Mikrobiom – vnitřní supervelmoc! Existuje nějaká souvislost mezi covidem, RS a mikrobiotou?

Už od doby, kdy se střevní mikrobiom stal celosvětově jakýmsi „hot topic“, si neurologové kladou otázku, zda by mohl hrát roli i při vzniku a rozvoji roztroušené sklerózy (RS). Dlouho jsou známy například studie poukazující na vyšší či nižší výskyt RS v populacích s různými dietními režimy – jejich podrobnější znalost by mohla výhledově vést k praktickému využití těchto znalostí při doporučování diety pacientům, kteří by touto cestou mohli svou RS léčit, nebo jí dokonce předcházet.

(Pokračování textu…)

Získejte Euroklíč zdarma

Oficiální definice říká, že projekt Euroklíč zajišťuje rychlou a důstojnou dostupnost veřejných sociálních a technických kompenzačních zařízení, osobám se sníženou pohyblivostí, se specifickým onemocněním a rodičům dětí do tří let věku v České republice a v Evropě.

Euroklíč může ZDARMA získat každý držitel průkazu TP, ZTP a ZTP/P, držitel WC karty, diabetik, stomik, onkologický pacient a lidé s následujícími diagnózami: roztroušená skleróza, Parkinsonova choroba, cystická fibróza, nespecifické střevní záněty (Crohnova choroba a ulcerózní kolitida), močové dysfunkce a porucha autistického spektra.

Je nutné předložit občanský průkaz, průkaz TP, ZTP, ZTP/P či WC kartu. U těch, kteří nejsou držiteli uvedených průkazů nebo WC karty, bude do „Evidenční karty Euroklíče“ uvedeno čestné prohlášení o typu postižení.

Více informací najdete http://www.eurokeycz.com/2_jak_ziskat_euroklic.html

Tak trohu jiný blog Michala H.

Môžem (a vlastne musím) koexistovať s ostatnými, ale to, že pre mňa platia iné – hlavne fyzikálne – zákonitosti by som mal mať stále na pamäti. Sme proste “alternatívni ľudia”, či chceme, či nechceme.

(Pokračování textu…)

26. O alternatívnej realite (Michal Hellebrandt)

Tak bacha! Prituhuje! Tento blog som sa rozhodol začať poéziou(!).

Nechajme, prosím, stranou fakt, akú umeleckú úroveň táto „poézia“ dosahuje. Ide o autorskú báseň, ktorej cteným tvorcom ráči byť moja ctená osoba v celej svojej ctenej maličkosti (panebože, čo som to zase vypotil za vetu?!).

Pozor, zbystrite svoje RSkou ťažko skúšané zmysly, tu je, nazval som ju honosne a vzletne

TÚŽBA

Dalajláma povedal:
„Pozor na to,
čo si prajete.
Mohlo by sa vám to splniť!“

Ja som tak veľmi túžil
byť iný ako ostatní,
až som sa ním stal.

Splnilo sa to,
čo som si prial!

Teraz túžim po tom
byť ako ostatní.
Ale svoje priania
som už – zdá sa –
vyčerpal.


Tak čo? Cvrnkli jste si do kalhot? Ja viem, ste umelecky naplnení až po okraj, emócie z vás tryskajú, oči sa zaliali slzami a vnútrom sa rozlial teplý hrejivý pocit, ktorý spôsobuje skvelý umelecký zážitok; pocit, že ste práve prežili niečo výnimočné, niečo, čo vás zasiahlo až do morku kostí! Neďakujte mi, urobil som to pre vás rád.

Dobre, zobudil som sa a vytiahol ruku zo šerbľa („šerbeľ“ je po slovensky nočník, to sa tak u nás hovorí, keď sa nepatrične zasnívate a potom sa z toho preberiete: „…a potom som sa zobudil a ruka v šerbli“. Nepýtajte sa ma prečo a kde je pointa; netuším).

Následne ponúkam rozbor tohto umeleckého skvostu: sme iní, my RSkári, než zdraví ľudia, to je jasné. Asi je zbytočné snažiť sa robiť všetko tak, ako zdraví jedinci. A asi je dobré si tento fakt uvedomiť a žiť svoj život ako RSkár. Pre nás platia iné pravidlá. Žijeme v alternatívnej realite. V realite, kde má všetko úplne iné rozmery, váhu, hmotnosť, veľkosť, sú iné vzdialenosti – teda týka sa to predovšetkým tých z nás, ktorí sme v progresívnej fáze tejto choroby. Považujeme za dôležité úplne iné veci, než ostatní.

Z týchto skutočností sa dá vyvodiť to, že sa musíme riadiť inými zákonitosťami a hodnotami, než zdraví ľudia. Nemôžem sa porovnávať so zdravou populáciou, oni žijú v trochu inej realite než ja (…a nemôžem sa porovnávať ani sám so sebou predtým, keď som RSku nemal). Môžem (a vlastne musím) koexistovať s ostatnými, ale to, že pre mňa platia iné – hlavne fyzikálne – zákonitosti by som mal mať stále na pamäti. Sme proste „alternatívni ľudia“, či chceme, či nechceme. Mňa síce alternatíva v hudbe, v umení všeobecne a aj v spôsobe života už dlho baví a zaujíma, ale až takýto alternatívny človek som zase byť nechcel, hehe…no čo sa dá robiť? Osud ma hodil do tejto vody (alebo skôr bažiny), buď sa v nej naučím plávať, alebo…

Hm. Dobre, tak som si zafilozofoval, a teraz si sadnem (no, veď som vlastne doteraz tiež nič iné nerobil, než sedel) a otvorím si pivo, ako hocikto iný – pivo ostáva pre všetkých spoločné a rovnaké, to je železná istota. Pivo nás proste všetkých spája (okrem tých, čo pivo nepijú, ale to je zas ďalšia sorta alternatívnych ľudí, pre ktorých márne hľadám pochopenie).

Hýbej se a vyhraj!

Pojďte s námi zdolat 7 vrcholů světových kontinentů v průběhu 7 týdnů a ujdete svůj vlastní maraton. Soutěž je součástí 10. ročníku 24hodinového cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou napříč světem i všemi věkovými kategoriemi.

(Pokračování textu…)

Když si chystám injekci, myslím na to, že to dělám pro sebe (Deník sklerotičky)

Když jsem prošla všechna vyšetření, která diagnózu RS potvrdila, čekala jsem na termín do MS centra v Teplicích.

Do Teplic jsem jela klidná. Samotnou mě to překvapilo.

Kupodivu jsem byla klidná. Asi jsem si to ještě pořádně nebyla schopná připustit. A možná tam byl ještě ždibíček naděje, že se všichni spletli :-). Návštěva u doktorky trvala přes půl hodiny. Vyšetřila mě, prošla si všechny zprávy a ptala se mě na nějaké doplňující informace. Mohla jsem si vybrat lék první volby – tabletky nebo injekce. Nechala jsem si zadní vrátka, kdybychom se rozhodli ještě pro jedno dítě, takže jsem si zvolila takovou léčbu, při které je možné otěhotnět. Rozhodla jsem se tedy pro injekce. I tady jsem si mohla vybrat – buď aplikovat třikrát týdně, nebo jednou za dva týdny. U druhé možnosti bylo riziko, že u mě budou injekce, než si tělo zvykne, vyvolávat chřipkové příznaky – zimnice, únava. Myslela jsem na to, že musím doma s Jeníkem dobře fungovat, tak jsem si zvolila první možnost.

Při druhé návštěvě v MS centru, to bylo v říjnu, mi měli ukázat, jak si injekce správně aplikovat. Čekala jsem v čekárně s mladou holkou, která přecházela na jinou léčbu, protože ta stávající jí nedělala dobře. Často nedokázala rozlišit mezi realitou a snem. No nazdar. To mě čekají asi pěkné věci.

Všechno mi to došlo, až když jsem viděla na stole připravené dávky. 

Do ordinace jsme šly společně. Sestřička nám ukazovala, do jakých míst si můžeme píchat a jak. Injekce si budu píchat několik let, možná celý život, pokud nepřejdu na jinou léčbu. 

Seděla jsem tam a téměř ji ani nevnímala. Asi jsem musela dost blbě koukat, protože se mě zeptala, jestli jsem v pořádku. Ne, nejsem v pořádku. Koukala jsem na ty dávky na stole a teprve tam mi došlo, že to, co se děje, je pravda a že se to děje mně. Sestřička byla ale opravdu zkušená a docela slušně mě i psychologicky rozebrala, a to mi pomohlo :-).

Trvalo mi dlouho, než jsem se odhodlala do sebe píchnout.

Nastala chvíle, kdy jsme si aplikaci musely vyzkoušet. Bez injektoru, prostě klasickou injekcí pěkně do břicha. No to jako nedám. Jak se mám dobrovolně píchnout do břicha? Holka vedle mě už si píchala rok, takže byla proti mně profík. Vzala jehlu, udělala si řasu a píchla. Když to dala ona, musím taky. Nebudu přece za hysterku :-). Vzala jsem jehlu, udělala řasu a… A nic. Nedala jsem to. Trvalo mi asi 10 minut, než jsem si píchla svou první injekci. Kdybych tam byla sama, asi by mi to trvalo mnohem déle. Vůbec, ale vůbec to nebolelo. Až když jsem jehlu vytáhla a místo si očistila, cítila jsem, jak mě vpich svědí a pálí. Ale to prý je normální.

Stanovila jsem si „píchací“ dny úterý, čtvrtek, neděle. Přece si nebudu kazit víkend :-). Hodinu před a hodinu po by se neměl užívat alkohol, člověk by měl být vykoupaný a v klidu. Nepíchat si to ve stresu.

Naštěstí existuje aplikace, která vám ukáže, kam si dnes máte píchnout, a i vás včas upozorní, abyste nezapomněli. To je pro nás sklerotiky dobrá věc :-). Dřív si to pacienti zaznamenávali do kalendáře nebo si možná přehazovali náramek z jedné ruky na druhou, aby věděli, v jaké polovině těla si píchali. Já bych ale asi zapomněla i ten náramek přehodit :-).

První injekci jsem obrečela. Teď je ze mě už profík :-).

Z centra jsem odjížděla přesvědčená, že to doma sama zvládnu. Naštěstí jsem k injekcím dostala i injektor, který aplikaci velmi usnadní. Úplně tak snadné to ale nebylo. První vpich doma jsem obrečela, ale teď už to střílím, jak starý mazák. Připravím, nabiju, píchnu :-). Někdy to bolí, někdy to nebolí vůbec. Někdy mám po vpichu červený flek nebo velkou bouli. V jednom z článků jsem četla, že pacienti, kteří injekce podvědomě odmítají a vnitřně s nimi bojují, mají více potíží s aplikací a s reakcemi po vpichu. Asi na tom něco bude. Je fakt, že jsem se s tím ještě asi pořádně nesžila. Je to už přes rok a já se přesto každý týden v noci budím s bušícím srdcem a s pocitem, že jsem zapomněla na nějaký důležitý lék. Chvilku potom ležím a přemýšlím, jestli jsem si píchla nebo ne a jestli jsou injekce opravdu jediný lék, který beru…

Člověk si musí ale na všem hledat něco pozitivního a já tak pokaždé, když si připravuji „dávku“, myslím na to, že to dělám pro sebe, pro rodinu a pro dlouhý plnohodnotný život. Věřím, že bude dlouhý i plnohodnotný.