Uměním společně proti roztroušené skleróze: Šporcl, Robinson, Zeťová a Roztroušený svět

Moderátorka večera Martina Kociánová jako první uvítala tvůrcefilmu Roztroušený svět Vojtu Staňka
a Filipa Tatara. Čerství absolventi Střední průmyslové školy sdělovací techniky
v něm zmapovali životní příběh veterináře Romana Kvapila, který se
s RS potýká přes 14 let. „Chceme
pacientům dodat sílu a podpořit jejich sebevědomí v boji proti roztroušené
skleróze,“ okomentoval Vojta Staněk důvod, proč si jako námět vybral právě
těžce uchopitelné téma zákeřné choroby. „Roman
Kvapil je sám o sobě příkladem aktivního člověka, který se nepoddává tomu,
co tato nezvaná návštěvnice do života přináší, a nejenže bojuje, ale rozdává
sílu a odvahu i druhým. Je autorem myšlenky maraton MaRS
nebo osvětového turné Hledá se 16 tisíc,“ ocenila hlavního protagonistu
filmu i moderátorka Martina Kociánová.

Hudební část večera uvedl přední houslový virtuóz Pavel Šporcl procítěnou interpretací
skladeb domácích autorů Bedřicha Smetany (Z domoviny) a Jaroslava Kociána
(Intermezzo pittoresque) za klavírního doprovodu Petra Jiříkovského. Po
přednesu vlastní kompozice Česká nostalgie zakončil program svižným
Vieuxtempsovým Souvenir d’Amerique.

V dalším hudebním bloku představila autorskou tvorbu moravská
šansoniérka Hana Robinson za
doprovodu saxofonisty Petra Kroutila a baskytaristy Antonína Šturma.
Nevynechala ani dvě skladby věnované přímo tématu roztroušené sklerózy – balady
Care for me a Romantik. Závěr nevšedního koncertního vystoupení poté patřil
zpěvačce s nezaměnitelným hlasem Heleně
Zeťové a její interpretaci skladeb Walk with me (Ondřej Brzobohatý) a A
song for you.

„Vážíme si mladých
umělců, kteří si zcela svobodně zvolili téma roztroušená skleróza, a podařilo
se jim vytvořit dokument s velkým sociálním přesahem. Velké poděkování patří i umělcům, kteří si
našli prostor ve svém jinak nabitém koncertním kalendáři a jejichž vystoupení
umocnila zážitek z dokumentárního filmu. Dnešní večer spojil několik
světů, výrazně upozornil na nemoc, která se může týkat každého z nás a
ukázal, že skutečně s RS život nekončí,“ řekla Kateřina Bémová,
předsedkyně Nadačního fondu IMPULS, který koncert spolu s pacientskými
organizacemi Unie ROSKA a SMS – sdružením mladých sklerotiků, zorganizoval.

Záštitu nad koncertem přijal místopředseda vlády Pavel
Bělobrádek, odborným garantem se stala Sekce klinické neuroimunologie a
likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP. Výtěžek ze sbírkové
kasičky ve výši 14 041 korun bude věnován na rozvoj jediného českého registru
pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS.

Světový den boje proti RS vyhlašuje od roku 2009 Mezinárodní
federace RS (MSIF) s cílem upozornit na úskalí nemoci, její léčbu a
možnosti podpory pacientům s RS.

Upřímné poděkování patří všem partnerům koncertu, bez
jejichž přispění by takto ojedinělý projekt nemohl vzniknout: Clarion Congress
Hotel Prague, Czech Production, Nadace Bělobrádek, Nadace ČEZ, Nadace Vize 97,
PETROF, Sdružení mladých sklerotiků, SPŠST, Unie ROSKA.

www.nfimpuls.cz

Cenu Olgy Havlové získala Naděžda Nováková

Letos jsem poprvé nominovala dva své kamarády na Cenu Olgy Havlové. Naďu Novákovou, předsedkyni ostravské ROSKY, se kterou nás pojí přátelství přesně čtrnáct let. A Honzu Škrkala, Parkinsonika z moravských Dubňan, na jehož Parkinsoniádu jezdím téměř pravidelně již 10. let dělat rozhodčí. Jejich životní elán, obrovská potřeba pomáhat ostatním a přitom stále bojující s příznaky svého onemocnění… Jsou pro mne obrovským vzorem a životním "nakopávačem".

Kéž by Nadi dnešní ocenění dodalo elán do života dalším ereskářům! S ereskou se žije! Nebojuje! A Naďa je toho skvělým příkladem!

Prostor pro prezentaci, prodej vašich vlastních výrobků na 16. Svatoanenských zahradních slavnostech v Žirči

A samozřejmě Vás na našich Slavnostech velmi rádiuvítáme i „jen“ jako návštěvníky! 16. Svatoananské zahradní
slavnosti, Žireč u Dvora Králové n. L., https://mapy.cz/s/1jW7x

Sobota 22. 7.
2017, začátek v 10,00 hod. mší svatou,
park je návštěvníkům již k dispozici. Příjezd: 6-9 hod., od
9,30 hod. park pro vystavující již uzavřen. Vyklizení: do 21 hod.

Cena: 0Kč / stánek, rl.en. k dispozici. Parkování MIMO AREÁL !!!

Naše kavárna – presso,
bylinné sirupy + limonády ( http://sirupy.camellus.cz/
), koláče, …

V posledních dvou
letech návštěvnost více než 1.100 lidí + okolo 50ti stánků (řemesla, regionální
produkty, … )

Přeji Vám krásný den

Michaela Hospodková, Tel.: 491 610 604 | e-mail: hospodkova@dsj-zirec.cz

Světové den roztroušené sklerózy a Den otevřených dveří RS centra na Karlově náměstí v Praze

Kromě prohlídky RS centra amožnosti konzultace jsou pro Vás připraveny také krátké přednášky o RS:

• 13 hod – prof.MUDr.Eva Havrdová,
  CSc: Roztroušená skleróza a možnosti léčby
• 13.30 hod – doc.MUDr. Dana
  Horáková, PhD: Proč je důležitá magnetická rezonance?
• 13.45 hod -MUDr. Jana Lízrová:
  Vyšetření očí při RS
• 14 hod – Vlasta Jonczyová:
  Organizace léčby v RS centru
• 14.15 hod -Renata Malinová:
  Psychoterapie v léčbě RS
• 14.30 hod – Mgr.Klára Novotná:
  Pohybové aktivity v léčbě RS
• 14.45 hod – prof.MUDr.Eva
  Havrdová, CSc: Roztroušená skleróza a možnosti léčby
• 15.30 hod – doc.MUDr.Dana
  Horáková, PhD: Proč je důležitá magnetická rezonance?

Roztroušená skleróza zasahuje psychiku celé rodiny

K psychickýmproblémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace
pacienta. „Jednak může jít o poruchy
nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní
problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy
nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní
psychoterapie,“ říká prof. Eva Havrdová,
vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. I přesto,
že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči
pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci,
pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace
psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné
zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává
prof. Havrdová.

Jakmile se
člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se
s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného
provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným
břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká
Mgr. Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS.
Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a
načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí.
Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i
partnerských vztahů,“ dodává psycholožka. Takovou zkušenost má i paní
Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci
poslední kapka, jež zapříčinila rozpad jejího manželství. „Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř
nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A
to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se
ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena. Podle Jany Tomanové vyvolává největší
konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni
anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku,“
uzavírá psycholožka.

O
RS je stále co objevovat. „Klíčový význam pro
další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné
klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr,“ uvádí odborná garantka registru ReMuS doc. Dana
Horáková a
dodává: „Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních
výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci.“ Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15
RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi
RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou. Těch je k 31. 12. 2016 v
registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti
v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo,
kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud
léčeni. „Nově se nám
v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 „progresivních“
pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá.
Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc,“
uvádí doc. Horáková.

Podpořit nemocné s RS
nyní mohou úplně všichni. „V Nadačním
fondu IMPULS (NFI) jsme letos připravili osvětový projekt Rozsviťme ČR, jehož
symbolem je slunečnice. Naším cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po
celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu. Zasadit se o zlepšení
možností léčby a rehabilitační péče o pacienty s RS. Společnými silami pak
vybrat dostatek finančních prostředků, které umožní žít nemocným plnohodnotný
život nemoci navzdory,“ upřesňuje Kateřina
Bémová za NFI.

O projektu
ReMuS

Celostátní
registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data
o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby –
v současnosti do něj přispívá všech 15 center specializovaných na léčbu
tohoto onemocnění. Podle posledních dat registr sleduje 9 044 pacientů
s biologickou léčbou a 1 955 pacientů v progresivní fázi nemoci,
kde je moderní léčba neúčinná. Ženy jsou v registru zastoupeny v 71,5
%. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 722). Většina (57 %) sledovaných pacientů
pracuje na plný úvazek, 13,5 % na částečný. Zřizovatelem registru ReMuS je
Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem
registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické
společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách
www.nfimpuls.cz.

Benefiční koncert k 25. výročí Unie ROSKA a Světovému dni RS

Vstupné je 100 Kč. Výtěžek koncertu půjde na pomoc lidem s RS.

Předprodej vstupenek:
Unie Roska, Senovážné náměstí 2, Praha 1. mob. 608258837, e-mail:
msvata@email.cz
Roska Praha, Tusarova 1438/10, Praha 7, roska@roska-praha.cz
Na místě před koncertem – rezervace na mob. 608258837, e-mail: msvata@email.cz

Světový den s RS v Ostravě

AUKCE PRO JOSEFA

• Získám/nezískám dílo?
• Ocením tvořivost, fantazii a rozmanitost autorů (kde jinde
  se s nimi mohu osobně potkat? 🙂 )
• A dál? To se uvidí
  25. 5. 2017…
• Koupí plně
  podpořím Domov sv. Josefa a klienty s roztroušenou sklerózou.

P.S.: Přijít se
mohu i jen dívat!

Záštitu převzali osobně:

• Vít Rakušan – starosta města Kolína
• Michael Kašpar – místostarosta města Kolína

Výtěžek bude věnován Domovu sv. Josefa v Žirči – jedinému
zařízení v ČR pro nemocné roztroušenou sklerózou.

Do aukce svými fotografickými a výtvarnými díly přispělo
téměř 60 autorů z celé České republiky.

Partneři akce:

• CEROP: http://www.cerop.eu/
• Městská knihovna v Kolíně: http://www.knihovnakolin.cz/
• AVALON – reklamní studio Kolín: http://www.reklamniservis.cz/
• Český rozhlas Region
• Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním
  postižením www.nfozp.cz

Koncert pro IMPULS vynesl přes 400 000 korun na léčbu duše

Nadační fond přispívá napsychoterapii v odborném RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici na
Karlově náměstí v Praze 2 již osmým rokem. Tato péče totiž není hrazena z veřejného
pojištění. „Naším cílem je podporovat psychoterapii dlouhodobě tak, aby desítky
pacientů s roztroušenou sklerózou věděly, že každý den je jim
k dispozici odborník, který je provede spletitou cestou depresí a pomůže
jim najít cestu,“ uvedla předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS
Kateřina Bémová a doplnila, že zcela zásadní pro pacienty s roztroušenou
sklerózou je udržitelnost a trvalost psychoterapeutické práce.

Společný koncert iniciovala violistka
Kristina Fialová. „Mám velikou radost, že mé pozvání na dnešní koncert přijali
umělci světového renomé a společně můžeme podpořit Nadační fond IMPULS tak, jak
nejlépe umíme – hudbou,“ řekla interpretka během koncertu. Chrámem se rozezněly
skladby Mozarta, Vivaldiho, Čajkovského a dalších významných světových
skladatelů. Výběr děl byl ovlivněn zajímavým nástrojovým složením houslí, violy
a violoncella, které originálním způsobem doprovázel komorní soubor mladých
umělců. Večerem lehce a svižně provedl herec Jan Čenský, který svými milými
slovy dokonale dotvořil dechberoucí atmosféru koncertního vystoupení.

Součástí
koncertu byla prodejní výstava fotografií studentů Střední průmyslové školy
sdělovací techniky v Panské, která společně s charitativním stánkem
Nadačního fondu IMPULS přispěla k výtěžku večera.

Pozvánka na seminář NFOZP a ČMSS „BOJUJTE S NEMOCÍ, NE S FINANCEMI“

Program workshopu Bojujte s nemocí, ne s financemi

Akci moderují Petra Horáková (Srdcerváčka a novinářka) a Tomáš Kofroň (šéf komunikace ČMSS)

Více informací na www.srdcervaci.cz

Registrujte se do 18. 5. 2017 kristyna.moravcova@nfozp.cz