Search
Close this search box.

Z deníčku RSrí Lanka 2024 – 1.část (David Weis)

 Tak nám to začalo! Velké dobrodružství, které nám zorganizoval David, výlet ereskářů na Srí Lanku. Postupně se potkáváme, a vlastně i seznamujeme na letišti v Praze. O srandu asi nebude nouze, protože Gabča každému účastníkovi zájezdu předává vlastnoručně vyrobený kulíšek s bambulí, to abychom se lépe našli, kdybychom se ztratili.  

Let asi nemá smysl popisovat, utekl nám jako voda a vše jsme zvládli na jedničku. Přistáváme na letišti v  Colombu, kde na nás čekal náš průvodce Ravi.  

Účastníci první skupiny 

 
Když nás mikrobus dovezl na místo ubytování, hotel Family Tree, přivítal nás velmi sympatický pár, Kamča s Romanem. Seznámili nás s veškerou organizací a plánem na další den a celý pobyt.  Vlastně veškerý program nám byl připraven na míru a vždy se myslelo na odpočinek a záchytné body, pokud by někdo z nás případně neměl sílu. 

Ráno nás čekala úžasná snídaně, při které nám Kamila připravila i menší rébus v podobě zdejšího exotického ovoce. První den jsme se postupně aklimatizovali, zařizovali jsme si místní měnu a SIM karty. Zdejší lidé byli neskutečně ochotní, díky tomu nebyla jazyková bariéra takový problém. Hned první den jsme měli mnoho zážitků.  

Jedním z nich bylo cestování místním populárním dopravním prostředkem – tuktukem.  

Kdo chtěl, mohl se jít také osvěžit do oceánu, užít si výhledy na obzor, a vůbec začít relaxovat z toho marastu doma, třeba i na báječné ajurvédské masáži. Nesměla chybět ani návštěva zdejšího bistra. Poučení pro všechny zní, že i málo pálivé je pro nás hodně pálivé. A aby toho pro jeden den nebylo málo, zvládli jsme i tour po Negombu a návštěvu jednoho z mnoha buddhistických chrámů a kostel sv. Antonína, který má za sebou smutnou minulost. Pak nás po Negombo provedl David, protože už tady jednou byl. Věděl kam zajít na dobré jídlo hned u pláže. Den byl zakončen nádherným západem slunce.  

Druhý den se nesl v podobném duchu, jen s tím rozdílem, že jsme měli volnou ruku v náplni dne. Takže jsme se vydali načerpat místní atmosféru i mimo turistické trasy. Objednat si tuktuk, vysvětlit kam to chceme a projít se městskými zákoutími, to byla ,,velkolepá akce“.  

Věřte, už jen sledovat dopravu a místní řízený, tedy spíše neřízený chaos, stojí opravdu za to. A večer nastal čas si sbalit kufry na dvoudenní tour do vnitrozemí. 

/Petra Heřmánková – účastnice první skupiny a David/ 

Pokud chcete také zažít neopakovatelné okamžiky, odpočinout si, vidět monumentální krásy přírody, navázat nová přátelství a mnohem více, neváhejte se přihlásit na RS Srí Lanku 2025. 
Předpokládaný termín je od 25.7.2025. Cena bude upřesněna později (cca 50,000 Kč i s letenky). Platby budou rozděleny do 4 až 5 částí. 
Nezávazně se můžete registrovat a mít tak zajištěné místo, zde.

Účastníci druhé skupiny
Účastníci druhé skupiny

Už jen čtyři dny se můžete registrovat na konferenci “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu” 

9. listopadu v pražském IKEM se můžete potkat se špičkovými odborníky jako je paní prof. Kubala Havrdová, prim. Vachová, MUDr. Šrotová, MUDr. Veselá! Navíc místě můžete načerpat spoustu nových poznatků a získát cenná doporučení. A třeba i jiný pohled na eReSku v životním příběhu pana Michala Janků.

Od 10 do 15 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4

Program:

  • Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., Všeobecná fakultní nemocnice, RS centrum 

Úvod do problematiky RS, proč je stálá léčba důležitá, jak moc vývoj nemoci ovlivňuje mikrobiom

  • Prim. MUDr. Marta Vachová, Krajská zdravotní, Nemocnice Teplice, RS centrum

Aktuální přístupy v léčbě RS, jak moc je vitamin D důležitý nejen při RS

  • MUDr. Iva Šrotová, FN Bohunice, RS centrum

Kdy a jak léčit a neléčit RS, jaké máme alternativní možnosti, pokud už moderní léčba selhává

  • MUDr. Kateřina Veselá, PhD., Repromeda

Kdy řešit těhotenství vyhledáním pomoci v centru asistované reprodukce

  • Michal Janků, manažer, fotograf

Můj příběh aneb jak zhubnout díky „eresce“ 30 kilo a vytančit se k vrcholu

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice, která se koná již od roku 2009.

Chcete vědět vše o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale možná i vás? Pak se bezplatně registrujte! A to do 25. října 2024 na e-mail zuzana.tonhauser@revenium.cz

Život se s Lucií nemazlí, prosí o pomoc

Roztroušená skleróza, závažné neurologické onemocnění, jehož průběh lékaři sice už u nemalé části pacientů dokážou zpomalit, ale stále ne vyléčit, zaútočila na Lucii Mollinari nezvykle brzy. Už ve třinácti letech. Od té doby se její zdravotní stav výrazně zhoršil.

(Pokračování textu…)

Nejedná se o Vaše dílo/a z putovní výstavy autorů, které spojuje ereska?

Po náhlém úmrtí pana Karla Hrkala, bývalého předsedy UNIE ROSKA, ke mne po různých cestách doputovala díla, která tvořila mnoho let putovní výstavu děl pacientů s RS po Česku právě této pacientské organizace. Rádi bychom díla vrátili jejich autorům nebo blízkým. Případně ta, která nám zůstanou a autory nedohledáme či se rozhodnou nám je ponechat, umístili do charitativní aukce děl, jejíž výtěžek by byl použit na jeden z projektů zaměřených na pohybové aktvity pacientů s RS.

(Pokračování textu…)

Podzimní VOZKA: nové horizonty a zdroje inspirace

Podzimní VOZKA nabízí pestré a inspirativní čtení nejen pro lidi s postižením. Například Poradna Ligy vozíčkářů vám poradí, jak a kde požádat o finanční pomoc po zářijových povodních. Představíme vám francouzskou malířku ústy Fanny Bourgeoisovou, přečtete si reportáž o festivalu Colours of Ostrava 2024 a jeho projektu Colours bez bariér.

(Pokračování textu…)

Dva měsíce bude podpora vysoká

Ministerstvo práce plánuje změny u podpory v nezaměstnanosti. Ty lidem, kteří se ocitnou čerstvě bez práce, zajistí lepší podmínky. První dva měsíce mají čerpat 80 % předchozích čistých příjmů, poté méně.

(Pokračování textu…)

Rok a půl utekl jako voda

Aneb po roce a půl pokračuje v našem Blogu Deník sklerotičky. A nejvíc hlavní důvod odmlky přiližují asi tyto jeho části: “Při pohledu na druhé miminko mi bylo hned jasné, že v náručí držím úplně jiný level, než byl Jenda. Vzhledově téměř jako dvojčata, ale povahově každý úplně jiný. Jo a magnetická? Ta po porodu dopadla dobře. Žádné změny. Žádné nové nálezy. Takže jupííí..

(Pokračování textu…)

Funkční pásový shodolez bezplatně k odběru

Dovoluji si vám nabídnout bezplatný funkční pásový schodolez (dostal se nový, byl používaný cca 4 roky). Pacient už ho nemůže používat, je ležák. Mohl by posloužit ještě někomu potřebnému. Cena: 0 Kč, pouze za odvoz. Musí se odebrat co nejdřív, jinak jej odvezeme na sběrný dvůr.

(Pokračování textu…)

Rok a půl utekl jako voda (Deník sklerotičky)

V posledním článku z dubna 2024 jsem slíbila, že se snad ozvu dřív než za rok. No už je to zase rok a půl…

Druhý porod proběhl stejně dobře jako ten první. Akorát jen o trochu rychleji. Detaily si ale nechám pro sebe. 

Když jsem psala poslední článek, byla jsem podruhé těhotná. Druhorozený syn si dával na čas stejně jako Jenda. Na svět se ale rozhodl přijít sám v noci před nástupem na vyvolání.

Nebudu tu popisovat detaily, jsou to osobní zážitky, které jsem sdílela jen s rodinou a blízkými kamarádkami. Víte, jak to chodí, když si ženský začnou povídat o svých porodech. Stateční chlapi to vydrží, slabší odcházejí 😁.

Ale něco vám přece jen prozradím. V průběhu těhotenství jsem poslouchala různé podcasty      o porodech, afirmace, meditace apod. Nejvíc mi v hlavě ale utkvěla věta kamarádky: “Jani, já si celou dobu říkala, že kontrakce je kámoš.” A ukázala mi fotku, jak oblečená v bundě a botách leží doma na chodbě a čeká, až ji muž odveze do porodnice 😁.

Ok, takže kontrakce je kámoš, kontrakce je kámoš, kontrakce je kámoš… Já se s kontrakcemi tak skámošila, že jsme to málem nestihli do porodnice. Manžel ve 23.56 parkoval u nemocnice, běžel mi pro vozík a v 0.18 se syn narodil. “No, maminko, takhle se chodí k porodu.”😅

Měla jsem štěstí a děkuji vesmíru, a hlavně svému tělu, že na oba porody vzpomínám                        s láskou.  A díky za zdravé syny. To je nejvíc.

Poslední dny před porodem jsem často přemýšlela nad tím, jaké to bude, až budeme mít děti dvě (ty vado, dvě děti??). Trochu jsem se bála, že Jenda nezvládne, že svou pozornost budu muset dělit. Do teď nás měl jen pro sebe. Mile ale překvapil. Brášku má rád. 

Poslední dny před porodem jsem si snažila s Jendou užít. Četli jsme si večer před spaním a já se trochu bála, jak to bude dál. Budu mu zvládat ještě číst? Budu mít ráda obě děti stejně? Přijme Jenda mladšího brášku? Do porodnice jsem odjížděla od malého chlapečka. Když ale za mnou Jenda přijel na návštěvu, najednou jsem v něm viděla velkého kluka! V mých očích za jeden den tak neuvěřitelně vyrostl a jakoby zmoudřel. Už to nebyl malý kluk ale velký brácha

Malej na něj odmala krásně reagoval, pořád se na něj smál, začal ho vnímat hodně brzy. Kluci mají pěkný vztah. Miluju ty chvíle, když si spolu hrají. Každý sice po svém a za sebe, ale v takové zvláštní symbióze. Do doby, než mladší sáhne Jendovi na hračky nebo mu něco rozbije. Pak nastane peklo 😁.

Při pohledu na druhé miminko mi bylo hned jasné, že v náručí držím úplně jiný level, než byl Jenda. Vzhledově téměř jako dvojčata, ale povahově každý úplně jiný.

Juniorovi říkáme divoký sameček. Oproti Jendovi je to fakt divoch. Už v porodnici mi bylo jasné, že v náručí držím trochu jiný level 😁. J. je živel, je rychlý, hlasitý, usměvavý, jde si za svým. Ráno, když si ho beru do postele, tak nás zásadně budí buď lepákem po obličeji nebo taháním za vlasy. A Jenda chudák drží.

Malej v noci samozřejmě nespí (to by bylo, aby mi aspoň jedno dítě dobře spalo). Kéž by se budil každé 2-3 hodiny jako dřív. Od 4 měsíců je to cca každou půl hodinu. Vyzkoušela jsem vše. Čajíčky, kašičky, změna místnosti, světové strany, postele, dala jsem pryč péřové polštáře z ložnice, objednala se na konzultace s homeopatem…nic, nic, nic. Ted zkouším bachovky, tak uvidím. Když se na mě J. ale ráno poprvé usměje, je vše zapomenuto. Dokud nedostanu po papuli 😁.

Mám nejlepšího chlapa na světě. 

Mám ráda naše společné chvíle. Rádi jezdíme na výlety, na poznávací víkendy, na dovolené, navštěvujeme kamarády, hospodaříme na zahrádce nebo jsme prostě jen tak spolu doma. Ale někdy jsem ze všeho unavená. Ten neustálý kolotoč kolem dětí. Chodím spát unavená, budím se unavená. Naštěstí mám nejlepšího muže na světě, je mi oporou, pomáhá mi, jak může. Někdy toho máme dost oba, ale naštěstí ne ve stejnou chvíli, takže se tak vzájemně doplňujeme. A pak máme ještě fungující babičky a dědečky. Každý podle svých možností. Díky za ně!

Jo a magnetická? Ta po porodu dopadla dobře. Žádné změny. Žádné nové nálezy. Takže jupííí.  K injekcím jsem se už nevrátila. Beru teď prášky. Noční stavy mám ale stále.

Jak dopadla letošní magnetická, to vám povyprávím jindy, až budu vědět víc.

Tak snad brzy ahoj!

PS: Fotka je z letošní úžasné dovolené v Rakousku.

MSdnes

Zajímavé články za září o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Zúčastnili jsme se 7. ročníku Roskiády v Nymburce • Taneční kurzy pro lidi s roztroušenou sklerózou a podobným omezením pohyblivosti• O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu • Roska Hradec Králové: Jsme aktivní ve svém tempu • Česká aplikace Mingly nově pomůže (nejen)handicapovaným se seznamováním • Diagnóza: roztroušená skleróza •

(Pokračování textu…)