ROSKA Česká Lípa aneb ohlédnutí za MaRSem

V sobotu 23. března se konal celostátní, ve spolupráci s nadačním fondem IMPULS, MaRS 2024 (maraton s roztoušenou sklerózou). Roska Česká Lípa  maraton odstartovala v 10 hodin v tělocvičně základní školy v Novém Boru-Arnultovice. Organizačně a technicky cvičení zajistila paní předsedkyně Zofia Doškářová.

Pacienti mohou rehabilitovat i s pomocí virtuální reality

Pacienti s routroušenou sklerózou, po cévních mozkových příhodách a s dalšími neurologickými diagnózami teď mohou ve FN Ostrava rehabilitovat i s pomocí virtuální reality. S aplikacemi, které získaly certifikaci zdravotnického prostředku, pracují fyzioterapeuti a ergoterapeuti na lůžkových odděleních, v ambulancích, ale i na Iktové jednotce Neurologické kliniky FNO a LF OU.

Těhotenství a porod s RS

V novém dílu podcastu Mozkobouření se setkáme s paní doktorkou Janou Libertínovou, vedoucí RS centra při Fakultní nemocnici v Motole, a paní doktorkou Petrou Hanulíkovou, vedoucí porodního sálu a zástupkyní primáře porodnice z Ústavu pro péči o matku a dítě v Podolí. Pobavíme se o tom, jak se vyvíjely přístupy a možnosti léčby RS a jak dnes ženy s RS mohou prožívat těhotenství a porod bez komplikací. 

Inspirujte se jarním magazínem VOZKA

Představíme vám dánského malíře ústy žijícího v Německu Thomase Kahlaua, přečtete si rozhovor s Michalem Pragerem, jedním ze zakladatelů obecně prospěšné společnosti Pestrá, která slaví 15 let činnosti, nebo rozhovor Lenky Martínkové s Markétou Anýžovou nejen o tom, jak pečuje o svého manžela Honzu, který trpí amyotrofickou laterární sklerózou.

V domově Sv. Josefa postavili „CHYTRÉ BYTY“ pro „BLBOU NEMOC“

Revoluční změnu v péči o pacienty s roztroušenou sklerózou přinesou tzv. chytré byty v nové budově odlehčovací služby v areálu Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. V budově, která bude otevřena už za dva týdny, se nacházejí tři chytré byty velikosti garsonky a dalších šest pokojů pro nemocné, kteří do Žirče přijíždějí na krátké odlehčovací pobyty.

V Domově sv. Josefa pomáhají nemocným roztroušenou sklerózou i těm, kteří o ně pečují. „Už přes 20 let vyvíjíme rehabilitační program. Pomáháme nemocným vyrovnat se s nemocí, zlepšit zdravotní stav a zvýšit soběstačnost tak, aby mohli znovu naplno žít. Základem našich služeb je pochopení jedinečnosti každého člověka a úcta k jeho osobnosti. V České republice žije více než 6 tisíc lidí v pokročilém stadiu roztroušené sklerózy a Domov sv. Josefa je jediným zařízením svého druhu v naší zemi. Ročně dokážeme pomoci 350 nemocným v rámci pobytových služeb, z toho 31 u nás žije dlouhodobě, ostatní jezdí na krátkodobé pobyty,“ říká v úvodu rozhovoru mluvčí zmíněného zařízení Jan Staněk s tím, že každoročně v Žirči pomohou také dalším 500 lidem prostřednictvím odborné poradny, půjčovny pomůcek či terénních výjezdů.

Loni v létě jste představili projekt Chytré byty, který bude znamenat revoluci v péči o nemocné. Budou v něm tři chytré byty velikosti garsonky a dalších šest pokojů pro nemocné, kteří do Žirče přijíždějí na krátké odlehčovací pobyty. Můžete prozradit, jak vysoké náklady na tento projekt byly a ještě budou potřeba a jak se vám je podařilo zajistit? Prozradil jste mi, že na dokončení projektu ještě potřebujete zhruba 600 tisíc korun na vybavení a bezbariérové propojení objektu s okolím. Můžete případným zájemcům o dárcovství upřesnit, jak by mohli do sbírky přispět?

Nový objekt je již téměř hotový a je po kolaudaci. Nazvali jsme ho Dům sv. Františka. Celkové náklady se vyšplhaly na 96 milionů korun. Finančně je to největší projekt Oblastní charity Červený Kostelec. Z celkového rozpočtu zajistily 87 milionů dotace. Šlo o kombinaci čtyř dotačních titulů, které poskytly Evropská unie (program React), Královéhradecký kraj, Státní fond životního prostředí a Ministerstvo práce a sociálních věcí. Dalších osm milionů zajistili právě dárci z řad firem i soukromých osob, kteří svůj příspěvek poslali na dárcovský účet nebo účet veřejné sbírky, již jsme příznačně nazvali Chytré byty pro blbou nemoc. Všem dárcům a institucím srdečně děkujeme. Bez nich bychom takový projekt pomoci potřebným nikdy nedokázali realizovat. První klienti by mohli do nových bytů přijet už v květnu. Aby se tak skutečně stalo, potřebujeme vybrat ještě 600 tisíc korun na vybavení a bezbariérové propojení objektu s okolním světem. Přispět do sbírky může kdokoliv libovolnou částkou na tomto webu. Jsme nesmírně vděční všem dárcům, protože společně s námi pomáhají měnit osudy lidí s roztroušenou sklerózou. 

(Poznámka pro případné dárce: uveďte měřitelný odkaz včetně utm parametrů, aby vám z Domova sv. Josefa mohli dát zpětnou vazbu, kolik se díky vám vybralo.

S projektem chytrých bytů jsou spojeny i chytré technologie. Pro lepší představu čtenářů, můžete popsat, jak konkrétně usnadní obyvatelům chytrých bytů život?

Budou to technologie, které dokážou na povel rozsvítit světla, otevřít okna nebo dokonce odemknout zámek od dveří a pozvat návštěvu dál. Spoustu věcí, jež potřebují handicapovaní, kteří ztratili hybnost rukou a nemohou už ovládat ani počítač. Získají tak možnost pomocí hlasových povelů nebo dokonce pohybem očí dávat pokyny, které ovládají domácí spotřebiče. Nejde tedy o žádnou vesmírnou stanici, ale představme si například jakýkoliv spotřebič, který lze přes chytrou zásuvku ovládat aplikací na mobilu. A mobil či tablet dokážeme bez pomocí rukou ovládat třeba hlasem, očima, pohybem hlavy nebo foukáním do ústní myši. Lidé s roztroušenou sklerózou tak budou moci znovu pokračovat ve věcech, které mají rádi. Naučí se žít doma více soběstačně. Sami otevřou návštěvě dveře. Uvaří vodu na čaj. A třeba zase najdou práci.

Chytré pomůcky vám pomáhají testovat i někteří pacienti. Mají je i na svých současných pokojích. Svými zkušenostmi se podíleli na budování nového zázemí včetně chytrých bytů. Můžete uvést nějaké konkrétní návrhy, které jste nově do vybavení či úprav těchto bytů ještě zakomponovali?

Určitě bych zmínil skutečnost, že příliš drahé pomůcky si domů může pořídit jen málokdo. Právě proto jsme se více zaměřili na co nejlevnější řešení, jež může být dostupné prakticky pro každého. Pak si odnášíme, že s každým je třeba pracovat individuálně. Někdo preferuje ovládat domácnost přes počítač pomocí ústní myši, kde fouknutí znamená enter a vcucnutí jde zpět. Jiný ještě trochu pohybuje rukama a potřebuje je procvičovat, třeba tím, že bude používat speciálně uzpůsobenou klávesnici a joystick. Je to hledání způsobů, jak na nemoc vyzrát, ne důvodů, proč to nejde. Tím hlavním zjištěním pro nás je, že naučit se používat takové chytré pomůcky vyžaduje motivaci a čas. A právě o to se v rámci několikatýdenních pobytů budeme snažit. Motivovat klienty třeba tím, že poznají někoho, komu se to už povedlo, a dát jim čas našich specialistů, kteří s nimi budou cvičit a předávat jim naše zkušenosti a tipy, jak si doma prostředí upravit k větší soběstačnosti.

V jedné z tiskových zpráv, které Domov sv. Josefa vydal, píšete, že plánujete pomáhat handicapovaným lidem s vybavením jejich vlastních chytrých domovů, a to nejen prostřednictvím technické podpory, ale také vytvořením komunity lidí, kteří budou vzájemně sdílet své zkušenosti a pomáhat si navzájem. Jak by to mohlo vypadat?

Ano, je to tak. Chytré byty nejsou jen o chytrých technologiích. Ale právě tím vytvořením komunity „sdílených kruhů“ bychom chtěli podpořit tu vzájemnou motivaci. Dát nejen klientům, ale i pečujícím osobám možnost se vypovídat a navzájem komunikovat. Předat ostatním, co jim při péči funguje, naopak se zeptat ostatních na to, s čím si nevědí rady. „Sdílené kruhy“ bychom chtěli pravidelně pořádat u nás v Domově sv. Josefa. Je to úplně nový projekt. Doufám, že se podaří realizovat tak, aby to mělo co největší přínos pro nemocné i pečující osoby.

Dokážu si představit, že získat lůžko nebo byt v Domově sv. Josefa je skoro nadlidský úkol. Máte přehled, kolik by takových bytů muselo u nás vzniknout, aby se dostalo na všechny pacienty s RS, kteří už jsou ve stavu, že se sami o sebe postarat nedokážou?

Čekací doba na krátkodobý pobyt může být i několik měsíců. Na dlouhodobý pobyt je ještě mnohem delší. Máme 31 lůžek a více než 150 žádostí, kterým nemůžeme vyhovět. Ročně se uvolní třeba jedno až dvě lůžka. Z těch 150 lidí je většina těch, kteří potřebují pomoci akutně. Právě teď třeba nemají nikoho, kdo by se o ně postaral. Nemají kam jít. Chtějí na sobě pracovat, ale sami to nezvládnou. Pro tyto nemocné by bylo potřeba jednoznačně více lůžek. Jedna ze studií profesorky Evy Kubala Havrdové, české špičkové odbornice na roztroušenou sklerózu, říká, že takových zařízení by bylo v naší zemi potřeba čtyři až pět. Ale ani těch pět zařízení by zdaleka nepokrylo celou cílovou skupinu 6 tisíc nemocných v pokročilém stadiu (tzn. lidí, kteří už jsou kvůli roztroušené skleróze na vozíku). Právě proto je tolik důležité soustředit se i na edukaci a inspiraci nemocných i jejich rodin. Na jejich podporu, aby dokázali lépe zvládnout život v domácím prostředí. Proto vidím v projektu chytrých bytů takový potenciál. Má to ambici podívat se na problém z jiného úhlu pohledu. Ve výsledku každý bude žít nejraději doma, dokud to jen bude možné, ne v nějakém zařízení.

Domov sv. Josefa vznikl v roce 2001. Jeho posláním je snaha zajistit lepší život pro pacienty s roztroušenou sklerózou. V zakládací listině uvádíte, že usilujete o větší soběstačnost vážně nemocných a jejich pečujících osob v institucionální péči i domácím prostředí. O tom, že vaše zařízení pro to dělá opravdu hodně, není pochyb. Jste však v republice jediní a nemůžete pomoci všem. Je reálné, aby v dohledné době vzniklo podobné zařízení, které by se k Domovu sv. Josefa mohlo přidat?

Jedno právě vzniká v Krašlovicích u Vodňan a ještě letos by mělo být otevřeno. Bude tam na 40 dlouhodobých lůžek pro takto nemocné. Další iniciativu vyvíjí třeba Jihočeský kraj nebo Arcidiecézní charita Olomouc. Jsou to skvělé projekty, které připravují, ale bez potřebné investiční pobídky či dotace bude velmi obtížné je dotáhnout až do konce. Je to o prioritě, kterou by tomu měla dát naše vláda. Aby vznikla síť specializovaných zařízení pro vzácná onemocnění, jako to mají třeba v Rakousku. Nejde jen o investici do zázemí, ale i o samotný provoz, který kombinuje sociální a zdravotně-rehabilitační péči, což je v zemi, kde každou oblast spravuje jiný resort, velmi náročné skloubit. Právě z toho důvodu nám v Domově sv. Josefa chybí každoročně asi 15 procent zdrojů na zajištění provozu. Bez dárců, kteří pomáhají aspoň trochu usnadnit život lidem s vážnou nemocí, bychom nemohli fungovat ani rok. Všem, kteří Domov sv. Josefa podporují, bych chtěl ze srdce poděkovat.

Autor: Břetislav Lapisz, Zdroj: Inspirante.cz

Bohaté zážitky z MaRS maratonu

Vše klaplo podle očekávání, žádná nemoc mě neskolila a já tak mohl vyrazit na pražský Maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS). Byla to moje premiéra, takže jsem se nesmírně těšil a zároveň chtěl z akce vytěžit co nejvíc. Tento smělý plán se podařil i díky mé manželce a kamarádce, které se mnou přijely, celou dobu mě podporovaly a zapojily se do všech cvičení.

MS dnes březen

• Seminář “Roztroušená skleróza v životě pacienta” • Pro lepší život: Baklofenová pumpa oslavila 20 let v Česku • MaRS – Maraton s roztroušenou sklerózou • Roska Ostrava „běžela“ podél Ostravice • Projekt odlehčovací služby s tzv. chytrými byty v Žirči je ve finále • Týden mozku: Lidé si mohli vyzkoušet příznaky roztroušené sklerózy • Koloběžky pomáhají léčit civilizační choroby •

Hudba opět pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou

Skladby českého skladatele Antonína Dvořáka a německého skladatele a dirigenta Maxe Brucha rozezní ve čtvrtek 11. dubna od půl osmé večer Betlémskou kapli v Praze. Již devatenáctý Koncert pro Nadační fond IMPULS na podporu psychoterapie pro pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) opět organizuje první dáma české violy Kristina Fialová.

ROSKA Ostrava “běžela” podél Ostravice

Když se řekne maraton, každý si asi vybaví spíše africké běžce, kteří jsou schopni trasu čtyřicet dva kilometrů a sto devadesát pět metrů uběhnout za dvě hodiny a pětatřicet sekund (stávající světový rekord). Maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS) je akce, při které se účastníci nesnaží překonávat zmíněný čas, ale ukázat, že i lidé s touto diagnózou se výzev nebojí. Letošní termín připadl na předposlední březnový pátek a sobotu.