Jaké jsou nejmodernější trendy v léčbě roztroušené sklerózy? Proč má někdo dvacet let injekční léky a druhý bere dlouhodobě tabletky nebo chodí na infuze? Podívejte se na přednášku z letošní konference „O RS (ne)jen pro rodinu“. Přednáška je opatřena také titulky. Tedy si ji můžete „hodit klidně na pozadí“ a nerušeně sledovat… třeba při nudné poradě 😉 .
Zpěvačka, skladatelka a pianistka už řadu let bojuje s roztroušenou sklerózou, která mimo jiné ovlivňuje hybnost rukou. Jejím příběhem provází Monika Valentová.
• Záznam z konference pro rodiny a přátele pacientů s RS • Jak RS ovlivňuje milostné vztahy? • Jaká byla vernisáž Cesty za duhou? • Rozsviťme ČR zná své vítěze • Procvičte si svou paměť! • Jak mluvit s nadřízeným o RS? • Jak rozpoznat počáteční příznaky RS? • Pacientské blogy • Otužilci podpořili pacienty s RS • Domovenka pomáhá • Co víme o vitamínu D? • Jan Dušek a výlet do Černobylu • RS a sebekázeň • Magnetická rezonance, jak funguje? • Příběhy pacientů s RS • Aktuality ze zahraničí •
Představuji Vám našeho člena týmu bloggerů na Aktivním životě. Pepa se narodil v Hradci Králové jako Husákovo dítě v roce 1977. Po základce se z rodinné tradice vyučil na číšníka a hned potom nastoupil místo vojny do katolické charity, kde zůstal 10 let a rád. Jelikož miloval film a hlavně jeho tvorbu, přihlásil se na “stará kolena” do Prahy na FAMU a vyškolil se kameramanem. V Praze zůstal a momentálně natáčí rozhovory s pamětníky v organizaci Post Bellum. RS má diagnostikovanou od května 2016.
Seznamte se s prvním blogem od Pepy s názvem „1. Počátek„.
Přinášíme vám přednášky z letošní konference, která proběhla 6. listopadu v pražském IKEM. Průvodce léčbou pacienta, Očkování a RS, Sexuální poruchy z RS aneb možnosti tu jsou, osobní zpověď pacienta.
Zapisoval jsem si do poznámek telefonu svoje postřehy, ze kterých se bude skládat převážná většina mých textů. Poznámky rozvinu a přidám k nim současné rozumy a zkušenosti, zavzpomínám si a doufám, že mě i vám to mé “vypsání se” alespoň nějak pomůže. Budu se snažit, ať je to možná co nejvíce chronologické a jednoduché.
Tedy, jak to u mě všechno začalo?
Tohle se stalo ještě před rokem 2016. Každý týden jsem chodil do tělocvičny na florbal. Začal jsem si všímat, že moje schopnost střelhbitě vyrazit za míčkem se horší. Přehled o soupeřích, zakopávání, orientace na hřišti, rovnováha, mrštnost, horší periferní vidění. Nevěděl jsem, jestli to přičíst stresu ze školy, únavě, stárnutí, psychice…Chodil jsem na trénink dřív, protahoval se, zahříval svaly a doufal, že se potíže nějak časem samy rozpustí. Vůbec mě nenapadlo, že by se mohlo jednat o problém neurologický. Asi bych to dokázal snášet déle, kdyby nebylo sportu. V běžném životě to bylo ještě únosné, ve sportu omezující. Časem jsem problémy pozoroval i u ostatních sportovních aktivit, ping pongu, nohejbalu, tenisu (jen v šachách jsem si byl pořád jistý). Vypozoroval jsem, že vlastně jakýkoliv pohyb mě rychle unaví a výše zmíněné obtíže se umocní. Vyčerpával mě asi i běžný pohyb, protože jsem se cítil celkově znavený, usínal jsem při přednáškách i v tramvaji a to jsem chodil prosím spát už v devět hodin. Doufal jsem, že se to zlepší hned po zkouškách ve škole, odpočinu si a zmizí to. Budu bakalář a všechno bude lepší.
Vítězkou soutěže, kterou vyhlásil Aktivní život na téma „Jak mi ereska změnila život“, se stala 33letá Kamila Koksová z Prahy. Šot, který natočila její kamarádka Amálie Kovářová, porotu zaujal nejvíce. Hlavní výhru, kterou byl týdenní pobyt pro celou rodinu v Lázních Teplice, věnoval spolek Revenium.
Ponoření do ledové řeky čeká na jihočeské otužilce první adventní neděli – 28. listopadu. Akce „PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše“ má za cíl zvýšit povědomí o nemoci a připomenout organizaci, která podporuje lidi s tímto nelehkým onemocněním. Akce začne v 11 hodin. Přidat se může každý, komu není lhostejný osud pacientů s touto diagnózou, a kdo má kuráž překonat sám sebe.
Náročné období pandemie Covid-19 nám všem opět připomnělo, jak důležitá je pro udržení zdraví především psychická pohoda. Někdy to však nejde „samo“ a je potřeba využít pomoc odborníka-psychoterapeuta.
Zděnka Urbanová na vernisáži výstavy autorů s roztroušenou sklerózou Cesta za duhou kvůli nemoci být nemohla, přesto tam byla aspoň teoreticky coby autorka průvodního obrázku letošního ročníku. A protože své dílo poslala také do soutěže Aktivního života, los jí přál a vyhrála pět tisícikorunových poukázek zážitkové firmy Allegria. Co zažívá, co ji baví a kde jinde v životě ji ještě přálo štěstí?
Prý je kvůli koronaviru pořád ještě slabá jako moucha. „Projdu bytem a podlomí se mi nohy, čemuž bych vůbec nevěřila, ztratila jsem čich a na jídlo nemám vůbec chuť. Vlastně se tu tak ploužím a jsem ráda, že existuju. Kdo si myslí, že je to legrace, tak ať si to myslí, ale podle mě je ta nemoc prevít. A to na tom díky očkování a podpůrné infúzi nejsem asi ani tak zle,“ rozpovídá se paní Urbanová poté, co odmítne nabídku zavolat si jindy.
Přitom právě omezení daná koronavirem ji ve tvorbě mnohem víc vtáhla do světa fantazie. „Nikam se moc nemohlo, tak jsem se nechala inspirovat aspoň pořady o přírodě, třeba o severu a polární záři. Jinak já většinou dělám olej nebo akryl, ale do Cesty za duhou z těch svých omalovánek posílám spíš pastel, ten zabere nejmíň místa. Nebo fotky svých plastik, protože bych těžko někam přepravovala šedesátikilovou sochu,“ rozesměje se.
Malířka a sochařka je paní Urbanová naplno, protože tvorba je její životabudič. „Mám malý byt, můj obývák je i můj ateliér, postavila jsem tam stojan i stolek, v lodžii jsou minimálně tři moje věci…Občas něco někomu dám třeba jako svatební dar, jindy podaruju rodinu nebo si v těch našich skupinách uděláme radost malou výstavou. Mám se tak pořád na co a z čeho těšit.“
Do jedné skupiny nadšených amatérských výtvarníků se nachomýtla už před třiceti lety, i když zrovna u přerodu do spolku SPOLU být kvůli péči o tatínka nemohla. „Je nás dohromady asi patnáct a kromě dvou už jsme samí důchodci. Ale ti do toho tedy taky nemají daleko,“ poukazuje paní Urbanová s nadsázkou na to, že společné aktivity sice stojí nějakou kačku, hlavně ale stojí za to.
Jezdí společně malovat nebo sochat do přírody alespoň třikrát ročně a nedají přitom dopustit na Zubrnice, kde je jednak šikovná a útulná ubytovna, a hlavně krásné a inspirativní prostředí. „Ze tří stran je to kolem nás ohraničené skálami, před sebou máme každý nějaký ten šutr, protože v našem věku už nebudeme dělat žádná monstra. Profesionální sochař by se na náš účet možná bavil, ale my si postupně nechali udělat nástroje, těší nás to a hotovo.“
Tím ale paní Urbanová zdaleka hotovo nemá, protože si k tomu s další partou asi osmi lidí z univerzity třetího věku chodí zamalovat a diskutovat o tvorbě do pronajatého gymnaziálního kabinetu. Život napěchovaný uměním má tak i ve svých pětasedmdesáti letech s diagnostikovanou ereskou a astmatem. „Nic hororovitého to není, mám k tomu choroby jako lidi v mém věku, třeba teď mě trápí kyčel a čekám, jak se to vystříbří. Hlavně když jsem soběstačná, to pak pořád můžu něco dělat a zapomenu, že mě něco bolí.“
Důležitou součástí jejího života jsou její nejbližší. Manžel jí stál celý život po boku, byl na svou ženu nesmírně pyšný a dětem se snažil být co nejlepší táta a vedl je k lásce k přírodě a k pohybu. „Uvědomuju si, jak veliké mám štěstí. Děti se starají a zajímají, stejně tak vnoučata nebo moje sestra s bratrem. Kdybych potřebovala, okamžitě je mám okolo sebe. Jsme trošku postřelená rodina, každý je jiný, povoláním i povahou, ale to je přece tak hezké!“ Má syna a dceru a dohromady šest vnoučat, povedli se jí prý úplně všichni. „Skaut je hlavně pro holky od dcery výborná škola života, ve všem si poradí a jsou ohromně samostatné, nejsou zvyklé, že by někdo něco řešil za ně, umí se rozhodnout samy.“
Zároveň si ale paní Urbanová podle svých slov může užít i mnohem menší děti, protože její dcera se zetěm jsou i dočasnými pěstouny. „Loni měli u sebe úžasnou dvouletou holčičku, letos moc hodného tříměsíčního chlapečka. Vím, že to pro ně není vždycky jednoduché, ale rozhodli se tak sami a díky tomu mají doma veliké potěšení. Máme kliku v tom, že jsme s holčičkou dál v kontaktu. Pořád jsem pro ni babi a moje dcera teta, z toho přeci nejde nebýt naměkko.“
Jako každý rok se nemůže dočkat Vánoc. „Sladké moc nemusím, zato mě moc baví péct vánočky, linecké, perníčky a i to ostatní, co ani pořádně nevím, jak se jmenuje. Dcera, co je na zdravou výživu, z toho sice moc utržená není, ale vždycky to někdo sní,“ přiznává se smíchem. Pekařskou vášeň po ní má i nejmladší vnučka, která si ráda najde záminku, jen aby mohla něco upéct, posledně třeba u příležitosti výročí bitvy na Bílé Hoře.
„Teď ještě nemůžu nic, sypala bych jim tam bacily, ale hned jak to půjde, začnu přemýšlet a pustím se do díla. Už mám na advent sepsaný papírek,“ těší se paní Urbanová a nakonec dodá: „Víte, máme se, víme o sobě, jsme hodně spolu a zdraví. I to stáří je díky tomu hezké, nic víc si vlastně ani nepřeju.“
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
