Search
Close this search box.

Pepa Bajer píše

Plíživě mizející schopnost normálně chodit je pro mě doposud na celé diagnóze RS to nejhorší. Běhat nejsem schopen už delší dobu a se zhoršující se chůzí mi přijde až troufalé na běh vůbec pomýšlet. Doposud jsem totiž ani nepřišel na metodu, jak chodit lépe.

Začtěte se do šestého blogu Pepy Bajera s názem “Nohy”

(Pokračování textu…)

6. Nohy (Pepa Bajer)

Moje schopnost normálně chodit se pomalu ale dlouhodobě zhoršuje – nepřetržitě se sleduji, přes aplikaci na telefonu měřím ušlou denní vzdálenost a neustále pozoruji svůj přirozený um – prostě normálně chodit. Moje svaly tuhnou a ztrácí pružnost i sílu. “Nechodím s hlavou vztyčenou” – musím totiž sledovat terén po kterém jdu, abych méně šoural nohama a hlavně co nejméně zakopával. Na takové drobné škobrtnutí musím okamžitě vynaložit energii k jeho vybalancování. Což unavuje. Obtížné je svoje tělo zatížit třeba batohem, nebo taškou s nákupem. To se pak energie na běžnou chůzi zoufale rychle spotřebuje. 

Běhat nejsem schopen už delší dobu a se zhoršující se chůzí mi přijde až troufalé na běh vůbec pomýšlet. Doposud jsem totiž ani nepřišel na metodu, jak chodit lépe. Kondice si kolísá jak se jí zlíbí. Jednou se jde lépe (ne dobře), podruhé špatně, někdy velmi špatně. V takovou chvíli pak potřebuji podpěru, nebo nejlépe lavičku. Odpočinek pomáhá, jinak asi nic. Pokud bych měl své vnímání přiblížit zdravému, je to jako mít na zádech těžkou krosnu a ještě k tomu být pod parou. Podpěrnou hůlku si beru hlavně kvůli rovnováze. Protahování nechci vynechávat, ale nesleduji žádný posun. Velmi demotivující je skutečnost, že pracným cvičením se stav mé chůze nezlepší, ale jen se pomaleji zhorší.

Dostal jsem se do rukou odborníka, pana Mgr. G. Začal mi do svalů předepisovat botoxové injekce. Jed měl přerušit spojení drah mezi svaly a mozkem. Na základě toho by měl mozek vytvořit dráhy nové. Chvíli jsem měl dojem, že se chůze zhoršuje pomaleji a že mi metoda spolu s protahováním pomáhá. Kdo ví. Teď to zkouším bez botoxu. Plíživě mizející schopnost normálně chodit je pro mě doposud na celé diagnóze RS to nejhorší. 

Hledáme výjimečný skutek jednotlivce, nebo organizace


Víte o jednotlivcích či organizacích, které v roce 2022 uskutečnily výjimečný čin na podporu občanské společnosti? Čin je možné registrovat přes on-line formulář zde do 4. listopadu 2022.

Profily vítězů i finalistů a jejich příběhy budou představeny na webových stránkách neziskovkaroku.cz a sociálních sítích NROS. S vítězem bude natočen díl podcastu Nahlídni.

Na vítěze také čekají finanční a hmotné odměny.


Informace a dotazy k ocenění:

Jakub Gloza 
koordinátor Neziskovky roku

E-mail: jakub.gloza@nros.cz
Mob. +420 ​732 484 652
​​​​​


(Pokračování textu…)

Osvětový víkend NEJEN pro nově diagnostikované pacienty s RS

Sdružení mladých sklerotiků, z.s. vás srdečně zve v termínu od 14. do 16. října do Hotelu Kubát (Benecko, Krkonoše). . Potýkáte se s RS? My také. Pod vedením našich hostů, zkušených odborníků, na víkendu získáte další informace o onemocnění a léčbě, jak důležitý je vhodný pohyb a psychohygiena, setkáte se s inspirativními lidmi a jejich cestami životem s RS, zacvičíte si jógu a také s fyzioterapeutkou. Bude dostatek času i podělit se o své strasti či zkušenosti, poznatky, získat podporu, pokládat otázky na všechno, co Vás zajímá, a to v příjemném prostředí Krkonoš.

Co Vás čeká?

Přednášky odborníků:                                                Pohyb:

  • Co nás čeká při vyšetření v RS centru                        • Jóga
  • Psychoterapie při RS                                                  • Relaxace a zdravotní cvičení
  • Fyzioterapie při RS                                                     • Krkonošské procházky malé i větší

Diskuze a sdílení zkušeností se spolupacienty

Registrační příspěvek – nevratná záloha  činí 800,- Kč a zahrnuje 2x ubytování, plnou penzi, program.

Doprava svépomocí. Případnou spolujízdu se pokusíme zprostředkovat. Pro více informací a registraci pište na akce@mladisklerotici.cz

Sdružení mladých sklerotiků, z.s., Českolipská 1378, Mělník, 276 01 www.mladisklerotici.cz

IČ: 269 971 77, DIČ: CZ 269 971 77

V areálu českobudějovické nemocnice vznikne unikátní sociální zařízení i byty

Unikátní sociální zařízení, které svým zaměřením a rozsahem nemá na jihu Čech a zřejmě ani v celé republice obdoby. V dolním areálu nemocnice vznikne do čtyřech let důstojný domov pro občany města a kraje, a to seniory a osoby se zdravotním postižením. Poskytovat se zde bude rovněž kvalitní péče pro pacienty s neurodegenerativním onemocněním, mezi které patří například roztroušená skleróza, Parkinsonova, Alzheimerova či Huntingtonova choroba.

(Pokračování textu…)
MSdnes

Zajímavé srpnové články o RS nejen na českých portálech a v médiích

• Má lezení vliv na RS? • Využili byste zkrácený úvazek? • Anděl mezi zdravotníky • Profil pacienta s RS? • Pozvánka na seminář Život s roztroušenou sklerózou • Co může způsobit zánět nízkého stupně? • Bezbariérový domek v Hodkovicích • Produkty s výtažky konopí, jak se v nich orientovat? • Kryoterapie v rukou odborníků? • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí • Pacientské blogy

Začtěte se více právě ZDE

Léčivé houby a bylinné směsi pomohou i Vám (Stránky čínské medicíny)

Co se týká původu roztroušené sklerózy (RS), lze sice částečně souhlasit s tím, že „na vině není jen pobyt na severní polokouli, ale hlavně způsob života západní civilizace (emoce, stres, strava, přepracování, syntetické léky, antikoncepce, chemizace, „turbohektický život“ apod.).

Zdroj: https://www.strankycinskemediciny.cz/roztrousena-skleroza1
Odpovídá: MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., vedoucí centra pro léčbu RS ve FN Ostrava

Nicméně dále uvedené faktory vzniku RS nebyly nikdy vědecky prokázány jako rizikové pro vznik této nemoci. Je třeba zdůraznit, že uvedené směsi hub a bylin nelze v žádném případě považovat za léčbu RS a tuto léčbu nemohou tyto přípravky nahradit. U žádné z těchto směsí neexistují validní vědecké studie, které by prokazovaly jakýkoli klinický (nebo i radiologický) benefit u pacientů s RS. Jde o doplňky stravy, jejichž deklarovaná účinnost na jednotlivé systémy může být přinejmenším diskutabilní, stejně jako případné nežádoucí účinky. U pacientů s RS je zcela dostačující běžná zdravá strava s dostatkem přirozených vitamínů a stopových prvků. Naprosto nezastupitelný pak je dostatek pohybu a tělesné aktivity. Pokud tedy pacient s RS zvažuje investici do svého zdraví, je jistě výhodnější investice do tělesného pohybu (cvičení, plavání, kolo…) než do tzv. doplňků stravy s více než sporným efektem.