Search
Close this search box.

Roztroušená skleróza – hraje mikrobiom roli?

Ve středu 1. listopadu v Ústředním sále Městské knihovně v Praze má na toto téma přednášku prof. Eva Kubala Havrdová, MD, PhD. Co to má společného RS s mikrobiomem? Ze studií na zvířatech je známo, že možnost vyvolat toto experimentální onemocnění je významně závislé na přítomnosti či kvalitě mikrobiomu zvířete. To zakládá do budoucna možnosti manipulace mikrobiomem a v současnosti důvod ke studiu mikrobiomu za různých podmínek u pacientů s roztroušenou sklerózou, například při použití některých léků sloužících k ovlivnění nemoci.

(Pokračování textu…)

Výstava Sandry Szczurové ukázala řadu technik ústy

Roztroušená skleróza sužuje Sandru Szczurovou už deset let. Závažné neurologické onemocnění ji za tu dobu upoutalo na vozík a dvaatřicetiletá žena musela přijmout i fakt, že kvůli progresi choroby ztratila schopnost ovládat nejprve svou pravou a v roce 2019 i levou ruku.

Mladá žena přiznává, že si v té době nedokázala představit, co bude dělat. „Čím dál více mě to ničilo. Po nějaké době mi už moje kreativní tvorba chyběla opravdu hodně. Nebylo co dělat. Tak jsem zkusila malovat pusou. Všechny techniky, které jsem zvládala, jsem se proto v posledních třech letech snažila dělat aktivně ústy (omalovánky, diamond painting, akryl, akvarelové malování). V letech 2020 až 2022 jsem však už žádnou další techniku nepřidala. Už vlastně nezbylo nic, co bych nezkusila. Vyzkoušela jsem i malování pravou hemisférou, malbu tužkou a podobně. Poslední novou techniku jsem zkusila právě v roce 2020 a to byl již zmíněný akvarel, tedy malování vodou. Absolvovala jsem v době covidové online kurz. Bavil mě a hodně mě zase naučil. Tuto techniku praktikuji převážně v omalovánkách pro dospělé, které mají pevný akvarelový papír, a tam je to skvělé, dává to mnoho možností,“ vrací se několik let zpátky Sandra Szczurová a pokračuje: „Loňský rok byl pro mě obdobím velké bolesti, strachu a trochu i bezmoci. Právě proto jsem se rozhodla v rámci výstavy ostravské Rosky v Galerii Mlejn v roce 2022 nabídnout to, co jsem vytvořila v období deseti let své tvorby. Někdy může být deset let obdobím včasného zakončení. Ale kdo ví, třeba před sebou mám ještě dalších deset let,“ napsala tehdy Sandra do textu ke svým výtvarným dílům na už zmíněné výstavě.

Místo v galerii výstava ve fakultní nemocnici

Výstava v Galerii Mlejn měla dlouholetou tradici, ale Sandra je přesvědčena, že pro výstavu výtvarných prací pacientů s roztroušenou sklerózou jsou vhodnější prostory přímo ve Fakultní nemocnici Ostrava. „Proto jsem oslovila Ivu Piskalovou, která spolupracuje s Roskou a navíc pracuje i přímo v nemocnici, jestli bychom nemohli udělat výstavu tam. A povedlo se, průřez mou tvorbou si tak mohli prohlédnout lidé, kteří procházeli prostorami respiria nemocnice. Výstava tu byla až do 25. září a mám na ni hezké ohlasy. Potěšily mě vzkazy návštěvníků, kteří mě podpořili a napsali, že se jim obrázky líbí,“ říká Sandra Szczurová.

Na závěr dodává, že se v posledních letech změnil i její náhled na některé věci: „Jsem moc ráda, že jsem zjistila, že když potřebujete, vždy existuje někdo, kdo vám rád pomůže. Já jsem od sebe nejdříve pomoc odháněla, než jsem pochopila, že mám na ni nárok a právo. Dnes jsem vděčná, že jsem to pochopila a taky že mi ještě někdo chce pomoct. Lituji toho, že jsem ji dříve nepřijala.“

Zdroj: Inspirante.cz, autor: Břetislav Lapisz

MSdnes

Zajímavé články v září o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Zapojte se do nového výzkumného dotazníku! • Přijďte na 19. konferenci „O roztroušené skleróze ne(jen) pro rodinu • Únava jako příznak RS • Taneční kurzy pro lidi s RS • Mám eresku? • Trousili jsme se na Kleť • Pomůže podpůrná léčba konopím? • Rehabilitace s virtuální realitou jako standardní léčebná procedura •   Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

Začtěte se do MS dnes

“Zalistujte” v podzimním VOZKOVI

PODZIMNÍ VOZKA nabízí pestré čtení nejen pro lidi s handicapem. Představíme vám paní Marii Sikorovou, která se s odhodláním a vytrvalostí potýká s velmi vzácným onemocněním –syndromem Ellis–van Creveld. Připomeneme si neopakovatelnou atmosféru multižánrového festivalu Colours of Ostrava 2023 a jedinečný servis, který festival nabízí lidem s postižením prostřednictvím projektu Colours bez bariér. Upozorníme vás na kampaň Nadace Jedličkova ústavu Zelený kolíček – kolíček nás spojuje a její Kolíčkový den, který proběhne v Praze, Středočeském kraji a u partnerů 17. října.

(Pokračování textu…)

Post-blog

Ač se s námi před časem jako blogger rozloučil, je zase tady. Michal Hellebrandt. Má smysl pro černý humor, RSka se s ním zrovna nemazlí a bere mu jednu věc za druhou, on se však neutápí v sebelítosti, ale intenzivně hledá další způsoby, jak se posouvat dál, a to posouvat myslí doslovně.

(Pokračování textu…)

Post-blog (Michal Hellebrandt)

Rozhodol som sa napísať s odstupom času blog o svojom aktuálnom stave.

Klikol som sem na “Aktivní život”, aby som sa dozvedel, čo je v RSkárskom svete nové, či už náhodou nevynašli na RSku liek a tak. A medzi iným som zaregistroval, že Pepa Bajer napísal po čase nový blog, tak ma to popostrčilo k tomu, aby som aj ja niečo zosmolil, pretože som nad tým už dlhšie rozmýšľal.

Prečítal som si aj svojich asi päť posledných blogov a s uspokojením konštatujem, že aj keď trpím javom, ktorý som nazval “Post-produkčný syndróm debility” (preložené do človečiny je to stav, ktorý sa u mňa prejaví po tom, ako niečo dokončím. Krútim hlavou a hovorím si: čo som to vypotil zase za blbosť?!), tak ten sa tentoraz nedostavil – tie blogy aj s odstupom času vykazujú určité záblesky humoru a myšlienok, ktoré tu a tam zase vykazujú prítomnosť mozgu. Ale možno je to tým, že som si prečítal len posledných päť a keby som pokračoval, možno by som zistil, že je to omyl…?

No, lepšie nevedieť asi.

Vezmem to z rýchlika: chôdzu by som najlepšie vystihol slovom “nechôdza”, pamäť slovom “nepamäť” a celkovo pohybové schopnosti slovom “neschopnosti”. V kapele už nehrám (je to nemožné), do aktuálnej práce sa po poslednom zhoršení (asi to bola ataka, myslel som, že nejaká rýmička) už nevrátim (nemožné).

Bol som s rodinou a priateľmi pri mori v Slovinsku. Chcel som si splniť cieľ užiť si s dcérou more, pretože z pragmatického hľadiska – možno to bolo naposledy.

Sú to trochu depresívne vízie, ale som realista.

Takže teraz sedím doma, pozerám z okna a škrabem sa v riti. A rozmýšľam, čo ďalej. Musí byť predsa nejaká cesta. Nejaké riešenie tejto situácie. Nájsť nejaké sebauplatnenie. Niekde. V niečom. Ale v čom? S telesnými neschopnosťami? S nepamäťou? Hm.

Hľadám rôzne inšpiratívne príbehy. Napríklad som nedávno počul od priateľky o chlapíkovi, ktorý je kvadruplegik a programuje. Iný chlapík s ALD vraj programuje len pomocou očí. Obdivuhodné. Ja by som však nenaprogramoval ani ruskú videohru.

No a v rámci svojej tradície pridávam na koniec song, od mojich miláčikov Massive Attack, ktorých životopis teraz čítam a na rozdiel od väčšiny pochmúrnych trackov z ich produkcie je tento celkom skočný. Tak nech je aj vám, ehm, do skoku…


https://youtu.be/Mb4j-D2TmAA?si=hH3OLrkgorkWxNSQ

Dotazník k bakalářské práci

Jsem studentka Provozně ekonomické fakulty na České zemědělské univerzitě v Praze a ve své bakalářské práci se zabývám postavením osob se zdravotním znevýhodněním na trhu práce. Praktická část mé práce je zaměřena na osoby s roztroušenou sklerózou, protože i já sama jsem pacientkou.

(Pokračování textu…)