Vychází VOZKA č. 1/2014 – magazín o životě a pro život na vozíku

Nejen o činnosti Klubu invalidních dobrodruhů, ale i další zajímavosti, rady a inspirace přináší nové 76stránkové číslo 1/2014 čtvrtletního magazínu pro vozíčkáře Vozka, které je od 28. března 2014 distribuováno do všech krajů ČR.

Čtenáři se opět mohou těšit na pestrý a obsáhlý kaleidoskop informací, tipů, rad a zajímavostí z oblastí zpravodajství, sociálních služeb, vzdělávání, zdravotechniky, zdravotnictví, kultury, sportu, dopravy, motorismu, výletů a cestování. Nechybí tradiční rubriky věnované poradenství, lidem a jejich vztahům, volnému času i čtenářské tvorbě.

Z obsahu:

• O svých zkušenostech s některými osobními asistenty píše v článku Sbírka asistentů „exotů“ v rubrice Napsali jste nám kvadruplegička Monika Henčlová
• Inspirací pro organizace lidí se zdravotním postižením může být činnost občanského sdružení Free Will z Novojičínska
• Chcete se naučit něčemu novému a přitom i relaxovat? Využijte nabídek kurzů Domu Exodus na Plzeňsku
• Rádi byste z vozíku dosáhli na vyvýšená místa? Využijte tipů Vozky na elektrické vozíky se zdvihem sedadla
• Pokud máte nepohyblivé nohy i ruce a hledáte způsob, jak se realizovat, nechte se inspirovat malířem s takovýmto handicapem Pavlem Hejhalem
• Blíží se doba pro plánování výletů a letních pobytů bez bariér. Vozka Vám přináší tipy např. na Hrad Šternberk, památky v Olomouckém kraji, horskou chatu na Prašivé, Makarskou riviéru a v samostatné 12stránkové příloze na pobyty a výlety po Šumavě
• Pokud chcete řídit auto ze sedadla svého električáku, přinášíme vám krátký test na pět vozidel, které to umožňují Věru Schmidovou čtenáři znají z její tvorby. Jaká ale je jako člověk? Dozvíte se z rozhovoru, který Vozkovi poskytla
• Že odstranění schodu do prodejny nemusí stát velké peníze a je tak trochu i o lidech, dokládá komentované foto od Luďka Trombaly ze Vsetína
• Jak jsem si užil oprotézování v NDR, to je úsměvné vzpomínání Františka Šenka na dobu pro mnohé již pravěkou
• A protože se blíží doba velikonoční, téma Velikonoc vás bude provázet už od titulní stránky, která doznala nového provedení, přes články o pravém významu Velikonoc, o tom, jak ve svátcích navštívit nejbližší bezbariérový kostel, až k receptům na pokrmy a ergoterapii pro zdraví i pro radost­­

Další informace: Ing. Petr Dzido, šéfredaktor magazínu VOZKA. Kontakt: tel./zázn.: 596 783 174 (10–17 h), e-mail: sefredaktor@vozka.org, www.vozka.org

Ke stažení ve formátu PDF jsou čísla starší jednoho roku na: http://www.vozka.org/odkazy-v-hlavicce/jednotliva-cisla/

Konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”

Zveme Vás na konferenci “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu” zaměřené na problematiku RS.

PRAHA 15. listopadu 2014 od 10,00 do 15,00 hodin, Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4, www.ikem.cz

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Co je RS – Jak se RS vyšetřuje – Diagnostika RS – Psychika a RS – Genetika a RS – Život s RS

Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Účastnický poplatek konference v částce 100 Kč / 1 osoba bude hrazen v hotovosti při vstupu na konferenci. Výtěžek z konference putuje do UNIE ROSKA.

Registrace na konferenci do 10. listopadu 2014 na emailovou adresu donovalova@nfozp.cz Děkujeme!

Konferenci pořádá UNIE ROSKA (www.roska.eu) ve spolupráci s Nadačním fondem pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižení www.nfozp.cz díky grantu společnosti Merck spol. s r. o., divize Merck Serono.

Koncert pro Nadační fond IMPULS

IMPULS, nadační fond Vás zve na “Koncert pro Nadační fond IMPULS “

CLARINET FACTORY

17. 4. 2014 | 19:00 | Museum Kampa

Moderuje Jan Čenský — Vstupné 290 Kč — Výtěžek bude věnován na projekt ReMuS

Museum Kampa, U Sovových mlýnů 2, Praha 1 — Prodej vstupenek: www.nfimpuls.cz, MS Centrum VFN Praha 2

Projekt zaměřený na poruchy vyprazdňování stolice u pacientů s RS

Dle dostupných literárních údajů obtíže s vyprazdňováním stolice (tzv. anorektální dysfunkce) se vyskytují u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) častěji, než si myslíme. Zácpa se dle dostupných studií pohybuje v rozmezí 18-43 %, poruchy s udržením stolice (inkontinence stolice) přibližně u 3%. Často jsou tyto poruchy kombinované – tedy pacienti trpí hlavně zácpou, výrazným a častým nutkáním na stolici s jejím občasným únikem, jelikož nezvládnou včas doběhnout na toaletu.

Tyto poruchy u RS pacientů způsobuje několik faktorů: nedostatek volní (vůlí ovladatelné) kontroly zevního análního svěrače, nižší hodnota jeho maximálního stažení, rektální (střevní) přecitlivělost vedoucí k nutkání na stolici i při jejím malém objemu a také snížení či úplné vymizení anální citlivosti (pacient nedostatečně cítí průchod stolice, nerozpozná únik plynů od stolice). Svůj podíl mají zřejmě i porušené vjemy tzv. vegetativního systému, které zapřičiňují zhoršení vnímání střevního obsahu a nedostatečné vnímání nutkání na stolici.

Ve výsledku lze říci, že poruchy vyprazdňování stolice jsou komplikované, různorodé a ještě ne zcela prozkoumané.

Na Klinice rehabilitace a tělovýchovného lékařství 2. LF UK a FN Motol zhruba před jedním rokem vznikl projekt věnující se právě těmto obtížím. Pacientům s poruchami vyprazdňování stolice ve smyslu neudržení stolice (inkontinence) se věnujeme asi jeden rok, a výsledky prvních léčených pacientů jsou velmi povzbudivé. Pacient, který k nám přichází, podstoupí vyšetřením rehabilitačním lékařem a je poslán na rektální manometrii. Rektální manometrie se provádí na interní klinice (gastroenterologické ambulanci) a pomáhá nám zmapovat sílu zevního i vnitřního análního svěrače, klidové napětí svěračů, čas výdrže maximálního stažení svěrače, objemu minimální náplně ve střevě vyvolávající puzení na stolici a maximální tolerovatelný objem stolice. Vyšetření je bezbolestné – tedy není třeba se ho bát. Zároveň pacienti vyplňují i dotazníky kvality života.

Pokud je pacient indikován k léčbě, je zahájena intenzivní individuální fyzioterapie (od vyškolených fyzioterapeutů v této problematice). Dle vzdálenosti pacientova bydliště je možné absolvovat rehabilitaci ambulantní (kterou preferujeme), nebo během dvoutýdenní hospitalizace na naší klinice. Cvičení vychází hlavně z metodiky Dynamické neuromuskulární stabilizace prof. Koláře. Fyzioterapie se kombinuje s pravidelným domácím cvičením dle instruktáže, a také eventuálně s terapií biofeedbackem, který jsme schopni zapůjčit v případě potřeby i domů. Po třech a následně po šesti měsících bude provedena kontrolní rektální manometrie, a vyplněn kontrolní dotazníky kvality života. Kontrolní rektální manometrie a vyplnění dotazníků nám pomohou dokumentovat efekt rehabilitační léčby.

Doufáme, že náš cvičení program bude přínosný. Proto prosíme ty, kteří mají tyto obtíže, aby se nebáli, a přihlásili se do našeho programu.

Pokud budete mít zájem, napište mail na adresu : martina.kovari@fnmotol.cz, nebo zavolejte na tel. 224439292 – sekretariát prim. MUDr. Martiny Kövári, Rehabilitační klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha.

V Česku vzniká unikátní projekt, který pomáhá handicapovaným s cestováním

Maraton pacientů s roztroušenou sklerózou

Již třetí ročník 24 hodinového Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS) se uskuteční letos v březnu. Začne v pátek 7.3. 2014 v 17 hodin a poběží nepřetržitě do soboty 8.3. do 18.00 hodin v Sokolovně v Průhonicích. Organizuje ho Nadační fond IMPULS, který jako jediný v České republice podporuje léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou (RS).

MaRS je 24 hodinový maraton, během kterého cvičí pacienti s roztroušenou sklerózou. Jednotlivé týmy se střídají po hodině v posilovně při štafetovém cvičení. Maraton iniciovali v roce 2012 samotní pacienti, kteří cvičí spolu s rodinnými příslušníky, přáteli, fyzioterapeuty, lékaři a známými osobnostmi.

Mottem MaRSu 2014 je skládačka (puzzle) – ke cvičení v Praze se formou štafety připojí jednotlivé regiony po celé republice. Spojení zajistí telemosty. MaRS letos zahájí ukázka cvičení České obce sokolské. Ukončením akce bude závěrečný koncert hudební skupiny Marimba.

Finanční výtěžek maratónu bude využit k nákupu rehabilitačních pomůcek pro pacienty s RS.

O předešlých ročnících se dozvíte také na facebooku: https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza?fref=ts

MaRS – maraton s RS podpoří i ROSKA Ostrava

Roska Ostrava ve spolupráci RS centrem Neurologické kliniky FNO podpoří charitativní akci MaRS (Maraton s Roztroušenou Sklerózou )

KDY: 7.3.2014

KDE : V POSILOVNĚ SANATORIÍ KLIMKOVICE

V KOLIK: OD 16.00 DO 21.00

Pozvěte své kamarády , přátelé , známé , rodinné příslušníky, roskaře, , oslovte širokou i odbornou veřejnost , přijďte mezi nás si protáhnout a posílit své tělo v kruhovém tréninku posilovny za odborného vedení fyzioterapeuta . Svoji účasti neježe uděláte správnou věc pro své tělo ale i pro pacienty s onemocněním roztroušená skleróza.

Snahou je zapojit do cvičení co nejvíce cvičenců, kdy se budou v určitém časovém intervalu střídat na posilovacích přístrojích. Můžete vyzkoušet nordic walking, chůze a běh na vytyčené trase kolem lázní Klimkovice

Cílem je podpořit a ukázat pacientům s touto nemocí, že jakákoliv pohybová aktivita je pro něj nezbytná.

Je možnost rezervace na určitou hodinu: 16, 17, 18, 19, 20. Bližší informace na tel: 728 348 058,www.roska-ostrava.cz

Startovné je dobrovolné a výtěžek této akce bude použit na pohybové aktivity Rosky Ostrava. O hudební doprovod se postará skupina Laurel a pardi

Oficiální zahájení 17.00 – MUDr.Olga Zapletalová

Tuto akci pořádáme pod záštitou NF Impuls, děkujeme za spolupráci Sanatoriím Klimkovice

ROSKA OSTRAVA VÁS SRDEČNĚ ZVE K HOJNÉ ÚČASTI

Roska Jihlava jde do MaRSu!

Roska Jihlava ve spolupráci MS centrum Jihlava podpoří charitativní akci MaRS (Maratón s Roztroušenou Sklerózou)

KDY: 8. 3. 2014

KDE : Tělocvična na ZŠ Seifertova Jihlava V KOLIK: OD 10.00 DO 12.00

Pozvěte své kamarády, přátelé, známé, rodinné příslušníky, přijďte si zacvičit a posílit své tělo.

Cílem je podpořit a ukázat pacientům s touto nemocí, že jakákoliv pohybová aktivita je pro ně

velmi dobrá a pomáhá jim bojovat s touto nemocí

Startovné je dobrovolné a výtěžek této akce bude použit na pohybové aktivity Rosky Jihlava.

Tuto akci pořádáme pod záštitou NF Impuls

Bližší informace na 732 173 440, mail roska.ji@centum.cz Těšíme se na Vás Roska Jihlava

Rehabilitace kognitivních funkcí pacientů s RS

Nabídka možnosti účasti v projektu MS centra Fakultní nemocnice Plzeň zaměřeném na trénink kognitivních funkcí (pozornost, paměť, komunikační schopnosti, schopnost rozhodovat se apod.) u pacientů s diagnózou roztroušená skleróza.

Projekt předpokládá, že pravidelný a cílený trénink může významně přispět ke zlepšení kognitivních funkcí, a tím následně ovlivnit nejen kvalitu života obecně, ale i šance pacientů v oblasti pracovního uplatnění. Z důvodu co nejmenší zátěže pacientů (stran dojíždění i časových dispozic, nutnosti pravidelnosti i dostatečné míry trénování) je trénink prováděn v domácím prostředí.

Jako jediní v republice nabízíme pacientům s RS možnost tréninku v domácím prostředí, který je současně monitorován prostřednictvím webových stránek. Pacienti jsou tak stále v kontaktu s odborníkem, který jejich trénink sleduje a vede.

K rehabilitaci kognitivních funkcí je použit program Happy neuron, který pacienti obdrží na CD. Projekt zahrnuje vstupní psychologické vyšetření, zácvik v užití programu, 2. měsíční nácvik v domácím prostředí, závěrečné psychologické vyšetření a zhodnocení efektu rehabilitace.

Více informací na http://rscviceni.cz/

Projekt vznikl v rámci mezioborové spolupráce mezi Psychiatrickou a Neurologickou klinikou Fakultní nemocnice Plzeň, LF Plzeň UK Praha a FAV ZČU Plzeň.

Materiální a odborná pomoc:

• Nadační fond Impuls
• ALPELEPHANT, s.r.o.
• Ing. Martin Dostal – Katedra informatiky, FAV, ZČU v Plzni

Kontakty na realizační tým projektu:

Mgr. Dana Chmelařová, tel.: 377 103 408, email: chmelarova@fnplzen.cz

Mgr. Lucie Valouchová, tel.: 377 103 236, email: valouchoval@fnplzen.cz

Už jen deset dní do uzávěrky literární soutěže Internet a můj handicap