Co se týká původu roztroušené sklerózy (RS), lze sice částečně souhlasit s tím, že „na vině není jen pobyt na severní polokouli, ale hlavně způsob života západní civilizace (emoce, stres, strava, přepracování, syntetické léky, antikoncepce, chemizace, „turbohektický život“ apod.).
MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., vedoucí centra pro léčbu RS ve FN Ostrava
Nicméně dále uvedené faktory vzniku RS nebyly nikdy vědecky prokázány jako rizikové pro vznik této nemoci. Je třeba zdůraznit, že uvedené směsi hub a bylin nelze v žádném případě považovat za léčbu RS a tuto léčbu nemohou tyto přípravky nahradit. U žádné z těchto směsí neexistují validní vědecké studie, které by prokazovaly jakýkoli klinický (nebo i radiologický) benefit u pacientů s RS. Jde o doplňky stravy, jejichž deklarovaná účinnost na jednotlivé systémy může být přinejmenším diskutabilní, stejně jako případné nežádoucí účinky. U pacientů s RS je zcela dostačující běžná zdravá strava s dostatkem přirozených vitamínů a stopových prvků. Naprosto nezastupitelný pak je dostatek pohybu a tělesné aktivity. Pokud tedy pacient s RS zvažuje investici do svého zdraví, je jistě výhodnější investice do tělesného pohybu (cvičení, plavání, kolo…) než do tzv. doplňků stravy s více než sporným efektem.
Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.
Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dáno postižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku
Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.
RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.
Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.
Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech
RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).
I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.
V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS
Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.
Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.
Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.
Čím se dosud léčila RS
Léčba první linie
(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)
Interferon beta
Glatiramer acetát
Teriflunomid
Dimethyl fumarát
Ocrelizumab
Glatiramer acetát
Teriflunomid
Dimethyl fumarát
Ocrelizumab
Léčba druhé linie – eskalační
(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)
Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.
Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.
Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.
Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.
V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS
Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.
Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.
Odborná spolupráce:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.
Vážení příznivci rodin a rodinné politiky, dovolujeme si pozvat všechny, kterým leží na srdci spokojený život v rodině a k němuž patří i zvládání krizí na konferenci s názvem CESTA KE STABILITĚ RODINY ANEB NEMUSÍ TO KONČIT ROZVODEM. Konference se koná ve čtvrtek 16.6. 2022 v Praze ve Fortně na Hradčanech. Budeme se za účasti soudců, pedagogů a mediátorů bavit o tom, co všechno je potřeba k tomu, aby se mladí lidé nebáli rodinu zakládat a aby co nejvíce lidí mohlo uskutečnit svoje rodinná přání.
V každém případě je pro všechny strany nejvýhodnější nalézt společně přijatelné řešení a dohodnout se. Pokud se však tento krok nepovede, můžete podat žalobu soudu nebo podat stížnost.
Zvýšení cen elektřiny a zemního plynu trápí všechny odběratele energií. Zdravotně znevýhodněným zákazníkům zřad ZTP či ZTP/P však někteří z oslovených dodavatelů nabízejí zvýhodněné tarify.
Osvětová kampaň Rozsviťme ČR, která si klade za cíl podpořit pacienty s roztroušenou sklerózou a zlepšit jejich možnosti a dostupnost léčby a rehabilitační péče, je opět tady. Letos zasadíme slunečnice už pošesté.
Více o kampani najdete pod záložkou samotného projektu.
Seznam míst, kde se letos bude sázet, pro vás průběžně aktualizujeme a doplňujeme o další informace:
12. 5. 2022 České Budějovice (nám. Př. Otakara II., 15:00) 25. 5. 2022 Ostrava (Klimkovice) 30. 5. 2022 Praha (Kateřinská zahrada) 31. 5. 2022 Chomutov 3. 6. 2022 Hradec Králové
Nedostatek vitamínu D se v posledních letech prokázal jako jeden z faktorů pro rozvoj autoimunitních onemocnění. Jeho nízké množství se objevuje například u lidí s roztroušenou sklerózou nebo syndromem dráždivého střeva. Optimální hladina vitamínu D se tak dá považovat i za prevenci před rozvojem poruch autoimunity.
Pojďte s námi zdolat 7 vrcholů světových kontinentů v průběhu 7 týdnů a ujdete svůj vlastní maraton.Soutěž je součástí 10. ročníku 24hodinového cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou napříč světem i všemi věkovými kategoriemi.
…zrovna dnes som ich mal celkom dosť. Celý deň. Vlastne celý deň bol jedna dlhá kritická chvíľka.
Sú dni, keď to stojí za hovno (neviem, či má zmysel sa ešte ospravedlňovať za svoj slovník, budiž mi poľahčujúcou okolnosťou, že som robotník a pracujem v prostredí, kde obmedzenejšie výrazové prostriedky sú bohatou mierou vynahradzované vulgaritami, a keďže som robotníkom už 15 rokov je len logické, že takéto vyjadrovanie mám osvojené. Ale ako srdcom pankáč, ktorému je politicky blízky ľavicový anarchizmus a človek z ľudu som našiel v takomto vyjadrovaní zaľúbenie, vulgárne sa vyjadrujem často a rád, hehe), a sú dni, keď je to fajn a som na seba hrdý, že som sa tým čiernym myšlienkam nepoddal, tľapkám sa po pleci a hlavou mi beží Hemingwayov citát: „Život je krásny a preto stojí oň bojovať“.
Minulý týždeň som bol slamený vdovec, tak som si napísal týždenný plán, taký denný rozvrh, čo ten-ktorý deň musím urobiť, za prvé aby som sa neutápal v nečinnosti à trudnomyseľnosti, a za druhé, aby som spravil veci, na ktoré nie je priestor, keď mám holky doma.
No a jeden z tých dní bol práve taký z kategórie „na hovno“. Bol som unavený viac než inokedy, nič sa mi nechcelo a najradšej by som si ľahol a spal až do druhého dňa. Večer v posteli som sa pozrel na svoj „to do list“ a s prekvapením som zistil, že som všetko splnil a ešte aj niečo naviac (nemyslite si, že jeho položky sú zase nejak extra náročné, ide o veci ako „kúpiť nemrznúcu zmes do auta“, „vyprať si zimnú bundu“ alebo „uložiť si veci v skrini“). Tak som zaspával s predsavzatím, že keď bude nabudúce deň „h“, musím si na túto udalosť spomenúť, prekonať sa a splniť to, čo som mal v pláne, aby som na jeho konci mohol mať zo seba dobrý pocit.
Krásne Vianoce, nech nám všetkým Ježiško nadelí pod stromček vakcínu proti covidu a špeciálne nám RSkárom liek na RSku. Pche, to by som chcel od neho asi veľa, čo? No dobre, tak aspoň to druhé, rúško budem nosiť kľudne aj navždy, ak sa mi vráti môj pôvodný stav a sľubujem, že už budem dobrý (s prekríženými prstami za chrbtom).
P.S.: A vidíte, hneď sa to potvrdilo: keby som bol dobrý, tak myslím na celosvetový covidový problém a nie na seba a svoju RSku. Holt, všetci neskončíme v nebi…ale v pekle je aspoň teplo.
Někteří pacienti mohou mít problémy s oběma teplotními extrémy. Horko nebo chlad ovlivňují různé symptomy roztroušené sklerózy a někdy pro vás může být těžké vysvětlit to okolí. Možná už víte, že musíte sledovat teplotu a situaci kolem sebe a podniknout kroky, abyste si udrželi příjemnou teplotu.
Další informace o citlivosti na teplotu včetně komentáře odborníka naleznete zde.
PŘEDNÁŠKA MUDr. Ivana Obhlídalová RS a poruchy termoregulace
Abychom poskytli co nejlepší služby, používáme k ukládání a/nebo přístupu k informacím o zařízení, technologie jako jsou soubory cookies. Souhlas s těmito technologiemi nám umožní zpracovávat údaje, jako je chování při procházení nebo jedinečná ID na tomto webu. Nesouhlas nebo odvolání souhlasu může nepříznivě ovlivnit určité vlastnosti a funkce.
Funkční
Vždy aktivní
Technické uložení nebo přístup je nezbytně nutný pro legitimní účel umožnění použití konkrétní služby, kterou si odběratel nebo uživatel výslovně vyžádal, nebo pouze za účelem provedení přenosu sdělení prostřednictvím sítě elektronických komunikací.
Předvolby
Technické uložení nebo přístup je nezbytný pro legitimní účel ukládání preferencí, které nejsou požadovány odběratelem nebo uživatelem.
Statistiky
Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro statistické účely.Technické uložení nebo přístup, který se používá výhradně pro anonymní statistické účely. Bez předvolání, dobrovolného plnění ze strany vašeho Poskytovatele internetových služeb nebo dalších záznamů od třetí strany nelze informace, uložené nebo získané pouze pro tento účel, obvykle použít k vaší identifikaci.
Marketing
Technické uložení nebo přístup je nutný k vytvoření uživatelských profilů za účelem zasílání reklamy nebo sledování uživatele na webových stránkách nebo několika webových stránkách pro podobné marketingové účely.
