Ženy s roztroušenou sklerózou mohou mít děti

„Z dat, která máme k dispozici, odhadujeme, že ses nemocí v ČR potýká odhadem kolem 17 tisíc pacientů, dvě třetiny tvoří ženy. V drtivé většině se u
nich nemoc prokáže kolem 20 až 30 let věku, kdy řada z nich plánuje další
děti. Z mnoha dlouhodobých studií už nyní jistě víme, že během těhotenství se většina žen s roztroušenou sklerózou cítí dobře, před
případnými atakami nemoci je chrání hormony a jimi získaná změna imunitních
pochodů,“ uvedla MUDr.
Olga Zapletalová, která se specializuje na léčbu roztroušené sklerózy ve
Fakultní nemocnici Ostrava. Důležité je podle ní rozhodnout se pro případné
těhotenství ve správný čas, v období, kdy je díky moderní biologické léčbě
onemocnění stabilizované.

„Pacientkám zásadně těhotenství nezakazujeme, naprostá většina žen
s RS projde graviditou bez komplikací. Jen minimum žen má takový průběh
onemocnění, že pro ně není gravidita vhodná,“ doplnila doc. MUDr. Dana Horáková, PhD. z Centra pro
demyelinizační onemocnění 1. Lékařské fakulty UK a VFN Praha. Riziko projevů
nemoci klesá především u těhotných ve druhém a třetím trimestru. „Mnohé pacientky dokonce tvrdí, že by byly
rády stále těhotné, protože se cítily velmi dobře. V těhotenství musí tělo
matky tolerovat „napůl cizí genetický materiál“ – plod. Těhotenství navozuje imunotoleranci. Kdybychom znali
mechanismy, které tuto imunotoleranci působí, pak bychom je mohli využít i
léčebně, ale bohužel tomu tak zatím není,“ uvedla Dana Horáková.

Odborníci na RS se shodují – těhotenství by mělo být vždy
plánované. „Narození miminka je rodinné
štěstí, ovšem současně fyzická i psychická zátěž. Pro nemocnou ženu, která nemá
dobré zázemí a je na všechno sama, je vyčerpaná a nevyspaná, je péče
o dítě velkým stresem, který může způsobit destabilizaci choroby. Život se sice
neřídí našimi doporučeními, ale pokud to je jen trochu možné, pak radíme, aby
těhotenství bylo plánované a aby žena na dítě nezůstala sama,“ dodala
docentka Horáková.

Rizikové
období představuje pro novopečenou maminku šestinedělí a prvních šest měsíců po
porodu. „To se riziko atak zvyšuje, ale
to neznamená, že každá mladá maminka ataku prodělá,“ doplnila Dana Horáková.
Lékaři u maminek s RS preferují spontánní porod, pokud je ale
z gynekologického hlediska doporučen císařský řez, zvládne jej většina
pacientek dobře.

Riziko, že by matka, či otec s RS přenesli svoji nemoc na dítě, je
podle genetiků 18 – 24 %, tedy pouze mírně zvýšené ve srovnání se zdravou
populací. Výskyt RS u přímých příbuzných, jako jsou rodiče, děti či sourozenci
je 3 až 5 pacientů na 100 pacientů. Rozhodně to však podle lékařů není důvodem,
aby lidé s RS neměli děti. „V případě
RS dnes již jednoznačně víme, že pacienti a jejich děti by neměly kouřit a měly
by od dětství dostávat zvýšený přísun vitaminu D,“ řekla Olga Zapletalová.

Data z
Celostátního registru pacientů s roztroušenou sklerózou – ReMuS, který
provozuje Nadační fond IMPULS, ukazují, že od 1. 1. 2014 do 30. 6. 2014
porodilo 28 pacientek s RS. Třiadvaceti těmto pacientkám se narodilo 1 dítě,
zbylých 5 nemělo počet narozených dětí vyplněný. Toto číslo nezachycuje všechny
porody, protože data se do registru stále doplňují. Dosud je v ReMuSu
zaneseno 4 715 pacientů, z toho ženy tvoří absolutní většinu – 3 375.

Zdroj: www.nfimpuls.cz

V dnešních Lidových novinách o RS

Článek 1

Roztroušenou
sklerózu – neurologické onemocnění postihující mozek či míchu
– spouští náš vlastní imunitní systém, když začne útočit proti buňkám
centrálního nervového systému. Včas nasazená biologická léčba však většinou
dokáže její postup účinně zbrzdit.

Pravým okem jsem viděla jen šedé stíny, vzpomíná
veterinářka Hana Navrátilová. Roztroušená skleróza se u ní ohlásila před 19
lety zánětem nervu za očním bulbem. „Začaly mi brnět končetiny, postupně trup až celé tělo, přestala jsem
správně ovládat ruce. Začaly potíže s očima a objevil se i tzv. Lhermittův
příznak, kdy člověku při sklonění hlavy projede tělem pocit elektrického
výboje. Symptomy se takto rozvíjely a zhoršovaly asi dva měsíce,“ popisuje
nástup nemoci další pacientka, právnička Jana Hlaváčová.

Existuje však mnoho dalších projevů, koneckonců proto se nemoci říká
roztroušená skleróza. Impulzem pro vznik nemoci pravděpodobně bývá okamžik, kdy
je imunitní systém aktivován třeba po prodělané viróze a způsobí zánět bílé
hmoty, která obaluje myelinizovaná nervová vlákna. „Tato vlákna dokážou rychle vést vzruch. Když sáhnu na horká kamna, musím
ruku rychle odtáhnout, což umožňuje rychlá myelinizovaná dráha z mozku do
míchy. Zdaleka to není jediný nervový systém, třeba do žaludku jdou pomalá
vlákna,“ vysvětluje profesorka Eva Havrdová, vedoucí MS centra Neurologické
kliniky 1 .LF UK a VFN v Praze.

Když se přeruší vedení

Pokud se na určitém úseku nervového vlákna kvůli zánětu myelin rozpadne,
přeruší se vedení příslušného nervového vzruchu – objeví se třeba potíže se
zrakem, s mluvením nebo omezení hybnosti. Není-li poškozeno vlastní nervové vlákno, vedení nervového vzruchu se po
několika dnech obnoví, protože nervové vlákno je schopno fungovat i bez
myelinu, jen rychlost vzruchu se zpomalí. Funkce je obnovena a během několika
měsíců se za příznivých okolností může obnovit i myelin.

V zánětlivém ložisku však nedochází jen k poškození myelinu, ale i
samotných nervových vláken zbavených ochranného obalu. „Naštěstí máme všichni
určité rezervy. Ty se odhadují na přibližně 30 až 40 procent nervového systému.
Pokud o ně přijdeme, choroba dále ukrajuje z funkčně nezbytného nervového
systému a obnovení funkce vázne,“ konstatuje Eva Havrdová. Léčba roztroušené sklerózy by proto v ideálním případě měla být schopna
rychle utlumit zánět, dovolit obnovení myelinu a zabránit ztrátě nervových
vláken. Jinak řečeno: zachytit diagnózu včas. Lékaři už také vědí, že nemoc nelze léčebně ovlivňovat jen ve stadiu akutní
ataky, ale že je nutné tlumit zánětlivý proces trvale. „Děláme hodně výzkumů na
magnetické rezonanci, snažíme se odhadnout, jak se bude choroba chovat podle
toho, jestli mozek ubývá,“ vysvětluje Eva Havrdová.

Neexistují dva pacienti, kteří by měli stejné ataky ve stejných
intervalech, totožný nález na magnetické rezonanci a shodnou odpověď na léčbu.
Proto nelze nikdy přesně vyslovit prognózu pro konkrétního pacienta. Cílem
dnešní terapie (a zejména té budoucí) je proto ušít každému pacientovi léčbu na
míru.

Léčba přímo na tělo

Terapie roztroušené sklerózy prodělala v posledních dvaceti letech závratný
vývoj, i když se nenaplnily mnohé naděje, které nemocní lidé i lékaři před
časem vkládali třeba do transplantace kmenových buněk. Léčba závisí na fázi a
síle nemoci. Obecně lze říci, že pacientům pomáhají kortikoidy, biologická
léčba a cytostatika.

Pacienti s diagnózu takzvaného klinicky izolovaného syndromu, podezřelého z
vývoje v roztroušenou sklerózu, dostávají první tři dny nebo pět dní nemoci
vysoké dávky kortikosteroidů. „Mají velmi intenzivní protizánětlivý účinek.
Snižují proto množství imunitních buněk v zánětlivém ložisku, brání rozpadu
buněk nervové tkáně v místě zánětu, a jejich opakované podání brání ztrátě mozkové
tkáně,“ uvádí neuroložka Jana Volná. Pak se přechází na biologickou léčbu tzv.
první volby, jakmile ji pojišťovna schválí. Poskytují ji specializovaná MS
centra.

Biologická léčba specificky ovlivňuje nervový systém, působí jen tam, kde
jsou aktivovány dráhy imunitního systému, který se pouští do boje proti
vlastnímu organismu. „Snažíme se ho utlumit, modulovat. Plošně funguje
normálně, pouze jedna dráha, která zlobí, je ovlivněna lékem,“ vysvětluje
profesorka Eva Havrdová. Naproti tomu cytostatika působí plošně. „Je to
bombardování, které zabijí všechno. Poškozují krevní obraz,“ konstatuje
lékařka. „Kdyby se podávala dlouhodobě, jsou bezvadná, ale mají spoustu
vedlejších účinků A mohla by pacienta nakonec i zahubit.“

Lidé s roztroušenou sklerózou měli zatím v první linii léčby k dispozici
dva biologické léky – interferon a glatiramer acetát, které dostávali pomocí
injekcí. Nyní se k nim dostává první tableta – teriflunomid. „Není to úplně
biologická léčba, je to lék odvozený od preparátu, který se používá na
revmatoidní artritidu, ale také velmi specificky ovlivňuje imunitní systém,“
podotýká Eva Havrdová.

Léčba druhé linie

Jenomže léky první volby minimálně u třetiny pacientů nezabrání dalším a
silnějším atakám, které přicházejí ve větším množství a během nichž jsou
nenávratně ničena další vlákna nervového systému. Na řadu proto přichází
eskalační léčba neboli léčba druhé linie, v Česku je k dispozici od roku 2008.
Je účinnější, ale nese víc nepříjemných vedlejších účinků.

Využívá se při ní například natalizumab – první monoklonální protilátka v
neurologii, která nedovoluje bílým krvinkám zodpovědným za chorobu dostat se do
centrálního nervového systému. Jde o extrémně účinný lék, proti interferonu má
dvojnásobnou účinnost.

Jeho užívání však nese problém: bez přítomnosti bílých krvinek neprobíhá v
centrálním nervovém systému ani běžný imunitní dohled a může se objevit
nebezpečná infekce PML (progresivní multifokální encelopatie), která může
nemocného člověka zabít nebo těžce invalidizovat. „Objevuje se u lidí, kteří
mají virus pro tuto nemoc v těle. Když virus za určitých okolností mutuje, může
u jednoho ze sta až tisíce pacientů vyrobit tuhle infekci,“ vysvětluje Eva
Havrdová.

Pokud zhoršování zdravotního stavu nezabrání biologická léčba, přicházejí
na řadu opět cytostatika. Dalšími eskalačními léky jsou fingolimod, alemtuzumab
a dimethyl fumarát, který patří jinde na světě do linie první, u nás zatím
bohužel do druhé.

Vývoj svého zdravotního stavu však mají částečně v moci i samotní pacienti.
Kromě farmakoterapie je nemírně důležité, jak k nemoci přistoupí, co jsou pro
sebe ochotni dělat. Například fyzické cvičení chrání mozkovou tkáň, protože
řídí hybnou činnost. Proto pacienti, kteří pečují o svou psychickou a fyzickou
kondici, jsou na tom nesrovnatelně lépe. Kolik pacientů bere svůj osud aktivně
do rukou? „Možná méně než polovina, zbytek jen natáhne ruku po pilulce,“
odhaduje profesorka Eva Havrdová.

autorka: MARIE LUCOVÁ

Článek 2

OČIMA LÉKAŘE – Pro těhotenství není nemoc překážkou

Ještě ve druhé polovině 20. století bylo ženám s
roztroušenou sklerózou těhotenství zakazováno pro riziko vzplanutí onemocnění
po porodu, které často vedlo k invalidizaci matky. Díky moderním terapeutickým
přístupům je dnes možné chorobu stabilizovat. Základním předpokladem příznivě probíhající gravidity u pacientek s touto
nemocí je právě stabilizace příznaků onemocnění v posledním roce před
otěhotněním. Současně je nezbytné dobře fungující rodinné zázemí, výpomoc
partnera, což umožní dostatečný spánek a odpočinek matce.

Těhotenství je vhodné plánovat nejlépe pomocí hormonální antikoncepce. Je
třeba vysadit včas léky, které by mohly negativně ovlivnit vývoj plodu. Samotné
těhotenství má na průběh choroby příznivý vliv. Je obdobím imunotolerance.
Imunitní systém matky toleruje přítomnost plodu vybaveného znaky otce. Tento
efekt je zajištěn vysokou a ustálenou hladinou těhotenských hormonů, zejména
estrogenů. Dochází k útlumu autoimunitního zánětu, který hraje hlavní roli v
průběhu onemocnění.

Porod je nejčastěji veden přirozenou cestou, v nutných případech lze vést
porod císařským řezem bez většího rizika nového vzplanutí onemocnění. Není
námitek proti použití epidurální anestezie. V období po porodu, během
šestinedělí a v následujících šesti měsících může dojít k opětovnému vzplanutí onemocnění
vlivem hormonálních změn, kvůli větší únavě matky navozené nedostatečným, často
přerušovaným spánkem při péči o dítě.

Časně po porodu je proto vhodné velmi pečlivé neurologické sledování. Do
šesti týdnů po porodu je třeba provést kontrolní magnetickou rezonanci.
Klinický průběh společně s výsledkem magnetické rezonance umožní ošetřujícímu
lékaři správné rozhodnutí o pokračování v kojení, při zhoršení je nutno laktaci
ukončit a znovu zahájit původní terapii. Stabilizované pacientky mohou velmi často po porodu kojit až šest měsíců.
Doporučuje se plné kojení bez příkrmů, které většinou vede k ustálení
hormonální hladiny. Ta může příznivě ovlivnit probíhající autoimunitní zánět.
Vzhledem k tomu, že většina léků používaných v léčbě RS proniká do mateřského
mléka, je doporučen návrat k původní terapii až po skončení laktace.

autorka EVA MELUZÍNOVÁ pracuje v Centru
pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol v Praze

Článek 3

Nejvíce pacientů přibývá mezi
ženami

Mezi rizikové faktory roztroušené sklerózy patří kouření i nezdravá strava,
říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí MS Centra Neurologické kliniky 1.
LF UK a VFN v Praze.

• LN Léčbě roztroušené sklerózy se věnujete
  třicet let. Přibývá podle vás pacientů?

Určitě ano. Je to zlepšenou diagnostikou, ale také nárůstem choroby jako
takové. Autoimunitní choroby se obecně považují za civilizační, proto jich
přibývá. A kupodivu narůstá počet diagnostikovaných žen. Vždycky byl poměr mužů
a žen jedna ku dvěma, během posledních let se posunuje k poměru jedna ku třem.
Ženy jsou postiženy výrazně častěji než muži, což se dává do souvislosti s
hormonálními výkyvy během jejich života, protože hormony zasahují imunitní
systém, a se zvyšujícím se počtem žen, které kouří.

• LN Kde je třeba hledat viníka onemocnění?

Co je příčinou onemocnění, se přesně neví, ale dokážeme vyjmenovat rizikové
faktory. V naší geografické oblasti je to nedostatek vitaminu D. Máme prostě
málo slunce. A zdá se, že se na rozvoji nemoci podílí i nadužívání krémů s
vysokými opalovacími faktory. Vitamin D patří mezi molekuly, které řídí činnost
imunitního systému. Jde o hodně důležitou molekulu, protože spouští asi dva a
půl tisíce genů. Dalším rizikovým faktorem může také být infekce virem Epstein-Barrové.
Většina těchto infekcí je bez příznaků, máme ho v sobě skoro všichni. Lidé
ohrožení roztroušenou sklerózou ale mají na tento virus velké množství
protilátek, které se vytvářejí před první atakou. Ale ne bezprostředně, roky
před nástupem nemoci.

• LN Jsou i další rizikové faktory?

Dalším z nich je životní prostředí. V oblastech s vysokým znečištěním mají
obyvatelé narušenou obranyschopnost organismu, tudíž více náchylnou ke
„zmatení“ a zvrhnutí se v autoagresivní chování. Rizikový faktor představuje
také kouření a v neposlední řadě stravovací návyky.

• LN Můžete být konkrétnější? Které
  potraviny jsou rizikové?

Nezkoumáme potraviny, ale složení mikrobů ve střevě, protože velká část
imunitního systému sedí kolem střeva. Když reagujete na řízek jako na antigen,
buňky imunitního systému mají zánět tlumit. Ale mikrobi žijící uvnitř střev
zřejmě produkují látky, které naopak buňky stimulují. Ony pak zánět dokonce
spouštějí. Jak se zdá, složení mikrobiomu je ovlivněno stravou. Látky, které nyní
přijímáme ve stravě a na něž organismus po tisíciletí nebyl zvyklý, mají vliv
na to, jaké choroby vyrobíme. I jak budeme stárnout. Je zřejmé, že nadbytek
mouky, cukru a všech aditiv mohou mikrobiom poškozovat. Možná jednou budeme měnit mikroflóru pacienta hned, jak zjistíme diagnózu
roztroušená skleróza. Ale to je vize do budoucna. Nicméně u střevních zánětů už
probíhají i léčebné pokusy s výměnou mikrobiomu.

• LN Jakou roli hraje genetika?

Pokud je v rodině člověk s roztroušenou sklerózou, jeho blízcí příbuzní
nesou riziko 1:100 až 1:50, že se u nich nemoc vyvine. V ostatní populaci je
šance na rozvoj nemoci zhruba 1:1000. Protože asi 80 procent pacientů s
roztroušenou sklerózou nemá nejbližší příbuzné s touto chorobou, nejde o
striktně dědičnou nemoc. Nicméně zhruba pět procent pacientů má průběh nemoci maligní, velmi rychlý,
skončí na invalidním vozíku za dva roky. Vedle toho máme pacienty, kteří mají
vývoj nemoci pomalý, po třiceti letech nemůžou sice doběhnout autobus, ale
chodí do práce na plný úvazek. Tohle je zřejmě také dané geneticky, kolik obalů
nervových vláken se v ložisku zánětu potrhá.

Aktuálně máme rozpracovaný česko-australský projekt. Vybíráme DNA pacientů,
kteří jsou na tom hodně špatně, a těch, kdo jsou po dvaceti letech relativně
zdraví, abychom zjistili, jestli je mezi nimi genetický rozdíl. Máme představu,
že by se po dokončení výzkumu mohli testovat pacienti hned na začátku
onemocnění, abychom zjistili, jak rychle bude choroba postupovat. U pacientů,
kde hrozí rychlý postup, bychom se nezdržovali podáním léků první volby, ale
rovnou nasadili to nejúčinnější, co máme.

• LN Velký průlom znamená biologická léčba
  první volby. V Evropské unii byl registrován lék interferon pro případy
  klinicky izolovaného syndromu v roce 2005, v Česku až o čtyři roky později.
  Proč je Česko pozadu?

Co se týče podmínek nasazení léků první volby, jsou už dnes pacienti v
Česku ve velmi dobré situaci, a to díky nařízení vlády z roku 2013, které
požaduje nasazení léčby do čtyř týdnů od indikace. To je zcela jedinečná úprava
a pacientům zaručuje, že již nemusí bojovat o léčbu, kterou nutně potřebují,
jak se to stávalo v minulosti a jak se stále stává v mnoha okolních státech.

Bohužel však neumíme léky registrovat s dostatečnou razancí ve prospěch
pacientů. Státní ústav pro kontrolu léčiv sice tvrdí, že postupuje podle
medicíny založené na důkazech a schvaluje léky podle těchto důkazů, ale ve
skutečnosti to není pravda. Drahé biologické léky jsou hrazeny podle aktuálních
ekonomických možností země. A kvůli devatenáct let starým úhradovým pravidlům
je možná část pacientů v invalidním důchodu. Aby se totiž nemocný dostal k
účinné léčbě první volby, musí mít tři ataky za dva roky nebo dvě ataky za rok,
zatímco všude jinde po světě stačí dvě ataky za dva roky.

Stejné je to s eskalační léčbou. Při léčbě první volby musí mít nemocný dvě
ataky za rok, aby mohla být nasazena eskalační léčba, která je oproti léčbě
první volby dvojnásobně drahá. Na západě stačí jedna ataka a už je jim jasné,
že léky první volby nefungují.

• LN Existuje reálná šance, že se úhradová
  vyhláška změní?

Vloni jsme založili meziresortní Pracovní skupinu pro roztroušenou
sklerózu. Má za úkol stanovit nová pravidla pro poskytování komplexní péče ve
všech našich centrech, včetně fyzioterapeuta, psychoterapeuta a sociálního pracovníka.
Hlavní však je, aby se pacienti dostali k účinné léčbě co nejdřív, protože jde
o mladé lidi. Bez včasné léčby 85 procent pacientů končí v invalidním důchodu.
Takže je jasné, že to má socioekonomické dopady, které ale v Česku zatím nikoho
moc nezajímají.

autorka: MARIE LUCOVÁ

Článek 4

Jak se žije sklerotikům

Nemoc zasáhla do života Hany Navrátilové skoro před dvaceti lety. Bylo jí
třicet čtyři let, rozjížděla veterinární ordinaci a uvažovala o založení
rodiny.

Jak jí roztroušená skleróza změnila život?

Když jsem se dozvěděla diagnózu, nevěděla jsem,
co mám dělat. Jestli má cenu dál žít, říká Hana Navrátilová, drobná a energií
nabitá žena bez patrných neurologických příznaků. „Zakopávám o pravou nohu,
občas nevyberu díru na chodníku,“ říká. Díky biologické léčbě však může
pracovat, ordinaci vyměnila za práci v distribuci zdravotnických a
veterinárních preparátů, která jí umožňuje přizpůsobovat vytížení aktuálnímu
zdravotnímu stavu.

Ataku spouští stres

„Dnes už vím, že když mě začíná bolet za pravým okem, blíží se nebezpečí
ataky. Musím všechno pustit z ruky a jít si lehnout, dva až tři dny musím
odpočívat. Pokud přijde ataka, znamená to léčbu alespoň měsíc,“ konstatuje Hana
Navrátilová. Každou ataku u ní vyvolá velký stres. „Když zemřel můj otec, vyvrcholilo to
atakou, která přivodila nejen problémy oční, ale is rovnováhou. Musela jsem
vypustit kolo i brusle, protože po pěti metrech padám, neudržím rovnováhu.“
říká. Zatímco Hana Navrátilová žije s diagnózou od roku 1996, Janu Hlaváčovou
zasáhla nemoc před třemi lety, ve dvaceti čtyřech letech. „Byla jsem na
studijním pobytu v zahraničí, místní lékař mě posílal domů s paracetamolem a
radou co nejvíce cvičit. To bylo i příjemné, dokud mě plavčík nemusel téměř
lovit z bazénu,“ vzpomíná mladá právnička.

Jakmile se však vrátila do Čech, všechno nabralo rychlý spád a
kvalifikované pomoci se jí dostalo opravdu rychle. Na základě výsledků
magnetické rezonance se dostala do péče doktorky Veroniky Bučilové z MS centra
Fakultní nemocnice Královské Vinohrady s podezřením na roztroušenou sklerózu.
Hned druhý den následovala lumbální punkce, diagnóza se potvrdila a přišly
kapačky kortikoidů. Ani ne za dva měsíce začala Jana Hlaváčová užívat
interferony a chodit na rehabilitaci.

Nemoc nutí se o sebe starat

Obě pacientky měly štěstí, protože jejich léčba od počátku probíhala
opravdu ukázkově. Obě také docházejí na speciální rehabilitaci i na s
psychoterapii. „Je to dlouhý proces hledání a přijímání, ale právě psychická pohoda
je pro lidi s touto nemocí klíčová a musí se na ní kontinuálně pracovat,“ říká
Jana Hlaváčová. „Nemoc člověka hlídá, zvlášť když víte, co hrozí, když se ozve v plné síle.
Vlastně vás přinutí se o sebe starat, udržovat se v kondici a najít si čas na
sebe, abyste se mohli dál aktivně věnovat tomu, co vás baví a dává smysl.“ Pacienti s roztroušenou sklerózou jsou často vytížení lidé, kterým se náhle
do cesty postaví nemoc. Kromě léčby potřebují podporu blízkých a čas se s novou
situací srovnat a naučit se s ní žít.

„Reakce okolí bývá rozpačitá. Spousta lidí o tom nechce mluvit. Jsem ráda,
že v MS centrech fungují také skupiny pro rodinné příslušníky,“ potvrzuje Hana
Navrátilová. Nemocní mívají obavu, jak diagnóza ovlivní jejich šance na
pracovním trhu, byť při správné léčbě a odpovídajícím režimu mohou být stejně
výkonní jako jejich zdraví kolegové.

autorka: MARIE LUCOVÁ

Hledají se nové ženské tváře do týmu Srdcerváčů!

Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) vyhlašuje výběrové řízení na místa „Srdcerváček“ – tváří jedné z mediálně nejúspěšnějších kampaní v ČR. Rvát se celým srdcem má cenu nejen za dobrou věc, ale také za své vlastní sny. Netradiční neziskový projekt s názvem Srdcerváči umožňuje obojí najednou.

Hledáme 6 žen

Které mají chuť dokázat něco neobyčejného a stát se tváří týmu Srdcerváčů. Získáte zkušenosti v atraktivním projektu a především šanci najít zajímavou práci i po ukončení projektu.

Ideální kandidátka: by měla být nadšená, komunikativní, ochotná se podělit o svůj životní příběh a prezentovat ideály Srdcerváčů v médiích. Podmínkou je uživatelská znalost práce na PC s internetem a moderními technologiemi. Znalost administrace webů a sociálních sítí, popř. grafického softwaru je velkou výhodou, nikoli ale nutnou podmínkou…

…. a splňovat alespoň jedno další kritérium:

• žena – absolventka VŠ nebo SŠ (maximálně 2 roky od ukončení studia)
• žena – matka s malými dětmi
• žena – samoživitelka
• žena – ve věku 35–45, která díky své diagnóze má výpadek z práce min. 3 roky
• žena – ze skupiny menšin
• žena – ve věku 55+

Dále uvítáme dobré vyjadřovací a stylistické schopnosti v mluvené i písemné formě, zkušenosti s psaním textů na webu i do tiskovin.

Jedná se o práci na částečný úvazek v období 1. 5. – 30. 11. 2015. Přesný rozsah spolupráce a konkrétní náplně práce budou dohodnuty individuálně dle schopností a možností vybraných kandidátek.

Pokud vás nabídka zaujala a myslíte si, že jste dobrá v jednom nebo i více z uvedených oborů, na nic nečekejte a zašlete nám svůj životopis, stručný motivační dopis (max. 1 A4) a aktuální foto na email: dolezalova@nfozp.cz Do předmětu napište heslo „Chci být Srdcerváčem“. Bližší informace o projektu můžete nalézt na www.srdcervaci.cz. Pozor!!! Přihlášky přijímáme do 28. 2. 2015 !!!

Happy Neuron

Kognitivnítrénink je posilování a zdokonalování paměti, pozornosti, logického myšlení,
prostorové orientace a řeči. Krom toho je to hodně zábavné 🙂

Ve svém
počítači zadejte adresu www.malina.brainjogging.cz a pak postupujte podle návodu na stránkách.

O TRÉNINKU
HAPPYneuron – moderní, celosvětově uznávaná metoda stimulace kognitivních funkcí, jejíž efektivita je podložena množstvím vědeckých studií. Byla vytvořena týmem neurologů, neuropsychologů a kognitivních psychologů v čele s Bernardem Croisile, M.D, Ph.D ve Francii. Jedná se o zábavný komplexní a současně individualizovaný trénink, který se přizpůsobí vašim potřebám.

Pokud se Vám tato zábava a učení bude líbit, můžete si tento program přes tyto stránky i zakoupit.

Renáta Malinová

Pacienti s roztroušenou sklerózou dostali nové rehabilitační pomůcky

„Nové vybavení umožňuje nemocnici rozšíření péče o komplexnírehabilitaci, která má již od počátku choroby klíčový význam,“ uvádí neurolog
Radek Ampapa, vedoucí lékař MS centra neurologického oddělení, kam se léčba
pacientů s roztroušenou sklerózou z Vysočiny soustřeďuje. „Většinu pomůcek,
které byly zakoupeny, jsme na neurologickém oddělení v minulosti vůbec neměli k
dispozici. Dar významně zvýšil možnosti rehabilitační péče o pacienty – nejvíce
v oblasti balančních cvičení,“ doplnil Radek Ampapa.

Finančně nejnáročnější byla podle lékaře dvě polohovací rehabilitační
lehátka. „Naši fyzioterapeuti si velice chválí i například Flowin sadu sloužící
pro kondiční a dysbalanční cvičení, balanční podložky, cvičící a masážní míče,“
upřesnil Radek Ampapa. Pacientům významně pomohou k celkovému zlepšení kondice,
balančních schopností a posílení svalových skupin, které mají chorobou nejvíce
postiženy. Zlepšují pohybové stereotypy, ale i řeší druhotné problémy, jako
jsou bolesti zad z asymetrického přetěžování.

V případě jihlavské nemocnice jde o unikátní projekt spolupráce soukromého,
neziskového sektoru i samotných pacientů. „Systém veřejného zdravotního
pojištění neposkytuje dostatek prostředků, aby se nezbytné komplexní péče
dostalo všem pacientům s roztroušenou sklerózou. Proto je zapotřebí zapojení i
neziskových a soukromých subjektů,“ vysvětlila Jana Hlaváčová ze Sdružení
mladých sklerotiků. „Z 15 MS center v České republice disponuje potřebným
vybavením jen zlomek a naším cílem je přispět k tomu, aby postupně byla
vybavena všechna.“ Podle svých slov se s partnery rozhodli podpořit takové MS
centrum, kde funkční, nadšený tým zajistí aktivní a udržitelné užívání pomůcek.
„Takové jsme nalezli v Nemocnici Jihlava,“ doplnila Jana Hlaváčová: „Právě zde
se dostane komplexní péče velkému množství potřebných. A co je nejdůležitější,
pacienti se pod profesionálním vedením naučí vhodným způsobem cvičit
pravidelně.“

V podobných projektech vidí budoucnost i Nadační fond IMPULS, jediný
nadační subjekt, který podobné projekty pro léčbu roztroušené sklerózy u nás
organizuje. „Chceme nyní najít dárce, kteří by pomohli financovat pacientům
jihlavského MS centra chybějící psychoterapeutickou péči. Není hrazena z
veřejného pojištění a přitom je v řadě případů pro úspěšnou léčbu nezbytná,“
nastínila směr další podpory ředitelka nadačního fondu Aurin Nedbalová.
„Potřebných je opravdu hodně,“ potvrdila Helena Mertlová, marketingová
manažerka společnosti Oxalis. „Těžko se vybírá jeden konkrétní charitativní
projekt, ale naším záměrem bylo zaměřit se na ty, jejichž podpora není obecně
až tak výrazná a přesto velmi potřebná,“ uvedla k motivům finanční podpory
nemocnice zástupkyně soukromého sektoru.

Odborníci se shodují, že je důležité nepodceňovat příznaky této choroby a
při podezření se nechat co nejdříve ve specializovaném centru vyšetřit.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění mozku a míchy. Může se
projevovat různě – poruchami zraku, citlivosti a hybnosti, dvojitým viděním,
pohybovými problémy, třesem či poruchami močení. Nemoc je zatím nevyléčitelná.
Po včasném nasazení biologické léčby a správných rehabilitačních technik však
může člověk dál pracovně fungovat a žít plnohodnotný život. V opačném případě
hrozí rychlejší progrese onemocnění či závažné postižení. „Bohužel existují
situace, kdy již vyjma rehabilitace není k dispozici jiná léčebná metoda, která
by mohla pacientovi pomoci,“ upozornil Radek Ampapa.

MS centrum při neurologickém oddělení Nemocnice Jihlava funguje pátým
rokem. Má v péči více jak 300 pacientů, z toho přes 200 pacientů na nákladné
biologické léčbě. Je spádovým centrem pro zhruba půl miliónu obyvatel kraje
Vysočina.

Nové průkazy OZP začne ÚP ČR vydávat od 1. 4. 2015

aby nenechávali vše na poslední chvíli a vyhnuli setak zbytečnému čekání ve frontách na konci roku. Zároveň upozorňuje, že
v případě těch držitelů, jejichž průkaz má platnost delší než do 1. 4.
2015, není nutné, aby na úřad chodili už nyní. Průkazy OZP v nové podobě bude
úřad vydávat až po tomto datu. Výměna se bude týkat přibližně 230 tisíc klientů.

Když se v roce
2012 změnila legislativa v oblasti sociálního zabezpečení, došlo mimo jiné ke
zrušení institutu mimořádných výhod, na jehož základě dostávali lidé se
zdravotním postižením papírové kartičky s označením stupně přiznaných výhod
(TP, ZTP nebo ZTP/P). Vydané průkazy jsou, bez ohledu na změny právních norem,
platné po dobu, která je uvedena na jejich zadní straně, nejdéle však do 31.
prosince 2015.

„K
tomuto datu skončí platnost všech průkazů. Jejich držitelé už tak nebudou moci,
v případě, že si včas nezajistí jejich výměnu, využívat žádné benefity a
nároky, které jim z vlastnictví průkazu vyplývají, a to do doby vydání nového
dokladu,“ upozorňuje Kateřina Sadílková, pověřená řízením ÚP ČR.

Dne 1. 1. 2015
vstoupila v účinnost nová právní úprava, která radikálně mění koncepci procesu
vedoucího k ukončení platnosti všech průkazů mimořádných výhod a zavádí
automatický přechod nároku z průkazů mimořádných výhod na průkaz OZP. „V
praxi to znamená, že ÚP ČR už nebude sám zahajovat správní řízení z moci
úřední, jako tomu bylo doposud a nebude sledovat, kdy skončí platnost průkazu u
jednotlivých klientů,“ vysvětluje náměstkyně pro sociální věci GŘ ÚP ČR Zdeňka
Cibulková. Lidé by si proto měli už
sami zajistit výměnu dosavadních průkazů za nové plastové kartičky podobné
řidičskému nebo občanskému průkazu, a to od 1. 4. 2015.„Uvědomujeme si, že to může
znamenat drobnou komplikaci pro naše klienty, ale musíme se řídit platnou
legislativou. Uděláme vše proto, aby byl proces výměny co nejrychlejší a
žadatele zatěžoval co nejméně,“ říká Kateřina
Sadílková. V případě
klientů, kterým jejich průkaz mimořádných výhod skončil dříve a ÚP ČR zahájil
sám správní řízení ještě před koncem loňského roku, proběhne tento proces podle
legislativy, která byla účinná do 31. 12. 2014.

Na
základě vydání průkazu OZP vzniká jeho majiteli mimo jiné nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných
dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, přednost při osobním
projednávání jeho záležitosti na úřadech, bezplatnou dopravu pravidelnými spoji
místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi, trolejbusy, autobusy, metrem,
slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě osobního vlaku a rychlíku ve
vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných vnitrostátních spojích
autobusové dopravy, parkovací průkaz nebo, bezplatnou dopravu vodícího psa.
Rozsah výhod se liší podle typu průkazu OZP, který vychází z předchozího
posouzení zdravotního stavu žadatele.

• Kdo
  má nárok na vydání nového průkazu?

Držitelé platného průkazu mimořádných výhod
mají nárok na průkaz OZP stejného typu (TP, ZTP, ZTP/P), což odpovídá
závažnosti jejich zdravotního postižení. Nárok na průkaz OZP u těchto osob trvá
po dobu, po kterou měly přiznány mimořádné výhody. Pokud však klient nemůže doložit
dobu platnosti přiznání mimořádných výhod, nárok na průkaz OZP trvá pouze po
dobu platnosti průkazu mimořádných výhod. Zároveň také držitelé platného
průkazu OZP vydaného podle předpisů účinných do 31. 12. 2013, mají podle zákona
nárok na průkaz OZP. Nárok na takto vydaný průkaz OZP trvá po dobu, na kterou jim
ÚP ČR přiznal nárok na předchozí průkaz.

• Postup
  při prokazování nároku na průkaz OZP

Lidem, kteří pobírají příspěvek na mobilitu,
zašle příslušná krajská pobočka ÚP ČR písemnou výzvu k prokázání nároku na
průkaz OZP. Dopis bude obsahovat také informaci o tom, jak mohou prokázat tento
nárok a co mají ještě doložit v rámci žádosti o vydání průkazu OZP. Výzvu
dostanou klienti do vlastních rukou. Žadatelé musí vyplnit na příslušném
kontaktním pracovišti ÚP ČR tiskopis s názvem „Žádost o přechod nároku
na průkaz osoby se zdravotním postižením“. O nový průkaz OZP musí lidé
požádat nejpozději do 31. 12. 2015. V opačném případě jim na něj zanikne nárok.
O přechodu nároku na průkaz OZP Úřad práce ČR správní řízení nevede, vydání
průkazu pouze zaznamená do spisu dotyčného klienta.

• Co
  je třeba vzít s sebou na ÚP ČR?

Při podání žádosti o přechod nároku na průkaz
OZP je nutné, aby si klienti s sebou vždy vzali průkaz mimořádných výhod
nebo dočasný průkaz OZP – na výměnu mají nárok pouze držitelé platného průkazu,
který má platnost delší než 1. 1. 2015. V případě, že má člověk průkaz
mimořádných výhod, který mu ještě přiznal obecní úřad do konce roku 2011,
doporučuje ÚP ČR vzít s sebou i rozhodnutí o přiznání mimořádných výhod. Dále
je třeba doložit aktuální fotografii, která odpovídá formátu fotografie určené na
občanský průkaz. Tuto fotografii mohou lidé přinést až dodatečně, při podání
žádosti o přechod nároku na průkaz OZP není nezbytná. A v neposlední řadě,
stejně jako při každých úředních jednáních, je potřeba prokázat totožnost
občanským průkazem.

Pokud má krajská pobočka ÚP ČR pochybnosti o
platnosti a pravosti dokladů, na základě kterých klient prokazuje nárok na
průkaz OZP, zahájí správní řízení z moci úřední o přiznání průkazu OZP, což
znamená, že proběhne nové posouzení zdravotního stavu osoby.

• Volba
  symbolu osoby se zdravotním postižením

Od 1. 1. 2015 mají klienti také možnost sami
si zvolit, zda si přejí na průkazu uvést symbol označení osoby s úplnou nebo
praktickou hluchotou nebo osoby hluchoslepé anebo osoby úplně nebo prakticky
nevidomé (piktogram znázorňující jedno z uvedených druhů postižení). Držitelé
výše uvedených průkazů provedou tuto volbu při podání žádosti o přechod nároku
na průkaz OZP.

Kateřina
Beránková, tisková mluvčí ÚP ČR

Pozvánka na 4. ročník Maratonu s RS

Hezký den všem, zase po roce se na Vás všechnyobracím ohledně 24h Maratonu s
roztroušenou sklerózou (MaRS), jehož 4. ročník se uskuteční 6. – 7. března
2015 v Sokolovně Průhonice.

Pro ty z Vás, kteří o našem Maratonu ještě neví, posílám několik základních
informací o této akci:

• Myšlenka na uspořádání této jedinečné akce vznikla od samotných pacientů s RS,
  kteří do našeho RS centra na Karlově náměstí v Praze dochází na
  cvičení. Ti si uvědomili, že péče o sebe samé je velice důležitá, a rozhodli
  se, že by bylo třeba rozšířit mezi pacienty, ale i veřejnost, jak je
  rehabilitace v rámci komplexní péče o pacienty důležitá.
• Tuto akci pořádáme pod záštitou Nadačního fondu Impuls
• Akce probíhá tak, že se po celých 24 hodin střídají po hodině týmy složené z
  pacientů, lékařů, sester, fyzioterapeutů, rodinných příslušníků, přátel či VIP
  osobností ve cvičení kruhového tréninku, který je velmi vhodný pro pacienty s
  RS.
• V loňském roce se nám podařilo
  propojit velkou část naší republiky a cvičili jsme společně s dalšími 10
  regiony.

Stejně jako minulý rok bychom rádi
jednotlivá cvičební místa propojili pomocí webových kamer, abychom viděli, co
se odehrává v ostatních místech. Letos se také pokusíme poprvé propojit do
zahraničí, konkrétně do Melbourne:-)

Pokud máte zájem se zapojit, dejte mi, prosím, vědět, kolik by Vás bylo
(samozřejmě můžete přijít sami, nebo s kamarády či rodinnými příslušníky…),
jaká hodina by Vám nejvíce vyhovovala (pokusím se to naplánovat tak, aby to co
nejvíce vyhovovalo všem) a kolik hodin případně chcete cvičit.

Na místě je možné i přespat na
karimatce a ve spacakách.

Vstupné na MARS je formou DMS ve prospěch NF Impuls či v hotovosti ve výši 30,-Kč. Tyto prostředky budou použity na vybavení rehabilitační místnosti.Doprava na místo cvičení bude
zajištěna.

V případě jakýchkoliv dotazů mě
neváhejte kontaktovat mailem či telefonicky. Další informace nejdete na https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza?fref=ts,
kde uvidíte průběh loňského ročníku i další odkazy, kde všude zpráva o MARSu
proběhla.

Předem moc děkuji za pozornost a těším se na všechny přihlášky.

S přáním hezkého dne i celého
nového roku, Lucie Suchá

p.s.: Prosím o šíření této akce i mezi další
pacienty a známé:-)

Mgr. Lucie Suchá
vedoucí fyzioterapeutka
Neurologická klinika 1. LF UK a VFN
Kateřinská 30, 128 08 Praha 2
tel.: 773605818
lucka.sucha@email.cz
www.cviko.cz

Změny v lékárnách v roce 2015

První změnou je definitivní zrušení regulačních poplatků ve výši 30 Kč za recept. Druhou změnou je snížení DPH z 15 % na 10 % na registrované léky.Výsledkem těchto změn jsou úspory na straně pacientů, protože dochází ke snížení doplatků na léky, ale významné finanční prostředky ušetří i zdravotní pojišťovny. Česká lékárnická komora (ČLnK) podporuje jakékoliv aktivity, které přispějí ke snížení nákladů na léky a spoluúčasti pacientů. Ale taková spoluúčast musí mít jasná pravidla a především – musí být dostupná všem.

Prezident České lékárnické komory Lubomír Chudoba uvedl, je rád, že byly regulační poplatky za recept zrušeny, neboť ani v nejmenším neplnily deklarovaný účel. Již od počátku jejich vzniku Česká lékárnická komora zastávala názor, že by v lékárnách neměly být zavedeny. Nejen že se tak stalo, ale dokonce byly velmi složitým mechanismem včleněny do tvorby cen a úhrad léčiv, která se tak stala naprosto nepřehlednou nejen pro laiky, ale také pro mnohé odborníky. Poplatek se podle Chudoby stal nejdříve pro stát, potažmo krajské samosprávy, a poté i pro některé další provozovatele lékáren pouze marketingovým nástrojem.

Změnu, kterou Česká lékárnická komora uvítala, však některé subjekty využívají v těchto dnech k reklamním aktivitám, které slibují nemožné. Reklamní kampaň se vrací zpět k doplatkům a avizuje až 50% slevu na doplatky. Kampaň vynáší do popředí především výši slevy, kterou ale slibuje poskytnout pouze vybraným skupinám pacientů, podle zadavatele této kampaně těm nejpotřebnějším, dětem a seniorům.

Prezident České lékárnické komory k tomu doplnil, že právě na této akci je možné velmi názorně ukázat manipulativnost některých reklam. Kampaň již nezdůrazňuje, že se jedná o slevu z teoretických maximálních doplatků a už vůbec se pacienti nedozvědí, že lze často daný přípravek zaměnit za "stejný" od jiného výrobce a zcela bez doplatku. Vzhledem ke konstrukci slevy se již ne zcela překvapivě setkáváme s případy, kdy je lék pro pacienta i po 50% slevě na doplatku dražší než v jiné lékárně bez jakékoli "slevy".

Česká lékárnická komora pacientům doporučuje, aby se u svých lékárníků zajímali kromě informací důležitých pro správné užívání a uchovávání léků i o to, zda není jejich přípravek možné zaměnit za jiný s totožným složením a účinkem, ovšem s nižším nebo nulovým doplatkem. Je to cesta bezpečná nejen ze zdravotního hlediska, ale může být šetrnější i k peněžence pacienta. Tuto individuální službu mohou pacienti využít v každé lékárně.

Blog Pavla Bělobrádka na Aktivním životě

Od dnešního dne si můžete číst blogy Pavla Bělobrádka místopředseda vlády, předsedy KDU-ČSL. První příspěvek s názvem "MFdnes a Árijský boj" najdete na aktivnizivot.cz/blogy/pavel-belobradek