Search
Close this search box.

Podpořme Centrum pro roztroušenou sklerózu

V galeriiKryt svou tvorbu představí devět autorů ze všech koutů České republiky, které
spojuje společná diagnóza, a tou je právě roztroušená skleróza. Přivítáme
akademickou sochařku Zuzanu Čížkovou, Kristýnu Saláškovou, majitelku
fotoateliéru, fotografie představí také Věra Podběhlá z Městského úřadu v
Klášterci, ekonomická ředitelka Dana Štěpánková či kurátorka galerie Kryt Lenka
Fricová. Dále uvidíte obrazy Evy Hochmanové a Jitka Šípová, Anna Luxová a
Růžena Poláková představí šperky, výrobky z papíru a textilní panenky.

Výstava s názvem ReStart začíná v galerii
Kryt 3. 11. v 17 hodin a končit bude 27. 11. Souběžně s výstavou bude
probíhat veřejná sbírka, vybrané finanční prostředky budou poté předány MS
centru v Teplicích.

MS
centrum v Teplicích je jediné centrum pro léčbu roztroušené sklerózy
v Ústeckém kraji. V ČR tímto onemocněním trpí cca 17 000 pacientů, teplické
centrum jich má v péči 1 500. Vedoucím centra je primářka teplické
neurologie MUDr. Marta Vachová a centrum
poskytuje
pacientům komplexní péči včetně dostupné rehabilitace.

Vyšlo nové číslo magazínu VOZKA

Výběr článků:

  • Představujeme: ParaCENTRUM Fenix
  • Náměstek hejtmana Moravskoslezského kraje Martin Gebauer:
    Každý pacient, který překročí brány kterékoli nemocnice, musí být ošetřen
  • Představujeme: Státní léčebné lázně Janské Lázně. Jak
    rodinné stříbro prožilo zmrtvýchvstání
  • Letošní festival Colours of Ostrava po všech stránkách
    rekordní. Lidé s postižením a vozíčkáři oceňují úroveň bezbariérovosti
  • LAPP CUP ZLÍN 2017: Zlínští sledge hokejisté na medaili
    nedosáhli. Přesto zaslouží uznání
  • Má láska Kypr aneb Návrat do Korálové zátoky. Reportáž Michala
    Pospíšila
  • Kamarád, jak má být (Nekrolog). Odešel František Fux,
    nezdolný optimista, nakažlivý aktivista a unikátní stmelovač
  • Lucie Blažková – Jiná už nebudu. Básnířce na vozíku „to
    píše“ a i díky VOZKOVI našla osudovou lásku
  • Film: Takoví normální vozíčkáři (Kills on Wheels). Trochu
    jiná komedie, než byste čekali

VOZKA – Magazín o životě a pro život na
vozíku.
Rady, inspirace a motivace. Časopis pro
vozíčkáře s informacemi z celé ČR.

www.vozka.org,
www.facebook.com/magazinvozka

Redakce: Pavel Plohák, Ostrava-Zábřeh,
tel. 595 545 083, e-mail: sefredaktor@vozka.org

Registr ReMuS je nepřehlédnutelným zdrojem dat

„Během čtyř let se podařilo nastavit činnost registru tak, že dnes již pravidelněsbírá data ze všech krajů České republiky. Registr zahrnuje data 92% pacientů
na biologické léčbě z celkového republikového počtu. Začali jsme sbírat i
data pacientů bez ohledu na typ léčby, těchto je v registru již více než
2000,“ uvedla Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS, který registr spravuje a
provozuje. I přes velmi krátkou dobu působnosti patří český registr mezi
prestižní evropské registry.

Roztroušená skleróza (RS) je velmi proměnlivé onemocnění, které se u
každého jedince projevuje jinak. Příčiny vzniku nemoci odborníci zatím přesně neznají,
nemoc nelze vyléčit, pomocí moderní medicíny lze ale postup nemoci zpomalit.
Bez léčby vede choroba u převážné většiny pacientů k závažné invaliditě.
„Medicína udělala za posledních 20 let v oblasti léčby RS opravdu obrovský
skok, dnes máme velmi účinné léky, které se učíme užívat za pochodu. Tyto léky
mohou zcela zásadně ovlivnit život tisíců pacientů, to platí ale pouze
v případě, že jsou použité včas a správný pacient dostane správný lék.
Informace z reálné klinické praxe mají v tomto procesu zcela klíčové
postavení,“ upozornila docentka Dana Horáková, neuroložka RS centra Všeobecné
fakultní nemocnice v Praze a odborný garant registru.

Výsledky registru ReMuS ukazují, že většina pacientů (71,8%) léčených
nákladnou biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Z 9583
pacientů je 71,5%žen. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 40 –
50 let, 32 pacientů je mladších 18 let a z nich osmi je méně než 15 let.

V první fázi registr podchycuje pacienty na biologické léčbě. Dnes běží
paralelně již druhá fáze registru, ve které jsou sledováni i pacienti RS center
bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, především pacienti s progresivní
formou nemoci, kteří představují asi 40 % všech pacientů s RS. U nich
zatím léky, které by ovlivnily podstatu nemoci, nejsou. I zde data
z registru mohou ale zásadně pomoci při mapování potřeb těchto
pacientů, zejména v otázkách plánování psycho a fyzioterapie a sociální
problematice. „Dále považujeme za velmi důležité věnovat pozornost i kvalitě
dat. V posledním roce jsme se zaměřili zejména na opakovanou kontrolu dat
tak, abychom byli schopni udržet aktuálnost registru a zamezili jeho stárnutí.
Tento proces je sice velmi náročný, nicméně naprosto zásadní,“ doplnila Jana
Vojáčková. Registr zveřejňuje výsledky dvakrát ročně. Zprávy jsou publikovány
na webových stránkách Nadačního fondu IMPULS. Významnou úlohu při rozvoji
registru hrají prezentace jeho výsledků v zahraničí, ať již v rámci odborných
kongresů nebo v rámci nadnárodních projektů. Více na
www.nfimpuls.cz

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s
roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji
nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby –
v současnosti do něj přispívá všech 15 center z celé České republiky
specializovaných na léčbu tohoto onemocnění.

Podle posledních dat registr
sleduje 9 583 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je
z Prahy (1812) a Středočeského kraje (1521), nejméně
v Karlovarském kraji (238). Většina (57,8%) sledovaných pacientů pracuje
na plný úvazek, 13,9% na částečný. Registr sleduje i těhotenství, v hodnoceném
období 1. 1. 2017 – 30. 6. 2017 porodilo 54 pacientek. Průměrný věk v době
začátku nemoci byl 30, 9 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení
diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67 let.

Zřizovatelem registru ReMuS je
Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem
registru je Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie (SKNIL) České
neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze
dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.

TERAPEUTICKÉ LEZENÍ

Akce pořádána pacientskou organizací Roska Ostrava.

Z důvodu omezeného počtu míst prosím potvrďte svou účast do 10. 10. 2017 na emailovou adresu Marcela.Hykova@teva.cz

Děkujeme! ROSKA OSTRAVA

Nezavírejme oči před pacienty s roztroušenou sklerózou

Poděkovat přišli do Kateřinské zahrady nejen samotní pacientis roztroušenou sklerózou, happening přišli podpořit všechna pacientská
sdružení, z Unie Roska vážili cestu z mnoha
regionů České republiky, SMS – sdružení mladých sklerotiků a nejmladší eReS tým.

„Předáním
slunečnic symbolizujících naději chceme poděkovat desítkám dobrovolníků a
stovkám dalších lidí, kteří vyjadřovali podporu, šířili myšlenky kampaně či
sami pomohli. A ti, kteří nestihli na happening přijít, mohou stále pomoci
libovolnou částkou na transparentní účet projektu Rozsviťme ČR 8888
999 000/2010 nebo poslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS IMPULS 30 na číslo
87 777. Pomohou tak ke zlepšení péče o nemocné s RS,“
říká
Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který
pacienty s RS podporuje aktivně již 17 let.

Znám spolupacienty,
kteří se trápí, že mají tuto nemoc, tak chci ukázat, že když s tím půjdou na světlo, tak se jim uleví a nejsou v tom
sami. Vím, že to má každý jinak, ale jestli to pomůže alespoň jednomu, má to
smysl,“
povzbuzuje ostatní pacienty MVDr. Roman Kvapil.

„S rostoucím
počtem pacientů chceme rozšířit také hranice pomoci, které se nemocným dostává.
Rozsviťme Českou republiku je nový projekt, výzva pro všechny kolem nás, občany
a firmy, aby pomáhali spolu s námi
zlepšit podmínky péče a tím i kvalitu života pacientů s RS. Cílem je
komlexní léčba ve všech odborných centrech dostupná všem pacientům,“
říká
Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS. „
o pomoci jenom
nemluvíme, ale konáme ji
,“
dodává.

15. Národní konference „Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“

Program:

  • 12,00 společný oběd účastníků konference a lékařů v Konviktu.
    Účast na obědě je třeba
    nahlásit do 25. 9. 2017.
  • 12,30 setkání členů VR Unie ROSKA a
    předsedů pobočných spolků s médii
  • 13,00 prezence účastníků
  • 13,30 slavnostní
    zahájení, přivítání účastníků předsedkyní VR Unie ROSKA
    RNDr. Kamilou Neplechovou a předsedkyní reg. org. Roska Olomouc Janou
    Nakládalovou
    , úvodní slovo hejtmana
    Olomouckého kraje
    Ladislava Oklešťka,
    děkana LF UP
    prof. MUDr. Milana Koláře, Ph.D. a odborného garanta Unie ROSKA prof. MUDr. Jana Mareše, Ph.D.
  • 14,00 Management
    terapie RS ve světle současných biologických léčiv
    Prof. MUDr.
    Jan Mareš, Ph.D.
  • 14,30 Nová
    farmaka v léčbě RS
    MUDr. Tereza Svrčinová
  • 15,00 přestávka
  • 15,30 Azathioprin a kortikoidy – mají
    stále místo v léčbě RS?
    MUDr. Zuzana
    Matejčíková, Ph.D.
  • 16,00 Přechod a RS MUDr.
    Vladimíra Sládková, Ph.D.
  • 16,30 přestávka
  • 17,00 vystoupení
    zástupců pacientských organizací Slovenska
    (SZSM – Jarmila Fajnorová) a Polska (Towarzystwo Chorych na Stwardnienia Rozsiane – Ligia
    Jamer)
  • 18,00 Lůžkové zařízení na Moravě pro
    pacienty s RS
    Václav Keprt –
    Arcidiecézní charita Olomouc
  • 18,30 ukončení konference
  • 19,00 prohlídka + varhanní koncert – chrám sv. Václava

Zve Roska Olomouc!

Zajíci na cestách

Fotograf zajíců na cestách má roztroušenou sklerózudiagnostikovanou již od roku 2013. Právě jako pomoc ostatním diagnostikovaným
ve spolupráci s NF IMPULS vznikl i tento projekt, který nazván jest:
“diagnostikovaní sobě“. Obrázky jsou opět relaxačního charakteru,
barevné a s láskou vybrané. Formát je velikosti A3 a je určen
k zavěšení na stěnu pomocí středobodu v horní vodorovné ose produktu.

Pomozte prosím tam, kde je potřeba. Podarujte naším
kalendářem
své blízké, přátele, kamarády či udělejte radost sami sobě. Vždyť udělat radost
je někdy opravdu tak snadné.
Objednávejte přímo na naší adrese ales.zaj@gmail.com nebo přes stránky Nadačního
fondu IMPULS – www.nfimpuls.cz

Zajíci na
cestách: tetička
Janina a sklerotický strýček Aleš

Srdcerváči na piazettě

Budete si moci zakoupit výrobky sociálních podniků. A možná tam nakonec necháte srdce…

Našich Sedm statečných Srdcerváčů 2017 se na vás těší. Jsou to nejen sportovci tělem a duší, ale také lidé, kteří přes či spíše díky svému zdravotnímu postižení dokázali ve sportovním i kariérním životě, že limity neexistují a každá překážka je ke zdolání.

Přijďte se potkat se Srdcerváči a strávit páteční odpoledne trochu jinak.

Srdcerváči – silné osobnosti, inspirující příběhy, jedinečné zážitky. www.srdcervaci.cz

Moderuje Robert Čásenský, šéfredaktor magazínu Reportér.