všetkých ostatných. Som diagnostikovaná 2 roky a veľmi mi pomohli osobné stretnutia s týmito ľuďmi. A hlavne Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktorý ma voviedol a ukázal cestu ako ísť ďalej.

Usporiadali sme už druhykrát akciu „Varenie Spišského gulášu“, kde naši členovia s pomocou rodinných príslušníkov si ten guláš aj sami varili. Deti sa vyšantili pri spoločenských hrách a príchodom koní sme spolu precvičili naše svaly – hipoterapiou.

V decembri r.2004 sme usporiadali prvý Benefičný koncert, kde náš člen Anton Novák zaspieval pieseň „Diagnóza G35“, ktorá sa stala hitom všetkých esemkárov nielen na Slovensku ale aj v zahraničí. K piesni vznikol klip z Benefičného koncertu a zároveň aj klip z návštevy Tatier, kde televízia JOJ uskutočnila jeho sen, a to vidieť ešte raz štity Tatier zblízka, aj keď na invalidnom vozíčku. Vzniklo CD a DVD, ktoré bolo prvykrát sprezentované v marci na 15.výročí založenia SZSM v Častej – papierničke. Ohlas bol obrovský a po zhliadnutí daného videa v kinosále bol Anton Novák pozvaný na odporúčanie generálneho sekretára Európskej platformy EMSP v Bruseli pána Christophera Thalheima na stretnutie mladých ľudí so sclerosis multiplex do Bukurešti.

Slávka Faltinová – predsedníčka klubu

Piešťanské kúpele sa špecializujú na liečbu chorôb pohybového aparátu, teda kostí, kĺbov, svalov a spojivových tkanív, ale aj centrálnych a periférnych nervov, bez 
ktorých nie je možné riadenie pohybových funkcií.

Hlavným cieľom našich liečebných postupov je predovšetkým obnova komplexných pohybových funkcií pohybového aparátu.

Indikácie

  • degeneratívne ochorenia pohybového aparátu;
  • ochorenia chrbtice, koreňové syndrómy vertebrogénneho pôvodu;
  • stavy po úrazoch a operáciách pohybového aparátu;
  • skoliózy;
  • chronické reumatické ochorenia, reumatoidná artritída, Bechterevova choroba, stavy po reaktívnych artritídach;
  • mimokĺbny reumatizmus;
  • polyneuropatie s paretickými prejavmi;
  • stavy po meningoencefalitídach a po myelitídach;
  • ľahké hemiparézy a paraparézy cievneho pôvodu po odznení akútneho štádia;
  • stavy po poraneniach a operáciách centrálneho a periférneho nervstva;
  • roztrúsená skleróza a iné demyelinizačné ochorenia v štádiu bez ataku;
  • syringomyelia s paretickými prejavmi, sústavne odborne liečená.

Slovenské liečebné kúpele Piešťany, a. s.
Centrálne rezervácie
Tel: + 421 033 775 77 33
Fax: + 421 033– 762 77 39

Otváracie hodiny centrálnych rezervácií:
Pondelok – Piatok: 7:00– 18:00
Sobota: 9:00– 12:00

e-mail:reservations@spapiestany.sk
web:http://www.spa-piestany.sk

Ve Vysokých Tatrách byly vyznačeny první čtyři trasy pro hendikepované občany. Pro tento cíl se spojily společnosti HARTMANN-RICO, sponzor portálu Helpnet, a Státní lesy TANAPu.

Od 2. července 2007 jsou známým symbolem tělesně postižených označeny ve Vysokých Tatrách čtyři turistické trasy – tři na území Tatranského národního parku a jedna na území Pieninského národního parku. První trasa vede ze Starého Smokovce přes Hrebienok na Rainerovu chatu, druhá trasa z Tatranskej Javoriny na Podmuráň, třetí trasa z Lysej Poľany do Bielovodskej doliny a čtvrtá trasa z Červeného Kláštora do Lesnice.

Turistické trasy pro hendikepované jsou ve Vysokých Tatrách vyznačené poprvé ve své historii. Trasy jsou bezbariérové, vhodné pro vstup osob na vozíčku. „Vysoké Tatry sú prístupné naozaj pre všetkých. Teraz oficiálne aj pre telesne postihnutých ľudí. Pre tento rok sme označili 4 trasy, ktorých celková dĺžka je takmer 17 km. V budúcnosti máme zámer upraviť a označiť všetky trasy, ktoré sú vhodné pre ľudí s handicapom na území, ktoré patrí do správy Štátnych lesov TANAPu. Veríme, že pri tom nájdeme pochopenie aj u iných organizácií a inštitúcií, ktoré budú náš krok nasledovať,“ řekl při příležitosti zpřístupnění tatranských chodníků pro handicapované Ing. Peter Líška, ředitel Štátnych lesov Tatranského národného parku.

„Sme radi, že spoločnosť HARTMANN-RICO sa Tatier nezľakla a práve tu začala hľadať možnosť ako pomôcť tým, ktorí sa kvôli zdravotným problémom nemôžu všade dostať,“ dodal.

„Hľadali sme spôsob, ako naplniť naše heslo „HARTMANN pomáha liečiť“ aj v oblastiach, kam nesiaha náš výrobný program. Keďže už viac rokov spolupracujeme so Slovenským zväzom telesne postihnutých športovcov, obzerali sme sa po aktivitách, ktoré by slúžili ľuďom, ktorí sú telesne postihnutí, ale chcú žiť aktívny život. Mnohokrát ich ale zastavia prekážky nedostatočnej informovanosti, keď nevedia, kam sa môžu so svojim handicapom dostať. Oslovili sme Štátne lesy TANAPu a našli sme vhodné trasy. Označením týchto turistických trás vo Vysokých Tatrách sme začali spoločne napĺňať heslo „TATRY BEZ BARIÉR,“ řekl Ing. Ľubomír Páleník, generální ředitel spoločnosti HARTMANN-RICO pro region východní Evropy.

Současně s otevřením vyznačených tras je k dispozici i informační brožura, kde jsou základní informace o turistických trasách s jejich popisem na území Tatranského národného parku, které jsou označené speciální značkou. Návštevníkům přináší i informace o dalších možnostech a místech, které mají bezbariérový prístup.

Roztroušená skleróza ve světě

Roztroušená skleróza je onemocnění s celosvětovým výskytem. Jednotlivé oblasti světa se však mezi sebou dosti zásadně liší v počtu nemocných. Poměr postižení mužů a žen je všude stejný, tedy přibližně 1:2 až 1:3. Jelikož neexistuje celosvětová databáze pacientů, lze celkové množství RS pacientů jen odhadovat. Předpokládá se, že celosvětově má RS kolem 2.5miliónů lidí. Přesnější čísla dávají epidemiologické studie, které jsou zaměřeny na jednotlivé oblasti.

 

Výskyt RS je velmi podstatně dán geograficky. Nejvyšší výskyt je ve střední zeměpisné šířce (zhruba nad 40. stupněm) a převážně na západní polokouli, nejnižší výskyt je v oblastech kolem rovníku.

RS postihuje zejména obyvatele Evropy, Severní Ameriky, Austrálie a Nového Zélandu. V těchto oblastech je výskyt RS udáván 50–200 (někdy 30–250) na 100 tisíc obyvatel. Nejvíce pacientů s RS je pozorováno v Kanadě, Skotsku a ve Skandinávii. I když např. i těchto zemích jsou izolované komunity, kde se RS téměř nevyskytuje, nebo se naopak vyskytuje nápadně často. Například v Itálii jsou oblasti (Sicílie, Sardinie), kde je výskyt překvapivě vysoký, tzn. jen geografickým rozložením RS rozhodně vysvětlit nelze. V Severní Americe je zhruba 300 000 pacientů s RS. Poměrně nízký výskyt RS je v Latinské Americe a na Středním východě.

V Africe postihuje roztroušená skleróza méně než 5 na 100 000. Podobná je i situace v Asii, kde např. v Japonsku s více než 120 miliony obyvatel žije jen 8 000 s roztroušenou sklerózou.

Zajímavé výsledky ukazují studie imigrantů, např. Angličanů, kteří odešli do Jižní Afriky. Pokud lidé odejdou ze země s vysokým výskytem RS do země s nízkým výskytem před 15. rokem života, vztahuje se na ně nižší riziko odpovídající zemi imigrace, pokud však odešli po 15. roce, zůstává již pro ně platné původní riziko.

Jsou známy i rasové rozdíly, např. menší výskyt mezi černošskými obyvateli USA proti bělochům.

Výskyt RS se v posledních desetiletích zvyšuje, což svědčí pro velký vliv prostředí na vznik onemocnění. Významná úloha na vznik RS se přikládá kouření, viru Epstein-Barrové (EBV), viru HHV-6, genetické dispozici, stravovacím návykům a nedostatku D vitamínu.

MUDr. Jana Volná

Konference pro rodinné příslušníky pacientů s RS

Pravidelná podzimní konference (ne)jen pro rodinné příslušníky pacientů s RS. Přinášíme vám přednášky v ppt. i zvukové verzi.

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., Všeobecná fakultní nemocnice, RS centrum 

Úvod do problematiky roztroušené sklerózy; videozáznam

Prim. MUDr. Helena Posová, CSc., Všeobecná fakultní nemocnice, Klinická imunologie a alergologie

RS a další přidružená onemocnění (porucha štítné žlázy, psoriáza a jiné); videozáznam

MUDr. Iva Šrotová, FN Bohunice, RS centrum

Kde hledat ty správné informace o RS (nejen) v mediálním a sociálním prostoru; videozáznam

Prim. MUDr. Marta Vachová, Krajská zdravotní, Nemocnice Teplice, RS centrum

Plánování rodiny aneb je RS genetická zátěž?; videozáznam

Mgr. Renata Neveselá, headhunter, FN Bohunice

Můj příběh aneb jak pacientka s RS pomáhá hledat ty největší odborníky (nejen) v medicíně

Přednášky z konference ke stažení:

Přednášky z konference ke stažení:

Záznam celé online konference ke shlédnutí

Přednášky z konference ke stažení:

  • MUDr. Pavel Hradílek, RS centrum při FN Ostrava, Novinky v léčbě aneb nebojte se změny, pdf verze, video přednáška

  • MUDr. Tomáš Bauko, Sanatoria Klimkovice, Lázeňská léčba u RS, video přednáška

  • MUDr. Ivana Obhlídalová, RS centrum Teplice, Tepelná pohoda při RS, video přednáška

  • Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, RS centrum při VFN, Důležitost cvičení, praktické ukázky jógy, video přednáška

Přednášky z konference ke stažení:

Přednášky z konference ke stažení

4. listopadu 2017 od 10,00 hodin v Praze.

Místo konání: Clarion Congress Hotel Prague, 945/, Freyova 945/33, Vysočany, 190 00 Praha (výstup z metra Vysočanská).

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Program:
  • J. Preiningerová Lizrová, MS centrum VFN – Úvod do RS
  • M. Vachová, místopředsedkyně Neuroimunologické společnosti ČLS JEP, MS centrum Teplice – Možnosti, rizika a benefity stávající léčby, jaké jsou u nás pacient. organizace a proč je dobré se do nich začleňovat, přednáška ke stažení ZDEvideo záznam ZDE
  • K. Neplechová, UNIE ROSKA, prezentace ZDE
  • R. Malinová, MS centrum VFN – Co prožívají rodina a přátelé pacienta s RS, přednáška ke stažení ZDEvideo záznam ZDE
  • E. Králíková, 3. interní klinika VFN – Kouření a RS, přednáška ke stažení ZDE, video záznam ZDE
  • V. Holub, Endokrinologický ústav – Poruchy funkce štítné žlázy a RS, přednáška ke stažení ZDEvideo záznam ZDE

Akce se konala za finanční podpory Magistrátu hlavního města a grantu společnosti Merck spol. s r. o. Akci podpořili Clarion Congress Hotel Prague a UNIE ROSKA.

PROGRAM:

  • Prof. MUDr. Eva Havrdová, MS centrum při VFN;  Co je RS, novinky v léčbě 
  • MUDr. Petra Hanulíková, ÚPMD; RS a těhotenství, genetika, klimakterium
  • Mgr. Klára Novotná, MS centrum při VFN;  Jak si spolu zacvičit
  • MUDr. Marta Vachová, MS centrum při Nemocnice Teplice; RS a konopí
  • Bc. Tereza Školníková, Domov Sv. Josefa Žireč; Ergoterapie
  • Představení pomůcky WalkAid 

Přednášky ke shlédnutí na youtube ZDE

Konferenci pořádal Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením ve spolupráci s UNIÍ ROSKA.

Akce se konala za finanční podpory magistrátu hl. města Praha a grantu společnosti Merck spol. s r. o. 

Video záznam celé konference ke shlédnutí na youtube kanálu.

    • Prof. MUDr. Eva Havrdová – Léčba RS a novinky, přednáška na videu zahájení v 00:00:15
    • Mgr. Klára Novotná –  Správné cvičení v domácím prostředí (praktické příklady a rady), přednáška na videu zahájení v 01:22:10
    • Prim. MUDr. Marta Vachová – “Odčervování” – alternativní metoda léčby RS,  přednáška na videu zahájení v 02:25:35
  • Prof. MUDr. Eva Havrdová, Centrum pro demyelinizační onemocnění VFN
    Novinky v léčbě RS – bude doplněna 12. 12. 2014
  • Renáta Malinová, Centrum pro demyelinizační onemocnění VFN
    Možnosti psychoterapie [PPT; 0,85 MB]
  • MUDr. Petra Hanulíková, Gynekologicko-porodnická klinika a RS centrum FN Motol
    RS a těhotenství“ a „RS a umělé oplodnění [PPT; 1,72 MB]

„O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu“ – konfernce určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

PROGRAM:

  • Co je to roztroušená skleróza
    MUDr. Jana Lízrová Preiningerová, MS centrum VFN Praha, zvukový záznam ZDE
  • Proč je důležité se hýbat i s roztroušenou sklerózou?
    Mgr. Lucie Suchá, MS centrum VFN, zvukový záznam ZDE , prezentace v pdf ZDE
  • Lékové interakce, nápoje, potrava a rizika,
    PharmDr. Josef Suchopár, INFOPHARM, zvukový záznam ZDE , prezentace v pdf. ZDE
  • Zvedněte telefon a zavolejte Sestru v akci,
    Mária Míčová, MS centrum Plzeň, zvukový záznam ZDE , prezentce v ppt. ZDE

„O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu“ – konference určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Více informací…

„O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu“ – konference určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Více informací…

„O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu“ – konfernce určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Více ZDE

Světový den roztroušené sklerózy

KDY 

Světový den RS se koná vždy poslední středu v květnu.

KDO
Světový den RS byl ustanoven Mezinárodní federací RS a jejími členy pro jednotlivce, skupiny a organizace, které jsou zapojeny do celosvětového hnutí RS.

PROČ
Světový den RS byl ustanoven, aby

  • Se zvýšila informovanost o roztroušené skleróze, národních RS společnostech a celosvětovém hnutí RS.
  • Se sjednotilo, rozšířilo a zmobilizovalo celosvětové hnutí RS.
  • Se aktivizovaly zdroje na podporu celosvětového hnutí RS.

JAK
Jednotlivci, skupiny a organizace se mohou zapojit do Světového dne RS tím, že

  • Se zaregistrují na stránkách Světového dne RS.
  • Zorganizují při této příležitosti nějakou akci.
  • Zaregistrují výzkum týkající se RS.
  • Darují nějaký obnos na podporu celosvětového hnutí RS.

CO
Celosvětové hnutí RS sjednocuje všechny lidi s roztroušenou skerózou a jejich blízké a každého jednotlivce, skupinu, a organizaci ve světě, kteří bojují za kvalitnější život lidí s RS. Světové hnutí RS

  • Se zabývá výzkumem léčby RS, aby se tato nemoc dala vyléčit.
  • Pomáhá jednotlivým RS společnostem podporovat lidi s RS.
  • Zvyšuje informovanost o RS.
  • Hájí zájmy a práva lidí s RS.

Doposud se k Světovému dni RS přihlásilo 40 zemí včetně Česka, které se také rozhodly zorganizovat různé akce u příležitosti tohoto dne.

Odkazy pro osoby s omezenou pohyblivostí

Seznam je určen všem těm, který chtějí získat informace prostřednictvím internetu. Soubor internetových odkazů byl roztříděn do následujících skupin:

  1. Evropská unie
  2. Senát ČR
  3. Euroklíč
  4. Tiskoviny
  5. Obecně – stránky pro handicapované
  6. Nadace
  7. Server zdravotně postižených
  8. Pomoc handicapovaným
  9. Akce ve prospěch handicapovaných
  10. Granty
  11. Architekti – projektanti
  12. Odborné publikace
  13. Pomůcky, vozíky, plošiny, schodolezy
  14. Právní poradenství
  15. Vozíčkáři
  16. Děti a mládež
  17. Školy
  18. Konference
  19. Městské organizace vozíčkářů
  20. Regiony bez barier
  21. Města bez bariér
  22. Doprava bez bariér
  23. Bezbariérové toalety na čerpadlech pohonných hmot
  24. Divadlo bez bariér
  25. Kino bez bariér
  26. Památky – muzea – galerie – turistika (kam za bezbariérovými památkami)
  27. Sport – mezinárodní organizace zaměřené na tělesnou výchovu a sport zdravotně postižených.
  28. Národní organizace
  29. České organizace zaměřené na tělesnou výchovu a sport zdravotně postižených
  30. Sporty
  31. Sportovní oddíly
  32. Další sportovní oddíly
  33. Další sportovní odkazy – USA
  34. Další sdružení – mentální postižení
  35. Nevidomí
  36. Neslyšící
  37. Roztroušená skleróza
  38. Odkazy na odkazy

Ke stažení zde

Obecné odkazy

Česká republika

Zahraničí

Odborný tisk

Výživa

Stejně jako pro zdravého člověka, je pro pacienta s RS nejlepší dodržovat obecné zásady zdravé životosprávy. Strava by měla být energeticky vyvážená, kalorický příjem by měl odpovídat výdeji každého jedince. Zdravá strava je pestrá, měla by obsahovat ovoce, zeleninu, vlákninu, celozrnné produkty, luštěniny, ořechy, semínka, ryby, kvalitní červené a bílé maso, kysané mléčné výrobky. Je vhodné minimalizovat příjem jednoduchých cukrů a bílé mouky, soli, cholesterolu a tuků obecně.

Některé studie prokazují pozitivní vliv vitamínů a stopových prvků. Jednoznačně pozitivní vliv na průběh RS má vitamin D, toho by mělo být užíváno dle roční doby a množství slunečního světla kolem 2000–4000 IU/den. Vitamin D je dostupný na předpis ve formě kapslí nebo kapek, typicky jej obsahuje rybí tuk. Některé studie potvrzují příznivý vliv polynenasycených mastných kyselin omega 3 a omega 6 na výskyt atak při RS, předpokládá se, že snižují syntézu zánětlivých látek ve všech buňkách. Omega 3 a 6 mastné kyseliny jsou obsaženy v mořských rybách (ev. jiných mořských živočiších), jsou přítomny např. v sójovém a řepkovém oleji, lněných, slunečnicových nebo dýňových semínkách, vlašských ořechách. Luštěniny by měly být součástí jídelníčku 1× týdně, ryby pak až 2–3× týdně (makrela, losos, sardinky, tuňák). Syrové zeleniny by mělo být denně zkonzumováno až 600 g, přičemž zeleniny bychom měli jíst asi 2× tolik jako ovoce. Stopové prvky hořčík a vápník mohou zlepšovat brnění, křeče či ztuhlost končetin. Zinek a selen mají příznivý antioxidační účinek. Z vitamínů je doporučován dostatečný přísun vitamínů B, C, A, E. Lecitin má také teoreticky příznivý vliv na funkce buněk, v potravě je obsažen např. v sóje nebo ve vaječném žloutku.

Nezbytné je dodržovat i pravidelný pitný režim, a to i proto, že část pacientů s RS má sklon k močovým infekcím. Doplňky stravy nelze univerzálně doporučit, neexistují studie, které by pozitivní přínos potvrdily. K dodržování zdravé životosprávy patří i omezená konzumace alkoholických nápojů.

Před nákupem potravinových doplňků upřednostňujeme investovat do kvalitních potravin a zamyslet se nad vlastní životosprávou.

MUDr. Jana Volná

Stravování při roztroušené skleróze

Sdružení mladých sklerotiků (SMS) připravilo druhé, rozšířené vydání publikace o tom, jak se správně stravovat při roztroušené skleróze (RS). Brožura vychází z nejnovějších poznatků o vlivu stravy na toto zatím nevyléčitelné onemocnění. Má pomoci čtenářům orientovat se v nepřehledných a v některých případech i zdraví nebezpečných informacích o „zázračných“ dietách, kterými je údajně možné RS léčit.

Čtyřicetistránková brožura obsahuje velmi cenná vysvětlení, proč nám lékaři v MS centrech doporučují konzumovat právě to či ono, a naopak nám nedoporučují jíst něco jiného. Díky podpoře firmy Bayer Schering Pharma vznikla unikátní pomůcka, která obsahuje i výčet potravinových doplňků, u kterých se potvrdilo, že mohou pacientům s RS prospívat. Nechybí ani informace, ve kterých potravinách se všechny vitaminy a stopové prvky nacházejí, a v jakém množství je konzumovat, aby tělo dostávalo denní doporučenou dávku. A nechybí ani vyzkoušené recepty na přípravu polévek, hlavních jídel, salátů a moučníků, které jsou nejen chutné, ale odpovídají i zásadám uvedeným v této publikaci.

Brožuru „Stravování při roztroušené skleróze“ můžete objednat na www.mladisklerotici.cz/objednejte-si/

Vaše Sdružení mladých sklerotiků

PŘEDNÁŠKA Mgr. Klára Novotná
Doporučené cvičení a životospráva