Search
Close this search box.

Světový den roztroušené sklerózy v Ostravě

ROSKA Ostrava si Vás dovoluje pozvat konferenci pro pacienty a blízské, která proběhne 25. 5. 2022 od 15 hodin v kinosále Sanatorií Klimkovice. MUDr. Olga Zapletalová – Spolupráce RS centra Neurologické kliniky FNO s Roskou Ostrava a Sanatorii Klimkovice ● MUDr. Pavel Hradílek – Mýty a dezinformace kolem RS ● MUDr. Anna Šilarová – Poruchy termoregulace u osob s RS ● Mgr. Lada Borovičková – Duševní zdraví a duševní pohoda s nemocí ● MUDr. Tomáš Bauko, primář Sanatorií Klimkovice ● Mgr. Romana Holáňová, Sanatoria Klimkovice.

(Pokračování textu…)

Kdy musí zaměstnavatel zaměstnance pustit z práce? Co když mu onemocní pes?

Pojďme se podívat, kdy zaměstnavatel podle zákona musí a kdy naopak nemusí zaměstnance dočasně uvolnit.

Překážky v práci právo uznává jako „nemožnost nebo obtížnost plnění základních pracovněprávních povinností v pracovní době“. Přirozeně by v takové situaci neměl mít zaměstnanec nárok na mzdu. Ale co se stane ve chvíli, kdy musí k lékaři, postarat se o blízkou osobu, nebo dokonce říct své životní lásce ano?

(Pokračování textu…)

Desítky slunečnic rozzáří České Budějovice

Více než 200 slunečnice rozdají ve čtvrtek 12. května lidem z Českých Budějovic pacienti s roztroušenou sklerózou (RS). Chtějí tak upozornit na svou nemoc, kterou v Česku trpí tisíce lidí. Akce se jmenuje Rozsviťme Budějce. Kromě slunečnic čeká na návštěvníky i doprovodný program, který odstartuje na náměstí Přemysla Otakara II. v 15 hodin.

„Stále se potýkáme s tím, že se toho o RS moc neví. Projevy nemoci mohou být nenápadné, zpočátku lidé mohou cítit jen pouhé brnění prstů. Akcí Rozsviťme Budějce chceme na nemoc upozornit a zároveň pacienty v boji s ní podpořit,“ říká Věra Švábová z organizace ROSKA České Budějovice. Návštěvníci nedostanou jenom květinu, ale také si na náměstí Přemysla Otakara II vyzkouší i překážkovou dráhu na invalidních vozících nebo akrojógu. „Cvičení kombinuje prvky jógy, akrobacie a meditace. Je to skvělý způsob, jak se vcítit do svého těla. Jsem přesvědčená, že tuto zkušenost ocení jak pacienti s roztroušenou sklerózou, tak zdraví lidé,“ popisuje Švábová.

Zájemci mohou pacienty s RS podpořit také koupí trička s motivem slunečnic. Veškerý výtěžek poputuje právě na rehabilitaci nemocných. Trička lze také objednat předem na facebookové stránce ROSKA České Budějovice. „Tématem letošního ročníku je propojení.

Slunečnice symbolicky propojují pacienty s RS s jejich rodinami, přáteli, lékaři a dalšími. Květiny také symbolizují naději. S očekáváním pozorujeme, jak se neustále vyvíjí léčba RS a tím otevírá pacientům dveře do lepší budoucnosti,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který celou akci spolu s organizací ROSKA pořádá.

RS v Česku trpí přibližně 20 tisíc lidí. Chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému většinou propuká v mladším věku a častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice také EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitaminu D.

O ROSCE České Budějovice
Již od r. 1993 pomáhá v jižních Čechách lidem s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým aktivně bojovat s nemocí a
motivuje je, aby svůj životní boj nevzdávali, už jen proto, aby si sami mohli uvařit kávu, dojít nakoupit či vzít dítě do
náruče… Vedle medikace hraje v léčbě obrovskou roli rehabilitace a cvičení, a protože v Jihočeském kraji nebylo
žádné zařízení, které by plně respektovalo potřeby těchto pacientů, otevřeli nové rehabilitační a poradenské
centrum ROSKA České Budějovice. Mimo dosud vykonávané poradenské a informační služby nyní pacientům nabízí i
různé typy skupinového cvičení uzpůsobeného na míru jejich handicapu (rehabilitační cvičení, jóga, cvičení dle
Feldenkraisovy metody, posilovací cvičení, kondiční tréninky apod.) nebo si mohou pacienti přijít zacvičit
individuálně.

O Nadačním fondu IMPULS
Nadační fond IMPULS (NFI) vznikl v roce 2000. Jeho cílem je podporovat projekty v oblasti vědy, výzkumu a terapie
pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) mozkomíšní v ČR. Přispívá zejména na fyzioterapii a psychoterapii, které
nejsou plně hrazeny z veřejného zdravotního pojištění, věnuje se podpoře vzdělávání a osvětové činnosti. Jako jediná
nestátní nezisková organizace v EU je zřizovatelem celostátního registru pacientů s RS ReMuS a jeho financování
zajišťuje z vlastních zdrojů. Více informací na www.nfimpuls.cz.

Kontakt: Věra Švábová vera.svabova@roska-cb.cz tel: 776 369 693

Rozsviťme Českou republiku. Již pošesté!

Osvětová kampaň Rozsviťme ČR, která si klade za cíl podpořit pacienty s roztroušenou sklerózou a zlepšit jejich možnosti a dostupnost léčby a rehabilitační péče, je opět tady. Letos zasadíme slunečnice už pošesté. 

Více o kampani najdete pod záložkou samotného projektu.

Seznam míst, kde se letos bude sázet, pro vás průběžně aktualizujeme a doplňujeme o další informace:

12. 5. 2022 České Budějovice (nám. Př. Otakara II., 15:00)
25. 5. 2022 Ostrava (Klimkovice)
30. 5. 2022 Praha (Kateřinská zahrada)
31. 5. 2022 Chomutov
3. 6. 2022 Hradec Králové

MSdnes

Zajímavé dubnové články o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Pacientské blogy • Může být i z vozíku život krásný? • Dobří andělé pomáhají • Rozbité auto a RS? • Jak je to s příspěvky zdravotních pojišťoven na rekondiční pobyty? • Jak se starají o pacienty s RS v Teplicích? • Když dobrovolníci dělají neobyčejné věci • Golf může hrát každý • Řešíte problémy s inkontinencí? • Lidé cvičili pro pacienty s RS • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

Začtěte se do MSDnes

Novinka v sekci ŽUMPA – roztroušená skleróza a jak účinně zlepšit stav metodami lékařů přírodní medicíny

Přinášíme vám aktuální reakci MUDr. Pavla Hradílka k nešvaru, jež se začíná rozšiřovat mezi RS pacienty v ČR. V článku Centra řízené regenerace se uvádí, že lékaři nedokáží RS správně léčit. A příčinou tohoto onemocnění je překyselení mezibuněčného prostoru a nedostatek některých živin.

Odborný komentář si můžete přečíst v naší sekci ŽUMPA

Roztroušená skleróza a jak účinně zlepšit stav metodami lékařů přírodní medicíny

V článku Centra řízené regenerace se uvádí, že lékaři nedokáží RS správně léčit. A příčinou tohoto onemocnění je překyselení mezibuněčného prostoru a nedostatek některých živin.

Zdroj: https://centrum-regenerace.cz/roztrousena-skleroza/?zlandingskleroza
Odpovídá: MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., vedoucí centra pro léčbu RS ve FN Ostrava

Čtenář by si měl povšimnout již zpočátku nepřehlédnutelného faktu, že autor článku je certifikovaný specialista na oblast výživy, nikoli na léčbu roztroušené sklerózy (RS). Z tématu celého článku je třeba vydělit 2 aspekty:

1.       Zdravá výživa a zdravý životní styl –  jistě jde o něco, čeho chceme docílit bez ohledu na to, jestli máme RS nebo ne. O tom, že se máme stravovat zdravě (také že nemáme být obézní, že máme sportovat, hýbat se, že nemáme kouřit apod.)  jsme většinou slyšeli již dávno jako posluchači základní školy. Tento tzv. zdravý životní styl by měl být samozřejmostí (i když tomu bohužel v mnoha případech tak není…) u každého člověka bez ohledu na to, zda má nějakou nemoc nebo ne. Je třeba si uvědomit, že každá jednostranně zaměřená dieta může být škodlivá právě nedostatkem některých pro organismus nezbytných látek. Dodávat do organismu „něco navíc“ bychom měli pouze tehdy, pokud máme na základě vědeckých principů (tedy laboratorně) prokázáno, že je v organismu dané látky (enzym, hormon, minerál, bílkovina…) nedostatek

2.       Léčba samotné RS – a zde se dostáváme k samotnému jádru celého článku. Tzv (dle autora článku) „bílá medicína“ postupuje podle principů „evidence based medicine“ (EBM – tedy medicína založená na důkazech, tedy myšleno tím na vědeckých důkazech). Tyto důkazy (ověření laboratorních metod, klinické studie apod.) jsou pro nás nezbytným nástrojem prokazujícím účinnost daného postupu v praxi u příslušného onemocnění (v tomto případě RS). V současné situaci máme již řadu léků ovlivňujících přirozený průběh RS, jejichž účinnost i bezpečnost byla dostatečně ověřena, a jejichž paleta se neustále rozrůstá. Stejně tak se čím dál více zjednodušuje přístup nemocného k jednotlivým léčivům. Za jeden z hlavních faktorů ovlivňujících negativně prognózu pacienta je v současné době považováno nezahájení specifické léčby RS v časném stadiu nemoci.

Je tedy na každém, jak si informace z tohoto článku vyhodnotí. Jen pro ty, kteří by mu případně chtěli uvěřit a místo specifických léků se léčit „dietou“, je třeba jednoznačně říci, že pokud za námi přijdete do RS center s velkým časovým odstupem s tím, že „dieta nepomohla“ a mezitím se Vaše RS významně zhoršila, pak vězte, že v takové situaci už Vám i přes veškerou snahu nejsme schopni pomoci a nemoc se bude zhoršovat i dál.

MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D.

RS centrum FN Ostrava

Subkutánní forma natalizumabu – dostane se vám pod kůži

Přechod z nitrožilního na podkožní podání je trendem napříč jednotlivými medicínskými obory. Nevyhnul se ani natalizumabu. Je nová podkožní forma podání v něčem odlišná? Jaká jsou data o její bezpečnosti a efektivitě?

Revoluce v léčbě roztroušené sklerózy

Příchod natalizumabu, první monoklonální protilátky využívané v neurologii, představoval v roce 2006 revoluci v možnostech léčby roztroušené sklerózy (RS). Rozsáhlá studie AFFIRM, která registraci tohoto chorobu modifikujícího léku (DMD) umožnila, potvrdila pokles výskytu relapsů RS v prvním roce léčby o 66 % a ve druhém roce léčby dokonce o 70 %. Relapsy, které se i přes léčbu vyskytly, navíc byly mírnější a menší bylo i neurologické postižení, které po nich přetrvávalo. Více než 80 % pacientů se po relapsu kompletně zotavilo. Jestliže je zánět takto intenzivně potlačen, lze samozřejmě očekávat i oddálení invalidity. Klinické studie s natalizumabem tak umožnily poprvé v historii léčby vytvořit koncept tzv. „NEDA – No Evidence of Disease Activity“, kdy část pacientů dosáhne stabilizace neurologického nálezu, je bez relapsů a nemá žádné nové léze na magnetické rezonanci. To je dnes cíl všech nově zkoušených léků.

Natalizumab má mnoho nesporných výhod. Svět ale není černobílý a je třeba mít na paměti i rizika. U natalizumabu se jedná zejména o riziko tzv. rebound fenoménu (zvýšení aktivity nemoci po vysazení léku) a riziko progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML). Původcem PML je mutovaný virus Johna Cunninghama (JCV) a jeho průnik do centrální nervové soustavy. Z tohoto důvodu je nutno před léčbou i v jejím průběhu velmi podrobnésledování (laboratorní odběry ke stanovení přítomnosti JCV, magnetická rezonance, klinické vyšetření), aby se případnému rozvoji infekce včas zabránilo vysazením léku, případně aby se známky infekce včas odhalily. Mezi projevy PML patří poruchy kognitivních funkcí, zraku, hybnosti, citlivosti, epileptické záchvaty nebo mozečkové poruchy.

Podkožní versus nitrožilní podání

Jak už bylo uvedeno, natalizumab patří mezi monoklonální protilátky. Jde o velké molekuly bílkovin, které nelze podat ve formě tablet.  Ačkoliv byly v minulosti léky z této skupiny podávány hlavně nitrožilně, většina nově vyvíjených monoklonálních protilátek je určena k podání podkožnímu. Tento trend lze vysledovat nejenom v neurologii, ale i například v revmatologii, gastroenterologii, dermatologii či onkologických oborech.

Změna formy podání by přitom neměla ovlivnit ani účinnost, ani bezpečnost. Je ale preferována jak pacienty, tak zdravotníky. Podkožní preparát nabízí větší flexibilitu, pohodlí i zkrácení pobytu v nemocnici. Kromě toho zkrácení doby podání snižuje náklady a zvyšuje efektivitu systému zdravotní péče.

Podkožní forma léku mi vyhovuje. Pobyt v RS centru je kratší, nemusím čekat na infuzní místnosti a těším se, že v budoucnu si injekce píchnu i sám doma,“ říká o nové formě podání P.K., který je na podkožním natalizumabu již půl roku.

Jako vejce vejci

Porovnáním nitrožilního a podkožního podání natalizumabu se zabývaly dvě klinické studie – DELIVER se 76 pacienty a REFINE s 290 pacienty. U účastníků těchto studií byly prokázány srovnatelné farmakokinetické i farmakodynamické charakteristiky i parametry bezpečnosti a účinnosti. Podkožní aplikace je ale většinou pacientů preferována.

Autor: MUDr. Dominika Šťastná, Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd, 1. lékařská fakulta, Univerzita Karlova a Všeobecná fakultní nemocnice v Praze

Zdroje:

  1. Lublin FD, Cutter G, Giovannoni G, Pace A, Campbell NR, Belachew S. Natalizumab reduces relapse clinical severity and improves relapse recovery in MS. Mult Scler Relat Disord. 2014;3(6):705-711. doi:10.1016/j.msard.2014.08.005.
  2. Dong-Si T, Richman S, Wattjes MP, et al. Outcome and survival of asymptomatic PML in natalizumab-treated MS patients. Ann Clin Transl Neurol. 2014;1(10):755-764. doi:10.1002/acn3.114.
  3. Viola M, Sequeira J, Seiça R, et al. Subcutaneous delivery of monoclonal antibodies: How do we get there?. J Control Release. 2018;286:301-314. doi:10.1016/j.jconrel.2018.08.001.
  4. Ridyard CH, Dawoud DM, Tuersley LV, Hughes DA. A Systematic Review of Patients’ Perspectives on the Subcutaneous Route of Medication Administration. Patient. 2016;9(4):281-292. doi:10.1007/s40271-015-0160-x.
  5. Van Wijmeersch, B. Benefits of SC natalizumab in MS. 7th Congress of the European Academy of Neurology, 2021.
  6. Plavina T, Fox EJ, Lucas N, Muralidharan KK, Mikol D. A Randomized Trial Evaluating Various Administration Routes of Natalizumab in Multiple Sclerosis. J Clin Pharmacol. 2016;56(10):1254-1262. doi:10.1002/jcph.707.
  7. Trojano M, Ramió-Torrentà L, Grimaldi LM, et al. A randomized study of natalizumab dosing regimens for relapsing-remitting multiple sclerosis. Mult Scler. 2021;27(14):2240-2253. doi:10.1177/13524585211003020.

Výšlap/výjezd na Prašivou

Nejen pro pacienty s roztroušenou sklerózou pořádá ROSKA Ostava 11. května výšlap na Prašivou. Akce se koná při příležitosti Světového dne RS a je podporována RS centrem FN Ostrava a spolkem Revenium.

Odjezd bezbariérovým autobusem je v 8:30 od ostravské VŠB.

Zájem o účast hlaste, prosím, do 8. května na email roska.ostrava@seznam.cz .

(Pokračování textu…)

Přídavek na dítě 2022 – kolik Kč měsíčně, věk dítěte (do 6, 15, 26 let), vliv čtvrtletního příjmu rodičů

Přídavek na dítě je základní  dlouhodobá dávka systému státní sociální podpory určená pro rodinu s nezaopatřeným dítětem (dětmi), která má pomoci částečně krýt náklady na jejich výchovu a výživu. Nárok na dávku vzniká, pokud rozhodný příjem rodiny (čistý příjem společně posuzovaných osob) je nižší než 3,4 násobek částky životního minima rodiny.  

(Pokračování textu…)