Dnes vydané doporučení pro pacienty s RS Sekcí klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Lze doporučit očkování nejen u rizikových pacientů, kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, ale i u pacientů ostatních. Specializovaná RS centra bohužel nejsou schopná logisticky očkování zajistit. Očkování tedy musí probíhat standardně cestou očkovacích center nebo v ordinacích praktických lékařů.

(Pokračování textu…)

Deník sklerotičky

Před pár lety jsme seděli všichni na zahradě a nad našimi hlavami letěl čáp. “Čápe, tady! Pojď sem!”, volal taťka. Všichni jsme se tomu smáli, ale on to asi myslel vážně, čekal na vnoučata. Myslím, že polovina rodiny už ani nevěřila, že se ode mě někdy nějakého potomka dočká. Ne že bych nechtěla. Vždycky se ael našel důvod, proč to zrovna teď nejde...

(Pokračování textu…)

Čápe, pojď sem! (Deník sklerotičky)

Jednou za čas se všichni sourozenci (teď už i s rodinami) sejdeme u taťky. Mám tyhle chvíle ráda, vždycky dobře pokecáme a je sranda. Doufám, že i mě budou jednou moje děti v dospělosti rády navštěvovat 😊.

Polovina rodiny už ani nevěřila, že budu mít někdy dítě. Ne, že bych nechtěla, ale… Vždycky se našlo nějaké ale…

Před pár lety jsme seděli všichni na zahradě a nad našimi hlavami letěl čáp. “Čápe, tady! Pojď sem!”, volal taťka. Všichni jsme se tomu smáli, ale on to asi myslel vážně, čekal na vnoučata 😊. Myslím, že polovina rodiny už ani nevěřila, že se ode mě někdy nějakého potomka dočká. Ne že bych nechtěla, ale měla jsem “svoje” děti v práci a vždycky se našel důvod, proč to zrovna teď nejde. Pořád jsem se na “to” necítila, ale to bych se necítila asi nikdy 😊.

Na dítě a vše kolem něj se podle mě připravit ani nedá. Člověk si to maluje růžově – moje miminko bude spát celou noc, všechno bude zalité sluncem, pohoda, kávička s přáteli a pravidelné fitko 😊. Každá budoucí matka by měla mít kamarádku, která jí ale rodičovství popíše popravdě a bez příkras. Minimálně jednu takovou mám 😊.

Kdyby mi tenkrát někdo řekl, že být mámou je tak krásné (i se všemi těmi starostmi a probdělými nocemi kolem), začala bych určitě dřív. Já ale tvrdím, že všechno má svůj důvod a vše je tak, jak má být.

Neměli bychom zapomínat, že děti jsou naše zrcadla…

Náš syn je úžasný, je rozhodně to nejkrásnější a nejchytřejší dítě na světě 😊. Ano, vím, tohle si myslí všechny mámy, ale já umím být i realistka. Jeník je naše sluníčko, které se ale na druhou stranu dokáže tak šíleně vztekat a dávat najevo, co se mu líbí a co ne. Je vážně hodně vzteklý, ale on nemá být ani po kom klidný. A ne nadarmo se říká, že děti jsou naše zrcadla a rády a často nám je nastavují 😊. Já to tak beru a snažím se s tím pracovat. Hlavně tedy na sobě, snažím se být v takových chvílích klidná a nad věcí, ale ne vždy mi to vyjde 😊.

Když zdraví dovolí, rádi bychom Jeníkovi dopřáli ještě bráchu nebo ségru…

Má hodně rád malá miminka. Když přijdeme ke kamarádce, která má malého chlapečka, ani se od něj nehne a pořád ho hladí. Moc ráda bych mu dopřála ještě sourozence. Situace je teď ale u nás taková, že čáp se nám musí vyhnout obloukem. Kontrola na MR loni v červnu ukázala, že ta mrcha stále ještě nespí. Uvidíme, co bude letos.

Zamyšlení na závěr. Víte, jaká je nejnetaktnější a nejneohleduplnější otázka? “A co vy a děti? Kdy si pořídíte miminko? A kdy bude druhý?” Nikdy totiž nevíte, co pár, kterého se ptáte, právě řeší… Třeba se už pět let neúspěšně o mimčo pokouší, nebo právě prochází nešťastným obdobím, ve kterém o miminko přišli, nebo prostě děti nechtějí…

No a druhá, podle mého názoru stejně hloupá otázka je, když se blíží konec těhotenství a každý se vás ptá: “Tak co? Pořád nic?” Vím, o čem mluvím, Jeník přišel na svět až devět dní po termínu. Už jsem pak radši ani nechodila mezi lidi, protože v tu chvíli bych zabíjela pohledem, a to mi prý jde velmi dobře. Teda aspoň to tvrdí manžel 😊.

Takže čápe, k nám tentokrát, prosím, ne.

Mikrobiom – vnitřní supervelmoc! Existuje nějaká souvislost mezi covidem, RS a mikrobiotou?

Už od doby, kdy se střevní mikrobiom stal celosvětově jakýmsi „hot topic“, si neurologové kladou otázku, zda by mohl hrát roli i při vzniku a rozvoji roztroušené sklerózy (RS). Dlouho jsou známy například studie poukazující na vyšší či nižší výskyt RS v populacích s různými dietními režimy – jejich podrobnější znalost by mohla výhledově vést k praktickému využití těchto znalostí při doporučování diety pacientům, kteří by touto cestou mohli svou RS léčit, nebo jí dokonce předcházet.

(Pokračování textu…)

Získejte Euroklíč zdarma

Oficiální definice říká, že projekt Euroklíč zajišťuje rychlou a důstojnou dostupnost veřejných sociálních a technických kompenzačních zařízení, osobám se sníženou pohyblivostí, se specifickým onemocněním a rodičům dětí do tří let věku v České republice a v Evropě.

Euroklíč může ZDARMA získat každý držitel průkazu TP, ZTP a ZTP/P, držitel WC karty, diabetik, stomik, onkologický pacient a lidé s následujícími diagnózami: roztroušená skleróza, Parkinsonova choroba, cystická fibróza, nespecifické střevní záněty (Crohnova choroba a ulcerózní kolitida), močové dysfunkce a porucha autistického spektra.

Je nutné předložit občanský průkaz, průkaz TP, ZTP, ZTP/P či WC kartu. U těch, kteří nejsou držiteli uvedených průkazů nebo WC karty, bude do „Evidenční karty Euroklíče“ uvedeno čestné prohlášení o typu postižení.

Více informací najdete http://www.eurokeycz.com/2_jak_ziskat_euroklic.html

Tak trohu jiný blog Michala H.

Môžem (a vlastne musím) koexistovať s ostatnými, ale to, že pre mňa platia iné – hlavne fyzikálne – zákonitosti by som mal mať stále na pamäti. Sme proste “alternatívni ľudia”, či chceme, či nechceme.

(Pokračování textu…)

26. O alternatívnej realite (Michal Hellebrandt)

Tak bacha! Prituhuje! Tento blog som sa rozhodol začať poéziou(!).

Nechajme, prosím, stranou fakt, akú umeleckú úroveň táto “poézia” dosahuje. Ide o autorskú báseň, ktorej cteným tvorcom ráči byť moja ctená osoba v celej svojej ctenej maličkosti (panebože, čo som to zase vypotil za vetu?!).

Pozor, zbystrite svoje RSkou ťažko skúšané zmysly, tu je, nazval som ju honosne a vzletne

TÚŽBA

Dalajláma povedal:
“Pozor na to,
čo si prajete.
Mohlo by sa vám to splniť!”

Ja som tak veľmi túžil
byť iný ako ostatní,
až som sa ním stal.

Splnilo sa to,
čo som si prial!

Teraz túžim po tom
byť ako ostatní.
Ale svoje priania
som už – zdá sa –
vyčerpal.


Tak čo? Cvrnkli jste si do kalhot? Ja viem, ste umelecky naplnení až po okraj, emócie z vás tryskajú, oči sa zaliali slzami a vnútrom sa rozlial teplý hrejivý pocit, ktorý spôsobuje skvelý umelecký zážitok; pocit, že ste práve prežili niečo výnimočné, niečo, čo vás zasiahlo až do morku kostí! Neďakujte mi, urobil som to pre vás rád.

Dobre, zobudil som sa a vytiahol ruku zo šerbľa (“šerbeľ” je po slovensky nočník, to sa tak u nás hovorí, keď sa nepatrične zasnívate a potom sa z toho preberiete: “…a potom som sa zobudil a ruka v šerbli”. Nepýtajte sa ma prečo a kde je pointa; netuším).

Následne ponúkam rozbor tohto umeleckého skvostu: sme iní, my RSkári, než zdraví ľudia, to je jasné. Asi je zbytočné snažiť sa robiť všetko tak, ako zdraví jedinci. A asi je dobré si tento fakt uvedomiť a žiť svoj život ako RSkár. Pre nás platia iné pravidlá. Žijeme v alternatívnej realite. V realite, kde má všetko úplne iné rozmery, váhu, hmotnosť, veľkosť, sú iné vzdialenosti – teda týka sa to predovšetkým tých z nás, ktorí sme v progresívnej fáze tejto choroby. Považujeme za dôležité úplne iné veci, než ostatní.

Z týchto skutočností sa dá vyvodiť to, že sa musíme riadiť inými zákonitosťami a hodnotami, než zdraví ľudia. Nemôžem sa porovnávať so zdravou populáciou, oni žijú v trochu inej realite než ja (…a nemôžem sa porovnávať ani sám so sebou predtým, keď som RSku nemal). Môžem (a vlastne musím) koexistovať s ostatnými, ale to, že pre mňa platia iné – hlavne fyzikálne – zákonitosti by som mal mať stále na pamäti. Sme proste “alternatívni ľudia”, či chceme, či nechceme. Mňa síce alternatíva v hudbe, v umení všeobecne a aj v spôsobe života už dlho baví a zaujíma, ale až takýto alternatívny človek som zase byť nechcel, hehe…no čo sa dá robiť? Osud ma hodil do tejto vody (alebo skôr bažiny), buď sa v nej naučím plávať, alebo…

Hm. Dobre, tak som si zafilozofoval, a teraz si sadnem (no, veď som vlastne doteraz tiež nič iné nerobil, než sedel) a otvorím si pivo, ako hocikto iný – pivo ostáva pre všetkých spoločné a rovnaké, to je železná istota. Pivo nás proste všetkých spája (okrem tých, čo pivo nepijú, ale to je zas ďalšia sorta alternatívnych ľudí, pre ktorých márne hľadám pochopenie).