Search
Close this search box.

„Neboj se, mám Tě rád!“

Ať tuto kratičkou větu často slýcháváte a máte komu říkat. Nejen o Vánocích, ale po celý rok 2023.

Hanka Potměšilová, Aktivnizivot.cz

V Galerii Mlejn vystavují výtvarná díla a fotografie lidé s roztroušenou sklerózou

První výstava výtvarných prací pacientů s roztroušenou sklerózou se v ostravské galerii Mlejn konala v roce 2008. Vernisáž letošního ročníku výstavy nazvané Jsme, čím jsme se uskutečnila poslední listopadovou středu.

Roskaři se v prostorách Galerie Mlejn setkali po dvouleté odmlce, kterou způsobil covid. „Loni už jsme měli výstavu připravenou, rozhodnutí, že se nakonec neuskuteční, padlo až týden před vernisáží. Jde o předvánoční setkání lidí, kteří mají k sobě blízko. Ti, kdo svá díla ukazují na této výstavě, nejsou žádní Picassové, zato mají velké srdce a jsou schopní překonávat překážky,“ uvedl při vernisáži majitel Galerie Mlejn Eda Riedl.

Moderátorka Hana Potměšilová, která programem vernisáže provázela slovem, s úsměvem namítla, že z historie známe hodně příkladů, kdy se výtvarná díla dočkala uznání až s velkým zpožděním. „Takže třeba právě některý z obrázků, které si právě prohlížíte, může být takovou skrytou perlou,“ dodala Hana Potměšilová, předsedkyně představenstva Revenium, z. s., které společně s Roskou Ostrava a MS Centrem Neurologické kliniky ostravské Fakultní nemocnice výstavu pořádá.

Sandra Szczurová vystavuje už podesáté 

Už podesáté vystavuje své obrázky Sandra Szczurová. Lékaři jí diagnostikovali roztroušenou sklerózu před jedenácti lety. Nemoc ji upoutala na vozík, své obrázky zpočátku malovala pravou rukou. Když ji přestala poslouchat, naučila se malovat levačkou. Jak Sandra pro Inspirante tehdy uvedla, trvalo to přeučování dva roky. Ataky roztroušené sklerózy u ní nepolevily, spíš naopak. Když přišla o možnost malovat obrázky rukou, bere do úst štětec a vytváří je tímto způsobem. „Bylo to hodně náročné učení. Na plátno takhle malovat nemůžu, takže spíše vymalovávám různé obrázky. Ale už se pouštím i do lepení zmíněných kamínkových obrázků. Mám speciální pero na lepení. Při tvorbě pusou ovšem dost zatěžuji krční páteř, zabrat dostávají i oči, takže to nemůžu přehánět,“ vysvětlila Sandra Szczurová v rozhovoru pro Inspirante v roce 2020.

Ani na letošním ročníku výstavy Jsme, čím jsme nechybějí obrázky Bohdanky Hrabovské a fotografie Jiřího Tisovského. Bohdanka se tak na výstavě mohla pochlubit například obrázkem plachetnice, na kterém plachty nahradila motýlími křídly. „V posledním roce jsem se věnovala malování méně. Letos jsem se nechala inspirovat obrazem slavného Salvadora Dalího,“ vysvětlila Bohdanka Hrabovská. 

Jiří Tisovský vystavuje ve Mlejně například fotografie minaretu v Lednici, zámku ve slovenských Bojnicích či kostelíku na Prašivé v Beskydech. „Jsem už odkázaný na vozík, takže když vyrážím ven, mám foťák skoro pokaždé u sebe. A když se mi zdá, že by mohla vzniknout pěkná fotka, tak neváhám a fotím. Nejpřísnějším kritikem je přítelkyně Martina,“ dodává s úsměvem. Jiří Tisovský se s Bohdankou i svou přítelkyní Martinou Gallischkovou a dalšími pacienty s roztroušenou sklerózou setkává pravidelně při cvičení v Centru volného času v Ostravě-Porubě.

Předsedkyně Rosky Ostrava Naďa Nováková nemohla jako každoročně na vernisáži výstavy Jsme, čím jsme chybět. „Kromě toho, že si návštěvníci mají možnost prohlédnout práce pacientů s roztroušenou sklerózou, je to i šance, jak se setkat a popovídat si třeba o věcech, které nás trápí, ale i o tom, co nám v poslední době udělalo radost,“ vysvětluje Naďa Nováková. Mezi účastníky vernisáže byla také MUDr. Olga Zapletalová z Neurologické kliniky ostravské Fakultní nemocnice, která patří mezi špičkové lékaře zabývající se právě léčbou roztroušené sklerózy.

Záštitu nad výstavou převzal moravskoslezský hejtman Ivo Vondrák. Ten se kvůli pracovním povinnostem letos vernisáže nezúčastnil. Účastníky tak pozdravil alespoň na dálku: „Díla, která si můžete prohlédnout, mohou přiblížit svět pacientů těm, kteří mají to štěstí a žijí své životy ve zdraví a plné síle. Výstava je skvělý počin, díky kterému si lidé bez vážnějších zdravotních potíží mohou uvědomit své štěstí a alespoň trošku poznat úděl těch, kteří to štěstí nemají. Jsem však přesvědčen, že i lidé, které trápí nějaká nemoc, umějí být veselí, zažívat hezké okamžiky a všední radosti. Umějí žít naplno a inspirovat své okolí. A to je i mé přání. Radujte se, užívejte si chvíle pohody, vychutnávejte si hezké věci, které vás jistě i ve vašich životech potkávají,“ uvedl moravskoslezský hejtman ve své zdravici, kterou přečetla Hana Potměšilová.

Výstavu v Galerii Mlejn si zájemci budou moci prohlédnout až do 8. ledna roku 2023.

Zdroj: Inspirante.cz

Dostali jsme dárek! Máme novou blogerku Mirku Philippi!

Mirka je zapálená výživová poradkyně, vášnivá instruktorka skupinových lekcí ve fitness a bez dobré kávy si neumí představit svůj den. Roztroušená skleróza se v jejím životě objevila, když byla na pokraji sil a vyčerpání ve své práci. Ereska Mirku zastavila před dlouhotrvajícím „ničením se“. Bylo jí 32 let a dělala manažerskou práci, do toho cvičila/vedla lekce/ jak smyslů zbavená.

(Pokračování textu…)
MSdnes

Zajímavé články v měsíci listopadu o RS nejen na českých portálech a v médiích

Cesta za duhou k lidem letos podvacáté • Podpora psychoterapie – pořiďte si nový kalendář! • Roskiáda v Nymburce • Dorazte na Roztroušenou kouli! • Jak získat invalidní důchod? • Darujte Domovenku a udělejte dobrou věc! • Virtuální realita jako rehabilitační pomocník • Jak doplnit vitamín D? • Jak se udržují rozkaři v kondici? • Ulevit od bolesti pomůže nový lék z konopí • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

Začtěte se do MS dnes

Nestihli jste letošní konferenci “O RS (ne)jen pro rodinu”? Přinášíme Vám videa a prezentace přednášejících!

Úvod do problematiky roztroušené sklerózy – urologické problémy u RS – cestování a RS – psychika a RS- jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS. Od dnešního dne si můžete stáhnout či sledovat přednášky, které proběhly 5. listopadu v Praze. A to v sekci https://www.aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/ .

(Pokračování textu…)

Jak roztroušená skleróza mění pohled na životní poslání (Mirka Philippi)

Můj dřívější způsob života byl o stresu, málo spánku, odbývání se v jídle, tlak na to, být dokonalá a všechno zvládnout. A můj život bude až pak…

A tak jsem plynule profrčela z finančního byznysového světa, přes manažerské řízení, až ke cvičení a jídlu…

Jmenuji se Mirka a rozhodla jsem se změnit svůj život, když mi jednoho dne byla diagnostikována roztroušená skleróza. Zrcadlo mého dřívějšího stylu života. Pojďte se se mnou ponořit do detailnějšího počtení. J

Také to znáte? Pracujete od nevidím do nevidím, v hlavě vám lítají úkoly, co ještě musíte udělat, jak se vám plní mailová schránka rychleji, než ji stíháte vyřizovat… V noci se budíte a nedokážete znovu usnout, protože hlava nejde vypnout. Jste naštvaní, že nespíte a mrháte čas převalováním, protože za tu hodinu byste už vyřešili 20 mailů a tři hořlavé úkoly… 

Přátelé si vás, rádoby s humorem, dobírají, že už jste jim týden neodpověděli na zprávu, partner už pomalu vzdává snahu o pochopení vašeho autopilotního fungování a to poslední, na co nacházíte čas, je pokus o nějakou zdravou stravu. Jste rádi, že zvládáte aspoň nějakou stravu. O spánku snad radši ani nemluvím. Pijete hektolitry kafe, které už ani nezabírá… 

…To jsem přesně já ještě před nějakou dobou… 

Moje práce mě vždycky dost bavila, ale štvalo mě, kolik povinností mám na sobě naloženo. Ještě víc mě ale štvalo, jak špatně se u toho cítím. Byla jsem neustále unavená, nevyspaná, energeticky vyšťavená, cvičení mě spíš vyčerpávalo, než dobíjelo a vůbec jsem neměla chuť na zdravé jídlo, naopak jsem potřebovala rychlou energii, sladké, kalorické, rychlé jídlo.

Měla jsem nechuť k tomu, jídlo si připravovat, vymýšlet, nakupovat, vařit, takže jsem točila to stejné dokola – vločky s tvarohem, banánem a burákovým máslem. A vajíčka. A jedla hodně venku. Což lezlo dost do peněz.

Když se mi přejedla moje klasika, neměla jsem vůbec chuť jíst, i když mi škrundalo v břiše. Jídlo mě otravovalo, obtěžovalo, zdržovalo. Chtěla jsem spolknout nějakou zázračnou pilulku plnou živin a dokončit konečně všechny ty úkoly, abych si pak mohla třeba jen tak číst.

Ale ty úkoly nikdy nekončily. Čím rychleji jsem na nich pracovala, tím rychleji se objevovaly další. A tak jsem jednoduše stavěla sebe až na poslední místo a na prvním místě byla moje práce a honba za tím pocitem dokončených úkolů, čistého stolu a “ažpaků”. 
Totiž, že já budu žít až pak.. 

Pamatuju si, jak jsem seděla v noci na gauči s notebookem, dodělávala nějaký úkol, který měl deadline, totálně se mi zavíraly oči a já si nedovolila jít spát, dokud to nedodělám. Šla jsem si uvařit kafe, nacpala se rádoby zdravou čokoládovou tyčinkou Flapjack s tím, že to prostě už dotáhnu a vyspím se o víkendu. Bylo půl třetí ráno! 

Krátce na to přišel velký pátek 13.3.2020 a s ním první covidový lock down. 

Cítila jsem velký průšvih, ale zároveň paradoxně obrovskou úlevu. Moje hlava dovolila mému tělu polevit a já jsem postupně přestala vidět na jedno oko. Myslela jsem si, že ho něčím vykapu, že mi tam jen něco spadlo. Druhý den se to bohužel nezlepšilo, ba naopak. Sobotní večer jsem tedy strávila na pohotovosti.

Následující 4 týdny byly jedny z nejhorších. Spousta vyšetření, testů, hospitalizací, kortikoidů, podstoupila jsem CT, magnetickou rezonanci, lumbální punkci, po které jsem měla 14 dní neskutečné bolesti páteře. Jako odpůrce léků jsem se cpala prášky na bolest, bez kterých bych nevydržela. Proběhla jsem cílovou páskou ruku v ruce s novou kamarádkou – roztroušenou sklerózou. 

A co teď? Co se to stalo? Jak se to stalo? Jak to, že se to stalo mně? To se přece děje jiným. Já jsem vždycky zdravá. Po otázkách přišla lítost a výčitky: “Proč jsem se k sobě takhle chovala? Proč jsem mému tělu tak ubližovala? Proč, proč proč…?” Musela jsem se smířit s tím, že je s mým tělem něco špatně. 

Postavila jsem samu sebe před otázku – oběť nebo tvůrce? A začala tvořit. Začala jsem věnovat pozornost sama sobě a tomu, jak své tělo uzdravit, jak mu pomoct. Od lékařů, specialistů, přes terapie až k čínské medicíně. Od všeho jsem si vzala něco. Jedno bylo ale společné. Málo stresu, zdravá strava, hodně spánku a mít se víc ráda.

A ono to spolu souvisí. Když se má člověk rád, dává se na první místo, pečuje o sebe a své zdraví. A to mě úplně pohltilo. Začala jsem tedy pracovat na odstranění všech stresových situací. V práci jsem dala výpověď. Začala jsem víc spát. A započala cestu tématem, které mě úplně uchvátilo – vliv stravy na zdraví. 

Fascinovalo mě, jak funguje lidské tělo. Četla jsem knihy, zajímavé zdroje na internetu, koukala na smršť různých videí, koupila jsem si nabitý kurz výživového poradce, naučila se pracovat s kaloriemi, absolvovala různé online přednášky, kurzy, semináře a webináře, začala jsem sestavovat jídelníčky…

Ale hlavně – vše převádím do praxe. Jídlo a jeho příprava mě začala zase bavit. 
Jakto? Co se změnilo?

Sama na sobě jsem pocítila, jak moc je důležitá výživná a pestrá strava pro naše zdravé tělo i mysl. 
Nastavila jsem sama sobě jídelníček. Začala jsem víc spát. A sportovat tak, aby se mi zase vyplavovaly endorfiny. Nikoli proto, že se přeci „musím“ hýbat.

Moje tělo se vyživilo a já z toho čerpám jen samé benefity. Nejen, že jsem zhubla, získala neuvěřitelný příval nové energie, nálada se mi změnila, ale cítím se prostě šťastnější a vyrovnanější, s větší lehkostí a radostí do života. 

A při RS je tohle velmi důležité. Naše tělo je nemocné, má zánět a my se k němu potřebujeme chovat s úctou, pokorou a respektem. Pomáhat mu, jak jen můžeme, aby zdravě fungovalo co nejdéle.

Tedy hýbat se a tím udržovat kvalitní spojení mezi nervovým a svalovým vláknem.

Jíst zdravě a tím vyživovat tělo, vyhýbat se zánětlivým potravinám, které probouzí záněty v těle.

A více o stravě a jejím vlivu na naše zdraví si povíme v příštích článcích.

Podpora psychoterapie pro osoby s roztroušenou sklerózou

Vzhledem k omezené personální a finanční kapacitě není bohužel psychoterapeutická péče pro pacienty v RS centrech vždy dostupná. Pro pacienty má největší přínos terapie, která je pravidelná a dlouhodobá. Často se však pacienti vzdávají psychoterapie jako první, a to z ekonomických důvodů. Psychoterapie není bohužel standardně hrazena ze zdravotního pojištění a pacienti si musí sezení v plné výši hradit sami, není-li jiných zdrojů.

(Pokračování textu…)

Zapomeňte na léčbu prací, ergoterapie umí mnohem víc

Jste v produktivním věku, zdraví, ochotní přijet do Prahy a pomoct s výzkumem jemné motoriky? Pak možná Kateřinu Rybářovou, doktorandku a ergoterapeutku potkáte na Klinice rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN v Praze osobně. Ale i kdyby ne, po přečtení rozhovoru o tom, co všechno ergoterapie při studiu i v praxi obnáší, se možná podivíte, proč už dávno svého ergoterapeuta nemáte.

(Pokračování textu…)