Poradny lékařů, zajímavé projekty, rekondice Rosky, pozvánky na akce a ještě mnohem více najdete v podzimní vydání e-magazínu UNIE ROSKA.
(Pokračování textu…)
Osobní blog o tom, jaké to je žít s roztroušenou sklerózou. První příspěvek naší nové blogerky je tady! Nově od dnešního dne na Aktivním životě.
(Pokračování textu…)S manželem jsme spolu 16 let, z toho téměř dva roky manželé. Známe se ale celý život. Chodili jsme spolu na základku. Už tenkrát mi byl ten pihatý kluk sympatický – věčně bez bačkor, ale smích nikdy nezapomněl. Kde byl on, tam byla zábava. Po základce jsme si šli každý po svém, ale ve čtvrťáku jsem ho pozvala na maturiťák, tehdy jako kamaráda, a pár dní na to jsme spolu začali chodit.
Manžel po miminku toužil už dlouho. Čekal ale, až řeknu já…
Já šla potom ještě studovat a on pracovat. Možná právě proto už několik let mluvil o miminku. Já chtěla v klidu dostudovat, pak pár let chodit do práce, ušetřit nějakou korunu a cestovat. Když mě požádal o ruku, řekli jsme si, že po svatbě mimčo tedy zkusíme.
Nečekala jsem, že se zadaří tak brzy. Až mě to samotnou překvapilo. Pamatuji si, že jsem seděla v křesle, koukala na test a hlavou mi proběhlo: „Do prdele, konec svobody.“ Dnes vím, že dítě neznamená pouta, když člověk chce a má dobré rodinné zázemí, tak se s mimčem dá dělat spousta věcí…. Vzpomínám si, že mi jednou sestřenice řekla: „Dítětem život nekončí, ale začíná.“ A měla pravdu.
Těhotenství bylo krásné ale dlouhé 🙂 Přibrala jsem krásných 22 kilo!
Dny a týdny plynuly a já si těhotenství užívala. Jelikož jsem před svatbou držela dietu do šatů, tak teď jsem si to krásně vynahrazovala a cpala se od rána do večera 🙂 . Také mě to stálo 22 kg a věčné hubování od doktora 🙂 . No prostě moje těhotenství nebylo tabulkové.
Jeníček se měl narodit 17. června, ale na svět se mu nechtělo. 26. června jsem měla naplánovaný vyvolávaný porod. Doktorka i sestřičky nás připravovali na to, že u prvorodičky to může trvat i klidně celý den. No já už jsem syna za pět hodin držela v náruči :). Vzpomínám si, že byl celý fialový a vypadal jako mini vydání manžela a tchyně dohromady :). Porod byl bez komplikací. Syn i já jsme byli v pořádku. Celou noc jsem nespala a koukala jsem na něj, jak spí. Jako že já jsem máma? A to miminko vedle mě je moje? Nepochopitelné. Ještě teď, když se na něj podívám, tak si občas říkám: Kde ses tady, chlapče, vzal?
Chvíli po porodu jsem začala mít problém se zrakem. Najednou jsem na procházce zjistila, že na levé oko vidím zamlženě. Nenapadlo mě, jaký to může mít důvod.
Asi dva týdny po porodu jsem začala vidět špatně na levé oko. Jako kdybych koukala přes igelit. Když jsem si zakryla zdravé oko, téměř nic jsem neviděla. Trochu mě to znepokojilo, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam. Když jsem to říkala tátovi, zarazil se a řekl, ať si s tím určitě dojdu k doktorovi. Později jsem se dozvěděla, že jeho kolega také neviděl a po vyšetření mu zjistili rakovinu.
Jela jsem tedy na oční. Nechtělo se mi. Vždycky se tam strašně dlouho čeká. Paní doktorka mě vyšetřila. Při zkoušce zraku, jak se na obrazovce čtou ta písmena, tak konstatovala, že opravdu nevidím. Prohlédla mi oko na všech přístrojích, které tam měla, ale na nic nepřišla. Ihned mě poslala na neurologii. Myslím si, že už tenkrát tušila, o co se jedná, ale nic mi neřekla.
Objednala jsem se tedy hned na neurologii, kde ze mě nadšení moc nebyli, protože měli neustále plno. Tam se také dlouho čeká 🙂 . Naštěstí jsem byla v šestinedělí, tak jsem měla všude přednost.
Diagnózu mi sdělili takovým způsobem, že to vypadlo, jako kdybych vyhrála jackpot.
Paní doktorka mě proklepla a řekla mi, ať se objednám na magnetickou rezonanci. Nervy mi reagují dobře, ale pro jistotu, aby vyloučili podezření na roztroušenou sklerózu. A předepsala mi vitamínové injekce. Když viděla, jak nechápavě koukám, zvedla telefon a objednala mě sama. Nejdřív na EvP (evokované potenciály – vyšetření, které registruje velmi jemnou elektrickou reakci mozku na podněty) do Litoměřic a potom na magnetickou rezonanci.
Manželovi jsem o podezření paní doktorky řekla, ale víc jsem se tím nezabývala. Já a skleróza? Vždyť ani pomalu nevím, co to je.
Pár dní po všech vyšetřeních jsem cítila, že se mi zrak zlepšuje. 19. července, to malému byly tři týdny, jsem volala své neuroložce kvůli výsledkům.
„Máte to tam, paní ….“
„Co tam mám?“
„No tu sklerózu. Máte tam jedno ložisko. Příští úterý nastupujete do nemocnice. Už jsem vám to zařídila. Zajeďte si k doktorovi, musí vám zastavit laktaci.“
Co? Začala jsem brečet.
„Zlatíčko, nebrečte, vemte malýho na procházku a uklidněte se. Na shledanou.“
V šoku jsem vzala Jeníčka z kolébky a šla za manželem.
„Já to mám… Mám to. Ty vado, já to fakt mám.“
Manžel nechápal.
„Mám sklerózu.“
Zachoval se perfektně. „Neboj, to zvládneme.“
Mamka se to nešťastnou náhodou dozvěděla od kamarádky. Do teď mě mrzí, že to nevěděla ode mě. Tátovi jsem to pořád tajila. Až když mi po několikáté volal, řekla jsem mu to. Celá rodina byla v šoku. Tento rok nepatřil mezi nejúspěšnější a tohle byla jen taková pomyslná „třešnička na dortu“.
Nejvíc jsem se bála lumbální punkce. Jehla v páteři není moc příjemná představa. Nakonec zákrok samotný nebolel vůbec, i když se to paní doktorce moc nepovedlo…
Další týden jsem měla nastoupit do nemocnice, kde jsem měla podstoupit lumbální punkci. Bez Jeníčka. Jak jako? To mám jako nechat třítýdenní miminko samotné? Vím, že by to manžel zvládl, ale neuměla jsem si představit, že bych ho měla na tři noci opustit. Díky tetě, která má známého primáře a ten má známého… mi nakonec dovolili být na porodním oddělení i s Jeníčkem.
Druhý den po nástupu do nemocnice mi dělali lumbální punkci. Hodně jsem se toho bála. Chtěla jsem, aby mi to udělali ambulantní jehlou. Paní doktorce to ale nešlo, tak vzala jehlu normální. Mozkomíšního moku mi vzali víc, než měli. To jsem ale ještě nevěděla… Po zákroku jsem musela celý den ležet. Přijela za mnou mamka a vzala si malého, abych opravdu mohla ležet. Další den na to nás pustili domů.
Pořád jsem se po té punkci cítila jako zmlácená, bolelo mě za krkem a musela jsem být opatrná na každý pohyb. A rady tipu: musíš ležet, byly opravdu k nezaplacení. Jak mám asi ležet, když mám doma malé miminko?
Takhle jsem si šestinedělí opravdu nepředstavovala. Nemohla jsem jít ani na procházku, bolel mě každý krok.
Hlava mě bolela takovým způsobem, že jsem se málem rozeběhla proti zdi. Nikdy jsem takovou bolest nezažila, a to mívám migrény celkem často.
Po dvou dnech po propuštění jsem se vzbudila s tak obrovskou bolestí hlavy, že jsem myslela, že se rozeběhnu proti zdi. Kdo nezažil, tak neví. Na migrény trpím často, ale tohle bylo stonásobné. Zavolala jsem si záchranku. Hned mě museli napíchnout, neměla jsem skoro žádný puls.
Dva dny jsem si poležela, tentokrát bez Jeníka. Všechno bylo na manželovi. Zvládl to perfektně, ale bylo na něm vidět, že je vyčerpaný. Později přiznal, že se o mě strašně bál.
Pomalu jsem se dávala dohromady a smiřovala se s diagnózou. Ale dá se s tím vůbec smířit? Četla jsem různé články a příběhy. Většinou mě to ale vyděsilo. Já nechci být na vozíku, chci žít plnohodnotný život a vychovat našeho syna.
Čekala jsem na září na návštěvu MS centra v Teplicích. Pořád byla naděje, že se spletli a že žádnou sklerózu nemám. No nespletli se…. Jak to v MS centru probíhalo napíšu v dalším článku…
Tato důležitá informační publikace je určena zejména pro nově diagnostikované pacienty, ale také pro jejich nejbližší, tedy především pro rodiny lidí s diagnózou G35.
(Pokračování textu…)
• Pacientské blogy • Vliv menopauzy na RS • Jaké je povědomí veřejnosti o RS? • Zapojte se do „Šance na restart 2“ • Pozvánka na putovní výstavu prací lidí s RS • Jak žít s RS? • Je mléko tak zdravé? • Boj mladé ženy s RS • Aktuality ze zahraničí •
(Pokračování textu…)
Rozmlouvají o tom neuroložka prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. MUDr. Jozef Lucký, který se specializuje na čínskou medicínu, fyzioterapeutka Klára Novotná a psychoterapeutka Renata Malinová.
(Pokračování textu…)
Imunitní systém má za úkol bránit organismus proti nepřátelům z vnějšího světa i z vnitřního prostředí. Ideální by bylo jen se spoléhat na jeho sílu a žít bez obav z nemocí. Skutečnost je ale složitější. Pohled na imunitní systém se v průběhu posledních dvaceti let dramaticky změnil, a to díky novým poznatkům, které byly získány ve všech medicínských oborech, nejen v samotné imunologii.
(Pokračování textu…)
Co přináší pacientům, neurologům a pojišťovnám nový klinický standard pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy, to a ještě více se dozvíte podrobně, přehledně a srozumitelně ve video přednášce docenta MUDr. Radomíra Talába z Privátní ordinace neurologie v Hradci Králové.
(Pokračování textu…)
„Rád by som si aj ja prečítal blogy nejakého iného RSkára. Poďte do toho bratia a sestry Češi, to vám sem musel prísť Slovák, aby začal blogovať o RSke?! Veď nás je veľa!“. Přidá se někdo k výzvě Michala Hellebrandta, která je v jeho novém blogu?
(Pokračování textu…)No to som si teda vybral tému! O zodpovednosti? Choval som sa ja sám k sebe zodpovedne? Veľmi nie. Ale budiž mi ku cti, že teraz sa ako-tak snažím.
Zodpovednosť. To znie tak strašne suchopárne a nudne. Správaj sa slušne a zodpovedne. Brrr. Vždy som sa choval nezodpovedne, čo sa mňa samého týka, k ostatným som sa snažil – zdôrazňujem – SNAŽIL správať sa zodpovedne a slušne. Vždy mi záležalo na tom, čo si o mne ľudia myslia. A toto je tiež jedna z vecí, ktoré mi RSka otočila o 180 stupňov. Už sa snažím správať zodpovedne aj k sebe a k svojej spoločníčke Rozmarnej Svini (aj keď práve ona by si zaslúžila akurát tak poriadne nakopať do zadnice) a čo si myslia ľudia mi začalo byť srdečne jedno. Teda, občas ešte prebleskne ten starý stav, keď si poviem, že „čo si pomyslí…“, ale vzápätí ma napadne, že „veď je to vlastne jedno, nech si myslí čo chce. Nerobím nič, čím by som chcel druhého zámerne poškodiť, alebo mu ublížiť, slušne poďakujem, slušne poprosím, snažím sa dodržiavať všeobecne platné spoločenské normy a zákony, aj tie nepísané, takže čo si kto pomyslí o mojom správaní a konaní je jeho problém, nie môj“.
Tento mesiac sú to dva roky, odkedy mi RSku diagnostikovali. A mňa napadajú slová z jedného songu od podzemného pesničkára Arana Epochala: „Tyhle dva roky byli strašný peklo, ale už jsou pryč…“ Bolo to peklo, ale to najhoršie je preč, aspoň si myslím a dúfam! Hlavne čo sa týka mindsetu – ten mám totižto pevne vo svojej moci. To telesné nastavenie už zčasti patrí RSke, ale snažím sa, aby to čo je ešte moje mojím aj čo najdlhšie ostalo.
Občas premietam o tom, že keď sa môj blog dostane náhodou k nejakému múdremu človeku (je ich dosť), múdrejšiemu než som ja (väčšina, hehe), tak sa musí pousmiať, keď sa o niečom snažím mudrovať. Ale viete čo? Je mi to jedno. Blogujem rád. Je to pre mňa určité utriedenie si myšlienok. Rád by som si aj ja prečítal blogy nejakého iného RSkára – ako prežíva svoj RS život, ako ho to zmenilo, čo mu to do života dalo, čo vzalo…poďte do toho bratia a sestry Češi, to vám sem musel prísť Slovák, aby začal blogovať o RSke?! Veď nás je veľa! A vraj počty ľudí s touto chorobou každoročne stúpajú. Tak come on, nenechávajte ma v tom samého, tiež si chcem niečo od niekoho prečítať!
