Roska Ostrava ve spolupráci s spolkem Revenium pořádá 15. května výšlap na Prašivou. Akce se koná při příležitosti Světového dne RS a je podporována RS centrem Neurologické kliniky FNO a Fakultní nemocnicí Ostrava.
(Pokračování textu…)
V úterý 5. března od 16 hodin proběhne v pražském Hotelu Pyramida 2024 seminář, který je určen pro pacienty s roztroušenou sklerózou a jejich blízké. Seminář je zaměřen na problematiku onemocnění RS, rehabilitační techniky a sociální tematiku.
(Pokračování textu…)
Jak může pomáhat generativní umělá inteligence lidem se zdravotním postižením, virtuální realita při mozkové operaci, inovativní tvorba titulků pro neslyšící, myoelektrická protéza horních končetin, to jsou některá z témat, která nabídne účastníkům konference INSPO o technologiích pro osoby se specifickými potřebami. Její už 23. ročník se uskuteční v sobotu 25. listopadu v Kongresovém centru Praha, registrace však končí 19. listopadu.
(Pokračování textu…)
Museli jste během svátků do práce? Přinášíme 6 tipů, co si pohlídat, když vaše práce běží na plné obrátky i během dnů volna. Existují profese jako lékaři, hasiči nebo řidiči MHD, u nichž každý očekává, že budou vykonávat zaměstnání i během svátečních dnů. Pak jsou případy, kdy vám termíny klepou na dveře a hodilo by se, aby se kolegové činili i během svátků. Udělejte si jasno v tom, jak se platí práce ve svátek a kdy ji může zaměstnavatel přikázat.
(Pokračování textu…)
Můj malý bráška 🙂 se rozhodl, za nás pacienty s RS putovat měsíc 780 km. A od toho okamžiku Vám budu přinášet v mém BLOGU jeho deník z cest.
(Pokračování textu…)Co se týká původu roztroušené sklerózy (RS), lze sice částečně souhlasit s tím, že „na vině není jen pobyt na severní polokouli, ale hlavně způsob života západní civilizace (emoce, stres, strava, přepracování, syntetické léky, antikoncepce, chemizace, „turbohektický život“ apod.).
| Zdroj: | https://www.strankycinskemediciny.cz/roztrousena-skleroza1 |
| Odpovídá: | MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., vedoucí centra pro léčbu RS ve FN Ostrava |
Nicméně dále uvedené faktory vzniku RS nebyly nikdy vědecky prokázány jako rizikové pro vznik této nemoci. Je třeba zdůraznit, že uvedené směsi hub a bylin nelze v žádném případě považovat za léčbu RS a tuto léčbu nemohou tyto přípravky nahradit. U žádné z těchto směsí neexistují validní vědecké studie, které by prokazovaly jakýkoli klinický (nebo i radiologický) benefit u pacientů s RS. Jde o doplňky stravy, jejichž deklarovaná účinnost na jednotlivé systémy může být přinejmenším diskutabilní, stejně jako případné nežádoucí účinky. U pacientů s RS je zcela dostačující běžná zdravá strava s dostatkem přirozených vitamínů a stopových prvků. Naprosto nezastupitelný pak je dostatek pohybu a tělesné aktivity. Pokud tedy pacient s RS zvažuje investici do svého zdraví, je jistě výhodnější investice do tělesného pohybu (cvičení, plavání, kolo…) než do tzv. doplňků stravy s více než sporným efektem.
Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.
Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dáno postižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku
Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.
RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.
Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.
RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).
I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.
V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS
Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.
Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.
Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.
(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)
(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)
Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.
Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.
Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.
Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.
Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.
Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.
Odborná spolupráce:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.
Zdroj: https://www.vitalia.cz/clanky/roztrousena-skleroza-novinky-v-lecbe-2022/
Vážení příznivci rodin a rodinné politiky, dovolujeme si pozvat všechny, kterým leží na srdci spokojený život v rodině a k němuž patří i zvládání krizí na konferenci s názvem CESTA KE STABILITĚ RODINY ANEB NEMUSÍ TO KONČIT ROZVODEM. Konference se koná ve čtvrtek 16.6. 2022 v Praze ve Fortně na Hradčanech. Budeme se za účasti soudců, pedagogů a mediátorů bavit o tom, co všechno je potřeba k tomu, aby se mladí lidé nebáli rodinu zakládat a aby co nejvíce lidí mohlo uskutečnit svoje rodinná přání.
(Pokračování textu…)
V každém případě je pro všechny strany nejvýhodnější nalézt společně přijatelné řešení a dohodnout se. Pokud se však tento krok nepovede, můžete podat žalobu soudu nebo podat stížnost.
(Pokračování textu…)Zvýšení cen elektřiny a zemního plynu trápí všechny odběratele energií. Zdravotně znevýhodněným zákazníkům z řad ZTP či ZTP/P však někteří z oslovených dodavatelů nabízejí zvýhodněné tarify.
(Pokračování textu…)Podpořeno společností
Kontakt
E-mail:
info@aktivnizivot.cz
Odborní garanti:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Prim. MUDr. Marta Vachová
Web provozuje:
Revenium, z.s. – Hana Potměšilová
