V letošním roce běžela na Aktivním životě soutěž s názvem „Šťastní rodiče navzdory eresce“. Cílem projektu bylo ukázat, že roztroušená skleróza nemusí bránit šťastnému rodičovství.
(Pokračování textu…)
Tuto sobotu od 10 hodin na youtube kanálu Aktivního života vystoupí MUDr. Pavel Hradílek – Novinky v léčbě aneb nebojte se změny, MUDr. Tomáš Bauko – Lázeňská léčba u RS, MUDr. Ivana Obhlídalová – Tepelná pohoda při RS, Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová – Důležitost cvičení, praktické ukázky jógy.
(Pokračování textu…)
Lidské, vztahové… „No – no, no – no – no – no, no – no – no – no, no – no there’s no liiiimiiit…“. Tímto poměrně známým popěvkem začíná nový blog Michala Hellebrandta.
(Pokračování textu…)„No – no, no – no – no – no, no – no – no – no, no – no there’s no liiiimiiit…“ – pozná to niekto? Dancefloorovú dvojicu z 90tych rokov (už som chcel napísať „kapelu“, ale uvedomil som si, že „kapela“ by bolo pre týchto interpretov nezodpovedajúca charakteristika) 2 unlimited.
(Pokračování textu…)
Příští sobotu od 10 hodin můžete sledovat přednášky a již nyní pokládat dotazy našim předním odborníkům na roztroušenou sklerózu. Živé vysílání s interaktivními prvky bude pro všechny zdarma, bez nutnosti registrace.
(Pokračování textu…)
Roztroušenou sklerózou trpí čím dál tím víc lidí. Zpočátku je ale těžké ji rozpoznat, proto se stává, že bývá odhalena pozdě. Své o tom ví i muzikálový zpěvák Lukáš Jindra…
(Pokračování textu…)
Pacientské blogy • Jak funguje eRecept? • Jaké jsou podzimní online typy pro veřejnost? • Jak funguje imunita? • Nové tarify pro osoby se zdravotním postižením • Nová asistenční služba na nádražích • Péče o zdraví během pandemie • Příběhy pacientů s RS • Vitamín D • Aktuality ze zahraničí •
(Pokračování textu…)
Osmnáctý ročník výstavy autorů s roztroušenou sklerózou Cesta za duhou je poprvé online. Na stránkách www.cestazaduhou.cz se uskuteční 11. 11. v 11 hodin slavnostní videovernisáž. Ta nabídne online prohlídku výstavních prostor, letošních děl umělců i rozhovory s jednotlivými autory. Těšit se můžete také na rozhovory s odborníky na tuto nemoc a dalšími lidmi, kteří jsou profesně s ereskou spjati.
(Pokračování textu…)
KŘIŽOVATKA handicap centrum, o.p.s. sídlící v Pardubicích se snaží usnadnit život lidem, kteří jsou upoutáni na mechanický či elektrický vozík anebo jsou v důsledku své dlouhodobé nemoci či jiné poruchy pohybově omezeni.
(Pokračování textu…)
Níže uvedené rady byly sestaveny týmem neurologů – RS specialistů a výzkumníků sdružených v členských organizacích MSIF (MS International Federation/Mezinárodní federace RS). Rady vycházejí z dosud publikovaných důkazů o tom, jak COVID-19 postihuje osoby s roztroušenou sklerózou, a z názorů expertů. Tyto rady budou revidovány a aktualizovány, až budou dostupné další údaje o COVID-19.
COVID-19 je nové onemocnění, které může postihnout Vaše plíce, dýchací cesty a jiné orgány. Je způsobeno novým koronavirem (nazývaným SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě.
Rady pro osoby s RS
Nyní dostupné údaje ukazují, že samotné onemocnění RS Vás oproti běžné populaci nečiní více náchylnými ke COVID-19 ani nezvyšuje riziko těžkého průběhunebo úmrtí. Nicméně následující skupiny osob s RS mají zvýšené riziko těžkého průběhu COVID-19:
Všem osobám s RS je doporučeno řídit se doporučeními Světové zdravotnické organizace ke snížení rizika infekce COVID-19. Osoby s vyšším rizikem by jim měly věnovat zvláštní pozornost. Doporučujeme:
Stejné zásady by měli dodržovat i pečovatelé a členové rodiny osoby s RS z některé z rizikových skupin, pokud žijí společně nebo osobu s RS pravidelně navštěvují, aby snížili riziko zavlečení nákazy COVID-19.
Rady týkající se léků na RS
Mnoho léků používaných k ovlivnění průběhu RS ovlivňuje nebo tlumí imunitní systém. Některé léky na RS mohou zvýšit pravděpodobnost rozvoje komplikací COVID-19, ale toto riziko je potřeba porovnávat s rizikem přerušení nebo oddálení léčby RS.
Doporučujeme, aby osoby, které užívají některý z léků na RS, v léčbě pokračovaly. Výjimkou je situace, kdy přerušení doporučí ošetřující lékař.
Osoby, u kterých se objeví příznaky COVID-19 nebo mají pozitivní test na COVID-19, by se o další léčbě RS měly poradit se svým ošetřujícím lékařem.
Před zahájením léčby RS nebo změně léčby by osoby s RS měly se svým ošetřujícím lékařem probrat, který z léků je nejvhodnější vzhledem k jejich individuální situaci. Rozhodnutí by mělo zohledňovat následující informace:
Důkazy o vlivu léků na RS na tíži COVID-19
Není pravděpodobné, že interferony a glatiramer acetát negativně ovlivňují průběh COVID-19. Jsou předběžné důkazy o tom, že interferony mohou snižovat nutnost hospitalizace pro COVID-19.
Dostupné důkazy naznačují, že osoby s RS léčené dimethyl fumarátem, teriflunomidem, fingolimodem, siponimodem a natalizumabem nemají vyšší riziko infekce nebo těžší příznaky COVID-19.
Existují důkazy o tom, že léčiva cílící na molekulu CD20 – ocrelizumab a rituximab – mohou být spojena s vyšším rizikem těžší formy COVID-19. Nicméně, tyto léky mohou být nadále zvažovány jako léčebná možnost pro RS v době pandemie. Osoby, které je užívají (nebo ofatumumab a ublituximab, které fungují stejně) by měly být zvláště pečlivé při dodržování výše uvedených doporučení ke snížení rizika infekce.
K posouzení užití alemtuzumabu a kladribinu během pandemie COVID-19 je zapotřebí více důkazů. Osoby s RS, které užívají tyto léky a žijí v komunitě, ve které se šíří COVID-19, by se svým lékařem měly konzultovat aktuální počet lymfocytů. (Lymfocyty jsou druh bílých krvinek zodpovědný za ochranu před infekcemi.) Pokud je jejich počet nízký, osoby s RS by se měly co nejvíce izolovat, aby snížily riziko infekce.
Doporučení o odložení dalších dávek alemtuzumabu, kladribinu, ocrelizumabu a rituximabu kvůli COVID-19 se mezi různými zeměmi liší. Osoby, u kterých je plánované opakované podání, by se měly poradit se svým lékařem o rizicích a benefitech odložení léčby. Je silně doporučeno léčbu nepřerušovat bez porady s ošetřujícím lékařem.
Rady ohledně autologní transplantace kostní dřeně
Autologní transplantace kostní dřeně zahrnuje intenzivní chemoterapii. Ta na přechodnou dobu silně oslabí imunitní systém. Osoby, které recentně prodělaly tuto léčbu, by měly zvážit prodloužení izolace alespoň na 6 měsíců. Osoby, které tuto léčbu plánují, by se měly se svým lékařem poradit o jejím odložení. Pokud je tato léčba podávána, mělo by podání proběhnout na samostatném pokoji v izolaci od ostatních pacientů.
Vyhledání lékařské pomoci pro ataku nebo jiné zdravotní obtíže
Osoby s RS by se vždy měly poradit s lékařem, pokud pociťují příznaky, které by mohly svědčit pro ataku RS nebo mohou být způsobeny jinou příčinou, např. infekcí. Pokud je to možné, může tato konzultace proběhnout i jinak než osobní návštěvou, např. telefonicky nebo přes videokonferenci. V některých případech lze ataku RS zvládnout v domácím prostředí.
Použití kortikoidů k léčbě atak by mělo být pečlivě zvažováno a použito pouze u těžkých relapsů. Existují důkazy naznačující, že podání vysokých dávek kortikoidů v měsíci předcházejícímu infekci COVID-19 zvyšuje riziko těžkého průběhu a hospitalizace. Pokud je to možné, rozhodnout by měl lékař se zkušenostmi s léčbou RS. (Před podáním kortikoidů je vhodné provést PCR test na koronavirus, aby se předešlo podání kortikoidů v inkubační době infekce. Relaps může zanechat nevratné následky, proto doporučujeme relapsy léčit. – pozn. redakce.) Osoby, kterým jsou podány kortikoidy, by měly být zvlášť opatrné a měly by se raději izolovat po dobu min. 1 měsíce, aby snížili riziko infekce COVID-19.
Očkování proti chřipce
Očkování proti chřipce je pro osoby s RS bezpečné a doporučené. Pro země, které vstupují do chřipkové sezóny, doporučujeme lidem s RS očkování proti chřipce, pokud je dostupné. (O očkování je třeba se poradit s ošetřujícím lékařem. – pozn. redakce)
Očkování proti SARS-CoV-2
V současné době není dostatek informací o tom, jak různé vyvíjené vakcíny proti SARS-CoV-2 interagují s RS nebo s léky na RS. Až budou tyto informace dostupné, budou zohledněny v aktualizovaných doporučeních.
Rady pro děti a těhotné ženy s RS
V současné době nejsou zvláštní doporučení pro těhotné ženy s RS. Existuje obecné doporučení pro těhotné ženy a COVID-19 od Světové zdravotnické organizace. Není zvláštní doporučení pro děti s RS. Ty by se měly řídit doporučeními pro osoby s RS.
Toto stanovisko bylo poprvé schváleno 13. března 2020. Poslední verze byla schválena 21. října 2020.
Na jeho vývoji se podíleli:
Neurologové a specialisté na RS:
Prof. Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board (IMSB) – University of Pennsylvania, USA
Prof. Simon Broadley – Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia
Prof. Olga Ciccarelli – Institute of Neurology, UCL, UK
Dr Huang Dehui – Chinese PLA General Hospital, China
Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay
Prof. Andrew Chan – Bern University Hospital, Švýcarsko
Prof. Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA
Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s IMSB – FLENI, Argentina
Prof. Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Itálie
Prof. Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japonsko
Prof. Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Velká Británie
Prof. Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Německo
Prof. Joep Killestein, Amsterdam UMC, Nizozemí
Prof. Daphne Kos, President of RIMS – KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgie
Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, Francie
Prof. Catherine Lubetzki – ICM, Francie
Prof. Aaron Miller – Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA
Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Irán
Prof. Marco Salvetti – Sapienza University, Itálie
Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Nizozemí
Prof. Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Dánsko
Prof. Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Itálie,
Prof. Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Libanon
Prof. Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Německo
MSIF a členské organizace
Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation
Phillip Anderson – MS Society (Velká Británie)
Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Španělsko)
Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (USA)
Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Německo)
Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Nizozemí)
Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada (Kanada)
Elisabeth Kasilingam – European MS Platform
Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Švýcarsko)
Marie Lynning – Scleroseforeningen (Dánsko)
Dr Julia Morahan – MS Research Australia (Austrálie)
Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (Francie)
Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Itálie)
*Národní a mezinárodní doporučení o společenském odstupu se pohybují mezi 1 a 2 metry. Lidé by měli zohlednit své národní doporučení a vzít v potaz, že jde o minimální odstupy, přičemž dále je lépe.
Přeložila: MUDr. Pavlína Kleinová
Redakce: prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
