Sdružení Sclerosis multiplex Nádej vzniklo na Slovensku s úmyslem pomáhat pacientům s roztroušenou sklerózou.Zmíněnou chorobou trpí i osobnosti, které stály v roce 2007 u zrodu sdružení. Patřil mezi ně MUDr. Roman Hudec (už bohužel nežije) a Dušan Hlinka, v současnosti patří mezi nejaktivnější Juraj Žilavý a Radovan Šulek. Jak uvádí web tohoto sdružení, na Slovensku žije v současnosti zhruba 11 tisíc osob, kterým lékaři diagnostikovali zmíněnou neurologickou chorobu.
Ahoj RSkári. Začínam pozdravom “ahoj”, aj keď by som ním v podstate mal končiť.
Myslím, že je čas moje blogovanie pekným jubilejným číslom 35 uzavrieť. Už som sa zmienil o tom Hanke Potměšilovej minule, keď som jej posielal posledný blog. Ona mi to v maili vyhovorila, že môj blog číta okolo 350 ľudí mesačne, plus-mínus…
No ja mám aj tak pocit, že by som svoje blogovanie rád dôstojne ukončil. Prepáčte, moji čitatelia, ale veď určite to bez mojich kydov prežijete. Je mi sympatický postoj, keď niekto vie, kedy má odísť, aj keď je mu trebárs na návšteve fajn. Veď poznáme to porekadlo, že “každá návšteva začne po troch dňoch smrdieť”.
Tak ja tu už smrdím skoro štyri roky. Niekedy smrdím aj naozaj, ale to vyrieši sprcha, hehe. Avšak smrdieť štyri roky…uf, to bude chcieť veeeľa vody a veeeľa mydla.
Za celý ten čas som v mojich blogoch väčšinou mapoval svoj zdravotný stav a jeho dopady na svoj život, filozoval o živote RSkára, snažil sa v tom celom nejak vyznať, vulgárne nadával a snažil sa byť aj trochu vtipný, pretože s humorom sa každá sračka znáša lepšie (hehe, musel som, ako by to bolo, keby som v mojom poslednom blogu napoužil nejaký vulgarizmus).
No a…na žiadnu objavnú vec, ktorá by nám pomohla na našej tŕnistej životnej ceste, som neprišiel. Verte mi, že by som rád. Rád by som pomohol ostatným aj sebe, v nemedicínskej oblasti samozrejme.
Dúfam, že aspoň zdieľanie svojej cesty bolo k niečomu dobré – aj to koľkokrát pomôže – obyčajné zdieľanie, pocit, že v tom nie si sám.
No a na úplný záver ešte musím dodržať ďalší zo svojich zvykov: pridávam pesničku. A môj posledný je prenádherný song od Cat Power s názvom “Metal Heart”. Nie, nie je to “metalové srdce”, hehe. Musíme si to preložiť doslova, čiže “kovové srdce”. Prajem takéto kovové, nezničiteľné srdce aj vám, a v podstate aj sebe:
5. listopadu v pražském Hotelu ILF můžete potkat nejen špičkové odborníky, ale také načerpat spoustu nových poznatků, získat cenná doporučení a třeba i jiný pohled na eReSku.
Každý pacient má právo zvolit si poskytovatele lůžkové péče, kde bude hospitalizován. Spádovost podle bydliště pacienta v českém zdravotnickém právu v zásadě neplatí.
„Žijeme ve světě, který nám přináší každou vteřinu spoustu informací, jež nejsme schopni pojmout, natož ještě zpracovat. Otázka je, co z těch informací si chceme připustit a jakým způsobem je zpracujeme. Ukázalo se to například v době covidové, kdy nastal velký boom takových informací. Pokud šlo o informace nepravdivé či zkreslené, mohly zasáhnout do našich životů a ovlivňovaly naše myšlení a jednání nesprávným způsobem,“ vysvětlil v úvodu své přednášky MUDr. Pavel Hradílek, vedoucí lékaře Centra pro léčbu demyelinizačních onemocnění Neurologické kliniky ostravské Fakultní nemocnice, který si na Světový denRoztroušené sklerózy připravil přednášku o mýtech a dezinformacích, které kolem RS kolují.
Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.
Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dáno postižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku
Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.
RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.
Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.
Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech
RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).
I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.
V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS
Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.
Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.
Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.
Čím se dosud léčila RS
Léčba první linie
(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)
Interferon beta
Glatiramer acetát
Teriflunomid
Dimethyl fumarát
Ocrelizumab
Glatiramer acetát
Teriflunomid
Dimethyl fumarát
Ocrelizumab
Léčba druhé linie – eskalační
(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)
Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.
Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.
Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.
Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.
V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS
Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.
Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.
Odborná spolupráce:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.
Vysvětlíme, ve kterých případech zdravotní pojišťovny rozhodují o úhradě zdravotních služeb z veřejného zdravotního pojištění před jejich poskytnutím. O souhlas pojišťovnu požádá Váš lékař. Žádost můžete podat i sami, musíte k ní ale přiložit vyjádření lékaře. Popíšeme, jak řízení probíhá a co dělat, když Vám zdravotní pojišťovna nevyhoví.
Pokud nejste spokojeni se zdravotní péčí, které se vám dostává, můžete podat stížnost příslušnému poskytovateli zdravotních služeb (např. prostřednictvím ředitele nemocnice, manažera kvality nebo přímo lékaři, pokud je současně poskytovatelem zdravotních služeb – např. jde-li o praktického lékaře).
Pokud nebudete s jejím vyřízením spokojeni, můžete se obrátit na místně příslušný krajský úřad (jedná se o krajský úřad, v jehož správním obvodu je zdravotnické zařízení, v němž jsou zdravotní služby poskytovány). K tomu je třeba uvést důvody, proč nejste s vyřízením stížnosti ze strany poskytovatele spokojeni. Dále můžete podat stížnost na konkrétního lékaře, zubního lékaře nebo farmaceuta České lékařské komoře, České stomatologické komoře nebo České lékárnické komoře (např. pro neetický výkon zdravotnického povolání) nebo se můžete obrátit na svou zdravotní pojišťovnu (zejména v otázce neoprávněných úhrad za péči).
Nemocnice mají povinnost mít na svých webových stránkách uveden postup pro podávání stížností. Poskytovatel je povinen vyřídit vaši stížnost do třiceti dnů ode dne jejího obdržení. V odůvodněných případech může tuto lhůtu prodloužit o dalších třicet dnů. Za pacienta může podat stížnost osoba, kterou pacient k tomuto úkonu zmocnil. V případě pacienta s omezenou svéprávností tak může učinit opatrovník. Pokud pacient zemřel, náležejí práva na podání stížnosti jeho osobám blízkým.
Pokud se domníváte, že všechny předchozí kroky nebyly dostatečné, máte právo postupovat cestou občansko-právní žaloby.
PRÁVO NA DRUHÝ NÁZOR
I když svému lékaři důvěřujete, mohou nastat situace, kdy uvítáte názor dalšího lékaře (například vážné onemocnění, kdy se plánuje zásadní operace apod.). Právo na konzultační služby od jiného poskytovatele zdravotních služeb nebo jiného zdravotnického pracovníka – takzvaný druhý názor – máte ze zákona (§ 28 odst. 3 písm. c) zákona o zdravotních službách).
Stejné právo máte i u péče poskytované jinými zdravotnickými pracovníky, např. fyzioterapeuty, klinickými psychology nebo sestrami. Toto neplatí, jde-li o poskytování neodkladné péče nebo péče o osoby ve výkonu vazby, trestu odnětí svobody nebo zabezpečovací detence.
Benefiční rodinné odpoledne s kulturním a sportovním programem ve prospěch lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), které pořádá pacientská organizace ROSKA v Českých Budějovicích, se uskuteční v sobotu 11.6.2022 ve Sportovně relaxačním areálu Hluboké nad Vltavou od 13.00 do 17.00 hodin.
Zdravotní péče vám může být poskytnuta pouze tehdy, vyslovíte-li s ní souhlas. Bez vašeho souhlasu vám může být poskytnuta pouze v případech, které stanoví zákon, jedná se například o neodkladnou péči, kdy zdravotní stav neumožňuje pacientovi tento souhlas vyslovit, nebo při léčení nařízeném z důvodu onemocnění infekční chorobou v zájmu ochrany obyvatelstva anebo v případě protialkoholní a protitoxikomanické záchytné služby.
Svobodný a informovaný souhlas Pacient musí být lékařem plně informován a poučen o poskytovaných zdravotních službách, teprve poté může vyjádřit svůj souhlas či nesouhlas s léčebným postupem či zákrokem. Pacient však může rovněž odmítnout poskytnout informace o svém zdravotním stavu, ledaže je nutné je poskytnout v zájmu ochrany zdraví, a to pouze v nezbytném rozsahu.
Váš souhlas s poskytnutím zdravotních služeb nebo s hospitalizací musí být učiněn svobodně a bez nátlaku. Forma informovaného souhlasu: • konkludentní (souhlas je učiněn jinak než slovy, jedná se o faktické chování, z něhož lze souhlas dovodit, např. kývnutí hlavou na znamení souhlasu nebo jiný způsob projevu souhlasu vyplývající z okolností), • ústní (provede se záznam do zdravotnické dokumentace), • písemná (pacient, poté co je zdravotnickým pracovníkem informován o navrženém zdravotním výkonu a možných rizicích a jsou mu zodpovězeny všechny dotazy, podepisuje souhlas).
Informovaný souhlas je projevem rozhodnutí pacienta, zda navrženou péči akceptuje. V žádném případě není garancí úspěšného léčení. Podpisem informovaného souhlasu se zdravotnický personál nemůže zbavit odpovědnosti za případné pochybení při poskytování zdravotní péče. To, zda bude vyžadován ústní nebo písemný informovaný souhlas, stanoví buď zákon (např. souhlas k zásahu do integrity člověka vyžaduje písemnou formu, má-li být oddělena část těla, která se již neobnoví), nebo tak rozhodne poskytovatel zdravotních služeb. O písemnou formu informovaného souhlasu může požádat i sám pacient a poskytovatel zdravotních služeb je povinen mu vyhovět.
Informovaný souhlas je poměrně obsáhlý text, v každém případě však musí být srozumitelný i laikovi. Zdravotnický pracovník vás musí informovat o účelu a povaze poskytované zdravotní péče a každého zdravotního výkonu včetně jeho možných důsledků, alternativ a rizik. Zdravotnický personál by měl vždy brát ohled na aktuální zdravotní stav pacienta, na jeho věk a rozumovou vyspělost a těmto skutečnostem pak přizpůsobit způsob podávání informací. Dopřejte si čas a v klidu si informovaný souhlas přečtěte.
V případě, že budete přijímáni do nemocnice, je nutno počítat s probíhající výukou studentů medicíny a ošetřovatelství. Proto v takovýchto typech nemocnic budete mít možnost vyjádřit svůj souhlas nebo nesouhlas i s tím, aby do vašich zdravotních záznamů nahlíželi studenti, kteří se připravují na zdravotnické povolání při praktické výuce (i pro ně platí povinnost zachovávat mlčenlivost o všech skutečnostech souvisejících s poskytováním zdravotních služeb). Můžete také odmítnout jejich přítomnost při poskytování zdravotních služeb, a to kdykoli v průběhu hospitalizace. Je zde však důležité upozornit na to, že váš souhlas v tomto případě pro studenty znamená cenné zkušenosti a praktické znalosti, kterých nelze nabýt ve školních lavicích. Pokud s tím i přesto nesouhlasíte, je to vaše právo a nikdo vám nemůže váš názor rozmlouvat. Je však nutné tuto informaci sdělit ošetřujícímu personálu.
Provedení zdravotního výkonu můžete odmítnout. V tom případě budete vyzváni k podepsání tzv. reverzu, který obsahuje poučení o možných následcích neprovedení výkonu a následně se stává součástí vaší zdravotnické dokumentace.
Na samotný podpis informovaného souhlasu byste měli mít dostatek času a klid. Je nepřípustné, aby vám písemný informovaný souhlas popisující průběh operace či jednotlivých zdravotních výkonů předala například sestra na chodbě a požadovala po vás podpis. O navržené operaci musí pacienta vždy informovat lékař, pacienta nelze k podpisu informovaného souhlasu nutit. Pacient má též vždy právo klást lékaři doplňující otázky a ten má povinnost pacientovi srozumitelně odpovědět včetně například vysvětlení odborné terminologie. Pokud pacient podpis odmítne, avšak zdravotní výkon nebo operaci přesto požaduje, provede se o tom zápis do zdravotnické dokumentace.
Předem vyslovený souhlas můžete kdykoli odvolat (pokud se však již nezačalo s výkonem a jeho ukončení by vás ohrozilo). Existují však i situace, kdy je zdravotní péče poskytována bez souhlasu pacienta. Jde například o situace, kdy hrozí bezprostřední ohrožení života a zdravotní stav pacienta neumožňuje pacientovi souhlas vyslovit.
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
