MSdnes

Zajímavé články za duben o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Roztroušená skleróza: jak zánět zabíjí neurony • Cesta životem s roztroušenou sklerózou: Od první diagnózy až po roli babičky • Děti a roztroušená skleróza: Jak o nemoci mluvit a na co si dát pozor? • Rosky v regionech vítají nové členy • Centrum dlouhodobé rehabilitace na Vysočině chybí. Vzniknout by mohlo v Jihlavě • MaRS dorazil do Boru. Aktivní boj s roztroušenou sklerózou podpořil maraton • Když na nás padne jarní únava • Neurologických pacientů v ČR přibývá! • Jak funguje PNF metoda ve fyzioterapii a proč ji vyzkoušet?

(Pokračování textu…)

Srí Lanka 2026: Expedice za hranice limitů (nejen) pro lidi s RS

Láká vás exotika, ale máte obavy z cestování s diagnózou RS? Třetí ročník úspěšné výpravy na Srí Lanku je tu! Vydejte se s námi od 26. července do 10. srpna 2026 na cestu plnou dobrodružství, vzájemné podpory a objevování vlastních možností. Aktuálně hledáme jednu ženu pro doplnění kapacity a obsazení posledního volného místa v pokoji!

(Pokračování textu…)

Rozsviťme Budějce: Přijďte podpořit dobrou věc a darovat naději

Tradiční charitativní akce „Rozsviťme Budějce“ je opět tady! Připojte se 28. května od 15 do 18 hodin k týmu Roska České Budějovice a pomozte nám vnést světlo do života lidem s roztroušenou sklerózou. Čeká nás odpoledne plné setkání, hudby a žlutých slunečnic, které symbolizují naši společnou cestu za lepším životem s touto diagnózou.

Srdečně vás zveme na letošní ročník akce Rozsviťme Budějce, která se koná pod záštitou regionální organizace Roska ČB. Naším cílem je nejen zvýšit povědomí o roztroušené skleróze, ale především se potkat v přátelské atmosféře a podpořit ty, kteří to potřebují.

Na co se můžete těšit?

  • Symbolická slunečnice: Zakoupením květiny přímo na místě podpoříte konkrétní aktivity pro lidi s RS v našem regionu.
  • Doprovodný program: Připravili jsme bohatý program pro dospělé i děti (zde můžete doplnit konkrétní aktivity, např. hudební vystoupení, dílničky).
  • Osobní setkání: Budeme zde pro vás, abychom sdíleli své příběhy, zkušenosti a radost ze vzájemné sounáležitosti.

„Každá zakoupená slunečnice pro nás znamená krůček k lepší péči a většímu porozumění. Přijďte v tom být s námi,“ zve za celý tým Ilona Auská, koordinátorka vnějších vztahů.

Těšíme se na vás! Váš tým Rosky ČB

Roztroušená skleróza v životě pacienta – edukační seminář v Ostravě

Dozvěděli jste se vy nebo někdo z vašich blízkých nedávno diagnózu roztroušené sklerózy? Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění FN Ostrava vás zve na seminář, který vám pomůže lépe se zorientovat v nové situaci. Přijďte ve čtvrtek 14. května 2026 od 15:00 zjistit, jak moderní medicína, psychologie i rehabilitace pomáhají zvládat život s tímto onemocněním.

(Pokračování textu…)

Společně na vrchol: Oslavte s námi Světový den RS výšlapem na Prašivou!

Říká se, že i ta nejdelší cesta začíná prvním krokem – a my ty kroky uděláme společně. Roska Ostrava vás srdečně zve na tradiční výšlap a výjezd na Prašivou, který se koná u příležitosti Světového dne RS. Ať už máte chuť si pořádně máknout, nebo dáváte přednost pohodlnému výjezdu bezbariérovým autobusem, tahle akce je tu pro vás. Připojte se k nám 21. května 2026, načerpejte energii z beskydské přírody a ukažme, že v tom nikdo nejede (nebo nešlape) sám!

(Pokračování textu…)

23. národní konference o RS: Hledání cesty ke kvalitnějšímu životu a moderní léčbě

Život s roztroušenou sklerózou přináší řadu výzev, ale nikdo na ně nemusí být sám. Unie ROSKA vás srdečně zve na 23. ročník tradiční národní konference „Místo pro kvalitní život s RS“. Přijďte 20. května 2026 do bezbariérových prostor Úřadu městské části Praha 9 načerpat nejnovější poznatky od předních odborníků a sdílet zkušenosti s těmi, kteří jsou na stejné lodi.

(Pokračování textu…)

Rakovina jako chronické onemocnění? Práce je pro pacienty klíčem k normálu

V nejnovějším díle podcastu Kariéra bez bariér se otevírá téma, které je pro mnohé stále tabu: onkologické onemocnění v pracovním procesu. Ačkoliv se článek věnuje primárně onkologii, přináší hluboké vhledy využitelné pro kohokoliv, kdo bojuje s chronickou diagnózou, včetně roztroušené sklerózy.

Hosty moderátorky Hanky Potměšilové jsou prof. MUDr. Jana Prausová, Ph.D., MBA, přední česká onkoložka, a Šárka Šteinochrová, zakladatelka organizace Maminy s rakovinou.

Diagnóza není stopka, ale nová kapitola

Moderní medicína udělala obrovský skok. Jak v podcastu uvádí prof. Prausová, mnoho diagnóz, které dříve znamenaly okamžitý konec pracovní kariéry, se dnes posouvá do roviny chronického onemocnění. S ním lze při správné podpoře nejen žít, ale i nadále profesně růst.

V podcastu zaznívají odpovědi na otázky, které si kladou i pacienti s RS:

  • Mám v životopisu přiznat pauzu vynucenou léčbou? Hosté se shodují: Ano, buďte upřímní. Člověk, který překonal těžkou nemoc, získává unikátní hodnoty – loajalitu, odlišnou perspektivu a vnitřní sílu, kterou běžný uchazeč postrádá.
  • Práce jako terapie. Proč je „ztráta všedního dne“ pro psychiku pacienta tak náročná a jak může pracovní režim pomoci k uzdravení?
  • Komunikace se šéfem. Jak reagovat na diagnózu z pohledu zaměstnavatele a proč je důležité nehledat „řešení problému eliminací zaměstnance“, ale společnou cestu (úprava úvazku, dispečink místo terénu apod.).

Sdílení zkušeností jako cesta k pochopení

Šárka Šteinochrová zdůrazňuje, že nejdůležitější je nebát se sdílet svůj osud. Právě komunikace a včasné vyhledání personalizované pomoci (např. v pacientských organizacích) jsou klíčem k tomu, aby diagnóza nezruinovala rodinný rozpočet ani psychiku.


🎧 Poslechněte si celý díl zde:

Podrobné informace k tomutu podcastu jsou https://karierabezbarier.cz/jana-prausova-sarka…

Diagnóza život: Román o síle vztahů ve stínu roztroušené sklerózy

Vždy mě zajímaly příběhy lidí a hloubka lidských vztahů. Sama vím, jaké to je hledat v těžkých chvílích někoho, s kým se lze ztotožnit – někoho, kdo prožívá totéž.“ Spisovatelka a publicistka Michala Jendruchová přichází se svou v pořadí již devátou knihou. Po úspěšných titulech věnovaných problematice anorexie, kterou si sama prožila, se tentokrát zaměřila na téma, které je v současné beletrii neprávem opomíjeno. Život s roztroušenou sklerózou (RS).

(Pokračování textu…)

Cesta životem s roztroušenou sklerózou: Od první diagnózy až po roli babičky

Jak se proměňuje život s roztroušenou sklerózou (RS) v průběhu desítek let? MUDr. Iva Šrotová vás v unikátní videopřednášce provede osudem fiktivní pacientky Lídy. Sledujte příběh, který kombinuje lékařskou odbornost s autentickými prožitky, a zjistěte, proč diagnóza RS dnes už neznamená stopku pro mateřství, kariéru ani aktivní stáří.

(Pokračování textu…)

Roztroušená skleróza: jak zánět zabíjí neurony

Studie publikovaná v časopise Cell přináší nové poznatky o tom, jak chronický zánět narušuje fungování nervových buněk v modelech roztroušené sklerózy. Autoři ukazují, že zánětlivé prostředí v neuronech zásadně proměňuje složení a činnost proteazomu, hlavního buněčného aparátu zodpovědného za degradaci většiny proteinů v buňce.

(Pokračování textu…)