Mezi stále častěji opakované mýty, které se týkají především nemocných s roztroušenou sklerózou (RS), ale i nemocných, kteří trpí jinými imunopatologickými nemocemi, jsou tvrzení, že RS je způsobena infekcí parazity.
Tyto informace se velmi účinně šíří po internetu. Bohužel, mnozí nemocní s RS v touze zlepšit svůj zdravotní stav, vyhledávají „zaručenou pomoc“, která je jim prostřednictvím internetu nabízena. Jedná se nejenom o diagnostiku údajných parazitárních infekcí, ale je jím nabízena i terapie, která je má těchto infekcí zbavit. To všechno má vést k zlepšení zdravotního stavu, či dokonce k vyléčení RS. Protože celý koncept, že RS je způsobena parazitárními infekcemi není podložen žádnými objektivními důkazy a především proto, že „odčervování“ nemocných s RS může být nebezpečné pro jejich zdraví a může je vzdálit dostupným účinným léčebným postupům, chci stručně vyslovit svůj názor, který je podložen medicínskými důkazy.
Více informací v sekci ŽUMPA, viz https://www.aktivnizivot.cz/zumpa/parazite-nejsou-pricinou-roztrousene-sklerozy-a523211
„Benefiční koncerty pořádáme každoročně, ale letošní benefice jemimořádná,“ řekla předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřina
Bémová. „Je to téměř na den přesně, kdy
byl před 15 lety Nadační fond IMPULS pro roztroušenou sklerózu založen,“
vysvětlila. Na pódiu pak poděkovala umělcům, partnerům a všem lidem
v zaplněném divadelním sále, kteří přišli dobrou věc osobně podpořit.
Vysoce ceněnou taneční inscenaci
Korekce (2014) v podání souboru VerTeDance a hudebníků Clarinet Factory si
nenechaly ujít přes dvě stovky diváků, kterých se závažná diagnóza jakkoliv
týká. Představení totiž pracuje s motivem nesvobody a nemožnosti pohybu,
tématem blízkým právě lidem trpícím roztroušenou sklerózou. „Je to nemoc mnoha tváří, má mnohé projevy,
které mohou být u každého pacienta jiné. Částečná či celková imobilita bohužel
patří mezi ně,“ vysvětlila vedoucí lékařka RS centra Neurologické kliniky
Všeobecné fakultní nemocnice v Praze prof. Eva Havrdová k agresivní
autoimunitní chorobě, která se projevuje také například únavou, depresemi,
poruchami zraku, citlivosti, stability či bolestivými spasmy.
Úspěšná byla benefice i po
finanční stránce. Výtěžek z darů a dobrovolného vstupného se vyšplhal na
481 251 korun. Ty nadační fond věnuje na financování registru ReMuS, který
od roku 2013 celorepublikově monitoruje léčbu roztroušené sklerózy. „Dlouhodobý centrální monitoring je velmi
důležitý, a to jak pro medicínský výzkum, tak i pro zlepšení přístupu pacientů
k nejmodernější léčbě“, uvedla profesorka Havrdová.
Tematice roztroušené sklerózy se
dlouhodobě benefičně věnují i hudebníci multižánrového kvarteta Clarinet
Factory. Zcela bez nároku na honorář vystoupili pro Nadační fond IMPULS letos již
podesáté. Pořadatelé si pro ně připravili symbolický dárek – poukaz na půl dne nahrávání
ve studiu SONO Records. „To jsme opravdu
nečekali,“ poznamenal mile překvapený klarinetista Jindřich Pavliš s tím,
že poukaz rádi využijí k natáčení nového, v pořadí již šestého sólového
alba.
Za 15 let své existence rozdělil
Nadační fond IMPULS jen na příspěvcích téměř 19 miliónů korun. Dalšími
prostředky kontinuálně financuje osvětové, vzdělávací a rehabilitační projekty
týkající se roztroušené sklerózy jako je například registr ReMuS, rehabilitační
a terapeutické programy či zdravotnické vybavení v RS centrech.
Jedním ze zdrojů jsou i výtěžky z benefičních akcí a příspěvky od
partnerů. Tím je i dlouholetý generální partner společnost Unimex Group, jenž
během večera předal zástupcům fondu šek na 350 tisíc korun.
O benefičních koncertech pro IMPULS
Projekt benefičních koncertů „Pro IMPULS“ začal v roce
2005 v Divadle Archa. Každoroční hudební setkání s klarinetovým
kvartetem Clarinet Factory se stalo symbolickým poděkováním příznivcům
Nadačního fondu IMPULS a zároveň úspěšnou dobročinnou akcí. Z vybraných
peněz nadační fond v minulosti financoval například nákup vybavení nebo rehabilitační
programy pro pacienty ve specializovaných RS centrech.
Nadační
fond IMPULS vznikl v roce 2000 s cílem je podporovat projekty v oblasti
vědy, výzkumu a terapie pacientů s roztroušenou sklerózou. Přispívá i na
fyzioterapii a psychoterapii, které nejsou hrazeny z veřejného zdravotního
pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Více na www.nfimpuls.cz.
13. Národní konference „ Místo pro kvalitní život s roztroušenousklerózou“
13. června 2015, Kongresové centrum IKEM Praha, Institut klinické a experimentální medicíny Vídeňská 1958/9 , Praha 4
Program
10.30 – 11.00 Registrace
účastníků
11.00 – 11.10 Zahájení konference
11.10 – 12.00 Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., Všeobecná fakultní nemocnice: Nové
trendy v léčbě RS a jejich prosazování do praxe
12.00 – 12.30 Ing. Jiří Veselý, Lázně Vráž: Lázeňská
léčba RS v lázních Vráž
12.30 – 12.50 Polední přestávka
12.50 – 13.35 Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., Všeobecná fakultní nemocnice: Výsledky
z českého registru ReMuS
13.35 – 14.20 Mgr. Klára Novotná, Všeobecná fakultní nemocnice: Fyzioterapie a cvičení v léčbě RS
14.20 – 15.00 Ing. Zdeněk
Šimek Ph.D., Všeobecná zdravotní pojišťovna: Kam směřuje trh práce pro
lidi s hendikepem
15.00 Zakončení konference
Účastníkům konference bude poskytnuto polední občerstvení a
odpolední káva
Vstupné dobrovolné, výtěžek ze vstupného použije Unie Roska ve prospěch pacientů s RS
Doprava: Metrem do stanice Kačerov
(trasa C). Pak autobusem č. 114 na zastávku IKEM (v autobuse hlášena jako „Institut klinické
a experimentální medicíny“)
Informace o konferenci tel.: 773179500 nebo e-mail roska@roska.eu
Ve své práci klinického imunologa a učitele na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové se stále častěji setkávám s informacemi, zprostředkovanými prostřednictvím internetu, ale často i dotazy pacientů, které se týkají možností využít MMS k léčbě rozmanitých nemocí, často velmi závažných, jakými jsou nádorová onemocnění, infekční nemoci a imunopatologické choroby, např. roztroušená skleróza. Jsem překvapen, jak „bohaté“ jsou zdroje informací o MMS na různých internetových stránkách.
Jsem překvapen, jak „bohaté“ jsou zdroje informacío MMS na různých internetových stránkách. Je nemožné se jimi zabývat podrobně. Podle
mé znalosti všechny mnou navštívené stránky informovaly jednoznačně o
blahodárných zdravotních účincích požívání MMS.
Celý text ke stažení v sekci ŽUMPA; https://www.aktivnizivot.cz/zumpa/master-miracle-mineral-solutions-mms-zdravi-n-a5118214
Do konce března 2015 vydávalÚP ČR tzv. dočasné průkazy OZP. Ty jsou, stejně jako průkazy mimořádných výhod,
které do konce roku 2011 vydávaly obecní úřady, platné do 31. 12. 2015.
„K
tomuto datu skončí platnost všech průkazů. Jejich držitelé, kterých je
přibližně 230 tisíc, už tak nebudou moci, v případě, že si včas nezajistí
jejich výměnu, využívat žádné benefity a nároky, které jim z vlastnictví
průkazu vyplývají. A to do doby vydání nového dokladu,“ upozorňuje Kateřina
Sadílková, pověřená řízením ÚP ČR.
Úřad práce ČR proto vyzývá klienty, aby nenechávali
vše na poslední chvíli a vyhnuli se tak zbytečnému čekání ve frontách na konci roku. Zároveň ale není nutné, aby chodili v hojném počtu na úřad hned v dubnu 2015, pokud platnost jejich průkazu nekončí v nejbližší době. „Uvědomujeme si, že to může znamenat drobnou
komplikaci pro naše klienty, ale musíme se řídit platnou legislativou. Uděláme
vše proto, aby byl proces výměny co nejrychlejší a žadatele zatěžoval co
nejméně,“ říká náměstkyně pro sociální věci Generálního
ředitelství ÚP ČR Zdeňka Cibulková.
Pro účely vydání nového průkazu OZP je
třeba doložit aktuální fotografii, která odpovídá formátu podobizny určené
na občanský průkaz (rozměr 35 mm x 45mm). Stejně jako při každých úředních
jednáních, musí držitel průkazu také prokázat svou totožnost občanským
průkazem.
Lidé, kterým ÚP ČR přiznal průkaz OZP po 1. 1. 2014,
nemusí vyplňovat žádnou žádost. Stačí, aby pouze doložili úřadu fotografii a
podepsali příslušný formulář, který dostanou na přepážce.
Držitelé průkazů
mimořádných výhod (kartonové průkazy, které vydávaly obecní úřady do konce roku
2011) a dočasných průkazů OZP, které ÚP ČR vydával podle legislativy účinné do
31. 12. 2013, musí před samotnou výměnou podat „Žádost o přechod nároku
na průkaz OZP“. Až poté jim může ÚP ČR průkaz v nové podobě vydat.
Na
základě vydání průkazu OZP vzniká jeho majiteli mimo jiné nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných
dopravních prostředcích pro pravidelnou hromadnou dopravu osob, přednost při
osobním projednávání jeho záležitosti na úřadech, bezplatnou dopravu
pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob (tramvajemi,
trolejbusy, autobusy, metrem, slevu 75 % jízdného ve druhé vozové třídě
osobního vlaku a rychlíku ve vnitrostátní přepravě a slevu 75 % v pravidelných
vnitrostátních spojích autobusové dopravy, parkovací průkaz nebo, bezplatnou dopravu
vodícího psa. Rozsah výhod se liší podle typu průkazu OZP, který vychází z
předchozího posouzení zdravotního stavu žadatele.
Kdo
má nárok na přechod nároku na průkaz OZP?
Držitelé platného průkazu mimořádných výhod
mají nárok na průkaz OZP stejného typu (TP, ZTP, ZTP/P), což odpovídá
závažnosti jejich zdravotního postižení. Nárok na průkaz OZP u těchto osob trvá
po dobu, po kterou měly přiznány mimořádné výhody. Pokud však klient nemůže doložit
dobu platnosti přiznání mimořádných výhod, nárok na průkaz OZP trvá pouze po
dobu platnosti průkazu mimořádných výhod. Zároveň také držitelé platného
průkazu OZP vydaného podle předpisů účinných do 31. 12. 2013, mají podle zákona
nárok na průkaz OZP. Nárok na takto vydaný průkaz OZP trvá po dobu, na kterou jim
ÚP ČR přiznal nárok na předchozí průkaz.
Volba
symbolu osoby se zdravotním postižením
Od 1. 1. 2015 mají klienti také možnost sami
si zvolit, zda si přejí na průkazu uvést symbol označení osoby s úplnou nebo
praktickou hluchotou nebo osoby hluchoslepé anebo osoby úplně nebo prakticky
nevidomé (piktogram znázorňující jedno z uvedených druhů postižení). Držitelé
výše uvedených průkazů provedou tuto volbu při podání žádosti o přechod nároku
na průkaz OZP.
Kateřina
Beránková, tisková mluvčí ÚP ČR
„Podpory našich špičkových umělců si velice vážíme. Clarinet Factory pronás benefičně vystupují již 10 let a vždy dokáží nabídnout něco
nového, neotřelého. Letos poprvé zažijeme jejich hudbu ve spojení
s moderním pohybovým divadlem. Diváci se rozhodně mají na co těšit,“ uvedla
Aurin Nedbalová, ředitelka Nadačního fondu IMPULS, který provozuje Registr pacientů
s roztroušenou sklerózou – ReMuS.
Benefiční večer má čistě
dobročinný účel. Vybrané peníze totiž pomohou Nadačnímu fondu IMPULS financovat
ReMuS, jediný celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou u nás, jež
sbírá data pro medicínský výzkum. „Výtěžek
z loňské benefice byl 292 300 Kč a beze zbytku jsme jej použili na provoz
a zpracování dat registru,“ doplnila Aurin Nedbalová s tím, že celkové
roční náklady na registr se pohybují v řádu miliónů korun.
Taneční představení Korekce (2014)
vzniklo pod režijní taktovkou Jiřího Havelky. Získalo řadu významných ocenění,
mimo jiné se stalo i Taneční inscenací roku 2014. Obsahově pracuje s tématem
blízkým právě lidem s roztroušenou sklerózou – motivem nesvobody, nemožnosti
pohybu a s tím spojenými pocity.
Projekt benefičních koncertů „Pro
IMPULS“ začal v roce 2005 v Divadle Archa. Každoroční hudební setkání s klarinetovým
kvartetem Clarinet Factory se stalo symbolickým poděkováním příznivcům Nadačního
fondu IMPULS a zároveň dobročinnou akcí ve prospěch léčby roztroušené sklerózy.
Letošní benefice proběhne za podpory společnosti Unimex Group a Rádia Impuls.
Večerem provázejí Dana Morávková a Jan Čenský.
Vstupenky je možné zakoupit na www.nfimpuls.cz a vyzvednout až na místě
před koncertem nebo osobně v divadle La Fabrika a MS Centru VFN Praha 2 (Karlovo
náměstí 32).
Clarinet Factory
Kvarteto vynikajících klarinetových hráčů patří už
přes dvacet let k unikátním tuzemským formacím. Pohybuje se na hudebním pomezí
mezi soudobou i klasickou vážnou hudbou, jazzem, world music, elektronikou a multižánrovými
projekty. O vysokém mezinárodním renomé skupiny svědčí vítězství v prestižní
americké soutěži International Songwritting Competition i pozvání od Bobbyho
McFerrina ke společnému vystoupení. Clarinet Factory skládají také hudbu pro
filmy, divadelní a baletní představení a úzce spolupracují se zpěvačkou Lenkou
Dusilovou, perkusionistou Alanem Vitoušem nebo výtvarníkem a performerem Petrem
Niklem. Více na www.clarinet-factory.cz a na www.vertedance.org/projekty/korekce/.
Patogenetické mechanismy RS jsou popsány ve velkém detailu, přesto ale nejsou dostatečné pro zodpovězení všech našich otázek. Zůstává tedy velký prostor pro nejrůznější spekulace, které hledají možné příčiny RS. V poslední době je jednou z nejčastějších spekulací v této souvislosti spojování RS s nesnášenlivostí lepku. Tento nevědecký mýtus se rychle šíří na webu a bohužel negativně zasahuje nemocné s RS. Proto je vhodné, abychom se pokusili tento mýtus vyvrátit na základě vědeckých informací.
Čtenáři se opětmohou těšit na pestrý a obsáhlý kaleidoskop zpráv, informací, tipů, rad a zajímavostí
o životě a pro život na vozíku.
Stručný výběr z
obsahu:
… a mnoh odalšího
Další informace:
· Pavel Plohák, šéfredaktor magazínu VOZKA, tel.: 595 545 083 (10–17
h), e-mail: sefredaktor@vozka.org, http://www.vozka.org/redakce/kontakt/
· Ke stažení ve formátu PDF jsou čísla starší jednoho roku na:
http://www.vozka.org/odkazy-v-hlavicce/jednotliva-cisla/
Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová
