Search
Close this search box.

Dodnes si pamatuji tváře svých prvních pacientů

V úterý 7. prosince si Domov svatého Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem připoměl 20 let od svého založení. Za tu dobu poskytli pracovníci Domova služby tisícům pacientů se stále ještě nevyléčitelnou neurologickou nemocí. Fyzioterapeutka Pavla Metelková patří mezi zaměstnance, kteří pacientům pomáhají už od roku 2001, kdy byl Domova svatého Josefa otevřen.

(Pokračování textu…)

Nazdar brácho! No ty si zas niečo poriešil, čo?

Teď si možná říkáte: “Jéžiš Márja, co to sem píše za slovenskýho vyvrhele, bráchu má ve vězení a ještě nám tady bude v Čechách otravovat vzduch a rozdávat rozumy…? A proč svůj další blog nazval “O invalidnom vozíčku 2, když tam má fotku s pivem?

(Pokračování textu…)

32. O invalidnom vozíčku 2 (Michal Hellebrandt)

Tak píšem druhé pokračovanie psycho-thrilleru s názvom “O invalidnom vozíčku”.

Zjednoduším si trochu prácu a vložím sem úryvok z listu, ktorý píšem svojmu bratovi – pozor, tradá – do basy! Teraz si možno hovoríte: “Jéžiš Márja, co to sem píše za slovenskýho vyvrhele, bráchu má ve vězení a ještě nám tady bude v Čechách otravovat vzduch a rozdávat rozumy…?”

No musím bráchu trochu obhájiť – nie je to žiadny kriminálnik a gangster. Môj brat je celkom známy busker (pouličný umelec), môžete ho vidieť na Karlovom moste, ako hrá turistom na tzv. hand-pany. Buskovať na Karlovom moste nemôže len tak hocikto, musíte predstúpiť pred komisiu, predviesť svoje umenie a dostať povolenie k tomu, aby ste ho na tak turisticky frekventovanom a exponovanom mieste, ako Karlov most je, mohli prezentovať. A tým si aj celkom dobre zarobiť, keď ste dobrý a zaujímavý. Čo môj brat je. Okrem toho je aj cestovateľ, nedávno strávil pol roka v Mexiku.

No a teraz sa dostal do basy. Spravil dosť veľkú blbosť, celá rodina sa naňho hnevá, že takúto somarinu vyviedol.  Ja si z neho v tom liste robím srandu, keď ho začínam takto:

 “Nazdar brácho! No ty si zas niečo poriešil, čo? Ty musíš byť v každej riti, čo? Hehe. No, v base si ešte nebol. Vlastne, asi bol – na vojne, že? Každopádne to môžeš brať tak, že ti do tvojho bohatého životného portfólia pribudne ďalšia kolonka: “väzenie” – a môžeš si ju odfajknuť.”

No a po tomto úvode, ktorý som musel napísať, aby som uviedol veci do kontextu, teraz ozrejmím, ako tento text súvisí s RSkou. Úryvok z toho listu je takýto:

“Boli sme s Romanom  na chate teraz. Zariešili sme takú malú, akurát pre nás a pre nich, cez net, ako sme boli vtedy v Olešnici veľká banda. Otestoval som tam invalidný vozík. Je to veľká pomoc, keby som ho nemal, tak seriem na celú prachádzku, čo sme sa tam išli poobzerať po okolí, takto som išiel s nimi. Romko ma vytlačil do dosť brutálneho kopca. Dole z neho som sa spustil, využíval som brzdy ako na boboch, vieš tie boby s brzdami, ako s nimi šoféruješ tým, že na jednej strane pribrzdíš. Tak aj ja som týmto spôsobom šoféroval, ten vozík má na každej strane na kolese brzdu. Ešte s tým neviem dobre manipulovať, tak sa mi to nejak rozbehlo z kopca, spoza rohu vyšla skupinka turistov, ja som zastresoval, zakričal som “pozor!” a narazil som do vysokého obrubníka, čo lemoval chodník. Začali sa rehotať, svine, ale vlastne aj ja som sa začal rehotať.

Kúpil som si naň vychytávku – držiak na pivo. Posielam ti fotku, mrkni:


Akurát že je to trochu šmejd, pri prvej nerovnosti odpadol spodok a fľaška z neho vypadla. Ešteže je tak nízko a nerozbila sa, tak som pivo vypil.

Cestou späť, keď sme prekonali kopec (Romko sa zase zapotil, keď ma doňho vytlačil, bol dosť strmý, ale nesťažoval sa, hovoril, že v pohode, nie je to také hrozné, len si mám trochu dofúkať gumy) som zviezol dole kopcom aj Sári, sedela mi na kolenách, hehe. Ona je strašná frajerka, to dievčatko.

Môjmu handycapu vôbec neprikladá žiadny význam, berie to tak ako to je, veď ma iného ani nepozná. V mnohých veciach mi je tá malá príkladom. Po ceste tam išla vedľa mňa a držala sa vozíku. Hehe, nedržali sme sa za ruky, ale držala sa tou malou rúčkou vozíku a ja som mal položenú ruku na jej ruke.”

Sára je moja dcéra.

A ako vždy – ospravedlňujem sa za vulgarizmy, chcem byť autentický.

Idú Vianoce, majte ich pekné a držte sa všetci. A opäť bohužiaľ musím  napísať, ako pred rokom – bacha na koronu. Tá sviňa tu s nami stále je a zaznievajú  hlasy, že už tu s nami bude navždy…tak o rok, ak dožijeme  (ako vravieva moja stará mama), ak ešte budem písať blog a korona tu stále bude, už ju pravdepodobne ani nebudem spomínať, lebo ju všetci budeme brať ako každodennú realitu. Len snáď nebudeme rozdelení na dva tábory: antirúškári, popierači, antivaxeri versus zbytok, ako je tomu teraz. To pokladám totiž za dosť nebezpečný vedľajší efekt tejto pandémie.

Happy Xmas! (War With C-19 Should Be Over)

Ouuu. Mně se tak moc chce!

Veřejných WC je zoufale málo a pokud ano, jsou drahá a často zanedbaná. Takže rohy, keře, stíny, stromy…”. A tato věta přesně vystihuje text nového blogu Pepy Bajera s názvem “Doktoři”.

(Pokračování textu…)

2. Doktoři (Pepa Bajer)

Minule jsem zavzpomínal na počáteční peripetie s únavou a vůbec celkově s pohybem. Další, snad i vážnější problém byl urologického charakteru. Prostě jsem chodil častěji a častěji, častěji a méně. Po vymočení jsem měl pocit, že to nebylo úplně vše a za chvilku jsem musel znovu. Časem opravdu otravné. Nějak podvědomě jsem začal méně pít, abych měl trochu pokoj. Nakonec jsem se rozhodl navštívit urologa (č.1). A to už muselo být, protože k lékaři chodím velmi nerad.

Že bych jednou mohl lékařskými zprávami klidně vytapetovat pokoj, jsem ještě netušil. Udělal mi vyšetření, nasadil nějaké prášky, ale byl vedle jak ta jedle. Moje problémy nerozpoznal a tak jsem trochu naivně našel urologa s lepším hodnocením (č.2).

Nechápu, že ani jednoho z doktorů nenapadlo podezření na  diagnózu RS. Na medicíně na učivo neurologie asi zrovna chyběli. Byl jsem z toho otrávený a připadal si bezmocně. Přes den jsem musel i 10x, bohužel mě to někdy i 5x za noc nedalo spát. Trochu jsem se snažil na ty otravné obtíže s nutkáním zvykat, přestal je řešit a učil se s nimi žít. Věřte mi, že v okolí jakéhokoliv místa v Praze jsem po čase věděl, kam se dá odskočit.

Odnesl jsem si jeden poznatek: Veřejných WC je zoufale málo a pokud ano, jsou drahá a často zanedbaná. Takže rohy, keře, stíny, stromy…(chudinky holky s podobným problémem). Navíc jsem ztrácel sílu v zadržování a docházelo i k drobným únikům.

Naštěstí mám bystrou obvodní lékařku, která na neurologii nechyběla a poslala mě na vyšetření právě tam. O tom ale až příště.

Hledáme do výzkumu ženy s RS, které mají zkušenost s kojením

Jmenuji se Kristýna Jiroutová, jsem studentkou psychologie na Fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně a momentálně píšu diplomovou práci na téma Psychologické aspekty kojení u žen s roztroušenou sklerózou. Součástí diplomové práce je i výzkumná část, ve které se chci zaměřit na příběhy žen s diagnózou RS, které mají zkušenosti s kojením.

(Pokračování textu…)

Průvodce léčbou pacienta s RS – nejnovější on-line přednáška prim. MUDr. Marty Vachové

Jaké jsou nejmodernější trendy v léčbě roztroušené sklerózy? Proč má někdo dvacet let injekční léky a druhý bere dlouhodobě tabletky nebo chodí na infuze? Podívejte se na přednášku z letošní konference “O RS (ne)jen pro rodinu”. Přednáška je opatřena také titulky. Tedy si ji můžete “hodit klidně na pozadí” a nerušeně sledovat… třeba při nudné poradě 😉 .

https://youtu.be/0OxfarTKOi8
(Pokračování textu…)

13. komnata Hany Robinson

Zpěvačka, skladatelka a pianistka už řadu let bojuje s roztroušenou sklerózou, která mimo jiné ovlivňuje hybnost rukou. Jejím příběhem provází Monika Valentová.

(Pokračování textu…)
MSdnes

Zajímavé listopadové články o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Záznam z konference pro rodiny a přátele pacientů s RS • Jak RS ovlivňuje milostné vztahy? • Jaká byla vernisáž Cesty za duhou? • Rozsviťme ČR zná své vítěze • Procvičte si svou paměť! • Jak mluvit s nadřízeným o RS? • Jak rozpoznat počáteční příznaky RS? • Pacientské blogy • Otužilci podpořili pacienty s RS • Domovenka pomáhá • Co víme o vitamínu D? • Jan Dušek a výlet do Černobylu • RS a sebekázeň • Magnetická rezonance, jak funguje? • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

(Pokračování textu…)