Místo konání: Clarion Congress Hotel Prague, 945/, Freyova 945/33, Vysočany, 190 00 Praha (výstup z metra Vysočanská).
Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.
Program:
J. Preiningerová Lizrová, MS centrum VFN – Úvod do RS
M. Vachová, místopředsedkyně Neuroimunologické společnosti ČLS JEP,
MS centrum Teplice – Možnosti, rizika a benefity stávající léčby, jaké jsou u nás pacient. organizace a proč je dobré se do nich začleňovat
R. Malinová, MS centrum VFN – Co prožívají rodina a přátelé pacienta s RS
E. Králíková, 3. interní klinika VFN – Kouření a RS
V. Holub, Endokrinologický ústav – Poruchy funkce štítné žlázy a RS
Potvrzení účasti do 23. října 2017 na email vladimira.tomaskova@nfozp.cz Děkujeme!
Konferenci pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (www.nfozp.cz). Akce se koná za finanční podpory Magistrátu hlavního města a grantu společnosti Merck spol. s r. o. Akci podpořili Clarion Congress Hotel Prague a UNIE ROSKA.
Nový apartmán je uveden do provozu tento rok poprvé. Zaujímá plochu 65 m2. Najdou v něm možnost
ubytování všechny skupiny rekreantů ,
včetně pohybově handicapovaných hostů nebo seniorů. Všechny prostory a vstupy
respektují potřeby pohybově znevýhodněných osob. Bezbariérový vchod i východy na terasy, šíře
dveří 90 cm, podjezdové plochy u kuchyňské linky, bezbariérový sprchový kout a
WC atd. Apartmán má samostanou ložnici s
dvoulůžkem. Rozložením pohovky v obýváku vzniknou další dvě plnohodnotná místa ke spánku. Hosté mohou
využívat i technickou místnost na úschovu kol, kočárků, očistu vozíků, praní
atd. Dům je neoplocen.
Podkrovní
apartmán C, 6-8 osob
Apartmán o ploše 110 m2 se nachází v podkroví rodinného domu. Byt má vlastní vchod a hosté využívají část zahrady (cca 500m2), která je
oddělená plotem od zahrady ,,nás domácích“ žijících v přízemí. K sousedním apartmánům mohou hosté projít brankou v oplocení. Dům i zahradu se podařilo dispozičně rozdělit
tak, že je zachováno soukromí všem
uživatelů. V apartmánu naleznete tři samostatné ložnice po dvou lůžkách, obývací pokoj s balkónem
(možnost přistýlky pro 2 osoby)a koupelna s WC. Pro děti je
připraveno pískoviště s hračkami a venkovní hry , pro všechny pak velká
trampolína. Na zahradě je uzamykatelná úschovna kol a kočárků . Zahrada je
oplocená.
Oba apartmány mají dobře vybavené kuchyně. Jsou zde varné desky, myčky, mikrovlnné
trouby, varné konvice, kávovary a velké
lednice s mrazákem. Ručníky, utěrky a
mycí prostředky jsou v ceně pobytu stejně jako ložní prádlo. U každého z
objektů je k dispozici příjemné venkovní posezení v pergole s grilem, úschovna kol a neomezené parkování.
V případě zájmu se prosím registrujte na emailové adrese novotna.klara.k@gmail.com
PROGRAM:
9:00 – 12:00
1. O roztroušené skleróze; as. MUDr. Jana Lízrová-Preiningerová, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha
2.Co mohu udělat pro svou duši (možnosti psychoterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou); Renáta Malinová, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha
3. Co mohu udělat pro své tělo (možnosti fyzioterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou); Mgr. Lucie Suchá, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha a Mgr. Klára Novotná, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha
4. Pracovně právní problematika a roztroušená skleróza; Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP
12:00 – 13:00 Oběd
13:00 – 15:00
Roztroušená skleróza a vztahy v rodině (přednáška pro rodinné příslušníky) – Renáta Malinová,
Mgr. Klára Novotná, MS centrum Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN Praha
V posledních měsících se pacienti s roztroušenou sklerózou (RS) stále častěji (zejména na internetu) setkávají s tvrzeními o údajně „oficiální léčbě“ RS obrovskými dávkami vitaminu D v zahraničí.
V posledních měsících se pacienti s roztroušenou sklerózou stále častěji (zejména na internetu) setkávají s tvrzeními o údajně "oficiální léčbě" RS obrovskými dávkami vitaminu D v zahraničí. Prof. RNDr. Jan Krejsek, CSc. z Ústavu klinické imunologie a alergologie LF UK a FN Hradec Králové reaguje na články a diskuze na facebooku, pacientských fórech.
Link na odborný článek v sekci ŽUMPA ke stažení ZDE
Cena i fotografická soutěž jsou vyhlašovány s cílem upoutat pozornost médií k tématu zdravotního postižení a jejich prostřednictvím pozitivně ovlivňovat mínění a postoje veřejnosti vůči lidem se zdravotním postižením.
Cena VVZPO za publicistické práce
Cena je udělována za publicistické práce na téma zdravotní postižení ve třech kategoriích – televizní, rozhlasové a tiskové. Ve všech kategoriích mohou být díla uveřejněna také prostřednictvím internetu.
Přihlásit lze dílo publikované od 1. 10. 2016 do 30. 9. 2017. Publicistická díla lze přihlašovat do30. září 2016 (rozhoduje razítko podací pošty nebo osobní doručení do podatelny Úřadu vlády ČR) na adresu:
Úřad vlády ČR Sekretariát Vládního výboru pro zdravotně postižené občany nábřeží Edvarda Beneše 4 118 01 Praha 1
Dílo se předkládá ve 3 kopiích. Nebo je možné zaslat přihlášku i díla v elektronické podobě na email novakova.petra@vlada.cz. Bližší informace a podmínky pro přihlášení naleznete v Propozicích Ceny VVZPO.
Fotografická soutěž na téma Život bez bariér
Do fotografické soutěže mohou být přihlášeny takové fotografie, které nejlépe zobrazují rovnocenné zapojení lidí se zdravotním postižením do společenských aktivit. Dílo se přihlašuje do soutěže na sekretariát Vládního výboru pro zdravotně postižené občany, a to na email fotosoutez@vlada.cz do 15. října 2017.
Fotografie se zasílají ve formátu JPG ve velikosti max. 6 MB. Přihlásit se mohou profesionálové i amatéři z České republiky. Do soutěže budou přijaty od každého autora maximálně 3 snímky. Bližší informace pro přihlášení naleznete v Propozicích fotografické soutěže.
Informace k soutěžím podává Petra Nováková, tel.: 224 002 316, e-mail: novakova.petra@vlada.cz.
Jmenujeme se Unie ROSKA, v ČR je takových spolků 26. Ale zastřešuje je Unie ROSKA se sídlem v Praze. Právě ta na významné 25. výročí vzniku (tenkrát sdružení) uspořádala odpolední setkání v Kulturním centru Zahrada v Praze – Chodově. Pozváni byli zástupci všech spolků. I já jsem se zúčastnila s dalšími členy a naší vedoucí, která je zároveň i členkou Výkonné rady v Praze.
Po příjezdu do Prahy se řidiči podařilo najít místo na zaparkování docela blízko Kulturního centra Zahrada. Po příchodu jsme měli ještě do začátku akce čas, tak jsme se v místní kavárně občerstvili každý podle chuti. Ale v sousedícím sále se pilně pracovalo nejen na přípravách projekce na promítání, ale také cen pro oceněné členy jednotlivých spolků. Připravovala se tombola, kde bylo plno hodnotných cen. Na toto odpoledne přišel pan Dalibor Gondík, známý herec a moderátor, který celý program moderoval, a to velmi pěkně. Líbilo se mi, že byl vtipný, pohotový a velice ohleduplný.
Dostavil se i předseda KDU – ČSL, místopředseda vlády pan MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D, který je též pacientem s touto nemocí. Pozdravil naše jednání, popřál všem „hlavně zdraví“ a musel se vzdálit. Z Olomouce přijel pan profesor MUDr. Jan Mareš, Ph.D., významný neurolog, velice sympatický a skromný lékař, který je medicínským garantem Unie ROSKA. Ve svém vystoupení se dotkl některých problémů týkajících se této nemoci, všem nám popřál příjemné odpoledne; potom odpovídal mimo pořad všem, kteří se na něj obrátili s dotazem, nebo žádost o radu. Náměstkyně ministra zdravotnictví JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., která věnuje ve své agendě mnoho pozornosti pacientským organizacím, přišla v doprovodu Mgr. Jany Hlaváčové ze SMS.
Potom se nám představila Výkonná rada Unie ROSKA a její členové popřáli své Uniie všechno nejlepší k 25. narozeninám. Mezitím na plátně běžely fotografie od zrodu Unie až po dnešní dobu – čili 25 let. Fotografie z některých aktivit regionálních Rosek jenom krátce komentovali někteří účastníci. A po ukončení tohoto bodu vypuklo oceňování vedoucích a některých členů jednotlivých spolků z celé ČR. Bohužel se někteří z různých důvodů nezúčastnili, ale asi 19 spolků své zástupce mělo. Všichni vyhodnocení získali Ocenění za obětavou nebo dlouholetou práci pro Rosku, někteří ještě k tomu dárek – krásně zdobené perníkové srdce ve vkusné krabičce. Někteří z oceněných odpovídali na připravené otázky, které pan Gondík vtipně komentoval a odlehčil tak někdy i trochu posmutnělou náladu.
Velké ocenění a největší srdce dostal i jeden ze zakládajících členů Unie ROSKA, pan Ing. Jaroslav Zika. Jeho zdravotní stav mu nedovolil žádný projev, ale rád přijal pozdravy a podání ruky od známých tváří. Během předávání ocenění bylo připraveno bohaté občerstvení. Všichni byli vyzváni, aby si posloužili, a bylo vidět, že chutnalo, a některým velmi. Většina z nás si zakoupila i více než deset lístků do tomboly, bohužel, mnozí z našeho spolku neměli velké štěstí. Ale úsměvné průpovídky na nevyhrávajících losech, ty stály i za víc. Po přestávce nám představily své umění tři dvojice v rokenrolovém tanci. Všechny účinkující jsme odměnili hlasitým potleskem. Taková obratnost, jistota a celý výkon, to bylo obdivuhodné.
A přišel zlatý hřeb večera, měli jsme možnost si poslechnout bezvadné vystoupení džezového sexteta. Starý, pravý džez, zastoupený rychlými rytmy, ale i bluesovými skladbami s jímavými melodiemi. Potlesk se ozýval za každým sólovým vystoupením i během skladeb. I po každé skladbě byl aplaus opravdu veliký – až bouřlivý. Složení tohoto orchestru nám během vystoupení představil jejich „šéf“, nejstarší člen skupiny – Luboš „Bob“ Zajíček. Seznámil nás i s méně známými nástroji, které tato hudba má mít. Známe piano, housle, altsaxofon, bas saxofon, zvláštní kytaru a místo trubky – kornet. Znáte? Tak teď už trochu ano. Bylo jedinečným zážitkem poslouchat tuto hudbu a pozorovat při ní jednotlivé hudebníky. Ten rytmus a radost ze hry, ale také vděk za potlesk. Pro mě, a určitě i ostatní to byl nezapomenutelný zážitek.
Tak takhle krásné odpoledne a večer jsme měli k 25. výročí založení Unie ROSKA v ČR a k Mezinárodnímu dni roztroušené sklerózy.
Moderátorka večera Martina Kociánová jako první uvítala tvůrcefilmu Roztroušený svět Vojtu Staňka
a Filipa Tatara. Čerství absolventi Střední průmyslové školy sdělovací techniky
v něm zmapovali životní příběh veterináře Romana Kvapila, který se
s RS potýká přes 14 let. „Chceme
pacientům dodat sílu a podpořit jejich sebevědomí v boji proti roztroušené
skleróze,“ okomentoval Vojta Staněk důvod, proč si jako námět vybral právě
těžce uchopitelné téma zákeřné choroby. „Roman
Kvapil je sám o sobě příkladem aktivního člověka, který se nepoddává tomu,
co tato nezvaná návštěvnice do života přináší, a nejenže bojuje, ale rozdává
sílu a odvahu i druhým. Je autorem myšlenky maraton MaRS
nebo osvětového turné Hledá se 16 tisíc,“ ocenila hlavního protagonistu
filmu i moderátorka Martina Kociánová.
Hudební část večera uvedl přední houslový virtuóz Pavel Šporcl procítěnou interpretací
skladeb domácích autorů Bedřicha Smetany (Z domoviny) a Jaroslava Kociána
(Intermezzo pittoresque) za klavírního doprovodu Petra Jiříkovského. Po
přednesu vlastní kompozice Česká nostalgie zakončil program svižným
Vieuxtempsovým Souvenir d’Amerique.
V dalším hudebním bloku představila autorskou tvorbu moravská
šansoniérka Hana Robinson za
doprovodu saxofonisty Petra Kroutila a baskytaristy Antonína Šturma.
Nevynechala ani dvě skladby věnované přímo tématu roztroušené sklerózy – balady
Care for me a Romantik. Závěr nevšedního koncertního vystoupení poté patřil
zpěvačce s nezaměnitelným hlasem Heleně
Zeťové a její interpretaci skladeb Walk with me (Ondřej Brzobohatý) a A
song for you.
„Vážíme si mladých
umělců, kteří si zcela svobodně zvolili téma roztroušená skleróza, a podařilo
se jim vytvořit dokument s velkým sociálním přesahem. Velké poděkování patří i umělcům, kteří si
našli prostor ve svém jinak nabitém koncertním kalendáři a jejichž vystoupení
umocnila zážitek z dokumentárního filmu. Dnešní večer spojil několik
světů, výrazně upozornil na nemoc, která se může týkat každého z nás a
ukázal, že skutečně s RS život nekončí,“ řekla Kateřina Bémová,
předsedkyně Nadačního fondu IMPULS, který koncert spolu s pacientskými
organizacemi Unie ROSKA a SMS – sdružením mladých sklerotiků, zorganizoval.
Záštitu nad koncertem přijal místopředseda vlády Pavel
Bělobrádek, odborným garantem se stala Sekce klinické neuroimunologie a
likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP. Výtěžek ze sbírkové
kasičky ve výši 14 041 korun bude věnován na rozvoj jediného českého registru
pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS.
Světový den boje proti RS vyhlašuje od roku 2009 Mezinárodní
federace RS (MSIF) s cílem upozornit na úskalí nemoci, její léčbu a
možnosti podpory pacientům s RS.
Upřímné poděkování patří všem partnerům koncertu, bez
jejichž přispění by takto ojedinělý projekt nemohl vzniknout: Clarion Congress
Hotel Prague, Czech Production, Nadace Bělobrádek, Nadace ČEZ, Nadace Vize 97,
PETROF, Sdružení mladých sklerotiků, SPŠST, Unie ROSKA.
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
