Search
Close this search box.

NFOZP hledá do svého týmu zdravotně postižené zdravotní sestřičky

  • Bydliště ani region nerozhoduje. Práce umožňuje pracovat převážně z domova.
  • Pracovní poměr – částečný úvazek na klasickou pracovní smlouvu, hrubá mzda 190,-/1 hodina. Podmínkou je minimálně střední zdravotnická škola a 5 let praxe, výhodou bakalářské či vyšší vzdělání.
  • Reference podmínkou

Náplň práce: konzultační činnost základních zdravotnických a sociálních témat (možné proškolit) pod dohledem odborného garanta po telefonu, emailem, případně osobně. Konzultační činnost se bude týkat pouze klientů se zdravotním postižením, případně jejich zaměstnavatelů.

Statutu osoby se zdravotním znevýhodněním nebo postižením v 1. – 3. stupni ID je podmínkou pracovního poměru.

V případě Vašeho zájmu zašlete do 2. září 2015 životopis, reference a motivační dopis na email potmesilova@nfozp.cz Podrobnější informace k pracovní pozici jsou k vyžádání také na této emailové adrese.

14. Svatoanenské zahradní slavnosti jsou již za dveřmi.

Hlavní ideou největší benefiční a prezentační akce je žít spolu, ne vedle sebe – lidé zdraví i nemocní. Výtěžek z letošních slavností je určen na pořízení celoplošného transportního zařízení do nových pokojů tohoto největšího střediska Oblastní charity Červený Kostelec. To je zatím jediné lůžkové zařízení v ČR, kde jsou poskytovány specializované sociální a zdravotnické služby nemocným roztroušenou sklerózou mozkomíšní v pokročilém stádiu nemoci.

Slavnosti začínají v 10 hodin poutní mší svatou
v kostele sv. Anny za účasti královéhradeckého biskupa Jana Vokála
s hudebním doprovodem souboru Krkonošské Collegium a gambového consortia FAGVS. Pro děti jsou
na nádvoří připraveny dvě loutkové pohádky, kouzelník, ale také v parku
jízda na ponících, malování na obličej, workshop žonglování Ascarya, had ze
ZOO, skákací hrad, brněnské divadlo Kufr se žonglérskou klauniádou „Tančíček
Adušiadáši“, tanec se psem a ukázka pouličního parkuru. Přijede i lidová muzika
Šmikuranda z České Skalice, z Hořic své vystoupení předvedou mužoreti
Artrosa.

Kdo na slavnosti bez
bariér zavítá, bude mít možnost ochutnat bylinné likéry a sirupy z vlastní
bylinkové zahrady, pobavit se v parku, kde vystoupí David Šír alias Felix
Holzmann, trio učitelek z Blovic Přelet MS, Marcela Březinová, Ivana
Jirešová, a náchodské Klapeto. V opraveném kostele sv. Anny proběhnou koncerty
duchovní hudby. Michal Hromek Consort – baroko, renesance, písně Irska a
Skotska, Lukáš Pelc – barokní stylizace duchovních textů s doprovodem
kontrabasu, opět se rozezní unikátní zvonkohra v podání Prof. Václava
Uhlíře st. a virginal v podání jeho syna Václava Uhlíře ml.

Při slavnostech bude i
odhalen restaurovaný oltář sv. Rosalie v kapli kostela a slavnostně dána
do provozu nově vydlážděná cesta vedoucí do parku.

Pro všechny je připraveno
bohaté občerstvení, cukrárna, kafírna a vinotéka, možnost prohlídky nejen
bylinkové zahrady, ale i celého areálu Domova sv. Josefa.
Po celý den bude
probíhat jarmark lidových řemesel a chráněných dílen.

Akci finančně podpoří Město Dvůr Králové a
Královéhradecký kraj a ostatní naši dárci. Akce je dále podpořena Nadací Divoké
husy a z programu Švýcarsko-české spolupráce. Záštitu nad slavnostmi převzal MVDr. Pavel
Bělobrádek, místopředseda vlády a předseda KDU-ČSL.

Jitka Holcová, fundraising a P.R., email: holcova@dsj-zirec.cz

Harcujeme z Harcova na Kolo pro život dobrovolně a moc rádi

Jsem asi jeden z mála, kdo s klienty na závody Kolo pro život jezdí od prvního závodu, prvního ročníku na vimperském Vodníku. Dříve jsem akce navštěvoval s klienty léčícími se z drogové závislosti, v posledních dvou letech s klienty mentálně postiženými Liberec – Harcov, kde pracuji jako asistent. Tradice učit klienty využívat aktivně volný čas na kole mi připadá dodnes úžasná, trvá již šestnáct let a jsem rád, že jsem si ji prosadil.

"Moji klienti", kteří přijali volbu léčit se ve volných chvílích jízdou na biku, nikdy nelitovali. Neměli dobrá kola, spíš staré kostitřasy, ale statečně jezdili bez valné možnosti zlepšit své umístění a akce KPŽ si užívali. Tento fakt nás terapeuty z Harcova dlouhodobě trápil, ale nebylo v našich silách a finančních možnostech pořídit modernější stroje.

Proto jsme v letos v červnu s velikou pokorou přijali dar od Nadace České spořitelny v podobě nových kol Specialized, na kterých jsme jeli premiérový závod právě "doma" v Liberci. Vlastně úplně poprvé jsme jeli tréninkově docela dlouhý, téměř stokilometrový výlet po cyklostezkách českým, německým a polským pohraničím. To bylo týden před Libercem a pak už sobotní liberecký závod ve Vesci. Všichni, kdo absolvovali na Ještěd Tour trasu C na 31 km, ví, že zrovna tady byla kratší trasa nesmírně náročná s nebývalým převýšením přes 1000 m, ale harcovští klienti i kola obstáli a ve zdraví a bez škrábanců dorazili do cíle s úžasnými dojmy z jízdy na nových, lehčích a rychlejších strojích!

Obrovský dík patří Nadaci České spořitelny, která nám kola nezištně poskytla. Pro klienty, kteří si kolo oblíbili, je to ten největší dárek. Vím, o čem mluvím. Pro mě osobně je také kolo ten nejlepší možný způsob jak při mé nevyléčitelné nemoci – RS mohu vůbec sportovat. Po zjištění diagnózy jsem byl nucen vyměnit starty na lyžařských a atletických maratonech za kolo, ale jsem tomu rád. „Díky,“ chci říci dnes už mému kamarádovi Romanovi Čermákovi, který mně i mým klientům celá léta zajišťuje bezplatně startovné na všech závodech KPŽ. Také to je pro nás nesmírně důležité, asi tušíte, že klienti podobných institucí zrovna penězi neoplývají.

Co říci na závěr? Kolo se pro nás stalo velmi důležitým prostředkem k využití volného času a "nadstavbou" jsou právě starty na závodech Kolo pro život. Je to nejlepší možnost ověřit si své psychické i fyzické síly mezi dalšími „zdravými“ závodníky. Speciální poděkování patří paní Dáše Sladké z Nadace České spořitelny, a paní Veronice Daďové z marketingu České spořitelny, které nám ke kolům výrazně pomohly. Moc si také ceníme přístupu firmy Specialized, konkrétně velmi vstřícného jednání Jaroslava Pecháčka a Daniela Klotze, kteří zprostředkovali prodej kol za minimální cenu. Také jim patří velký dík.

S novými koly budeme rádi putovat na další starty závodů Kolo pro život a stejně jako generální partner tohoto projektu budeme seriálu věrní.

Miroslav Zachariáš, zdroj: https://www.kolopro.cz/harcujeme-z-harcova-na-kolo-pro-zivot-dobrovolne-a-moc-radi.htm

Vychází VOZKA č. 2/2015 – magazín o životě a pro život na vozíku

  • Letem
    světem – krátké zprávy o životě a pro život na vozíku
  • Editorial
    Jiřího Muladiho Ti na člověka nejdou?
    se věnuje tématu čísla – roztroušená skleróza a její možné souvislosti
    s parazity
  • Publikace Určitě si poradíte – průvodce životními
    situacemi
  • Konto
    Bariéry výrazně zvýšilo příspěvky na vozíky a jiné pomůcky
  • Očima
    Moniky Henčlové: Asistenční pes
  • Veletrhy
    MEDICAL FAIR Brno a REHAPROTEX nakonec v podzimním termínu
  • NAŠE
    TIPY: Knihy, CD, DVD, internet
  • Elektrická
    tříkolka Rid-e – štika na trhu s vozíky pro lidi s handicapem
  • Technické
    pomůcky výrobního družstva nevidomých Spektra: Podpora komunikace a diagnostika
    u dětí s kombinovaným postižením
  • Lehký
    električák jako cestovní doplněk k mechaničáku
  • Představujeme:
    Hamzova odborná léčebna pro děti a dospělé
  • Petr
    Lindák je sportovec každým coulem
  • Safari
    ve Dvoře Králové nad Labem i na vozíku
  • a mnoho dalšího. Více informací na http://www.vozka.org

Konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”

Co je RS, novinky v léčbě, genetika, rehabilitace, psychika a roztroušená skleróza. Přijďte si vyslechnout přednášky a poradit se s předními českými odborníky na RS. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Kapacita sálu je omezena. Registrace na konferenci je nutná do 30. října 2016 na emailovou adresu burianova@ nfozp.cz Děkujeme!

Konferenci pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (www.nfozp.cz) ve spolupráci s UNIÍ ROSKA (www.roska.eu). Akce se koná za finanční podpory magistrátu hl. města Praha a grantu společnosti Merck spol. s r. o., divize Merck Serono.

V registru je téměř 6 000 pacientů s roztroušenou sklerózou

To by mohl vyřešit Registr pacientů s roztroušenou sklerózou(ReMuS), který dnes publikuje první rozsáhlejší data. Ta prokazují, že včasné
nasazení moderní léčby oddaluje invaliditu pacientů. Do registru, který spravuje
Nadační fond IMPULS, vkládají všechny potřebné informace lékaři a sestry
z dvanácti RS Center (Centra pro demyelinizační onemocnění), kde se
nemocní léčí.

„Registr
vznikl relativně nedávno, v květnu 2013. Zatímco v jiných zemích jej
podporuje stát, u nás je financován pouze z nadačních zdrojů. Jeho cílem je
důkladně zmapovat nemoc, její průběh, léčbu a výsledky a provázat získané
informace s ostatními registry ve světě
,“ uvedla ing. Kateřina Bémová, předsedkyně správní rady Nadačního fondu
IMPULS.

Ve srovnání
s prvními daty, publikovanými v červnu 2013, je nyní v registru téměř
čtyřnásobné množství pacientů.
„Zahraniční
registry, které shromažďovaly údaje před érou biologické léčby, deset a více
let zpátky, dnes poskytují cenné informace o přirozeném průběhu nemoci, o tom,
nakolik je moderní léčba schopna oddálit invaliditu, zda rozhoduje její včasné
zahájení a jak prodlužuje období práceschopnosti. Jasně ukazují, že včasné
nasazení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů,“
vysvětlila
doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
z Centra pro demyelinizační onemocnění
1. LF UK a VFN v Praze.

Podle prof. MUDr.
Evy Havrdové, CSc., vedoucí RS Centra Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze,
přinese ReMuS silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotní instituce, aby
zpřístupnily moderní efektivní léčbu pacientům za podmínek, které platí ve
vyspělém světě.
„Ze zahraničí víme, že
pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a
pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším
stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až
19 tisíc korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na
dvojnásobek,“
říká prof. Havrdová. Podle
ní bolestně chybí dlouhodobá data. Plátci zdravotní péče (pojišťovny) sice
dostávají informace o pacientech od lékařů, ale pouze za posledních 12 měsíců,
a to přesto, že lidé jsou nemocní dlouhodobě.
„V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky, do konce života
se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty
v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologické
léčba. Ta se však bohužel nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a
ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých dosud nezabrala dosavadní léčba,“
doplnila
přední česká neuroložka Eva Havrdová. Kritéria pro nasazení léčby jsou dle
lékařek v ČR stále podstatně přísnější, než ve vyspělých zemích a řada
pacientů dostane svůj lék pozdě.

ReMuS potvrzuje
trendy, které ukázaly registry v jiných zemích – většina pacientů (68,8 %),
procházejících biologickou léčbou, může pracovat na plný nebo částečný úvazek.
Největší díl pacientů (36,5 %) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný
život. ReMuS ukazuje, že s pomocí biologické léčby lze zvládat i těhotenství.
Za dobu, co registr existuje, už porodilo celkem 110 pacientek. V ReMuSu
je nyní téměř 6 tisíc pacientů, téměř 72 % nemocných jsou ženy. Ve všech
centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 30 až 40 let, v registru je nyní
28 pacientů mladších 18 let a z nich čtyřem je méně než 15 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 let,
nejmladší sledovaný pacient měl v době počátku nemoci 3,5 roku.

Nejvíce sledovaných nemocných (1 193), tedy přes 21 % je z Prahy,
těsně za ní následují Střední Čechy s tisícovkou pacientů. Na třetí příčce
v pomyslném žebříčku počtu pacientů s RS je Ústecký (511) a Moravskoslezský kraj (419).

Nejvíce, přes 59 % pacientů, jsou pojištěnci
Všeobecné zdravotní pojišťovny. S postupným zařazením dalších pacientů
budou tato data přesnější. Nyní se registr zaměřuje na pacienty na dlouhodobé
biologické léčbě. V další fázi zachytí všechny pacienty sledované
v RS centrech bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby. Následně zmapuje
pacienty, kteří nejsou sledováni v RS centrech – jejich nemoc je příliš
pokročilá nebo její průběh mírný.

Kompletní data
z registru lze nalézt na www.multiplesclerosis.cz.

O projektu
ReMuS
Celostátní
registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data
o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby –
v současnosti je do něj zapojeno 12 z celkem 15 center specializovaných na
léčbu tohoto onemocnění a zhruba 6 000 z celkem 17 000 pacientů.
Organizátorem je Nadační fond
IMPULS, který tento registr financuje z darů. Odborným garantem
registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické
společnosti ČLS JEP.

O NF IMPULS Nadační fond IMPULS vznikl roku 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v
oblasti vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní v
ČR. Přispívá i na fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z
veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové
činnosti. Jako jediná nestátní nezisková organizace v EU je provozovatelem
celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS), jeho
financování zajišťuje z vlastních zdrojů. Letos slaví výročí 15 let od svého
vzniku. Více informací na www.nfimpuls.cz

Kontakt pro média: Mgr. Stanislava Beyerová, tel.
603 269 015,
beyerova@multiplesclerosis.cz

Online diskuse s odborníky na RS

HUB Praha najdete na adrese Drtinova 557/10, Praha 5 (jen 10 minut od metra Anděl).

Připojení do diskuse přes Google Hangouts je anonymní,
registrace na rs@nfozp.cz

  • NESTIHLI JSTE SE NA NĚCO ZEPTAT SVÉHO LÉKAŘE?
  • VÍTE, JAK SE CO NEJRYCHLEJI VRÁTIT K BĚŽNÉMU ŽIVOTU?
  • NEVÍTE, JAK VAŠE DIAGNÓZA OVLIVNÍ VAŠI PRÁCI?
  • BOJÍTE SE PŘIZNAT SVOU NEMOC OKOLÍ?
  • MARNĚ HLEDÁTE INFORMACE NA WEBU?

V případě zájmu o více informací kontaktujte Jana Williama Dvořáka, emailové spojení dvorak/zavinac/nfozp a telefonní spojení 739 682 837.

Pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se
zdravotním postižením (NFOZP) se společností Novartis.