Search
Close this search box.

GLOBAL WEBINAR

23. září proběhne první mezinárodní PRISM webinář určený pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Jazykem setkání je angličtina. Účast po předešlé registraci je bezplatná.

GLOBAL WEBINAR

Shining a light on MS learnings from the COVID-19 pandemic
Thursday 23 September 2021
19:30–20:30 BST | 14:30–15:30 EDT | 20:30–21:30 CEST

Chairs
Trishna Bharadia, Patient Engagement Consultant and Advocate Living with MS
Dr Aaron Boster, The Boster Center for Multiple Sclerosis

Our first PRISMS webinar, ‘Shining a light on MS learnings from the COVID-19 pandemic’, will look at thisunprecedented time from the perspectives of people living with MS and caregivers. The topics covered will include individuals’ experiences during the COVID-19 pandemic, as well as the current role of telemedicine in treatment and the possible implications for the future.

PRISMS will be a live TV discussion-style webinar for people living with MS, caregivers, neurologists, nurses, allied healthcare professionals and researchers. This event will feature four short presentations, each followed by a live
discussion and interactive Q&A session.

This webinar will be translated into French, German, Portuguese and Spanish, and all content will be made available on demand after the live event.

Registration is now open! Please share with your friends and colleagues who may wish to attend this event and find out more about future events.

Click here to register for the first PRISMS webinar

Scientific programme (BST)
19:30–19:35 Aaron Boster, USA/ Trishna Bharadia, UK

19:35–19:40 HCP reflection
The COVID-19 pandemic and people with MS – Eva Kubala Havrdová, Czech Republic

19:40–19:45 Patient perspective
My experience as a person with MS during the pandemic – Ardra Shephard, Canada

19:45–19:50 Q&A session
19:50–19:55 HCP perspective
How telemedicine is changing healthcare in MS – Daphne Kos, Belgium

19:55–20:00 Patient reflection
Telemedicine and me – Rachel Horne, UK

20:00–20:05 Q&A session

20:05–20:10 Break

20:10–20:25
In-conversation debate: The ‘new normal’ for people with MS and their healthcare – All

20:25–20:30
Meeting close – Aaron Boster, USA &Trishna Bharadia, UK


From Oxford Health Policy Forum, winner of the PMLiVE Communiqué Award 2021 for
Excellence in Global Education Meetings/Stand-Alone Events

Trousíme se na Kleť

Již 2.ročník charitativně společenského výletu na podporu lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), který pořádá regionální organizace ROSKA České Budějovice, se letos uskuteční 11. září.

Start je od 9.00 do 15.00 hodin na parkovišti Krasetín, pod horou Kleť.  Zde po registraci a zaplacení startovného obdrží účastníci startovní čísla a vyrazí na vrchol hory. Jaký kdo zvolí způsob je na každém z nich, zda  půjdou přímo pod lanovkou, či procházkou po stezce, anebo dají přednost výhledu při jízdě lanovkou.  V cíli na vrcholu hory Kleť bude čekat občerstvení. Je připravena bohatá tombola a zúčastnit se jí bude moci každý, kdo odevzdá správně vyplněný kvíz.  „Kvízové otázky nejsou nijak záludné, jde nám hlavně o to, zbavit onemocnění roztroušená skleróza mýtů a omylů, které tuto nemoc provází,“ říká předsedkyně ROSKY České Budějovice Věra Švábová. „Mezi nejčastější mýty patří například, že roztroušená skleróza je nemocí  stáří, mnozí si ji spojují se zapomínáním, popř. demencí  nebo u těch informovanějších zase převládá názor, že každý s ereskou skončí na vozíku. A ani to nemusí být pravda,“ dodává Věra Švábová.

Tombola bude mít čtyři slosování a to v 11.00, 13.00, 15.00 a 17.00 hod., aby šanci na výhru měli ti, co přijdou ráno i opozdilci, co vyrazí až odpoledne. Dárky do tomboly věnovali podporovatelé a sponzoři a jsou opravdu zajímavé jako např. vouchery na virtuální realitu, oděvy, kosmetika, dárkové koše a mnoho dalšího. K odpočinku i pro dobrou náladu bude hrát  kapela Danger rock.  Pro děti je připravena lesní pedagogika ve spolupráci s Lesy ČR.

 „Na akci „Trousíme se na Kleť“,  je krásné to, že vystoupat na vrchol může úplně každý. Tady totiž není podstatné podávat kdovíjaké  výkony, nejde  o  čas ani o způsob, jakým horu Kleť pokoříte. Důležité je, zúčastnit se a to třeba i s  handicapem. Odměnou všem, kteří přijdou, je dobrý pocit, že někomu  pomohli  v zápase s nemocí, která je překážkou, ale možná i výzvou pro každého pacienta s diagnózou RS stejně jako hora Kleť,“ říká Pavel Koklar, místopředseda ROSKY České Budějovice, která je hlavním organizátorem akce.  Cílem akce „Trousíme se na Kleť“ je vyvracet nepodložené mýty spojené s touto nemocí a upozornit na to, že pohyb je pro lidi s RS prospěšný.  „Z prostředků, které na Kleti vybereme, uhradíme provoz a modernizaci rehabilitačního centra pro lidi s RS,“ vysvětluje Koklar.

Veškeré informace o akci i organizaci najdete na www.roska-cb.cz

 O roztroušené skleróze  

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. V současné době v tuzemsku podstupuje biologickou léčbu přibližně 9 000 nemocných s RS. Na celém světě RS trpí 2,5 miliónu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na  19 – 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje hlavně ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus, kouření a nedostatek vitaminu D. Informace o roztroušené skleróze lze nalézt i na portále www.rskompas.cz

O Rosce České Budějovice

Regionální organizace Roska České Budějovice sdružuje a pracuje s pacienty s roztroušenou sklerózou v Jihočeském kraji již 28 let.  Od roku 2019 provozuje rehabilitační centrum pro pacienty s roztroušenou sklerózou, kde pacienti s RS mohou cvičit a rehabilitovat pod dohledem zkušených cvičitelek a rehabilitačních pracovnic  pět dní v týdnu, osm hodin denně. Také vede poradenské a kontaktní místo pro všechny pacienty s roztroušenou sklerózou a jejich blízké.  Pro pacienty s RS organizuje  mnoho zdraví prospěšných akcí – rekondiční pobyty, rehabilitační cvičení, plavání, půjčuje rehabilitační pomůcky, poskytuje poradenskou činnost, stará se o všeobecnou informovanost široké veřejnosti a spolupracuje s neurology. 

Kontakt: Bc. Věra Švábová,   tel.:  776 369 693, vera.svabova@roska-cb.cz, předsedkyně ROSKY České Budějovice a ředitelka rehabilitačního centra ROSKY ČB

(Pokračování textu…)

Naučit se s láskou říkat ne

VDĚK není o tom, že vidíme vše růžově a už nikdy jinak. NE je úplně obyčejné slovíčko, ale pokud ho neumíme říkat, může nám to dost zkomplikovat život. Co mají VDĚK a NE společného? Nový blog ” Deníku sklerotičky”.

(Pokračování textu…)

Deník vděčnosti (Deník sklerotičky)

V minulém článku “Karma? Tak s tou můžete jít, víte kam…” jsem psala, že se učím naslouchat svému tělu, učím se vypnout hlavu a žít tady a teď. Před nějakým časem jsem narazila na koučku, která své klienty provází na cestě k vnitřnímu klidu, podporuje je v zastavení se a v ujasnění si priorit. Zaměřuje se hlavně na propojení mysli a těla. Shodou okolností jsem u ní vyhrála koučovací půlhodinku. Je úžasné, jak člověk někde uvnitř sebe zná odpovědi na všechny své otázky, stačí jen, když mu je někdo správně položí. Během třiceti minut jsem si sama odpověděla na to, jak v budoucnu zabránit tomu, aby mě semlel pracovní kolotoč a nasazení, jako tomu bylo před dvěma lety. Odpověď je jednoduchá: naučit se s láskou říkat ne :-).

V březnu jsem se potom zúčastnila Moniččina několikadenního kurzu Najdi vnitřní klid. Od té doby si každý týden píšu pár vět, za co jsem vděčná. Někdy je těžké vymyslet alespoň jednu věc a někdy mi některé dny přinesou tolik vděčnosti, že nevím, co s ní :-). Tady je zatím první část. 

1. týden. Jsem vděčná za každý den, kdy vstávám odpočatá a nabitá energií. Jsem vděčná za každou prospanou noc. Ehm, prospané noci bych za poslední dva roky spočítala na prstech jedné ruky. Už jsem s tím ale smířená, a dokonce si na to už tolik nestěžuju (minimálně ne každý den jako dřív :-)). Co se týče únavy, s tou bojuji každý den. Pomáhají mi různí pomocníčci jako konopný olej a zelený ječmen. Někdy je ale ta únava tak šílená, že se mi nechce ani mrkat. Kde jsou ty časy, když jsem si mohla lehnout, kdykoliv se mi zachtělo? Když se přece jen přes den rozhodnu na chvíli natáhnout, Jenda už křičí: “Mami, di dol!” Maminka se přece nemůže válet, maminka musí pořád kmitat :-).

2. týden. Jsem vděčná za všechny své přátele. Jsem vděčná, že se znovu scházíme s mou bývalou “BFF” :-). I když doufám, že ji ke mně zpátky nepřivedla lítost, ale to, že jsem jí šíleně chyběla :-).

3. týden. Jsem vděčná za jarní slunné dny, které k nám pomalu přicházejí. Jsem vděčná za našeho syna, miluju pozorovat ho při hraní na zahradě, jak se každý den učí nové a nové věci, jak se chová a jak se vyvíjí. No, ale když zrovna nemá svůj den a od rána se vzteká a kňourá, tak mě jeho chování přivádí k šílenství. To jsem potom vděčná, že jeho záchvat ustojím v klidu a nevybuchnu. Ale chce to ještě trénink :-).

4. týden. Jsem vděčná za chvilky, kdy mě zaleje pocit štěstí – naše první jízda vlakem. Jenda zprvu vyděšený, ale potom rozzářený pohled a údiv nad novým zážitkem. Miluju ho. Jsem vděčná, když mě Jenda při uspávání chytne a nepustí. Takových chvilek je pomálu, Jenda není zrovna kontaktní dítě. Přijde se pomazlit, jen když ho něco bolí nebo když je unavený. 

5. týden. Jsem vděčná za každou aplikaci injekce, která nebolí.

6. týden. Jsem vděčná za společné rodinné výlety. Dnes jsme byli poprvé ve třech v ZOO. 

7. týden. Jsem vděčná, že jsem se konečně odhodlala vyplejt zahradu. Nesnáším to.

8. týden. Jsem vděčná, když se mi podaří usnout s klidem a bez převalování a bez různých pomocníků jako například čaje všeho druhu, tinktury kozlíka lékařského a podobně. 

9. týden. Jsem vděčná za okamžiky, které dokážu vnímat tady a teď.

10. týden. Jsem vděčná za každou chvilku, kterou mám jen sama pro sebe. 

11. týden. Jsem vděčná, že nestrádáme.

12. týden. Jsem vděčná, když mi moje hlava “dovolí” jít po obědě s Jendou spát a nemyslím na to, co musím ještě udělat, uklidit nebo připravit.

13. týden. Jsem vděčná, že Jenda po třech dnech začal zase normálně jíst. Byli jsme na víkend v Trutnově, prošli jsme si Adršpašské skály a okolí a Jenda se v neděli vzbudil s vysokou teplotou. Po třech dnech na antibiotikách se to naštěstí začalo zlepšovat. Byl to nezvyk, když ten náš bašťounek nechtěl nic jíst. 

14. týden. Jsem vděčná za to, že jsem se nakonec rozhodla být učitelkou a ne právničkou (haha :-)).  Tento týden se za mnou přijely podívat moje “bývalé” děti. Bylo to moc pěkná návštěva   a já si zase uvědomila, jak jsem vděčná, že je moje práce oceněná a má smysl. 

15. týden. Jsem vděčná za narozeninovou oslavu pro Jeníka, která se vyvedla. Jsem vděčná, že Jendovi spadl dudlík z balkonu a od té doby to zvládáme bez něj. Chudinka stál u okna a volal: “Mami, momo bác! Tam!” Bylo mi ho tak líto, ale vydržela jsem a náhradní jsem mu nedala :-). Do dneška každému vypráví, že momo bác. Překvapilo mě, jak to ze dne na den zvládl bez něj. Asi hodně pomohlo, že o něj přišel sám. Ještě by bylo super, kdyby mu takhle spadly i plínky :-). 

16. týden. Jsem vděčná za své kolegyně a práci. Tenhle týden jsem se byla podívat v práci na vycházení “mých” páťáků. Je fajn, cítit se mezi svými kolegyněmi stále dobře, i když už tam dva roky nejsem.

17. týden. Jsem vděčná, že mi váha konečně klesla pod osmičku. A doufám, že natrvalo :-). Jinak “váha” je u mě věčné velké téma, to bude asi na další článek :-). Teď si nově před spaním předříkávám afirmace na hubnutí, tak třeba to pomůže :-).

18. týden. Jsem vděčná za každou cestu, ze které se všichni v pořádku vrátíme. Cestujeme moc rádi. Jsem vděčná za každý Jeníkův úsměv, když se mu něco líbí. 

19. týden. Jsem vděčná za svou celou rodinu. Pomáháme si a jsme spolu rádi.

20. týden. Jsem vděčná, že magnetická rezonance dopadla v červnu dobře. Ano! Žádný nový nález! Jupííí, jsem šťastná. Čápe, jestli tohle čteš, tak víš jak… :-).

Pokračování příště.

A za co jste vděční vy?

Roztroušená skleróza už není moje každodenní téma, říká ředitel autobusové společnosti Pavel Prouza

„Hodně mi pomohlo najít skupinu lidí, kteří řeší totéž. K nevelkému překvapení to byla skoro výhradně ženská skupina. Chlapi často dělají, že diagnóza roztroušená skleróza neexistuje,“ říká 35letý Pavel Prouza, který má na starosti fungování české pobočky velkého německého dopravce.

(Pokračování textu…)

Děvčátko se sirkami

S naší blogerkou Radkou mne pojí za posledních patnáct let hodně moc. Její dnešní blog přináší něco, co jsme si obě prožily. A navzájem se v daném okamžiku, v dalších dnech, týdnech, podpořily. Umře-li dětátko, stane se z něho andílek s velkým “A…”

A právě za tím “A…” je Radky dnešní blog. Začtěte se do vyznání, příběhu, přání… Začtěte se právě ZDE

Vaše Hanka P.

Děvčátko se sirkami

„Svíčičky stoupaly výše a výše, viděla již jen hvězdičky na obloze; jedna z nich spadla dolů a učinila za sebou světlou cestičku.

„Nyní někdo umírá!“ myslilo děvčátko, neboť stará babička, ta jediná, která ji měla ráda a která než umřela, vypravovala, že když jedna hvězdička spadává, opět jedná dušička k Pánubohu se ubírá.“ Hans Christian Andersen

Umře-li dětátko, stane se z něho andílek a jeho dušička stoupá k nebi, takto jsem si již od dětství i díky Andersenovi představovala smrt. Milovala jsem jeho pohádky, byť jsem u nich často plakala.

Příběh jaký jsem prožila já, že mne opustilo dětátko, ještě před tím, než jsme ho držela v náručí, zažilo spoustu maminek nejen ty s roztroušenou sklerózou. Dětátka s námi zde na pozemské pouti byla jen pár týdnů, nikdy jsme je nespatřili, nepochovali v náručí.

Vím, jak moc jsem se toužila se svými dětmi rozloučit a mít místo kam i za nimi mohu zajít a zapálit svíčku. Tuto možnost jsem nedostala, s vysvětlením, že tkáně jsou tak malé, že mi je ani nemohou vydat…já však slyšela na ultrazvuku jejich srdíčka, v kabelce jsem nosila jejich fotky. Láska však nejde změřit ani zvážit a tak jsem i ty děti milovala a pojmenovala je už v bříšku.

Byla jsem vděčna, když jsem se dozvěděla o rok později o spolku Tobit,který bojoval za změnu zákona o pohřebnictví, a který od roku 2017 dává rodičům možnost své nenarozené dětátko pohřbít.

 S druhým manželem jsme již nemohli mít další děti, ale věřím, že dvě máme v nebi, a mé děti zde  na zemi mají, kteří je chrání,a jednou se všichni obejmeme.

Tento obrázek nemá vyplněný atribut alt; název souboru je Andilci-se-svickou-002-1-768x1024.jpg.

http://tichenarozeni.cz/, https://www.prazdnakolebka.cz/uvod

Autorka fotky: Věra Moravcová

Trousíme se na Ještěd

Vydejte se s libereckou ROSKou, která se rozhodla připojit k celorepublikové akci UNIE ROSKA “Trousíme se …… po Čr”, 28. srpna na Ještěd! Průběžný start je mezi 10 – 12 hodinou u centrálního parkoviště.

(Pokračování textu…)