13. října v Sanatoriích Klimkovice proběhne konference pro (nejen) pacienty s RS. V programu vystoupí paní MUDr. Olga Zapletalová, MUDr. Romana Škutová, Mgr. Lada Borovičková a Mgr. Romana Holáňová. Konferenci pořádá ROSKA Ostrava ve spolupráci s RS centrem při FN Ostrava a spolkem Revenium.
(Pokračování textu…)Rádi bychom vám představili pětici zcela nových edukačních videí, která se poutavou animovanou formou zabývají hlavními tématy spojenými s roztroušenou sklerózou.
1. Co je to roztroušená skleróza?
Současný pohled na toto zánětlivé demyelinizační onemocnění CNS. Co se při něm děje v těle?
2. Nově diagnostikovaní pacienti (diagnóza: roztroušená skleróza)
Vstoupila Vám do života RS? Váš aktivní přístup má ohromný vliv na další vývoj nemoci.
3. Pohyb při RS
Pohyb je přirozenou součástí života a to platí i pro lidi s RS. Pohybové desatero pro přínosné a bezpečné sportování.
4. Únava při RS
Velmi častý a neviditelný příznak RS. Jaké má příčiny a jak na ni?
5. Psychoterapie a RS
Reakce na sdělení diagnózy RS bývá bouřlivá. Je to totiž reakce na ztrátu. Ztrátu zdraví.
Všechna videa vznikla v režii spolku MSrehab a jsou unikátní nejen formou svého zpracování.
Zatím jste nedosáhli důchodového věku, ale už byste chtěli odejít do důchodu? Možností je odchod do předčasného starobního důchodu. Abyste na něj dosáhli, musíte ovšem získat alespoň 35 let pojištění. Předtím než se pro odchod do předčasného důchodu rozhodnete, zvažte i jeho nevýhody: předčasný starobní důchod je trvale krácen a zároveň budete mít až do dosažení důchodového věku omezené možnosti přivýdělku.
(Pokračování textu…)
Pojďme společně podpořit zdravotní sestřičku Věra Suchá, SESTRU ROKU, která trpí roztroušenou sklerózou.
Možná si na Věru vzpomenete z některých médií. V roce 2005 a 2006 jsme společně bojovaly za úhrady léků pro paciety s roztroušenou sklerózou, neboť nařízení, která v tu dobu vydal bývalý ministr zdravotnictví David Rath, na několik měsíců znamenala stopku v dostupnosti léků v celém Česku.
Nezlomná. Statečná. Bojující. Slova, která mohou jen těžko vystihnout skutečnou povahu Věry Suché. Ačkoliv ji už na prahu dospělosti lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu (RS), nevzdala se. I když měla v té době po maturitě na obchodní škole, rozhodla se studovat dál obor diametrálně odlišný. O své nemoci totiž chtěla vědět co možná nejvíc, a tak se z Věry Suché stala zdravotní sestra, která má dnes navíc dva vysokoškolské tituly.
I přesto, že to nebylo vždycky jednoduché, pracovala dvaadvacet let na neurologickém oddělení a sloužila služby na urgentu a JIPce. Na kolena ji srazil covid. Přitom se důsledně chránila a byla jen pár dní před plánovaným očkováním.
Bohužel po hospitalizaci zůstala upoutaná na lůžku. Ruce se už podařilo rozhýbat. S nohami je to horší. Velkou pomocí by pro Věru mohl být speciální neurostimulátor na obě nohy. Na ten “levnější” se již peníze podařilo vybrat. Jak mi ale paní Věra napsala ” měla jsem teď možnost vyzkoušet jiný NEUROSTIMULÁTOR a to je absolutně něco jiného a velký rozdíl. Pokud by se to podařilo, rozhodně pořídím tento druhý ovšem je veliký rozdíl v ceně, na jednu nohu včetně stehna je to 302 tis bez DPH.”.
Pojďme společně DO TOHO! https://www.znesnaze21.cz/…/pomoc-pro-veru-sestru-roku…
Hanka Potměšilová
Chtěli byste vědět, jestli bylinky skutečně léčí? Máte chuť se dobře pobavit v příjemném prostředí? Myslíte si, že pomáhat hendikepovaným dává smysl? Pak je to jasné. Přijeďte v neděli 26.9. do Žirče sklidit s námi bylinkovou úrodu. Přijeďte na BYLINKOBRANÍ!
(Pokračování textu…)
Věci a události nejsou jen “dobré” a “zlé”, jsou komplikované. Věci a události v nás vyvolávají emoce. Tak to prostě je. Někdy je nám to “příjemné”, jindy, v téměř stejné situaci, v podobném čase, na stejném místě, absolutně “nepříjemné”. Znamená tedy, že jednou bylo něco “správně” a jindy “špatně”?
Už dávno sa snažím vidieť veci z viacerých hľadísk. Už dávno sa snažím pochopiť, prečo sa daný človek pozerá na určitú vec-jav-skutočnosť práve tak, ako sa pozerá, čo ho k tomu vedie. Veľakrát pomôže spoznať prostredie, ktoré ho formovalo... Začtěte se do 31. blogu Michala Hellebrandta právě ZDE
(Pokračování textu…)Už dávno sa snažím vidieť veci z viacerých hľadísk. Už dávno sa snažím pochopiť, prečo sa daný človek pozerá na určitú vec-jav-skutočnosť práve tak, ako sa pozerá, čo ho k tomu vedie. Veľakrát pomôže spoznať prostredie, ktoré ho formovalo.
Mne v tom dosť pomohla aj skúsenosť s prekurzormi. Teda drogami. Ja viem: on to hovoril už školský študijný poradca pán Mackey v nekorektnom kreslenom seriáli Southpark, že “drogy jsou špatný, ano?”. Mal obrovskú hlavu, potom ho zo školy vyhodili a on sám k drogám pričuchol, uvoľnil si utiahnutú kravatu a sfúkla mu hlava do normálnej veľkosti. Stopoval v Himalájoch, našiel si lásku, splýval so zvieratkami…až nakoniec zistili, že ho vyhodili omylom, násilím ho späť do školy zavliekli a opäť prijali, utiahli mu kravatu (hlava sa mu opäť nafúkla na pôvodnú nadrozmernú veľkosť) a on opäť začal verklíkovať svoje “drogy jsou špatný”, aj keď s miernym povzdychom…
Ten názov “prekurzor” je dosť trefný. Nastaví v myslení a vnímaní užívateľa iný kurz a on uvidí danú vec z iného uhlu pohľadu. Môže si tak uvedomiť, že vec ktorá mu od malička bola prezentovaná kladne, taká vlastne vôbec nemusí byť, a naopak.
Pozor, opäť však musím upozorniť na to, že nie je podmienka začať experimentovať s drogami, aby človek dokázal vidieť veci z viacerých hľadísk. Ja som to však asi potreboval, aby som dokázal uvidieť a zbúrať niektoré steny, o ktorých som ani nemal potuchy, že tam sú. Niekto tie steny vidí aj tak, ja som ich nevidel. A niekto ich neuvidí ani tak, takže začať s drogami, aby sa mi otvorili nejaké “brány vnímania” a stal sa zo mňa benevolentnejší a chápavejší človek je totálna kravina, o tom to fakt nie je.
Je známy fakt, že na všetkom zlom sa nájde aj niečo dobré. Veci nie sú čierno-biele a myslím, že aj na tej naj-naj-horšej záležitosti vieme nájsť za necht pozitíva, aj keď často to pozitívum je tak mizivé, že sa musí hľadať pod lupou. Lenže stojí za to to maličké pozitívum hľadať, sústrediť sa naň a stavať na ňom v tom mori zmaru a čiernoty.
Aj keď…nedávno prebehol médiami prípad pána Přecechtěla s ALS, ktorý ukončil svoj život eutanáziou vo Švajčiarsku. Chápem ho. On už ten biely fliačik nedokázal nájsť ani pod desiatimi lupami a ak tam aj bol, tak taký maličký, že čiernota bola v mnohonásobnej presile. Bojoval. Prehral. To nie je hanba. Hanba je nebojovať a hneď sa vzdať.
Ukončím tento text citátom, ktorý som si poznamenal, jeho autorom je pán Karel Tomek, ktorého manželka má roztrúsenú sklerózu: “Dnešní bůžek je zdraví. Hlavně to zdraví. Opravdu, přátelé, není to to hlavní. Zdraví není to nejdůležitější.”
23. září proběhne první mezinárodní PRISM webinář určený pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Jazykem setkání je angličtina. Účast po předešlé registraci je bezplatná.
GLOBAL WEBINAR
Shining a light on MS learnings from the COVID-19 pandemic
Thursday 23 September 2021
19:30–20:30 BST | 14:30–15:30 EDT | 20:30–21:30 CEST
Chairs
Trishna Bharadia, Patient Engagement Consultant and Advocate Living with MS
Dr Aaron Boster, The Boster Center for Multiple Sclerosis
Our first PRISMS webinar, ‘Shining a light on MS learnings from the COVID-19 pandemic’, will look at thisunprecedented time from the perspectives of people living with MS and caregivers. The topics covered will include individuals’ experiences during the COVID-19 pandemic, as well as the current role of telemedicine in treatment and the possible implications for the future.
PRISMS will be a live TV discussion-style webinar for people living with MS, caregivers, neurologists, nurses, allied healthcare professionals and researchers. This event will feature four short presentations, each followed by a live
discussion and interactive Q&A session.
This webinar will be translated into French, German, Portuguese and Spanish, and all content will be made available on demand after the live event.
Registration is now open! Please share with your friends and colleagues who may wish to attend this event and find out more about future events.
Click here to register for the first PRISMS webinar
Scientific programme (BST)
19:30–19:35 Aaron Boster, USA/ Trishna Bharadia, UK
19:35–19:40 HCP reflection
The COVID-19 pandemic and people with MS – Eva Kubala Havrdová, Czech Republic
19:40–19:45 Patient perspective
My experience as a person with MS during the pandemic – Ardra Shephard, Canada
19:45–19:50 Q&A session
19:50–19:55 HCP perspective
How telemedicine is changing healthcare in MS – Daphne Kos, Belgium
19:55–20:00 Patient reflection
Telemedicine and me – Rachel Horne, UK
20:00–20:05 Q&A session
20:05–20:10 Break
20:10–20:25
In-conversation debate: The ‘new normal’ for people with MS and their healthcare – All
20:25–20:30
Meeting close – Aaron Boster, USA &Trishna Bharadia, UK
From Oxford Health Policy Forum, winner of the PMLiVE Communiqué Award 2021 for
Excellence in Global Education Meetings/Stand-Alone Events
• Pojďte se trousit na Kleť či Skalku! • Proč je potřebný vitamín D? • Trénujte dech! • Boj s krutou nemocí • Pacientská blogy • Efekty konopné léčby • Nová kniha Královna hor • Je RS dědičná? • Je stres strašák? Jak na něj? • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •
(Pokračování textu…)
Již 2.ročník charitativně společenského výletu na podporu lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), který pořádá regionální organizace ROSKA České Budějovice, se letos uskuteční 11. září.
Start je od 9.00 do 15.00 hodin na parkovišti Krasetín, pod horou Kleť. Zde po registraci a zaplacení startovného obdrží účastníci startovní čísla a vyrazí na vrchol hory. Jaký kdo zvolí způsob je na každém z nich, zda půjdou přímo pod lanovkou, či procházkou po stezce, anebo dají přednost výhledu při jízdě lanovkou. V cíli na vrcholu hory Kleť bude čekat občerstvení. Je připravena bohatá tombola a zúčastnit se jí bude moci každý, kdo odevzdá správně vyplněný kvíz. „Kvízové otázky nejsou nijak záludné, jde nám hlavně o to, zbavit onemocnění roztroušená skleróza mýtů a omylů, které tuto nemoc provází,“ říká předsedkyně ROSKY České Budějovice Věra Švábová. „Mezi nejčastější mýty patří například, že roztroušená skleróza je nemocí stáří, mnozí si ji spojují se zapomínáním, popř. demencí nebo u těch informovanějších zase převládá názor, že každý s ereskou skončí na vozíku. A ani to nemusí být pravda,“ dodává Věra Švábová.
Tombola bude mít čtyři slosování a to v 11.00, 13.00, 15.00 a 17.00 hod., aby šanci na výhru měli ti, co přijdou ráno i opozdilci, co vyrazí až odpoledne. Dárky do tomboly věnovali podporovatelé a sponzoři a jsou opravdu zajímavé jako např. vouchery na virtuální realitu, oděvy, kosmetika, dárkové koše a mnoho dalšího. K odpočinku i pro dobrou náladu bude hrát kapela Danger rock. Pro děti je připravena lesní pedagogika ve spolupráci s Lesy ČR.
„Na akci „Trousíme se na Kleť“, je krásné to, že vystoupat na vrchol může úplně každý. Tady totiž není podstatné podávat kdovíjaké výkony, nejde o čas ani o způsob, jakým horu Kleť pokoříte. Důležité je, zúčastnit se a to třeba i s handicapem. Odměnou všem, kteří přijdou, je dobrý pocit, že někomu pomohli v zápase s nemocí, která je překážkou, ale možná i výzvou pro každého pacienta s diagnózou RS stejně jako hora Kleť,“ říká Pavel Koklar, místopředseda ROSKY České Budějovice, která je hlavním organizátorem akce. Cílem akce „Trousíme se na Kleť“ je vyvracet nepodložené mýty spojené s touto nemocí a upozornit na to, že pohyb je pro lidi s RS prospěšný. „Z prostředků, které na Kleti vybereme, uhradíme provoz a modernizaci rehabilitačního centra pro lidi s RS,“ vysvětluje Koklar.
Veškeré informace o akci i organizaci najdete na www.roska-cb.cz
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 19 – 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz.
O Rosce České Budějovice
Regionální organizace Roska České Budějovice sdružuje a pracuje s pacienty s roztroušenou sklerózou v Jihočeském kraji již 28 let. Od roku 2019 provozuje rehabilitační centrum pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kde pacienti s RS mohou cvičit a rehabilitovat pod dohledem zkušených cvičitelek a rehabilitačních pracovnic pět dní v týdnu, osm hodin denně. Také vede poradenské a kontaktní místo pro všechny pacienty s roztroušenou sklerózou a jejich blízké. Pro pacienty s RS organizuje mnoho zdraví prospěšných akcí – rekondiční pobyty, rehabilitační cvičení, plavání, půjčuje rehabilitační pomůcky, poskytuje poradenskou činnost, stará se o všeobecnou informovanost široké veřejnosti a spolupracuje s neurology.
Kontakt: Bc. Věra Švábová, tel.: 776 369 693, vera.svabova@roska-cb.cz, předsedkyně ROSKY České Budějovice a ředitelka rehabilitačního centra ROSKY ČB
(Pokračování textu…)Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová
