Search
Close this search box.

Boj nebo přijetí? (Mirka Philippi)

“Jana bojuje s RS už dvacet let; Jak účinně bojovat s RS; Nevzdává se a bojuje dál, i když je na vozíku…”

Často čteme o boji v souvislosti s roztroušenou sklerózou. Je ale skutečně potřeba bojovat?

Když člověk s někým/ něčím bojuje, vydává na boj spoustu energie, síly a snahy svého nepřítele porazit. Boj může být krátký nebo dlouhý a vysilující. Může trvat rok, několik let nebo desetiletí. Cílem každého boje bývá vyhrát. Výsledkem bývá vítěz a poražený.

Kdo v tomto případě vyhraje?

Bojovat s roztroušenou sklerózou znamená bojovat sami se sebou.

Ereska je totiž naší součástí. Je to odraz našeho stylu života. Jsme to my.

Takže pokud budeme v módu boje, budeme nadále žít podle toho, co nám tu nemoc způsobilo. A z tohoto boje nikdy nevyjdeme jako vítězové. Můžeme zvítězit sami nad sebou?

Otázka tedy zní – jak přestat bojovat sami se sebou? V čem jdeme sami proti sobě? Přijímáme se takoví, jací jsme?

Proč od sebe neustále vyžadujeme nemožné? Proč si stanovujeme nesplnitelné cíle? Proč tolik prahneme po dokonalosti ve všem, co děláme? Proč se tolik přepínáme? Proč si nedovolíme zvolnit a na chvíli se na všechno vykašlat? NEBOLI proč se takhle huntujeme? Proč se takhle ničíme? Proč se nemáme rádi natolik, že na sobě tohle všechno pácháme? Proč si takhle ubližujeme? Proč to dopouštíme?

Náš životní styl nás dovedl tam, kde jsme nyní. My jsme se dovedli tam, kde jsme nyní. Dlouho jsme fungovali na energetický dluh. Neposlouchali jsme únavu, vyčerpání, stres. Neslyšeli jsme své tělo, když na nás křičelo: “DOST, JEDEŠ UŽ PŘES ČÁRU!” Vyčerpali jsme své energetické rezervy.

Z pohledu medicíny se říká, že příčiny RS jsou neznámé. Možná za to může nedostatek vitaminu D, možná kouření nebo stres. Nebo geny.

Často si klademe otázky: “PROČ ZROVNA JÁ?! Proč tahle nemoc přišla a co mi má říct? Jaké poselství s sebou nese? Jakou transformací si mám projít? Co mám změnit?”

Odpovědi na tyhle otázky nám dokáže zodpovědět náš vnitřní hlas. To potlačované já uvnitř nás. To, co se dralo na povrch celou tu dobu a my jsme to v sobě zašlapávali, potlačovali a rozhodli jsme se být spíše produktivní a výkonní, než šťastní. Nebo dělat věci tak, jak by se mělo a je vhodné, místo toho, jak bychom to chtěli my.

Možná svůj vnitřní hlas neslyšíme. Možná si myslíme, že žádný nemáme. Možná cítíme obrovskou nespravedlnost. Vydáváme se za oběti. Možná je nakonec celá nemoc pohodlná natolik, že se z ní ani nechceme uzdravit /zastavit či zpomalit její průběh.

Je totiž pohodlné, odkázat se na RS, když se nám něco nechce nebo na to nemáme energii. Konečně totiž můžeme říct “NE” bez výčitek svědomí. Proč to ale nedokážeme i bez diagnózy? Protože by nás za to druzí neměli rádi?

Je pohodlné být konečně středem pozornosti a nechat se litovat. Proč? Protože jsme jako malí tolik prahli po pozornosti a lásce? Protože se nám ji nedostávalo tolik, kolik bychom potřebovali? Protože sami sobě si ji neumíme dát dostatek?

Chceme být obětí ve svém životě anebo tvůrcem svého života? Oběť svůj boj v životě už prohrála. Tvůrce bojovat nepotřebuje. Ten svoji situaci přijal a jde svůj šťastný život tvořit.

Ereska má své mantinely, za které nás nepustí. A pokud tu hranici překročíme, krutě za to zaplatíme. Co když nás přišla do života chránit před sebe-zkázou?

Možná je to naše parťačka, která se nám snaží pomoct, když sami nedokážeme rozeznat, kde se naše limity nachází.

Možná je to naše učitelka, která nás má naučit větší sebelásce a nelpět na lásce od druhých. Postavit sebe na první místo. Starat se a pečovat o sebe. Rozmazlovat se. Milovat se takoví, jací jsme. Milovat svoji nádhernou duši i své krásné tělo. Přijmout se. Naučit se naslouchat svému vnitřnímu hlasu, abychom konečně začali dělat věci, které nás činí šťastnými. Které nás baví. Které nám dělají radost. Pochopit, co tu vlastně děláme na tomhle světě a naučit se žít sebe-naplňující život.

Protože pokud se tohle naučíme a pochopíme, budeme v životě dělat správná rozhodnutí. Naše emoce budou v souladu s naším rozumem a díky tomu budeme kráčet správným směrem, nikoli sami proti sobě. Budeme tvůrci svého života.

Jak jsem přijala eresku já? O tom zase příště…

Dělám figurky jako poděkování lidem, mám na ně obrovské štěstí

Rozprostře se po celé kuchyni a neobejde se bez nůžek, kleští, lepidla, tavné pistole a plstící jehly. Kdyby figurku z polystyrenu nebo velké kartonové špulky dělala naráz, trvala by jí necelou hodinu. Svými dekoracemi vždycky potěší ty, co si je pořídí a vystaví, ale s takovým zájmem nepočítala. Původně si chtěla jen vyčistit hlavu, vidět za sebou nějaký výsledek a procvičit ruce a prsty, kterým skoro třicet let dává zabrat roztroušená skleróza. A teď je z toho trochu byznys a hodně radosti, podnikatelku v sobě Hanka Navrátilová zkrátka nezapře.

Před rokem a půl si podle návodu na tvořivém webu zkusila udělat první figurku a chytlo ji to. Má velké štěstí na přátele, sousedy, kolegy, lékaře i zdravotnický personál, takže dát jim jako poděkování ručně vyrobeného andílka se vysloveně nabízelo. „Jenže ostatní z nich padli na zadek a chtěli je taky,“ netají se Hanka tím, jak ji to potěšilo, vlastní výrobky se jí jinak těžko hodnotí. „On manžel jásá vždycky, ale od kamarádů, známých a úplně cizích lidí jsem to vůbec nečekala.“ 

Do loňského jara rozdala sto padesát vajíček, čtyřicet andělů a dvacet kohoutů všech možných velikostí i barev. Podobají se, ale nikdy nejsou stejní, rozhoduje momentální rozpoložení i použitý materiál. Polystyrenový základ Hanka buď oblepí látkou, nebo omotá až dvaceti metry provázku, na vajíčka musí s jehlou a špendlíky. Dál zdobí prýmky, přírodninami, knoflíky nebo pírky, andělům zároveň přidělá hlavičku a dodělá křídla. „Akorát jíme u baru, ke stolu už se nikdo nevejde, do kuchyně skoro taky ne,“ přiznává se smíchem.

Čím víc se zdražuje, tím víc stála Hanka o to, aby figurky šly coby propagační předměty odepsat z nákladů. Loni na podzim se proto sešla s Hanou Potměšilovou, která jí nabídla zázemí Revenia a kterou napadlo zkusit využít zbytky z šití v Myjómi. „Přivezla mi plnou krabici papírových kuželů od nití, co by se jinak vyhodily. Ty byly na tělíčko akorát, i když figurky pak mají širší krk než ty z polystyrenu.“ To, co se pro dekorace použít nedalo, putovalo přes kamarádky k vnoučatům, do školek, škol a také k boromejkám do domova pro seniory. Nazmar nepřišlo vůbec nic, naopak, vánoční a jiné dárkové balíčky díky tomu zpestřilo dalších sto padesát andílků.

„Takhle tvořit a zažívat příval endorfinů, to je ta nejlepší fyzio i psychoterapie, jakou si dokážu vymyslet,“ říká Hanka a zmíní nedávný povídavý večer s kamarádkou, pro kterou do celofánu balila vajíčka i kohouty. Letošní velikonoční nadílka je jak na vybraných trzích, tak na e-shopu Revenia. Hanka chce nově nabídnout také figurku levandulové nebo slunečnicové víly. „A teď otázka. Má mít podle vás víla křídla, nebo ne? Holčičky jsou si jisté, že jo, ale dospělí většinou tvrdí, že ne. Tak že bych přidělala aspoň nějaká maličká?“

S ereskou v prvopočátcích

Vždycky byla spíš k nezastavení, svůj soukromý i pracovní život napěchovala až po okraj. „Jako holka z Moravy jsem uměla všechno vyřešit, vydržet, kdekoho zachránit a vlastní starosti schovat za zástěru.“ Hodně sportovala, cestovala, kuchtila i šila. Šla za mužem z Brna do Prahy, jako veterinářka měla v okrese pod palcem kvalitu mléka, masa a chovu včel. Ze vzorků poznala, jakou péči mají hospodářská zvířata v okolí a brala i službu v ordinaci. „Dneska je kolem Prahy asi víc koní než krav, ale já si užila od každého něco i proto, že se do toho starším kolegům moc nechtělo.“ Pak na čas zakotvila v soukromé firmě, která se nečekaně vybarvila ve chvíli, kdy Hanka potřebovala jiný pracovní režim kvůli nově zjištěné diagnóze. „Prý když mám všechny ruce a nohy, tak mi nic není a určitě si vymýšlím.“

Nevymýšlela. Už pár let předtím Hanku trápily například úmorné kožní obtíže, ale zastavilo ji, až když přestala vidět. Bylo jí pětatřicet a najednou se ocitla na lůžku na neurologii, kde tehdy asistovala Eva Kubala Havrdová. „V devadesátkách se o tomhle onemocnění vůbec nemluvilo a nikdo vám ani nevymlouval, že jde o diagnózu smrti.“ Nikdo, až na paní asistentku, dnes státním vyznamenáním oceněnou profesorku, která tu pro život lidí s roztroušenou sklerózou udělala opravdu hodně. Hanka nemohla být v lepších rukách. „Přiznávám, že jsem jí zazvěřila domácnost kočkami, pěkně jsem se o ně starala, dost rychle zaťala drápek a Evy se už nepustila. Šla jsem za ní z Krče do Kateřinské i na Karlák.“ 

Jako velmi aktivní pacientka se časem stala členkou správní rady nadačního fondu Impuls. „Bylo mě dost, já vím, ale uměly jsme dát jedna na druhou a toho si velmi cením.“ Hanka se jako obchoďačka dobře orientovala v zázemí kongresů a konferencí, nebála se ozvat a být adresná. Na základě vlastní zkušenosti uměla také přesvědčivě vysvětlit, proč nenechávat člověka v ordinaci sice nabrífovaného, ale v šoku. Dnes už psychologická péče o pacienta a jeho blízké funguje na jedničku, včetně speciálních pobytů pro nově diagnostikované a kompletního zázemí v RS centrech. „Psycholog promluví klidně s celou rodinou a nenechá nikoho v tom, že se hroutí svět. Možná ten, jaký pacient do té doby znal, ale při dodržování pár věcí, důsledné péči o sebe a své tělo a při dnešních možnostech léčby se dá žít velmi hezky i aktivně.“

Hanka se přesto otevřeně vrací k tomu, že myšlenky na sebevraždu se nevyhnuly ani jí, málem bourala. „Byla jsem zaskočená, zoufalá, jako násilím zastavená lokomotiva, doma jsem vzteky kopala do zdi. V ničem jsem neviděla smysl. Manžel mi dokonce nabízel, ať se přestěhujeme do Velké Británie, ale tam bych takovou péči jako tady nikdy neměla.“ Pomohlo, že dostala tip na psychiatra, se kterým nakonec pondělí co pondělí „vylévala svůj kýbl špíny“ třináct let. „Je to nejlepší investice, jakou jsem mohla udělat, navíc na pojišťovnu. Vyjasnila jsem si spoustu věcí, zbavila se nánosů výchovy a vlastního podceňování. Už nejsem velká hodná holka a neztrácím čas s lidmi, kterým na mě ani nezáleží. A naučila jsem se říkat ne.“

Na lékaře a zdravotnický personál mi nesahejte, na talíř klidně

Zásadní roli v Hančině životě vždycky hrála práce, na kolegy i projekty má prostě nos. Po kotrmelci u soukromníka tedy kývla na nabídku kamarádů rozjet distribuční firmu původně na veterinární léčiva, krmiva a nástroje, které se nebývale daří. „Naučilo mě to se nedat, ono když nabízíte něco někomu, kdo je rozladěný…“ S postupujícím věkem ale pozoruje, že ochota a všímavost roste, což kvituje i jako pacientka, která nemůže vždycky všechno urvat sama. „Nedávno jsem šla s hůlkami k autu, škobrtla jsem a rozplácla se na zemi. Během chvíle se seběhli lidi, pomohli mi na nohy i do auta, sesbírali nákup a ptali se, co dalšího potřebuju a jestli jsem v pořádku. A to mě kolemjdoucí před pár lety obcházeli s poznámkami o alkoholu před polednem,“ vypráví Hanka. Doplňuje také milou zkušenost na úřadu práce při vyřizování invalidního důchodu.

Odchod z podnikání uspíšila další, tentokrát onkologická diagnóza, z níž doteď zůstává velmi silná osobní vzpomínka na pobyt na jednotce intenzivní péče po život zachraňující operaci. „Sestřičky se u mě střídaly po dvanácti hodinách, a abych se nepropadala do beznaděje, držely mě za ruku, pouštěly mi Rolling Stones a roztáhly žaluzie, abych viděla ven na Pálavu,“ zmiňuje Hanka a dodává: „Vždycky se budu lékařů a personálu zastávat, jejich práce má obrovský význam. Ať si to každý z nás zkusí představit na jejich místě!“

Důležité místo stále u Hanky zastávají zvířata, a to nejen kvůli profesi. Když má možnost, lítá po lese Svaté Kateřiny na Čerkii, což je černá východofríská klisna. S manželem jsou proslulí hlídači a opečovávači psů sousedů a kamarádů v okolí Braníka. Vlastního nemají, čekají, až se k nim nějaký nachomýtne, tak jako třikrát předtím. „Když jsem zachránila šestitýdenní štěně francouzského buldočka, můj muž se nejdřív rozčiloval, že takovou obludu by nenamaloval ani Hieronymus Bosch… Hádejte, jak jsme ho oficiálně pojmenovali, na magistrátu nechápali,“ rozesměje se Hanka. „Nakonec si Bobeš podmanil celou ulici, byl to ten nejlepší parťák.“

Se sousedy si vidí do talíře, drží spolu a pomáhají si, Hanka se tak doma v Praze cítí jako na vesnici. Navíc ráda zahradničí a vyrábí různá pesta, likéry nebo třeba marmelády a dokáže podobné dobroty ocenit i na cestách. „Jela jsem jako nelyžařka s partou v zimě do Dolomit a užila jsem si to parádně. Přes den procházky a večer ochutnávky jídla a vín, včetně dvanáctichodového degustačního menu.“ Naplněné, i když dnes už mnohem pomalejší a klidnější dny dokreslují chvíle s manželem a rodinou, nejlépe u právě prostřeného stolu. 

„Naučila jsem se nebýt chytrá jako rádio Jerevan a klidně i mlčet, o to víc si pak opravdu povídáme. Jsem ráda za to, co jsme všechno přestáli a vydrželi a že mi lidi zůstávají takhle nablízko,“ uzavírá celé povídání dojatá Hanka a oklikou se vrací na začátek: „Když mám kolem sebe tolik andělů, tak jsem je nakonec začala sama tvořit. Každý na ně totiž takové štěstí nemá.“

Zdroj: Inspirante.cz

MSdnes

Zajímavé články v březnu o RS nejen na českých portálech a v médiích

Jak se cvičilo na MaRSu • Jak dobít baterky? • Jak si spočítat důchod? • Pohybem proti skleróze! • O RS s Evou Kubala Havrdovou • Trhs léčebným konopím, co je nového? • Pozvánka na benefiční koncert na podporu léčby roztroušené sklerózy • Nezapomeňte se přihlásit na roztroušenou vodu • Odlehčovací pobyt – jak dobít baterky? • Rozproudit lymfu a procvičit svaly! • Jak trénovat pamět? • Jak a kde pomáhá marihuana • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •

(Pokračování textu…)

Klokan přiletí v srpnu!

No, pěkně dlouho jsem nic nenapsala…Naposledy v prosinci 2021! To už je tedy pěkných pár měsíců. Za tu dobu se stala spousta věcí. Rekonstrukce, nová MRI, Vánoce. A… Začtěte se do nového blogu z Deníku sklerotičky.

(Pokračování textu…)

Klokan přiletí v srpnu! (Deník sklerotičky)

No, pěkně dlouho jsem nic nenapsala…Naposledy v prosinci 2021! To už je tedy pěkných pár měsíců…

„Malej doma brečel, že chce „domů“.“

Za tu dobu se stala spousta věcí. Dokončili jsme rekonstrukci bytu a po půlročním bydlení u babi se přestěhovali do svého. Všichni jsme si museli na nové prostředí zvykat. I když jsme u babi měli stísněné podmínky, cítili jsme se tam jako doma. Jenda první dvě noci v novém bytě brečel, že chce domů. Bylo mi ho líto a i mně se stýskalo. Když jsme totiž rekonstruovali, chodili jsme všichni „na byt“ a ne „domů“. I Jenda vždycky říkal: „Jdeme pracovat na byt?“ Ve svých dvou a půl letech si pamatoval jen bydlení u babi a to, že jsme předtím bydleli někde jinde, už ani nevěděl.

První noc jsme s manželem seděli v obýváku, rozhlíželi se po krásném zrekonstruovaném bytě a říkali si: „Tohle je fakt naše?“ Ani jeden jsme se tam necítili jako „ve svým“. Za pár dní se ale vše srovnalo a za pár týdnů jsme se už všichni cítili v novém bytě jako doma. Konečně. 

„Magnetická rezonance dopadla dobře, žádné nové nálezy. Přesně tohle jsem si přála, protože bychom měli rádi ještě jedno dítě. Ve dvou se to přece jen lépe táhne. A Jendovi sourozenec určitě prospěje.“

Strávili jsme tu tedy své první Vánoce. Jen my tři. Na tyhle Vánoce jsem si pro celou rodinu a hlavně pro manžela připravila speciální dárek, který píše sám život 😊. Magnetická rezonance dopadla v létě dobře, takže jsme od paní doktorky dostali požehnání 😊. A zadařilo se, klokan přiletí v srpnu! 😊

Tu novinku jsem se dozvěděla na Mikuláše. Řekla jsem si, že je to jen pár dní do Vánoc a že to všem řeknu až na Štědrý den. Bylo to nejdelších 19 dní v mém životě! No, popravdě jsem to vydržela neříct jen manželovi a blízké rodině 😊.

Pod vánočním stromečkem na manžela a rodinu čekaly stírací losy, ve kterých se skrývaly buď tři symboly miminka nebo jízda kočárkem. Někdo pochopil hned, někomu to trvalo déle, ale radost měli všichni, doufám 😊.

„Já ti říkám, že je to kluk!“

Jenda si samozřejmě přál brášku, aby s ním mohl hrát fotbal. Když jsme přijeli z prvního screeningu a ukazovali mu fotku, tak hned říkal: „Jé, to je kluk, mami!“

„To ještě nevíme, Jeníku, to nám pan doktor řekne až za dva měsíce.“

„Já ti říkám, že je to kluk!“

A tak jsme ho při tom nechali. Někde ve skrytu duše jsem si myslela na holčičku, se kterou bych mohla dělat takové ty holčičí aktivity, protože hrát si na policajty a zloděje není zrovna můj šálek kávy 😊.

Nebudu vás napínat… Nechápu jak, ale Jenda měl pravdu. Bude to kluk. Ale do třetice holku fakt zkoušet nebudeme 😊. Teď si říkám, kde udělala astroložka chybu, když mi před pár lety předpověděla holčičku? 😊

„Konečně jsem se zbavila injekcí.“

A jak je to se mnou? Vysadila jsem injekce, jupíííííí! Nesnášela jsem to. Dodnes se ale v noci budím a přemýšlím, jestli jsem si vzala všechny léky, které beru (žádné neberu). Vždycky mi strachem začne bušit srdce a trvá mi pár minut, než rozeznám realitu. Mimochodem, tyhle noční stavy mám od začátku léčby. Zajímalo by mě, jestli to máte někdo také tak?

Jinak až na první týdny, kdy jsme měla každodenní „poopiční“ stavy mi je fajn. Kromě únavy na sobě nic nepozoruju. Cítím se dobře a funguju normálně.

A co bude dál? Po porodu se uvidí, když bude vše v pořádku, budu moct několik měsíců kojit, když ne, nasadí se znova léčba a mimi bude na umělém mlíce. Jenda také není kojený (kvůli tomu, že mi hned po porodu zjistili RS a musela se zahájit léčba) a myslím, že mu to nijak neublížilo.

Každopádně jsme vděčná, že můžu, a nepřeju si nic jiného, než aby vše dopadlo dobře a miminko i já jsme byli v pořádku.

Tak snad dřív než za rok ahoj 😊.

Open skies for handicapped

Letecké služby Hradec Králové srdečně zvou na v sobotu 17. června od 8 do 20. hodin na akci „OPEN SKIES FOR HANDICAPPED“. Jedná se o ojedinělou akci v rámci České republiky, v průběhu které je osobám se zdravotním znevýhodněním připraven bohatý program s možností zúčastnit se vyhlídkového letu zdarma. Akce je určena také široké veřejnosti.

Celodenní program je rozdělen na část hlavní, určenou osobám s handicapem, během které budou probíhat vyhlídkové lety na letounech C-295 CASA, L-410 a An-2 ve spolupráci se Vzdušnými silami AČR a leteckými základnami Kbely, Čáslav a LOM Praha, a část doprovodnou, která je určena také široké veřejnosti. K vidění bude vojenská technika, seskok parašutistů, ukázky Policie ČR, cvičení kynologů, motocyklový kaskadér, hudební skupiny, klaun, skákací hrad a vyhlídkový vláček.

Občerstvení, které bude k hlavnímu programu zdarma, připraví studenti se sluchovým oslabením z VOŠ, SŠ, ZŠ a MŠ, Šefánikova 549 v Hradci Králové, kteří již několik let úspěšně reprezentují obor „Kuchař – číšník“ a „Cukrář“ v národní soutěži Gastro Hradec – Vitana Cup. Široká veřejnost bude mít možnost zakoupit drobné občerstvení.

Máte zájem se o další inforamce? Ozvěte se na e-mail: osh@lshk.cz; telefon: Eva Darvašová   +420 605 336 483

Náklady ZP MV ČR na léčbu roztroušené sklerózy rostou. Včasný záchyt a moderní léčba dávají pacientům šanci na plnohodnotný život 

V České republice se s roztroušenou sklerózou léčí přibližně 20 tisíc pacientů, celosvětově touto nevyléčitelnou nemocí trpí více než 2,5 milionu lidí. Jen za poslední 4 roky vydala Zdravotní pojišťovna ministerstva vnitra na léčbu tohoto onemocnění více než 2,5 miliardy korun.

(Pokračování textu…)

Na protetice zázraky nečekejte, protéza za pacienta chodit nebude

 V oboru je třicet let. V kartotéce firmy Protetica Medica má kolem čtyř tisíc jmen, přednáší studentům a dělá hodně, aby se tahle profese nekrčila opomenutá a izolovaná někde v koutku. Povědomí je ale stále mizivé, navíc ho ovlivňuje řada trendů a mýtů, které spolu s nedostatečným finančním ohodnocením a tlakem na odosobněnou výrobu nakonec odeženou i to málo nových kolegyň a kolegů. Jan Červený je ortotik protetik a dobře ví, jakou prestiž by si tenhle řemeslný obor zasloužil a co v něm můžou udělat všichni ti, co s ním mají co do činění včetně samotných pacientů. Svými názory ale často ostatní zvedá ze židle.

(Pokračování textu…)