7. Teplo (Pepa Bajer)

Když přijde léto a sním spojené vysoké venkovní teploty, celkově se můj stav zhorší. Nejvíc chůze. Podle doktorů je to tím, že se ohřeje tělo, hlava, mozek a hlavně s tím spojená ložiska, která jsou v mozku poškozena (jistě to tak jednoduché není). Dokonce lze pro trpící pacienty s RS obstarat chladící vestu, kterou hradí zdravotní pojišťovna. 

Tohle léto je opravdu těžké. Kolikrát se mi z důvodu vysokých teplot nechce nikam ven 

a hlavně se chci vyhnout přímému slunci. Takže intuitivně vyhledávám stín a les, vycházím ráno a v poledne zalezu. Já, milovník slunce a vedra! 

S teplotami také souvisí koupel. Horká voda ve vaně je děsivá. Z vany musím rychla ven, jinak se z ní ani nevydrápu. A rychle vychladnout. Mnohem lepší je na umývání vlahá či studená sprcha. 

Ačkoli jarní snímky z magnetické rezonance nová ložiska neukazují (díky Gilenyi), ta stávající prý stárnou či degradují a stav se proto i tak horší. I když ne výrazně, ale horší.

Dlouho jsem do blogu nepřispíval, ale ještě je o čem psát. Budu rád za jakoukoliv zpětnou vazbu či dotazy: jan.vlnas@post.cz

6. Nohy (Pepa Bajer)

Moje schopnost normálně chodit se pomalu ale dlouhodobě zhoršuje – nepřetržitě se sleduji, přes aplikaci na telefonu měřím ušlou denní vzdálenost a neustále pozoruji svůj přirozený um – prostě normálně chodit. Moje svaly tuhnou a ztrácí pružnost i sílu. “Nechodím s hlavou vztyčenou” – musím totiž sledovat terén po kterém jdu, abych méně šoural nohama a hlavně co nejméně zakopával. Na takové drobné škobrtnutí musím okamžitě vynaložit energii k jeho vybalancování. Což unavuje. Obtížné je svoje tělo zatížit třeba batohem, nebo taškou s nákupem. To se pak energie na běžnou chůzi zoufale rychle spotřebuje. 

Běhat nejsem schopen už delší dobu a se zhoršující se chůzí mi přijde až troufalé na běh vůbec pomýšlet. Doposud jsem totiž ani nepřišel na metodu, jak chodit lépe. Kondice si kolísá jak se jí zlíbí. Jednou se jde lépe (ne dobře), podruhé špatně, někdy velmi špatně. V takovou chvíli pak potřebuji podpěru, nebo nejlépe lavičku. Odpočinek pomáhá, jinak asi nic. Pokud bych měl své vnímání přiblížit zdravému, je to jako mít na zádech těžkou krosnu a ještě k tomu být pod parou. Podpěrnou hůlku si beru hlavně kvůli rovnováze. Protahování nechci vynechávat, ale nesleduji žádný posun. Velmi demotivující je skutečnost, že pracným cvičením se stav mé chůze nezlepší, ale jen se pomaleji zhorší.

Dostal jsem se do rukou odborníka, pana Mgr. G. Začal mi do svalů předepisovat botoxové injekce. Jed měl přerušit spojení drah mezi svaly a mozkem. Na základě toho by měl mozek vytvořit dráhy nové. Chvíli jsem měl dojem, že se chůze zhoršuje pomaleji a že mi metoda spolu s protahováním pomáhá. Kdo ví. Teď to zkouším bez botoxu. Plíživě mizející schopnost normálně chodit je pro mě doposud na celé diagnóze RS to nejhorší. 

5. Urolog (Pepa Bajer)

Na fyzioterapii, kterou jsem začal pro zhoršenou chůzi navštěvovat, pracuje dobrá duše. Umí pozorně naslouchat a ráda pomáhá lidem. Když vyslechla moje problémy s častým močením, doporučila mi urologa, který má jednak zájem o pacienty a druhak chápe nás s diagnózou RS.

Konečně urolog, který určitě rozumí mému problému. Při první kontrole mě důkladně vyslechl, brzy na to, při druhé, důkladně vyšetřil – vešel jsem do jeho ordinace. Za jeho zády nastoupeni studenti medicíny, chlapci i děvčata.

“Svlékněte se a položte se prosím na záda na lůžko.” Pane bože, já stydlivka, zlý sen. ”Uvolněte se prosím, povolte hlavně v oblasti svěračů. Výdech….” Jistě. Dlouhou lubrikovanou hadičku mi za přítomnosti mediků zasunul močovou trubicí až do měchýře. Zpotil jsem se. Navíc pohledy přítomných. Ještě že jsme všichni s rouškami na tváři, stud je pak menší. Byl jsem už tak odevzdaný, že mi bylo vlastně všechno jedno. Snad jsem se té situaci pod rouškou i zasmál. Kde je to mé dno, od kterého se delší dobu snažím odrazit?

Pan doktor měřil tlak, objem, průtok moči atd. Vyvedl mě z omylu, že by moje problémy vyřešila zázračná tabletka. Byl jsem přesvědčen, že opravdu existuje prášek na problémy tohoto druhu. Kdysi dávno jsem totiž vezl delší trasu autem babičku a tvrdila mi, že si vzala prášek, abych nemusel pořád zastavovat. Ale byla to asi spíš plena. “Důležité je, aby jste spal jako dřív a nemusel se stále budit na WC.” Vyřešit tuhle otravnou a dlouhodobou nepříjemnost byla jeho ambice. A moje toužebné přání. Jak to nakonec dopadlo, prozradím v některém příštím příspěvku.

2. Doktoři (Pepa Bajer)

Minule jsem zavzpomínal na počáteční peripetie s únavou a vůbec celkově s pohybem. Další, snad i vážnější problém byl urologického charakteru. Prostě jsem chodil častěji a častěji, častěji a méně. Po vymočení jsem měl pocit, že to nebylo úplně vše a za chvilku jsem musel znovu. Časem opravdu otravné. Nějak podvědomě jsem začal méně pít, abych měl trochu pokoj. Nakonec jsem se rozhodl navštívit urologa (č.1). A to už muselo být, protože k lékaři chodím velmi nerad.

Že bych jednou mohl lékařskými zprávami klidně vytapetovat pokoj, jsem ještě netušil. Udělal mi vyšetření, nasadil nějaké prášky, ale byl vedle jak ta jedle. Moje problémy nerozpoznal a tak jsem trochu naivně našel urologa s lepším hodnocením (č.2).

Nechápu, že ani jednoho z doktorů nenapadlo podezření na  diagnózu RS. Na medicíně na učivo neurologie asi zrovna chyběli. Byl jsem z toho otrávený a připadal si bezmocně. Přes den jsem musel i 10x, bohužel mě to někdy i 5x za noc nedalo spát. Trochu jsem se snažil na ty otravné obtíže s nutkáním zvykat, přestal je řešit a učil se s nimi žít. Věřte mi, že v okolí jakéhokoliv místa v Praze jsem po čase věděl, kam se dá odskočit.

Odnesl jsem si jeden poznatek: Veřejných WC je zoufale málo a pokud ano, jsou drahá a často zanedbaná. Takže rohy, keře, stíny, stromy…(chudinky holky s podobným problémem). Navíc jsem ztrácel sílu v zadržování a docházelo i k drobným únikům.

Naštěstí mám bystrou obvodní lékařku, která na neurologii nechyběla a poslala mě na vyšetření právě tam. O tom ale až příště.

1. Počátek (Pepa Bajer)

Zapisoval jsem si do poznámek telefonu svoje postřehy, ze kterých se bude skládat převážná většina mých textů. Poznámky rozvinu a přidám k nim současné rozumy a zkušenosti, zavzpomínám si a doufám, že mě i vám to mé “vypsání se” alespoň nějak pomůže. Budu se snažit, ať je to možná co nejvíce chronologické a jednoduché.

Tedy, jak to u mě všechno začalo?

Tohle se stalo ještě před rokem 2016. Každý týden jsem chodil do tělocvičny na florbal. Začal jsem si všímat, že moje schopnost střelhbitě vyrazit za míčkem se horší. Přehled o soupeřích, zakopávání, orientace na hřišti, rovnováha, mrštnost, horší periferní vidění. Nevěděl jsem, jestli to přičíst stresu ze školy, únavě, stárnutí, psychice…Chodil jsem na trénink dřív, protahoval se, zahříval svaly a doufal, že se potíže nějak časem samy rozpustí. Vůbec mě nenapadlo, že by se mohlo jednat o problém neurologický. Asi bych to dokázal snášet déle, kdyby nebylo sportu. V běžném životě to bylo ještě únosné, ve sportu omezující. Časem jsem problémy pozoroval i u ostatních sportovních aktivit, ping pongu, nohejbalu, tenisu (jen v šachách jsem si byl pořád jistý). Vypozoroval jsem, že vlastně jakýkoliv pohyb mě rychle unaví a výše zmíněné obtíže se umocní. Vyčerpával mě asi i běžný pohyb, protože jsem se cítil celkově znavený, usínal jsem při přednáškách i v tramvaji a to jsem chodil prosím spát už v devět hodin. Doufal jsem, že se to zlepší hned po zkouškách ve škole, odpočinu si a zmizí to. Budu bakalář a všechno bude lepší.