Search
Close this search box.

Únava při RS

Velmi častý a neviditelný příznak RS. Jaké má příčiny a jak na ni? To se dozvíte v krátkém videu od MSrehab.

Den D se přiblížil

Nedošlo mi co se děje, ale nehroutil jsem se. Venku bylo hezky, květen 2016. Začal nový život. Těžší. Jestli ve výsledku horší, nevím, to ukáže čas…”. A nový blog Pepy Bajera s názvem DIAGNÓZA startuje nový rok našich blogerů!

(Pokračování textu…)

Cenu Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým získala Roska České Budějovice

Cena hejtmana Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým je udělována v rámci krajského plánu vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením a mohou ji obdržet organizace, které se dlouhodobě vyznačují pozitivním vztahem k osobám se zdravotním postižením. A to v oblasti vzdělávání, zaměstnávání a volného času. Ve třetím ročníku si sošku anděla odnáší Roska České Budějovice.

(Pokračování textu…)

3. Diagnóza RS (Pepa Bajer)

Byl jsem objednán k paní neuroložce, která pojala podezření na vážnější problém již z funkce mých očí. Sledoval jsem předmět v její pohybující se ruce a nebyl jsem schopen bez problémů dohlédnout příliš do strany. Periferně jsem viděl předmět dvojitě. Udělala mi vyšetření očního nervu, jehož nesprávná funkce je silnou indicií pro RS. Poté EEG a poslala mě do nemocnice, kde mi měla být provedena lumbální punkce, tedy odběr mozkomíšního moku. To je k diagnóze RS nezbytné.

Měl jsem z toho hrůzu. Doporučuji negooglit, jinak se dozvíte, že se jedná o jedno z nejhorších ambulantních zákroků a váš strach bude o to větší.

Před punkcí jsem dostal  kapačku. “Vy se hodně bojíte, že jo” řekla mi sestra. Ano, bál jsem se dost. Pan doktor mě posadil na lůžko a zřízenec mi držel nohy. Velkou dlouhou injekci mi zasunul mezi obratle a když nabíral mok, nohy mi nekontrolovaně vystřelili. Zřízenec to zkušeně očekával a držel mě. “Hotovo”, nebylo to příjemné, ale zdaleka ne takové, jaké jsem s hrůzou očekával.

Ještě do tunelu pořídit snímky magnetické rezonance. Na výsledky jsem čekal pár dní. Den D se přiblížil a paní doktorka mi sdělila – mám dobrou a špatnou. Tak prosím. Nemáte nádor na mozku, jak jsem se domnívala. Máte roztroušenou sklerózu.

Uf, nedošlo mi co se děje, ale nehroutil jsem se. Venku bylo hezky, květen 2016. Začal nový život. Těžší. Jestli ve výsledku horší, nevím, to ukáže čas. 

Mám radost, když dívky, jež jsme léčili, mají děti

Problematikou roztroušené sklerózy se Marta Vachová, primářka neurologického oddělení nemocnice v Teplicích, zabývá už od dob studií na lékařské fakultě. Pod jejím vedením se původní ambulance pro pacienty s roztroušenou sklerózou zařadila na seznam 15 specializovaných center v republice.
„Péče o nemocné je úplně jiná než v mých začátcích. Dnes máme moderní léky, které nemoc výrazně zpomalí,“ říká Marta Vachová.

(Pokračování textu…)
MSdnes

Zajímavé prosincové články o RS nejen na českých portálech a v médiích

Kojíte a máte RS? Připojte se do výzkumu! • Sexuální poruchy u RS – jaké jsou možnosti řešení? • Stres a naše příběhy ukryté v našem těle • Pacientské blogy • Domovenky pomáhají • Jak předcházet RS? • Jak pomohl běh s čelovkou? • Domov svatého Josefa v Žirči slaví 20 let • V Plzni svou pomoc nabízí organizace Křídla andělů • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí

(Pokračování textu…)

Nemožné na počkání, zázraky do tří dnů (Deník sklerotičky)

Před nedávnem jsem si začala psát seznam přání, od takových těch splnitelných, jako například mít krásnou zahradu nebo poznat Šumavu, až po ty méně splnitelné, jako například plavba po zaoceánském parníku, Audi Q8, zvládat svoji vznětlivou povahu (slušně řečeno) nebo mít ploché břicho 😊. Ze seznamu přání si můžu odškrtnout další položku, ale břicho to nebude 😊.

Bydlení u babi mě hodilo do „dovolenkového modu“.  Spoustu věcí jsem přestala řešit – nevysávám každý den a s čistým svědomím prokrastinuju u televize.

Na konci října začalo velké stěhování s „mezipřistáním“ u naší babi. Byt chceme ještě rekonstruovat, takže momentálně okupujeme já, Jenda, manžel a pes nejen zahradu, ale i pár místností v domě (pár jsou tři) 😊. Zajímavé teda ale je, že dokud jsme tu nebydleli, byli jsme na zahradě téměř každý den. Od té doby, co jsme tady, tak jsme na zahradě byli asi jen třikrát 😊. A když už jsem se odhodlala jít konečně zasadit česnek, tak jsem zjistila, že je půda už úplně tvrdá 😊. Mám ale záložní plán a vezmu si hlínu ze skleníku. Jestli tam teda už také nebude moc ztuhlá. Popravdě nevím, protože jak říkám, na zahradě jsem nebyla ani nepamatuji 😊. Jo, minulý týden jsme tam vlastně postavili mega sněhuláka, ale to je vše.  

Atmosféra domu na nás působí blahodárnými účinky

Další novinkou je, že spím. Jooo, konečně nepotřebuji žádné kozlíky, meduňky, konopné čaje, konopné oleje a nevím co ještě. Maximálně si pustím do uší moje oblíbené hypnózy (když to píšu, tak to zní divně, ale je to příjemné mluvené slovo s hudbou v pozadí tematicky různě zaměřené – např. vyrovnání vnitřních energií, vyzařuj pozitivní energii, hypnotická dovolená, a tak 😊). A přitom stačilo tak málo – přestěhovat se! 😊 Musím říct, že i věčně budící se Jenda se vzbudí tak dvakrát za noc, což je úspěch. Ještě by mohl chodit spát tak osm a byla bych spokojená. Dokonce i pes přestal štěkat jak blázen. Štěká jen když ho vyhodíme na zahradu, je to totiž pes panelákový a nepochopil, že na zahradě mu je líp než doma 😊.

Rekonstrukce se nám protáhne, musíme předělat i věci, se kterými jsme nepočítali. Sousedi nás za to bouchání a vrtání už asi nesnáší… Každému jsme donesli lahvinku na nervy, ale nevím, jestli to spíš nebylo na soudek…

Takže jsme vlastně všichni spokojení, až teda na tu ranní zimu, kterou znají ti, kteří bydlí ve starém domě. Člověku se taaaak nechce z postele. Náš zprvu zamýšlený dvouměsíční pobyt se ale nejspíš protáhne, jelikož z původně plánované rekonstrukce, že uděláme „jen“ dveře, štuky, záchod a položíme podlahu, vznikla totální rekonstrukce od podlahy. A když říkám od podlahy, tak tím myslím rubání betonu až na panel… A tímto děkuji taťkovi, bez jehož pomoci by nám to všechno trvalo mnohem déle… V jeho případě platí nemožné na počkání a zázraky do tří dnů dvojnásob.

Na závěr jen pár slov k blížícím se Vánocům. Přeji všem poklidné, ale opravdu poklidné Vánoce, které nejsou o tom, kolik má kdo druhů cukroví (my máme jen jeden, a to ještě z poloviny spálený) a jestli se naše domácnosti lesknou čistotou. Věřím, že nám další rok přinese nové, a ještě krásnější zážitky s těmi, které milujeme.

Sexuální poruchy u RS aneb možnosti řešení tu jsou

Sexualitu je třeba chápat komplexně, nejen jako pohlavní akt. Jde o vysoce osobní přístup k sexu vycházející ze sexuální identifikace, intimity, vnímání rolí ve vztazích. Je pod vlivem emocí, tužeb, názorů, vnitřních hodnot, víry a vnímáním sama sebe. V čase se na základě okolností a vlastních zkušeností mění.

(Pokračování textu…)